Vivendo com Doença de Crohn nos Estados Unidos | Como consegui tratamento

Ғылым және технология

Em 2017, Hallison foi diagnosticado com Doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal, uma doença autoimune, uma doença que não tem cura. Desde então, a cada 8 semanas é preciso que ele compareça a uma clínica de infusão para receber um medicamento imunobiológico por via venosa. Como conseguir esta medicação fora do Brasil? Dá para trabalhar fora, fazer intercâmbio etc com conforto?
Pois é, a resposta para essas perguntas não é nada fácil de se encontrar. Por isso, estamos publicando este vídeo. No ano de 2022, Hallison foi aprovado para um estágio como Research Scientist no Reality Labs Research, organização responsável pelas pesquisas de realidade virtual e realidade aumentada dentro da Meta (sim, do metaverso...). Com a felicidade da aprovação também veio uma certa aflição: como fazer com relação ao tratamento realizado para doença de Crohn? Buscamos informação na internet, mas não encontramos nada que pudesse nos ajudar a entender os possíveis caminhos, até que nos conformamos e decidimos arriscar.
Não temos formação na área médica e não estamos fazendo nenhuma recomendação. O objetivo é tão somente disponibilizar um relato de um paciente que teve que enfrentar o desafio de morar nos Estados Unidos por quase 6 meses e realizar duas infusões de um medicamento imunobiológico caríssimo, mas que felizmente teve cobertura de um plano de saúde devido a uma situação bem particular.
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Пікірлер: 81

  • @janailtonferreia7444
    @janailtonferreia7444 Жыл бұрын

    Cara o SUS é uma grande conquista do Brasil. Sou prova viva disso, certa vez tive uma lesão renal grave(rabdomiólise), porém no hospital privado que eu estava o tratamento custava R$100.000 ou mais e obviamente minha família não tinha essa quantia a disposição naquele momento. Enfim, fui no hospital público da minha cidade e fiz 3 seções de hemodiálise e me recuperei. Foi muito inspirador seu depoimento!!! OBS: sei que o sistema sofre muito com a corrupção e descaso, mas não tenho dúvidas que é a salvação de grande parte da população.

  • @janailtonferreia7444

    @janailtonferreia7444

    Жыл бұрын

    @@sergio_ssa_ba É uma triste realidade e nem tudo são flores mesmo, mas é o temos pra hoje

  • @adrianomonteirodasilva5085

    @adrianomonteirodasilva5085

    Жыл бұрын

    ​@@sergio_ssa_ba e quantas vidas seriam perdidas se nem o SUS tivéssemos?

  • @adrianomonteirodasilva5085

    @adrianomonteirodasilva5085

    Жыл бұрын

    @@sergio_ssa_ba tinha que ser bolsonarista, cuidado pro cérebro não escorrer pelo nariz!!! ps: bolsonaro sera preso até o fim do ano

  • @adrianomonteirodasilva5085

    @adrianomonteirodasilva5085

    Жыл бұрын

    @@sergio_ssa_ba bolsonarista SIM, só pelo seu perfil aqui no YT da pra ver. Inumeros canais que sao descaradamente bolsonaristas, desde a estica verde e amarela, com "direita" no nome, etc... Bolsonarista sim, nao renegue seu capEtão justo agr que ele ta precisando de vc!!!

  • @richardbrito9681
    @richardbrito9681 Жыл бұрын

    queria perder a vergonha e começar a relatar umas experiências particulares assim, sempre que eu preciso e acho alguém que explica é muito bom. tem gente que tem coragem de fazer cada coisa ridícula e as vezes dà vergonha de fazer um vídeo que pode ajudar alguém 😭 Boa Hallison 👏

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    A primeira vez que tentei gravar um vídeo pro KZread foi em junho/2016. Não gostei gostei do resultado, nem da experiência. Somente em setembro/2017 que eu publiquei o meu primeiro vídeo. Não acho que foi muito melhor que a tentativa de 2016, mas eu aceitei que era assim e fui. Com o tempo, tanto o resultado quanto a minha sensação em frente à câmera foi melhorando.

  • @maisaferreira1584
    @maisaferreira1584 Жыл бұрын

    Muito inspirador, as vezes nos limitamos quando enfrentamos problemas de saúde, mas seu relato mostra que se deve enfrentar, buscar soluções e se permitir viver.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    ☺️

  • @jeanyaguilheira6195
    @jeanyaguilheira6195 Жыл бұрын

    Obrigada pelo relato Hallison! 🙏

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    De nada!

  • @orestes618
    @orestes618 Жыл бұрын

    DEUS TE ABENCOE CARA

  • @Eduzinhu07
    @Eduzinhu07 Жыл бұрын

    Muito informativo o vídeo. Obrigado por compartilhar a experiência.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    De nada!

  • Жыл бұрын

    Obrigada por compartilhar sua experiência. Há um tempo, meu marido e eu pensamos em estudar fora por um período, mas fomos postergando devido a ele ter retocolite e ele também fazer uso de imunológico. Muito bom ouvir seu relato.

  • @hl3arquitetura432
    @hl3arquitetura4325 ай бұрын

    Obrigada por compartilhar essa informação valiosa sobre a sua jornada!

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    5 ай бұрын

    De nada!

  • @danielkenzi9297
    @danielkenzi9297 Жыл бұрын

    SUS é maravilhoso

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Sim 🙌🏾

  • @joellisfsantana
    @joellisfsantana Жыл бұрын

    Obrigado Halisson por compartilhar sua experiência 👍🏻🇧🇷

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Valeu!

  • @marverickbin
    @marverickbin Жыл бұрын

    Como é bom compartilharmos conteúdos assim. É bom uma comunidade que conta seus casos pra ver se identificamos é como lidar. Obrigado pelo relato. Aqui vai o meu: Doutorado em TI pronto, várias vagas lá fora, mas a insegurança de uma doença me trava. Nem aqui fui diagnosticado, os médicos dizem nao saber o que é, só que é por muitas vezes Incapacitante, a ponto de não conseguir trabalhar normalmente. Não raramente fico incapacitado a ponto de ficar 2 semanas de cama, e sem explicação encontrada por médicos ainda. (Falar isso pra um recrutador imagino que não deve me favorecer nada na seleção...) Aí não sei como lidar, nem se devo mencionar isso na entrevista, se devo ficar no BR até descobrir (que ja dura anos, e posso perder o timing de tantas oportunidades). Não anda sendo fácil.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Sim, é ótimo termos um espaço para trocarmos experiências. Cara, tomando por base as experiências que eu tive em processos de Big Techs, eu não mencionaria esta condição em uma entrevista pra nenhuma empresa. Eu tô partindo dos seguintes pressupostos: 1. A empresa não deveria discriminar candidatos baseada nisso. 2. Big Techs tendem a organizar seus processos com menor margem pra discriminação por serem mais visadas quanto a problemas com imagem. Ninguém (recrutador ou entrevistador) nunca me perguntou nada quanto a doenças. Como as vagas que apliquei foram para os EUA, é bem comum que haja um formulário opcional solicitando dados pessoais, inclusive quanto a ter alguma "disability" e doença de Crohn se enquadra em "disability" para este fim. Eu costumo preencher esses formulários e marcar que tenho histórico de "disability", mas nunca me perguntaram sobre. Quando fui pra Meta, tinha a opção de entrar em contato com o time de "Accommodations", caso tivesse alguma necessidade especial, como pode ser o seu caso (se ausentar do trabalho por dias). Eu até falei com eles e me solicitaram uns documentos médicos, mas eu não levei adiante, porque eu só precisava de algumas horas a cada 8 semanas e consegui resolver isso diretamente com o meu supervisor de estágio.

  • @arthurdiegodiasrocha1736
    @arthurdiegodiasrocha1736 Жыл бұрын

    Muito obrigado, Hallison, por compartilhar o seu relato. Tenho uma condição médica muito parecida com a sua (espondilite anquilosante) e sei o quão difícil é encontrar informação específica desse tipo para a nossa condição. Também faço uso de medicamento imunobiológico (Adalimumabe - injeções subcutâneas quinzenais) e, no meu caso, faço todo o meu tratamento pelo SUS, recebendo diretamente pelas farmácias de alto custo. No meu caso, ainda não me mudei para outro país, mas está nos planos e com certeza o seu relato me trouxe mais confiança na viabilidade de prosseguir com o tratamento no exterior.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Valeu, Arthur! Desejo sucesso no seu plano 🙌🏾

  • @DanielFDias-rv9nu
    @DanielFDias-rv9nu Жыл бұрын

    Já acompanho há um tempo alguns vídeos que me interessam pois ainda estou tentando passar na EsPCEx. Ano passado descobri que tenho TDAH e tudo na minha vida se explicou porque eu sempre me achava incapaz e não importava a quantidade de estudo, o resultado era sempre o mesmo, baixo rendimento. Acabei me entregando a isso e fiquei muito cabisbaixo como se fosse o maior e pior problema do mundo pois para seguir uma carreira acadêmica, com TDAH é bem mais complicado. Dessa forma, seu vídeo me ajudou a ver que existem pessoas brilhantes com problemas um pouco menos piores, piores ou comparável ao meu. Obrigado por esse vídeo !

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Valeu! Que você consiga superar seus desafios a alcançar seu objetivo 🙌🏾

  • @geh_bueno
    @geh_bueno10 ай бұрын

    Não tinha achado um vídeo que me orientasse assim.... Muitooo obrigado foi de extrema importância 🙌🏼

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    10 ай бұрын

    Fico feliz em sabe me que o vídeo ajudou. Realmente, precisamos de mais informações como esta disponíveis.

  • @linekerfreire5845
    @linekerfreire5845 Жыл бұрын

    Não basta só o talento na narração, voz, texto... tbm demonstra ser exemplo de como como driblar as adversidades e seguir em frente. Fraterno abraço!

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Obrigado!

  • @CalangoBit
    @CalangoBit Жыл бұрын

    Mandou muito bem nesse vídeo Hallison! Com certeza vai ajudar muita gente assim como vocês já tem feito ao longo da suas jornadas! Esse vídeo também serve de inspiração pra pensar em algo que reunisse esses tantos dados na matrix pedindo pra virar informação relevante! Parabéns a vocês dois!

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Valeu, Dirceu!

  • @mcscunha
    @mcscunha Жыл бұрын

    Cara, excelente relato. Encontrei este video pq sou inscrito no canal. Eu tambem tenho essa condicao (doenca de Chrown), nao é tao severa a ponto de tomar medicacao na veia. A medicacao q tomo tb é disponibilizada pelo SUS e é autoaplicavel (subcutanea - como é para insulina). É produzida pela FioCruz para o Governo Federal. Fui diagnosticado ha mais ou menos 20 anos e ja passei por uma cirurgia por causa de complicacoes com ela. Fico contente em conhecer outras pessoas que tenham isso, apesar de conhecer a varios anos, é muito dificil achar pessoas com esse diagnotico. No comeco, achei q era o unico que tinha isso, apesar do medico sempre dizer q estava cheio de gente na mesma condicao. Enfim, apenas quis deixar meu relato aqui para vc para que nao se sinta sozinho nessa batalha. Estamos juntos!

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Valeu!

  • @leonardodejesussilva8286
    @leonardodejesussilva8286 Жыл бұрын

    Admiração só aumenta por ti e pela Kizzy.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Obrigado!

  • @user-ho1dy6mh6h
    @user-ho1dy6mh6h2 ай бұрын

    Muito bom garoto

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    2 ай бұрын

    Obrigado

  • @deborasilva3720
    @deborasilva3720 Жыл бұрын

    Conheci essa doença a partir do perfil da Jana Viscardi. Muita saude e força pra vocês👏💪❤️

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Valeu, Débora!

  • @JoaoNascimentoBrito
    @JoaoNascimentoBrito Жыл бұрын

    Boa superação dessa patologia.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Obrigado!

  • @otaviocomputing
    @otaviocomputing Жыл бұрын

    Não sabia que você era tricolor, Hallison! Sinto muito!! 😂😂 Brincadeiras à parte, vocês não falham em me inspirar! Um abraço de um conterrâneo seu estudando Engenharia da Computação na UFPE!! (Por inspiração de vocês)

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Hahahaha, eu não acompanho futebol, mas se acompanhasse torceria pelo Santinha que nem meu pai.

  • @allana8301
    @allana8301 Жыл бұрын

    Oi!! Qual o plano de saúde que a empresa forneceu para você? Muuito obrigada!!!

  • @suelenleite
    @suelenleite10 ай бұрын

    Tenho a Doença de Crohn e desejo ir para o Estados Unidos e minha preocupação era essa como vou me cuidar lá. Não uso biológico, mas os exames são periódicos e aqui no Brasil pelo Plano é tudo complexo e demanda tempo imagina lá. Obrigada por compartilhar a sua experiência ela é enriquecedora sim. Só quem é raro compreende.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    10 ай бұрын

    Desejo sucesso no seu objetivo e espero que você tenha uma experiência tranquila lá!

  • @wendellguilhoto
    @wendellguilhoto7 ай бұрын

    Estou querendo ir para lá no ano que vem e meu medo é justamente esse. Não vou ter esse plano então terei que ver a viabilidade de vir a cada 2 meses(ou 3) para fazer a infusai e voltar. 😔

  • @davidsylvestre928
    @davidsylvestre928 Жыл бұрын

    É bem legal saber disso. O meu é uma injeção subcutânea que eu mesmo aplico a cada 15 dias.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Já tinha escutado sobre essa possibilidade, mas nunca tinha visto alguém que tratasse assim. Valeu!

  • @manuguimaraes1328

    @manuguimaraes1328

    4 ай бұрын

    @@pgdinamicaeu usei durante 3 meses e não deu certo pra mim, agora uso o infliximabe todo mês. Fui diagnosticada com 12 anos mas adoeci com 10. Até então meu corpo se adaptou a esse biológico

  • @marciateso7759

    @marciateso7759

    4 ай бұрын

    Por favor me fala que injeção é, minha mãe sofre muito, ela tem 74 anos. Por favor, por favor me ajude

  • @davidsylvestre928

    @davidsylvestre928

    4 ай бұрын

    @@marciateso7759 Procure um proctologista, é necessário realizar exames e ter um acompanhamento, não é pq esse medicamento funcionou comigo que pode funcionar com ela. No meu caso é um medicamento de alto custo, cada dose é 6k e tomo 4 por mês. O SUS cobre todo o custo dele.

  • @mauricio7847

    @mauricio7847

    3 ай бұрын

    ​@@manuguimaraes1328 esse remédio costuma ser caro, você compra ele?

  • @wesleylucio459
    @wesleylucio459 Жыл бұрын

    Eu tenho Retocolite Ulcerativa, e faco o uso do imunobiológico Infliximabe, e ainda não obtive uma resposta efetiva, vou pra quarta dose essa semana, que de tudo certo 🙌🙌

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Torcendo por ti 🙏🏾

  • @renatabell4039
    @renatabell40399 ай бұрын

    Tenho crohn TB só Deus na causa.

  • @AllyStarlight
    @AllyStarlight3 ай бұрын

    Não encontrei o cadastro da janssen nos EUA, aqui no BR meu marido recebia a medicação pelo programa aqui no BR, mas dos estados unidos não encontro nenhuma informação, você tem como disponibilizar o site?

  • @mlk005
    @mlk00511 ай бұрын

    parabéns, obrigado pelas informações... tenho chron e tenho o desejo de morar no canada... porém não sei como será isso nem encontro nenhuma infomação na internet. mas obg pelas informações;

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    11 ай бұрын

    Desejo sucesso no seu objetivo! Que a gente consiga encontrar e disseminar cada vez mais informações 🙏🏾

  • @elisapinho8069
    @elisapinho806910 ай бұрын

    Muito bom seu vídeo. Estou indo pro Japão e já pesquisei muito sobre . Mas infelizmente não encontrei nada

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    10 ай бұрын

    Espero que encontre algo que ajude no seu caso 🤞🏾, mas, independentemente de achar informação ou não, espero que consiga apoio e suporte para o seu tratamento lá. Não esqueça de compartilhar a sua experiência, nem que seja um textinho, pra gente ir preenchendo a internet com essas informações :)

  • @elisapinho8069

    @elisapinho8069

    10 ай бұрын

    @@pgdinamica sim. Estou preparando tudo . Mas vou fazer um vlog sobre a minha experiência. Grande abraço

  • @janizele01
    @janizele01Ай бұрын

    Poderia nos passar sobre qual é esse plano de saúde que vc usou.

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Ай бұрын

    Aetna. Não sei qual plano específico, mas devia ser uma das melhores categorias.

  • @BrunoSilvaPires_GYN
    @BrunoSilvaPires_GYN9 ай бұрын

    Amigo, eu também tenho doença de crohn e estou pensando em começar o tratamento com o Stelara. Gostaria de conversar com você, saber se você segue alguma dieta alimentar e como é sua vida depois que começou a tratar com o esse medicamento...

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    9 ай бұрын

    Não sigo nenhuma dieta específica, mas evito comer pequenos grãos/sementes duros como gergelim, pipoca, chia etc. Tenho vivido normalmente desde que iniciei o tratamento, tomando cuidados para não ter que atrasar ou interromper temporariamente minha medicação por conta de infecções. Faço acompanhamento médico periódico.

  • @biazinha4523
    @biazinha45237 ай бұрын

    Eu queria fazer o reagrupamento familiares Portugal,mas minha mãe usa o biológico tb, a cada 2 meses, eu não acho nenhuma informação sobre isso em Portugal

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    7 ай бұрын

    Torço para que consiga encontrar informações importantes e que dê tudo certo com vocês 🙌🏾

  • @vanessacorrearockstroh2610

    @vanessacorrearockstroh2610

    6 ай бұрын

    Eu tenho Crohn e moro em Portugal. Faço todo tratamento sem nenhum custo. Eu fui encaminhada para especialista após internação por conta de uma crise. Inclusive estou tendo um acompanhamento de primeira, diria que até melhor que no Brasil.

  • @deborasilva3720
    @deborasilva3720 Жыл бұрын

    Alias conheci a Kizzy la🥰

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    🙌🏾 que legal!

  • @Vinir7
    @Vinir79 ай бұрын

    Minha esposa faleceu com 31 anos com esta doença

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    9 ай бұрын

    😢

  • @meusvideospreferidos
    @meusvideospreferidos Жыл бұрын

    O seu convênio é do Brasil?

  • @pgdinamica

    @pgdinamica

    Жыл бұрын

    Não.

  • @roseane_mundo
    @roseane_mundo Жыл бұрын

    Viva o SUS. Hoje e sempre. Vc ter plano de saúde foi sorte sua não é realidade nem do norte americano. Viva a CAPES, viva o SUS

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