В 21 год Я мама ребенка с инвалидностью: наша история // понтийная тегментальная дисплазия ГМ
спасибо всем за добрые комментарии и слова 💘 будем рады, если вы поддержите нас подпиской!
История Глеба Хлыстова и его мамы Тани Шишовой. Диагноз искали 2 года, а когда нашли Глеб стал первый в России и 30 в мире.
Таймкоды:
00:48 - беременность
03:01 - роды
09:20 - детская реанимация
11:19 - поталогия новорождённых
16:43 - первые звоночки
19:35 - трамва глаз
23:54 - все гены «чистые»
24:48 - решающее МРТ головного мозга
28:38 - всего в мире 19 детей
29:30 - что не чувствуют дети с таким диагнозом?
30:21 - что я поняла?
31:02 - важное решение
31:22 - успехи Глеба на март 2024
32:32 - ответы на вопросы из инстаграмм
СВЯЗЬ СО МНОЙ
💘telegram: t.me/tanya_gleb
💘Иnst: sshnyaa
По рекламе: t.me/kiichil - менеджер Светлана
Обнимаем и целуем Вас!
Пікірлер: 336
Таня, я живу в Петербурге. Если Вам потребуется какая-либо помощь, Вы можете обратиться ко мне. Помочь доехать куда-то, принести еду, посидеть Вас послушать, вообще что угодно. У меня недоношенеый ребёнок, но повезло, и последствий недоношенности немного. Но я по-матерински Вас невероятно понимаю. Если нужно какое-либо участие и Вы готовы познакомиться, обязательно дайте знать. Вы потрясающая мама и женщина. Я желаю Вам сил и понимания близких.
@robson1749
Ай бұрын
Спасибо вам, Алиса, за неравнодушие и доброту!
@user-ow6wg5hz9t
24 күн бұрын
Какая вы добрая и отзывчивая девушка❤ счастья вам
@Mira7xz
17 күн бұрын
Забавно, что вы пишете это в комментариях под видео без указания своих контактов. Куда обращаться то? В описании видео есть контакты Татьяны. Если действительно хотите помочь ей, а не просто насобирать лайков и потешить свое эго, пишите ей лично.
@user-mo9id6oe9b
9 күн бұрын
У неё есть помощь , мать у неё есть
@Margeritta86
8 күн бұрын
@@Mira7xz, вы, наверное, не в курсе, но никакие контакты и личные данные Ютуб не пропускает. Мы с одной знакомой на этой почве промучились очень долго, прежде чем просто смогли обменяться телефонами) Пришлось писать часть номеров прописью, часть - цифрами. Если пишется название соцсети и почты, то обычно и такое сообщение тут же удаляется. Но, разумеется, автор коммента может сам обратиться к автору канала.
Вы большая умница, вашему сыну повезло! Такой сильный характер! Я бы не смогла с врачами спорить. Молодчина! У меня сын с ДЦП, тоже многое прошли, но мне 44,а ему 16.Очень тяжело, не разговаривает, трудно понять, что болит, беспокоит его. И тягать его мне уже тяжело, что дальше будет-страшно подумать. Если ребёнок ходит-это уже большое облегчение. Желаю вам победить все проблемы со здоровьем сына! ❤❤❤❤❤
Мама сына с аутизмом и тяжелой умственной отсталостью, сыну сейчас 11 лет. Диагноз тоже ставили два года. И я вас так поняла прям! Когда действительно наступает облегчение, вот, теперь ты знаешь что с твоим ребенком и при его диагнозе все моменты были характерны. Как Глебу повезло, у него такая прекрасная мама, самая лучшая в мире! Он не просто так выбрал родится именно у вас🙏🏻 Вы с сыном такие умнички, вы прекрасно справляетесь! И вы видите, слышите, говорите, ходите и Глеб вас радует каждый день новыми открытиями! Аминь🙏🏻🙏🏻🙏🏻♥️ Глеб, как тебе повезло с мамой и бабушкой и ещё что ты все-таки попал к нужным врачам, которые помогли узнать что с тобой и помогают с реабилитацией♥️ всем просто низкий поклон! Я смотрела и еле сдерживалась, чтоб не заплакать… А ещё вы невероятно-красивая девушка😍🌷
@user-pm9oj1gp2y
22 күн бұрын
Держитесь, крепитесь, сил вам моральных, терпения огромного, поддержки и помощи от близких и окружающих! Я мама дочери с аутизмом, 15 лет.
@LiudaStoyova
9 күн бұрын
а я наревелась когда увидела этого зайчика с трубками, как он стонет как взрослый, Господи , помоги ему!
Как меня поражают комментарии типо скорейшего выздоровления . Вот только генетическое заболевание неизлечимо. Этими словами вы раните сердце матери . Едиственное я думаю стоит пожелать вам сил , вы молодец , умница. Да исход будет зависеть от вас , я верю вас и в вашу силу духа . Я долго училась жить с ребенком инвалидом , может до сих пор учусь , но люди от вас охотно видеть только принятия и понимания , будьте тактичны и сострадательны .
@user-er9jo6cc9q
23 күн бұрын
Генетическое лечение тоже имеет место, пока ещё развивается. Надежда есть
Вы потрясающе красивая женщина !!! Я помню вас из тик ток , и помню те комментарии ,котрые писали вам , и помню как бросалась в ужасе на защиту . Я очень рада вас видеть , как буд-то старого друга )))
Танечка, никогда не пишу комментарии, но тут не могу сдержаться. Вы невероятно сильная девушка, и Глебушка берет с Вас пример, растет сильным мужчиной. Спасибо, что поделились вашей историей, хоть и видно, как Вам тяжело вспоминать эти дни. Глебушка большой молодец, он еще всем покажет!
Вы молодец. 🎉 Вы сила и мощь. Я желаю Вам и вашему сыночку всего-всего самого наилучшего ❤.
Вперёд, ракета! 🚀 Самый сильный мальчик! Все обязательно получится! Крепко вас обнимаю! ❤
Дай Бог вам сил, терпения и здоровья❤
Обнимаю, все обязательно будет хорошо❤
Какая вы сильная дай вам господь сил а глебушке здоровья 😊
Вы потрясающая! И Глеб - большой молодец! Огромной Вам удачи, сил, терпения! Верю, что у вас все обязательно будет хорошо❤
Таня самая сильная девушка!!! Желаю счастья и самое главное здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Танюша,вы героиня. Пусть у вас будет все хорошо
Вы с Глебом огромные молодцы. Пусть у вас все будет хорошо. Сил вам больших
Слежу за тобой в инсте. Ты такая сильная! Здоровья Глебушке !
Здоровья Вашему сыночку❤ Вы супер-мама❤❤❤
Мир Вам! Спасибо большое за видео. БЛАГОСЛОВЕНИЙ БОЖЬИХ маме и малышам🙏✝️
Танюшка, я увидела Вас с Глебушкой в Тик Токе и мне очень хотелось чтобы Вашему малышу хоть немного стало полегче, это было 2 года назад.И вдруг сегодня ,я случайно нахожу видео о Вас.Я безумно рада за Вас и Глебушку.Вы невероятная красавица, сильная и мудрая мамочка.Я уверена, что у такой мамочки сыночек будет максимально счастлив и благополучен.❤Сил, уверенности, удачи и море позитива.Вы умница!
Милая держитесь❤,вы прекрасная мама,дай бог Глебу здоровья 🙏
Молодец! Мамочка! Я в шоке, конечно! Вы справитесь! Вы очень целеустремленная! И что главное- адекватная! Всех благ Вам! У Вас всё получится!
Таня вы крутая, сильная девушка!!! У вас всё получится!!! Глеб будет ходить!!! Всё исполнится👍👍👍
Сил Вам, а сыну здоровья✊🏿
У вас все обязательно получится! Такой милый мальчик на вставках😍
Я вами восхищаюсь,вы МАМА с большой буквы!
Ой Танюша вы герой. Желаю вам и вашим деткам здоровья.
Дай Бог Глебу здоровья, маме терпения и сил!
Случайно нашла это видео. Я смотрела ваш расказ и плакала.Моя судьба так же связана с ребенком-инвалидом(аутизм) и я состою в группе таких мам. Как-то одна из мам возмутилась,что обычным людям непонятно,почему она тратит так много времени и сил на реабилитации,ведь ребенок каким был,таким и останется и вообще по их мнению это напрасная трата времени. Тема для мам оказалась животрепещущей и многие мамы так же поделились своим опытом с подобными вопросами окружающих. Я же,до рождения своего ребенка,была такого же мнения,как и все обычные люди. Но,спустя годы занятий ребенка со всякими спецами,понимаю,как радостно наблюдать маленький прогресс. Обычные люди никогда не поймут,что это великий дар,иметь своевременное по возрасту,развитие у ребенка.А у наших мамочек за каждый скачек развития нужно бороться. Бесконечные занятия и реабилитации выматывают,но чем труднее,тем ценнее очередной виток развития ребенка. Я скажу вам,что мы,мамы детей-инвалидов,намного сильнее и выносливее обычных мам.И этим стоит гордится! Пусть тяжелые испытания укрепят вас,так же как укрепили меня в свое время. Я даже счастлива,что имею особенного ребенка. Мне кажется,благодаря ему,я глубже познаю жизнь
Милая , красивая девочка 🙏🏻дай Всевышний тебе сил и терпения 🙏🏻НИКОГДА не теряй надежду !!!, все по воле Всевышнего !, прост исцеление 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌹🌹🌹❤️
Скорейшего восстановления Глебу, родителям терпения и сил. Здоровья и счастья Вашей семье 🙏
Очень сильная девушка.Глеб умничка ❤❤❤
Молодец. Сил, здоровье и терпение
Какая же Вы сильная!Молодец!
Очень трогательно😢Я набожный человек.Я буду молиться за вас,за Глеба❤.Я хочу,я верю,Глебушка с такой мамой победит болезнь.
Вы такая молодая и такая сильная! Помоги вам Господь!🙏🙏🙏
Я потрясена вами какая вы сильная умная я очень желая вамздоровья удачи терпенья глебу тоже богс вами
Ппц...при зеленых водах если не наступает родовая деятельность надо кесарить...очень много времени потеряли. Конечно от родов сильно зависит дальнейшая жизнь ребенка. Сил вам ❤
@user-zk1hn9kj3m
Ай бұрын
Вся жизнь...
@user-il7bt4ss3o
Ай бұрын
Вот именно!
@user-yo7li8dl4z
29 күн бұрын
У меня тоже были зелёные воды, родила сама через 6 часов после отхождения вод
@user-eb7re5qt1q
29 күн бұрын
@@user-yo7li8dl4zя вас поздравляю. Вам повезло.
@user-lz1wc3jc2y
18 күн бұрын
Тоже самое
Как много сил у мамочек ,когда дитя болеет.откуда они,наверное ,от необыкновенной любви и большого материнского сердца❤
Татьяна,здравствуйте! Поделитесь пожалуйста 🙏🏻 в какой больнице Вы нашли хорошего генетика. И если можно данные врача🙏🏻
У вас замечательные успехи. Рада за вас. Вы с Глебом молодцы.
Вы мать героиня! И не важно сколько детей родили
Милая девочка, дай Бог тебе и твоему сыночку сил, терпения, здоровья. 🙏🙏🙏❤️
Желаю вам с сыном дальнейших успехов! Вы очень красивая девушка!
❤❤❤❤Здоровья Глебику❤❤❤❤
Спасибо большое за ваш опыт. Тоже зеленые воды, 41 неделя и 6 дней. Тоже наглоталась вод, но было кесарево. Когда ее достали, она не кричала, а булькала. Малышке всего два месяца, пока ничего не понятно, рано говорить о сохранности интеллекта. Внешне все норм. Я сама с диагнозом ДЦП, сейчас все хорошо. Ребеночка можно компенсировать, сил Вам и терпения. Каждый день- это маленький вклад в его будущее, в его дальнейшее здоровье❤ Обнимаю Вас.
@user-zu9zu9wr5m
29 күн бұрын
В 42 года родила дочку, кесарево, 26 недель и 780 грамм. На ивл была 3 месяца, в реанимации 6 месяцев, потом в потологии еще 2 месяца. В 8 месяцев забрала дочку домой. Какие только диагнозы не ставили, какие только прогнозы не делали. А дома дочь начала развиваться семимильными шагами! В 1,5 года пошла, в 1,8 освоила горшок и начались первые слова. Сейчас дочке 2,7- совершенно здорова! Даже инвалидность сняли. Совершенно здоровый ребенок. У вас все будет хорошо, верьте в это!
@user-ot4gq4gg8w
20 күн бұрын
@@user-zu9zu9wr5mвам просто повезло, к сожалению не всем так везёт. Скорее всего что суждено то и имеем, вы родили 700 гр здорового ребёнка у которого шансов на выживания были 50/50, а на здоровья ещё меньше. У героине ребёнок относительно доношеный итог он болен.
Танюша, сил, терпения и в конечном итоге счастья тебе и твоим близким.
Татьяна вы настолько сильная 💪 Вы просто необыкновенная , такой путь прошла и не сломалась Глебу здоровья , вам сил и счастья
если бы мать не взялась за сына, не пыталась найти проблему то никто бы не помог, в который раз убеждаюсь что врачам насрать на всех, за редким исключением. Мама 2 детей.
Все будет хорошо! Просто верю, что все будет хорошо!!!
Вы Молодец!!! Сил Вам!!!
Какая вы сильная, стойкая, я реву белугой когда у сына температура бывает, но он обычный,здоровый,вы молодец❤
Хрупкая ,сильная девочка сил вам
Господи… плачу вместе с Вами 😢
С надеждой и верой вперед!
Самая красивая и умная и адекватная мамочка, успехов в вашей борьбе за здоровья вашего сыночка! Я вместе с вами верю в успех! Вера это самое главное! Ваш малыш ваша гордость! Первый раз вижу такую неравнодушную маму, которая борется на самом деле а не делает вид, главное принять, тогда легче ...
Мамочка ты такая сильная, шикарная женщина. Счастья тебе материнского и женского. Я восхищена
Какой бедный комочек. А мама молодец, сильная
Плачу вместе с Вами на моменте, когда девушка в палате спрашивает где Ваш ребенок.. я так же лежала с мамочкой, у которой была идиллия с малышкой. А моя девочка была на волоске в реанимации.. в общей сложности больше 6 месяцев ада 😢
Ваш сынок большой молодец❤❤❤❤❤❤.
Вы невероятно сильная девушка... Дай Бог вам терпения и поддержки всё выдержать. А Глебу только успехов! Он обязательно будет видеть, слушать и ходить
@user-gf5qq7dv4x
Ай бұрын
Вы реально верите, что ребёнок будет видеть при такой патологии??? Вы бог всемогущий??? Он не будет видеть, а если и будет то очень и очень ограниченно
До сих пор благодарна врачу, что она пряняла решение за меня, сказала- только кесарево, никаких естественных родов.. Навредишь ребёнку.. Все правильно сделала доктор
@hello-kd2iv
7 күн бұрын
Согласна. В 21 веке е.... бут мозг о естественных родах. Живу в Хорватии. Это ужас. Подруга рожала 28 часов после отхождения вод. Абсурд. Я из Беларуси. Буду благодарит Бога за здоровье врача, который принимал первые роды в 1 род. доме Минска. 2 роды в Хорватии-ужас. Буду благодарит Бога, что осталась жива. Сил этой маме. При таком заболевании желать выздоровления-кощунство. Желаю терпения, душевных и физических сил, хороших людей вокруг
Сколько же вам пришлось пережить,сил вам и здоровья ❤
Мамочка, Вы огромная молодец! Желаю Вам и Глебушке сил и здоровья ❤️!!! С такой мамой все будет хорошо! Возник вопрос: почему вам не провели процедуру терапевтического охлаждения? Это помогает сохранить клетки мозга, при тяжелых асфиксиях!
Милая, красавица, умница! Восхищаюсь 🙏
ВЫ БОЛЬШАЯ УМНИЧКА,ВЫ ОТЛИЧНАЯ МАМА❤❤❤
Классный блеск для губ-как называется?
Глебушка, здоровья крепкого тебе, малыш 🥹🙏🏻
Вы такая молодец 👏
Желаю вам добра! Глебу максимального улучшения здоровья...
Какая вы молодец ! Сил вам , здоровья Глебу !
Дай Боже вам и сыночку здоровья ❤
Татьяна, здравствуйте. Я не знаю, как Вы это пережили! Не смогла смотреть, такая боль, перемотала на конец и очень рада, что у вас все налаживается! Здоровья малышу , а Вам сил и терпения!!!
Как же охота сказать самые добрые слова мамочке и пожелать терпения и здоровья.
Как же я вас понимаю, действительно вот это незнание диагноза, незнание того за что же браться, и что важнее сейчас... Хочется вас поддержать и обнять. У вас всё получится! Главное верить и делать, хоть и маленькие, незаметные шаги каждый день.❤ У нас в Екатеринбурге, есть замечательный реабилитационный центр для деток Здоровое детство. Мы там прошли 3 реабилитации за полгода - пока у моей дочки есть время до 2,5 лет и максимальная возможность догнать деток. После каждой реабилитации мы видим результаты. Успехов вам❤
Подскажите помаду!
Какая красавица эта девушка!
Случайно зашла к Вам на канал. Я мама тоже особенного ребенка. Подписалась с удовольствием. У Вас чудесные детки. ❤
Вы очень сильная! Очень большие успехи у Глебушки! Он появился на этот свет,для великой миссии! Он поможет многим деткам и их родителям! Успехов вам в дальнейшем пути! Все будет хорошо!
@user-ii8ko1hq3f
18 күн бұрын
Слабое утешение для несчастных родителей! Бедный малыш! Тяжкий крест для матери на всю жизнь!
@sofiya5384
8 күн бұрын
@@user-ii8ko1hq3f это не утешение 🥴 а человеческая поддержка! И вера в лучшее, ибо без этого никак. А по поводу тяжкого креста для родителей …крест даётся по силам и именно очень сильным духом людям даются не совсем лёгкие «испытания» по жизни, потому что они с достоинством могут их пережить,не говоря о том,что это их «ноша» и они несчастны. Они счастливые люди! У них двое прекрасных деток, окружение которое поддерживает и помогает им, Глеб идёт вперёд в развитии, а это значит,что у него все шансы выздороветь и стать самым обычным ребёнком!
Татьяна, вы самая лучшая мама для своего ребенка!
Какая сильная и совсем молоденькая девочка! Глебушке здоровья)))) И сказать уже мне нет ничего
Вы мама-героиня!
Таня, уважение вашей сили духу, любви к сыну! Успехов Вам!
Бедная девочка.😢 Держитесь.
Дай вам Бог...
Это не соответственно, что схватки прекратились из-за волокиты и тд. Если родовая деятельность идет-то заполнение бланков не остановит
Какая Вы молодец!
Бедная девушка, столько пережила уже, а столько ещё впереди😢 дай Бог сил и терпения матере. Отношение врачей к только что родившей женщине, конечно, ужасное
❤❤❤
Добрый день, Татьяна! У нас в семье тоже 3 года назад появился особенный малыш, ребенок тяжелый с рождения, беременность проходила отлично без каких либо осложнений, роды тоже без каких либо трудностей, а в итоге малыш родился на 1 апгар (не кричал, был весь синий) внешне обычный малыш (есть только незначительные особенности) по итогу эпилепсия сильная с рождения, дцп, были у генетика, тоже делали анализ на плохие гены нашли несколько, но сказали что никак не влияет на его диагноз и генетики здесь нет. Но что то родительское нам с мужем подсказывает, что то может и быть, подскажите пожалуйста фамилию к какому генетику в НЦЗД вы попали? Очень поможете нам обратной связью 🙏
@user-vm9to4vv9s
21 күн бұрын
Свяжитесь с нами, помогаем и поддерживаем наших деток.
@user-ot4gq4gg8w
20 күн бұрын
Извините но у вас была просто бональная гипоксия либо во время беременности, но скорее всего во время родов. И генетика не при чем.
@user-yu2er8yn5p
17 күн бұрын
@@user-ot4gq4gg8w Вы врач? Видели моего ребенка? Знаете полный анамнез и историю родов? Для того чтобы делать какие либо умозаключения надо как минимум быть осведомленным хотя бы в этих моментах, то что я тут описала это самые основные моменты в кратце. Все люди и дети разные и заболевания протекают тоже у всех индивидуально
Девушка чем то похожа на Анджелину Джоли . Счастья и здоровья 🙏
Умничка! Настоящий борец. Сил вам❤️
Каждой маме особенного ребёнка хочется услышаиь от врачей:кушайте, набирайтесь сил , у вас здоровый ребенок... Очень знакомая ситуация. Я с сыном год ходила от врача к врачу за этими словами. Никто так и не сказал. Так же путешествовали из роддома в реанимацию новорожденных, далее палата интенсивной терапии, далее отделение патологии новорожденных из когторого превели в неврологию. Мы почти год лежали в больнице. Сыну сейчас 23 года и у него все хорошо. Врачи ему помогли и многие специалисты говорили, что лечение начато во время. На всё лечение начатое до года ребенок отзывается с усиленной силой. Всем докторам и персонале ДРКБ г Казани огромная благодарность.
Да.это правда,что испытания даются по силам.очень.очень сильная девушка.неаероятно сильная.удачи вам и здоровья вам и вашему мальчику.
Желаю Вам сил, мудрости, терпения, финансовых возможностей нужных людей на пути. Вы очень очень целеустремленная для своего возраста! Восхищаюсь Вами. Желаю Глебу достичь максимума при своём диагнозе и помочь другим детям. Я из Ярославля. Родила недавно вторую дочь.сейчас после рождения делают генетический анализ не на 12 болезней, а на 36 чтоли. Прогресс по сравнению с прошлой беременностью 8 лет назад.
Почему видео так редко выходит
Прекрасная мама❤❤❤❤❤
ХОЧУ ПОЖЕЛАТЬ ВАМ ВСЕГО САМОГО ХОРОШЕГО ТЕРПЕНИЯ А ВАМ ЕГО НАДО МНОГО ВЫ МАМА С БОЛЬШОЙ БУКВЫ И ПУСТЬ СБУДЕТСЯ ВСЕ ЧТО ВЫ ХОТИТЕ ДЛЯ СЫНА ХОЧУ ЧТОБЫ БОГ БЫЛ С ВАМИ ВЕЗДЕ И ВСЕГДА УДАЧИ ВАМ ВО ВСЕМ
Танечка, сил и терпения Вам! Глебушка обязательно будет видеть, слышать, ходить!🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Ты супер! Храни вас Бог и всю вашу семью!!!❤
Молодец, держись Врачей не ругай. Молодец ты большая и парень тоже молодец.