У моей дочери гипераммонемия: Аня | Быть мамой
Ойын-сауық
Беременность Ани проходила совершенно обычно. Когда родилась Милана, ничего не предвещало беды. Девочка росла совершенно обычным ребенком, пока в какой-то момент не стала отказываться от еды. Родители начали бить тревогу и обратились к врачу - так девочка в первый раз попала в реанимацию. Чуть позже врачи поставят Миланы сложно выговариваемый диагноз - гипераммонемия. Это нарушение обмена веществ, при котором из организма не выводится аммиак. По сути, сейчас тело Миланы отравляет само себя.
Все из-за того, что родители девочки носители "сломанных" генов, которые в итоге привели к болезни.
Девочка уже больше двух месяцев (а сейчас ей 11) находится в реанимации. По сути, ребенок и растет там. Дома ее ждут вещи, которые она уже никогда не оденет - выросла из них. Она отстает в развитии, однако все можно вернуть.
Сейчас Милана жива благодаря лекарству, которое ее родители добыли ценой невероятных усилий. Девочку можно спасти, но нужен дорогостоящий курс лечения.
Милана является подопечной Фонда "Шанс" Информацию о ребенке можно найти на сайте Фонда «Шанс» и уточнить по тел.: (017) 215-00-66.
Помочь Милане можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:
- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Милане Рачковой
- позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете 3 рубля
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
- перейти на сайт для оплаты www.chance.by/form_iframe/?id...
00:00 Чем болеет Милана
01:57 Милану забрали в реанимацию в критическом состоянии
02:41 Реакция Ани на состояние дочки
03:46 Про лекарство, которое спасет Милане жизнь
05:15 Самый трудный момент для Ани
06:00 Аню пускаю в реанимацию к дочке
08:26 Прогнозы врачей
09:37 Про будущее Миланы
10:37 "Я никогда не жалела, что Милана родилась!"
У моей дочери гипераммонемия: Аня | Быть мамой
➞ • У моей дочери гиперамм...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
Пікірлер: 1 500
Привет! Аня почти не видит, как растёт и меняется ее маленькая Милана: девочка второй месяц лежит в реанимации. Из-за редкого генетического заболевания ее организм отравляет сам себя (в крови накапливается аммиак). Милане может помочь лекарство, но оно очень дорогое. Если вы захотите помочь - все реквизиты традиционно в описании. Если вы поставите лайк, оставите комментарий и поделитесь этим видео - шанс, что мы вместе сможем помочь семье Ани станет чуточку больше. Спасибо, любим вас😘
@_Useful_channel_
3 жыл бұрын
*спасибо за новый выпуск*
@RitaRitaRitaRitaRitaRita
3 жыл бұрын
Снимите пожалуйста ролик с генетиком. Как заранее узнать о том будет ли у определенных родителей больной ребенок
@Ne_Putriot
3 жыл бұрын
@@RitaRitaRitaRitaRitaRita ето запрещённая евгеника...
@user-ki9gm4tx5i
3 жыл бұрын
@@RitaRitaRitaRitaRitaRita Где-то лет 17 тому назад, наткнулась в одном журнале на статью, где поднимался вопрос о пороках развития и врождённых заболеваниях. Если кратко: у каждого человека есть двенадцать (если не ошибаюсь) порочных (сломанных) генов. И если номер твоего сломанной гена совпадает с номером сломанного гена у твоего партнёра, возникает патология будущего ребёнка. Оказывается, есть анализ на генетическую совместимость партнёров. Ну и банально, простуды, инфекции, хронические заболевания очень влияют.
@lynmidl86
3 жыл бұрын
@@user-ki9gm4tx5i вот даже как оно
Страшно представить, что чувствует мама, которая уходит и оставляет ребенка в палате одного 😥
@user-js1jv9wf8g
3 жыл бұрын
За ней же медсестры должны присматривать.
@user-mr5on9tk6x
3 жыл бұрын
Почему мамочкам не разрешают находится со своими детьми?
@user-fq9vy9rh8q
3 жыл бұрын
@@user-mr5on9tk6x действительно. Маленькая девочка совсем
@user-xi4ou7cf1j
3 жыл бұрын
@@user-js1jv9wf8g Медсестры только осуществляют медицинский уход. И все. Ну и покормить......
@user-js1jv9wf8g
3 жыл бұрын
@@user-xi4ou7cf1j А взять на ручки, успокоить если плачет, тем более если ребенок такой маленький, разве не должны.
Господи, пускай у этой девочки будет всё хорошо
@blanco_nochos
3 жыл бұрын
Этот случай говорит о том, что бога нет.
@suukkubb2547
3 жыл бұрын
Да, но без бога
@yuube6220
3 жыл бұрын
Господи это допустил) Наивно просить у него помощи
@lexsergeev237
3 жыл бұрын
@@blanco_nochos этот случай говорит, что в Беларуси нет Президента. Этот, захвативший власть, не заботится о людях и никогда этого не делал.
@Alla_Russian
3 жыл бұрын
@@blanco_nochos твой коммент говорит о том, что логическое мышление тебе не свойственно. Ибо Господь не обязан делать так, как хочется тебе.
Сердце кровью обливается от таких историй. Пусть все детки на планете будут здоровы🙌
@viktorgray3417
3 жыл бұрын
не будут.
@Alex-fs9vl
3 жыл бұрын
Задонатьте лучше вместо слов
@elayogotyche
3 жыл бұрын
@@viktorgray3417 чел ты норм?????что за не будут,ептвою
@sapphirekatty8730
3 жыл бұрын
Эльнура, а что, если бы он написал "да, пусть будут" все дети разом бы выздоровели? Дети, которые болеют, в том числе неизлечимо, будут всегда, ну или по крайней мере пока медицина и наука в целом не достигнут таких высот, что никаких болезней у людей не будет в принципе. Но это вряд ли, в вымирание человечества (или выпиливание людьми самих себя в войнах и прочей хероте) больше верится, чем в это. Хотя... тогда у людей как раз и не будет никаких болезней, хехе.
@ellonakaiser7932
3 жыл бұрын
Дай Бог
Через 18 лет ждём интервью с самой Миланой на этом канале! Верим в вас!
@user-uc5hh4hb5f
2 жыл бұрын
К сожалению это не излечимо
@cactuwus._.
2 жыл бұрын
@@user-uc5hh4hb5f вы видимо глупая или не смотрели видео, потому что это лечится, но дорогими лекарствами и терапиями
@Alya_Osipova_
2 жыл бұрын
@@cactuwus._. женщина, хватит верить в то,что не является действительным... БОЛЕЗНЬ НЕ ИЗЛЕЧИМА, её можно только на время поддерживать дорогостоящими лекарствами, залечивать, но никак не лечить...ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ. Это на генном
@Lilit_Viore
Жыл бұрын
@@cactuwus._. Состояние стабилизируется от лекарств, вы же не думаете, что лекарства могут починить сломанные гены? Врачи могут давать гарантии, но не надежду на выздоровление
@ninja-wg9xz8yb3l
Жыл бұрын
@@cactuwus._. кто вас учил так общаться с людьми, навреное в компьютеной игре доте? каждое мнение имеет место быть не стоит торопиться с выводами и действительно это больше похоже на генетический сбой, дай бог чтоб дети ее дочери не передали этот ген, наверняка он редкий.
У мамы очень красивые глаза!
@kattykami8451
3 жыл бұрын
Зелёные с рыжим пятнышком на одном ♡
@EM-ge2oi
3 жыл бұрын
Красивая женщина
@MAPAvideo_
3 жыл бұрын
У Ани гетерохромия - это когда глаза (а иногда и один глаз) разного цвета) Безопасная, но очень красивая мутация.
@forgetit6853
3 жыл бұрын
@@MAPAvideo_ частичная гетерохромия тогда уж. Потому что глаза одинакового цвета просто один с пятном
@kattykami8451
3 жыл бұрын
@@MAPAvideo_ я знаю одного совсем старенького дедушку. Один его глаз ярко-голубой, другой - между рыжим и карим. Бесподобно
Мама такая молодая, но по адекватности и рассудительности даст фору многим возрастным и опытным!
@julia_urugina
3 жыл бұрын
@@user-lb7bs1xh6i имеете в виду, совсем не рожают?
@julia_urugina
3 жыл бұрын
@@user-lb7bs1xh6i это троллинг такой или вы серьёзно?
@julia_urugina
3 жыл бұрын
@@user-lb7bs1xh6i как, по-вашему, женщина при нормальном течении беременности и родов должна предугадать появление болезни, которую даже врачи долго не могли диагностировать?
@megandorian3741
3 жыл бұрын
@@user-lb7bs1xh6i Вы, походу, невнимательно слушали ролик. Человек не может знать, что у него какой-то ген "сломан" и уж тем более не может знать, что у его партнера есть тоже "сломанный" ген, который может привести к генетическим заболеваниям у детей. Или вы умеете сканировать человека? Ваши умения пригодились бы многим
@megandorian3741
3 жыл бұрын
@@user-lb7bs1xh6i вы предлагаете вообще не рожать?
такая сладкая девчуля!!! она не достойна страданий, ни один ребенок этого не достоин! Боже , помоги ей и дай сил всем мамам!
@ggggbbb7227
3 жыл бұрын
Да бог уже помог, моё почтение.
@user-dx3fs3yr2f
3 жыл бұрын
Твоё "Боже" уже такой её сделала. Думаешь обратно вернёт всё?
@user-rp2ix8ym4r
3 жыл бұрын
Да, бог еще тот помощничек.
@user-yj7vu6wc5x
3 жыл бұрын
@@user-rp2ix8ym4r дети страдают за грехи родителей , и Бог здесь совершенно не при чем
@user-rp2ix8ym4r
3 жыл бұрын
@@user-yj7vu6wc5x тогда можно наказывать кого-то за другого? Совершил преступление один, а отвечает другой. Я грешу, а мучаться будешь за меня, грешника, ты. В этом или нет логики, или это чудовищная несправедливость бога.
Хочу что бы девочка в скором времени была с мамой и папой .Пусть все будет хорошо у этой семьи !
@user-fw8dj8qp5x
3 жыл бұрын
Она с нами, сегодня приехали домой, спаибо вам ❤️❤️
@user-go7lr2ub2n
3 жыл бұрын
@@user-fw8dj8qp5x Здоровья вашей девочке и благополучия семье.
@user-gz8vu1id5z
3 жыл бұрын
@@user-fw8dj8qp5x Ой)))спасибо ,что ответили ))) я оооочень рада ,что теперь Вы все вместе и надеюсь таких разлук будет очень ,очень мало!
@user-vc3gt7dl2q
3 жыл бұрын
@@user-fw8dj8qp5x здоровья вам и вашей малышке. ❤️
@user-ns9il7cb9k
3 жыл бұрын
@@user-fw8dj8qp5x очень рада это читать 🙏🙏🙏
Самое интересное, что сразу мама виновата. Вместо того, чтобы разобраться, сразу вы ее не кормите...
@kattykami8451
3 жыл бұрын
У них и болезни половой системы - это моментально беременность и распутный образ жизни
@assol-ka9984
3 жыл бұрын
Всегда что бы ни происходило с ребенком, по мнению врачей, виновата мама.
@leannia8
3 жыл бұрын
@@assol-ka9984 А у мам врачи. Это взаимно.
@tatyanan5811
3 жыл бұрын
Это генетическая патология. Она возникла из-за несовместимости, грубо говоря, генов родителей. Кто виноват, если не родители, которые не планировали беременность и не посетили генетика до зачатия?
@luizagalejeva1518
3 жыл бұрын
@@tatyanan5811 а Ваши родители посетили генетиков перед тем, как Вас запланировали?
Почему наше государство не помогает таким деткам? Стыд и позор такому государству, где не помогают больным деткам.
@user-zn6fo9hs3g
3 жыл бұрын
Так в других материалах уже поднимался вопрос, о том что государство слишком много тратит на больных и детей и их грошы (налоги) идут не туда куда эти люди хотят.
@alisaalisa2489
3 жыл бұрын
Почему в 21 веке люди рожают детей, поленившись сделать генетический тест себе и своему партнёру, а потом требуют у государства, чтобы оно оплатило лечение?
@fandombanana6137
3 жыл бұрын
@@alisaalisa2489 не смешите,случаев миллион. бывает, что до седьмого колена все богатыри, а тут вдруг рождается с диагнозом в три строчки. воздействует сотня факторов и никто не застрахован.
@sabrecat3460
3 жыл бұрын
@@alisaalisa2489 потому что государство в любом случае обязано помогать гражданам, мы как бы за это платим ему свои налоги.
@alisaalisa2489
3 жыл бұрын
@@fandombanana6137 вы не представляете, сколько генетических болезней существует. Мне просто страшно от неосведомлённости населения.. Есть болезни, которые у конкретных двух носителей дадут 25% больных детей, генетика работает чётко, как математика, а не на авось. Вот именно, что непредсказуемых факторов слишком много, чтобы к ним сознательно добавлять и те, которых можно избежать...
Маме всего 20 лет, а такой взвешенный подход к болезни дочери
Такая молодая мама, а такая мудрая! Она верит в лучшее для своей доченьки, пусть у них всё получится!
Как страшно жить в мире, где жизнь и здоровье твоего ребёнка зависит от маленьких разноцветных бумажек! 😔
@user-re4ty3ue3d
3 жыл бұрын
На нашей планете так было всегда.
@arzi3877
3 жыл бұрын
Главное, что для правителей СНГ потратить несколько миллионов на лечение тысячих детей - это сущие капейки! Так какого х*** нищий народ лечит детей... других слов ,кроме мата нет... Извините....
Я взрослый мужик, но смотрю и слезы наворачиваются. Такая малышка и столько мучений ей. Держитесь, надейтесь на лучшее, дай вам бог.
родители хоть и молодые такие, но молодцы! Пусть девочка получит вовремя лекарство и ее жизнь сложится хоршо!
Увидела кадры Миланы с папой и разревелась... Я как мама девочки-верю в хорошее.
Очень необычный выпуск!.. У крошки такое заболевание, а мама - ну действительно же оптимистка!... Не плачет, не посыпает голову пеплом, а спокойно делает то, что нужно и мечтает, что вот как в садик, водить не водить, вот будет Милане 5 лет и т.д. Я очень люблю и уважаю таких людей! Всегда надо верить в лучшее, мысли материальны!!! Сил и терпения родителям, здоровья и побыстрее закрыть сбор Милане!!! Она такая лапочка!
@user-js1jv9wf8g
3 жыл бұрын
А по другому иначе нельзя, надо всегда верить в лучшее, а есть те кто бросает своих детей узнав о тяжёлой болезни ребенка, видела историю о том как от девочки отказались в роддоме, узнав о её болезни, а её сестру близняшку забрали потому что она родилась здоровой, просто поражаюсь равнодушием некоторых людей. Но потом девочке этой сделали операцию и вроде всё хорошо со здоровьем у нее, только я не помню что за болезнь у неё была.
@someone_like_me9597
3 жыл бұрын
@@user-js1jv9wf8g да даже не именно бросать, а само эмоцональное состояние!... Ребенок - он всегда чувствует мамино настроение!... если мама вся в депрессии, то и смысл барахтаться? А если мама боец, то нормально, живем! Есть ведь те, кто опускает руки, загоняет себя мыслями в угол и уже не хочет ни бороться, ни жить...А тут не просто жить надо, а всеми силами, зубами тащить ребенка к выздоровлению!
@user-uv8cd5pr6z
3 жыл бұрын
Мамочка умница)))
@user-mp2hn7nj6k
Жыл бұрын
Она просто очень молодая и до конца не понимает….
Девушка молодец красивая речь, заботится о ребёнке, не бухает, адекватная. Аня сил Вам, все будет хорошо, мы по любому прорвёмся Как только будет возможность обязательно переведу деньги на помощь Милане Давай те люди поможемь ребёнку, это не алкашу 10 рублей дать, это же ребёнок 🥺
@benbenskii544
3 жыл бұрын
По поводу первой строчки ты очень не угадал, все кардинально наоборот. А вот ребенку помочь дело нужное. Скорейшего выздоровления
@prostochel5466
3 жыл бұрын
В смысле, не угадал насчёт первой строчки? Что именно не угадал ?
@klookerby1002
3 жыл бұрын
@@prostochel5466 , наколки вдоль всей руки, не на одной руке а на двух! не смущает(кстати довольно свежие, не удивлюсь что делались незадолго или во время беременности, что могло неблагоприятно павлиять на беременность)? А то что об отце ребенка очень отстраненно отзывается? Отсутствия обручального кольца на руке (ребенку даже года нет, либо развелась быстро, либо беременность наступила уж точно не по крепкой любви в отцовском доме). Кажется и краситься и наряжается не для своего ребенка, а для выстраивания каких-то новых отношений. Уверен что она как и любой подросток в ее возрасте употребляет алкоголь в дружной молодежной компании, оставив ребенка у своих родителей. Я ни в коем случае не осуждаю девушку, это вполне нормально для её возроста , ей всего 20. И эти невзгоды очень сильно смогут повлиять на ее мышления и показать приоритеты её жизни, пакажут что значит семья и кто на сомом деле эти близкие ей люди. От себя скажу: Все мы люди, все друг друга как нибудь можем понять. Ну если ты ещё подросток который не нагулялся, идешь на вписку/вечеринку, используй контрацептивы (даже если ты девушка , ну купи этот ты этот презервотив и кинь в сумку, даже если ты "не такая", пусть он там валяется). Вам рано ещё детей создавать, не создав семью. Вот когда создадите атмосферу для ребенка ( проживете совместо достаточное время чтобы понять подходите друг другу, обустроите дом для ребенка, когда сами осознаете что это будет человек за которого только вы в ответе) тогда и заводите детей. Сходите к генетикам, пройдите консультацию , сдайте анализы, узнайте последствия и их пути избежания при вашей не совместимости. Не употребляйте спиртное , не курите перед зачатием, наколки не бейте, старайтесь не болеть в период зачатия. Всёже в 21 веке живем много факторов можно исключить рождения больного ребенка при соблюдении этой элементарщины. Нет у нас детей делают пьяные подростки , накуренные после кальяна, со словами "да я успею вытощить", дети рождаются либо больными , либо никому не нужные, либо растут в семьях алкашей/тусовщиков которым рано оборвали подростковую жизнь и они пытаються както её настичь, забивая на детей и сближаясь с алкоголем и наркотическими веществами. КУПИТЕ СЕБЕ ПРЕЗЕРВОТИВ!!!
@maraxantha
3 жыл бұрын
@@klookerby1002 у вас все хорошо? во-первых, 2021 год. тату это обычная вещь. с чего вы взяли, что они могли повредить ребенку? во-вторых, никто не обязан рожать в браке. если она понимала, что сможет вырастить ребенка самостоятельно -- имеет полное право. судя по фото и видео, с материальным достатком у девушки всё хорошо. если вы считаете, что из-за болезни ребенка девушке нельзя краситься и одеваться красиво -- советую подумать ещё раз. почему это она должна забивать на себя? и с чего вы взялм, что она курит, пьет и так далее? кто вы вообще, чтобы об этом судить? с какого перепугу вы сравнили эту девушку с наркоманами, алкоголиками и тусовщиками?
@klookerby1002
3 жыл бұрын
@@maraxantha у меня все отлично. Вы наверное не знаете как делаются татуировки. Тату это не "обычная вещь", это восполительный процесс на участке кожи , который закрывают потом не дезинфецирующим бинтом, ни марлей, а обычной пленкой, которую нельзя снимать ДО ШЕСТИ ДНЕЙ. То есть вы вводите в свой организм вещества, судя по цвету татуировки 4:48 использовались пегменты: черный (состоит из аморфного углерода или обычной сажи) зеленый (оксид хрома, хромат свинца, малахит) красный (киноварь, селенид кадмия, оксид железа , сульфид ртути, нафтол) Можете загуглить каждое вещество, как оно влияет на организм человека. После ваше тело отторгает данные вещества, появляется воспалительный процесс. В придачу эта пленка в которую обернута ВСЯ РУКА (напомню до 6 дней её не снимают) способствует размножению новых и новых бактерий . Иииии бинго, У ВАС ИНФЕКЦИЯ!!! Что вызовет болезни, которые даже не будут заметны. Эти болезни могут формировать в будущем дифецит определенных питательных веществ эмбриона , что приводит к всяким неприятным последствиям. Да тупо тату мастер может плохо промыл после прошлого клиента с ЗППП свою тату машинку. Вот вроде все логично описываешь, приводишь факты, но тебе в ответ поступают только "У 2021году УСЁ ПАДРУХОМУ", люди вы когда головами начнете думать, а не тем местом на которое тату наносите. Сестра терапевтом работает говорит , каждый ВТОРОЙ(не десятый , не четвертый) пациент с гепотитом Ц имее татуировку.
Ваш проект заслуживает уважения и любви👍 Вы делаете большое дело, показывая людей которые нуждаются в помощи! Такого канала как ваш, я не встречала. Спасибо вам♥️
@user-cd3jw2fz7d
3 жыл бұрын
Канал елены погребижской
@user-bj8th8et5x
11 ай бұрын
Лучше бы помогали детям гениям в реализации своих навыков. Поменьше войн было бы, и экономика здоровой была бы
Ни один ребенок на земле не заслужил таких страданий.Так хочется чтоб детки никогда не болели...Родителям здоровья и терпения.Самое страшное и грустное,что маме нельзя быть с дочей...
@user-co1lo9tc4d
2 жыл бұрын
Как миленькие проклятые люди спасут бесплатно бедненькую малышку. Как миленькие.
Господи, но почему мамочку не положат с малышкой? Это ж сразу на 50% повышает здоровья малышке. Мама рядом и ребеночку лучше!
@daniellafort4207
3 жыл бұрын
К сожалению, в реанимации не разрешается находиться родственникам. Чудо ещё, что мать к малышке пускают и девочку держат, не выписывают, лечат. У нас после инсультов через 3 недели домой выписывают в любом состоянии. Забирайте-и всё дальше сами. И в реанимации никого долго держать не будут.
@lidiat431
3 жыл бұрын
@@daniellafort4207 ну так реанимация, я так подозреваю, не стоит отдельной палатой посреди города??? Она же в какой-то больнице находится. Неужели во всей больнице не найдется уголок для мамы?
@usViktoria
3 жыл бұрын
@Эмилия Крул это реально. Но наши врачи, к сожалению, не в курсе таких новшест.
@daniellafort4207
3 жыл бұрын
@@lidiat431 Я написала подробно,но комментарий не проходит. Реанимация закрыта. Всё профильные отделения хирургического и терапевтического корпуса закрываются в 22.00. Потом проверяются все проходы и лестницы охраной. Запирается приемный покой,который охрана открывает "Скорой помощи" или острым больным,прибывшим самостоятельно. Где вы предлагаете находиться? Там мышь не проскочит после многочисленных случаев проникновения наркоманов в отделения. Все закрыто намертво, если вы здоровы. Посещения строго с 17 до 19 часов. И все. В обычное детское отделение мать бы положили, но спать она там будет тоже или в коридоре, или на стуле в палате с другими детьми. Платные палаты у нас всегда заняты онкологическими больными.
@user-wi3ub7jw4n
3 жыл бұрын
@@daniellafort4207 ,нет я лежала с восьмилетней дочкой в травме в Тушинской больнице. Родители находились с детьми любого возраста. Кровати широкие,спали вместе,места вполне хватало. Кто-то стелил себе в холлах на диванах,но ,в основном,вместе с детьми. Это в любом отделении,насчёт реанимации не знаю.
Вы такая взрослая, такая осознанная, настоящая мама! Очень хочется чтобы Ваша доченька была здорова ,так и будет ! Будьте счастливы
Я мужского пола,но слезы ручьем и ком в горле,да помолимся всем миром за благополучие ребенка...
Желаю сил маме и здоровья дочурке☺
@user-ii8ul2ew4n
3 жыл бұрын
а папе ничего?
@user-rx3uk7de6q
Жыл бұрын
Умерла малышка
@Romanchik2014
11 ай бұрын
Нет миланы уже
Залезла посмотреть как у девочки сейчас дела… и проревела весь вечер Соболезную близким…
@user-mariiamoonincalifornia
Жыл бұрын
😭😭😭😭😭
Маме нужно вести страницу, там же и объявить о сборе. Так больше людей узнают о малышке
@nr8105
3 жыл бұрын
Да, и указать другие средства платежа, карты, paypal, и прочее. Я попыталась перевести деньги через сайт и мой платеж был отклонен 😐 (возможно, заморочки моего банка, но это показывает что из-за границы сложно перевести деньги)
@janeair3019
3 жыл бұрын
Нужно обращаться в специальные фонды...
Сложно у маленьких детей выявить заболевание... Сама с 1.5мес болею тромбоцитопенической пурпурой, тоже организм сам себя "желает" убить. Сил маме. Мамы конечно с такими детьми устают невыносимо. Мама и папа очень заботливые и видно что любящие родители.
@user-jr2nd5to2d
3 жыл бұрын
А сейчас сколько Вам лет? И как сложилась жизнь?
@user-bv4fg7lj1e
3 жыл бұрын
Здоровья вам
@muralliann4490
3 жыл бұрын
оу, мне в три года поставили диагноз тромбоцитопения, сейчас еще и диабет живем, девочки, живем...
@user-bv4fg7lj1e
3 жыл бұрын
@@muralliann4490 знаете,когда подруга умирала от рака,мы с ней разговаривали и она мне говорит ,,,знаешь юль был бы выбор даже на ВИЧ бы согласилась но только не рак,хочу сказать что можно жить и с диабетом,и другими хроническими заболеваниями,полноценно жить,нно следить за здоровьем тщательно,а вот хуже рака наверно ничего нет,очень страшная болезнь, здоровья вам и счастья
@3333alenka
3 жыл бұрын
@@user-jr2nd5to2d я превратилась в человека который живёт из разряда в плане здоровья "неизбежности", по другому никак.) идиоратическая трамб-я настигнет очень неожиданно, к ней нельзя подготовиться, главное вовремя оказать помощь. У меня умерла щитовидка (сижу на замещающем гормоне), по женски много проблем, жуткая дискинизия, дислекция и сужение сосудов в головном мозге на 91 и 87%, раз от раза не усвоение питательных веществ, иногда при снижении тромбоцитов начинают гоноится лимф.узлы. В целом, врачами разрешено сидеть только дома, но я веду обычную жизнь и тяжёлым спортом с большими весами занимаюсь и путешествую и ребёнка с горем пополам родила (конечно беременность и послеродовой период это ад, пролежала в реанимации и все обошлось. После родов в останавливалась ровно год перенёс много каких заболеваний из за трамбо-и). Работаю, второе высшее получаю, путешествую. Всё как у всех.) рецедивы по тромбо-и были и страшно, что наши врачи очень слабо знакомы с этим заболеванием и лечение назначают с трудом, один раз мне ставили диагноз 1 мес и не оказывали никакой необходимой помощи).
Очень сочувствую маме, не представляю как можно спать вдали от своего ребенка, постоянно думая как он там? Держитесь
Больно смотреть такие видео. Очень жалко, что такая малышка и уже так мучается!
Впервые решилась сделать пожертвования. Надеюсь ваша малышка поправится и наверстает упущенное. Главное не теряйте надежду. Всё что ни делается, - к лучшему. 🥰
Ваша доченька выздоровеет! Крепитесь!
Вот зачем я плачу налоги ,если наше "социальное" государство не может купить лекарство малютке? Просто шок. Удачи вам и крепкого здоровья!
@princesslilibeth5141
2 жыл бұрын
Государство не может покупать все лекарства. Это не так просто
@user-qu5kz2uk2e
2 жыл бұрын
Как зачем? Налоги на недвижимость за границей чинуш, вот зачем
Я не знала о 70% болезней что вижу здесь. Как же это страшно. Какие сильные родители. Здоровья всем. И главное сил!
Какая красивая девушка, шикарные глаза! А главное, какая сильная...
Очень хочется похвалить эту молодую маму за оптимизм, положительный настрой и стремление сделать всё возможное для блага своего ребёнка. Успехов в лечении, радости и душевного покоя этой очень заботливой и дружной семье.
Такая маленькая крошка, у самой дочка маленькая, не представляю какого это, здоровья огромного здоровья. Когда детки болеют это страшно. Вы сильные, справитесь, я уверена.
Какая не по годам мудрая мамочка🌸 Такая обязательно поднимет на ноги дочку!
великого здоровья Миланочке! пусть растет умненькой здоровенькой и частливой!
Боже мой,какие только существуют болезни незлечимые,жуть,маме терпения и надежды на скорейшее выздоровление ребенка.
Держитесь! Мы будем молиться за вас всей семьей
Сил ,терпения и чуда маленькой Милане и родителям!💜💜💜
Здоровья маленькой Милане! У меня доченька на пару дней старше и тоже есть нюансы по здоровью, это очень сложно видеть как болеют детки. Сил маме все будет хорошо !!!
Терпенье мамочке, и выздоравлния ребеночку.
Какая сильная мама, всё будет хорошо... Дай бог здоровье такой прекрасной девочки, и сил ее заботливым родителям
Очень мудрая девушка, хоть и очень молодая мама. Я верю,что всё у них наладится)
Как жаль, малышка ушла на небо(( смотрела на сайте фонда информацию о ней. Очень больно даже мне, чужому человеку...
Мамочка сил вам и терпения!Желаю вам собрать всю сумму и жить полноценной жизнью
Какая мама умничка, не смотря на молодой возраст! Вот у нее настоящий материнский инстинкт.
Какая чудесная малышка, здоровья ей огромного!!! Медицина не стоит на месте, все будет хорошо!!!
Здоровья родителям и девочке🙏🏻.Спасибо, Тутбай, что рассказываете такие истории!
Здоровья малышке и её родителям.
Скорейшего выздоровления Миланочке! Пусть поскорее будет с мамой и с папой! Пусть всё у них будет хорошо! Аж слёзы наворачиваются 😢
Какая позитивная мамочка. Уверена, что они со всем справятся. Пусть так и будет и все мы вам этого желаем. Спасибо TUT.BY ❤️
Какая прекрасная молодая семья.здоровья вашей доченьке и огромного счастья.все будет хорошо у вас.не может быть иначе у таких хороших людей
Господи, я плачу. Здоровья тебе малышка, ты обязательно будешь жить! Мамочка не сможет без тебя! Живи, обязательно живи!🙏🙏🙏💞
Какая чудесная малышка! Здоровья ей и родителям! Надеюсь, что у вас и девочки все будет хорошо!
Какая же Миланочка красивая! Здоровья ей и родителям. Сил им побольше и всё будет хорошо.
Анечка сама девушка молодая, да ещё такие проблемы с малышкой💔 здоровья вашей семье!
У самой проблемы в личной жизни, морально очень тяжело. Но смотрю видео и на душе становится светлее. Героиня безумно позитивная! Здоровья малышке и счастья семье! ❤
Сил и терпения семье. У вас обязательно все будет хорошо и малышка скоро будет с вами
Такая хорошенькая Милана !!! Я не знаю что написать , хочу пожелать здоровья Милане , а вам родители терпения !
Господи дай Бог здоровья малышке! Я знаю что такое когда ребёнок лежит в реанимации, и помочь просто не можешь. У меня так же забрали сыночка и так же унесли. Я это сейчас прохожу. Буду молиться о Вашей малышке! Надеюсь Вам поможет лечение! Очень этого желаю, от всей души!
Пока смотрела рыдала навзрыд. Сердце кровью обливается. Бывает чудо в мире, пускай кусочек чуда касается и вашей дочки.
Замечательная мама! Такая молодая, красивая и такая культурная и рассудительная! Приятно видеть умную молодую женщину!
Какая красивая девочка ❤️. Ледит ножку свою держит, а спокойствие видно даже так через экран телефона. Дай бог здоровья этому ребёнку 🙏. Дай бог терпения, сил, воли, любви родителям Миланы🙏
У ребёнка такой взгляд🥺🥺🥺 Боже....
Какая симпатичная девочка! Дай Бог, что бы в вашей семье было все хорошо
10.08: С болью сообщаем, что Миланы больше нет с нами. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким девочки.
@Eva_Vall
Жыл бұрын
😮😢 бедная малышка 😭
@user-go3cp8ig7y
Жыл бұрын
Очень жаль, была уверена, что не выписали и она с родителями дома . . ((((
@wellerminecraft6532
Жыл бұрын
В мой др...
У меня тоже ребёнок был в реанимации, 2 месяца больниц, не кому такого не желаю!!! Держитесь! Вы очень сильные! Пускай скоро всё закончится!
Здоровья малышке, государство должно помогать таким деткам!
Какая НЕРЕАЛЬНАЯ мама! Пусть все будет хорошо у этой семьи!
Тяжело слушать такие истории. Прекрасные Мама и Папа!!! Такая замечательная дочка!!! Пусть всё сложится Удачно!!! Здоровья и полного выздоровления дочери!!!
Держитесь. Вера Вам поможет, а медицина справится!!! Сил, спокойствия Вам. Всё будет хорошо!!! 💜
здоровья девочке !!
Я реву 😭😭😭😭. Малышечка такая чудная. Буду молиться❤️❤️
Такая красивая мама и дочка! Здоровья и счастья! Пусть все будет хорошо! 🙏👍
Дай бог здоровья Милане, что бы у неё все было хорошо 🙏🙏🙏
Родители огромные молодцы!!!Здоровья вашей девочке
Рада слышать, что у девочки есть шанс на полноценную жизнь. Терпения, сил и любви родителям❤️
Скорейшего выздоровления малышке!
МИЛЫЙ РЕБЕНОК ДАЙ БОГ ТЕБЕ МАЛЫШКА ЗДОРОВЬЯ!!!
Здоровья Маминому Солнышку! Миланушка, у тебя великое и большое будущее! Твои Папа и Мама верят и прилагают все усилия🙏🙏🌷
Соболезную искренне этой семье, такие хорошие люди, такая красивая девочка! Дай бог чтобы было все хорошо!
Господи, каких только заболеваний нет😔
Сколько разных ужасных болезней о которых обычные люди не знают и не подозревают . Пусть все детки будут здоровы ! Родителям не опускать руки, мы верим что ваша малышка будет здорова !
У малышки такой умный и рассудительный взгляд, солнышко маленькое) пусть все у будет хорошо и как рукой снимет, здоровья зайке и счастливой жизни!
Терпения родителям! Люди добрые, давайте будем активнее помогать !
Дай Бог, чтобы оставалась здоровой! А вот мать мудрая женщина, хоть и молодая.
маме сил! девочке здоровья!
Держитесь, Аня и Миланочка! Сил и здоровья! Папе тоже!
Анечка, держитесь, сил и терпения вам) Милаше скорейшего выздоровления)
Господи дай бог скорейшего выздоровления!
У меня сильное заикание. Живу с этим недугом. Дай Бог всем здоровья и жить в своё удовольствие
@opusdei2441
3 жыл бұрын
Посмотрите канал от Заики из Китая. Мужик хорошо справляется с недугом
@mania9023
3 жыл бұрын
@@opusdei2441 Спасибо за поддержку
@ailurofil
3 жыл бұрын
С 12 до 15 лет такое же было.Дошло до того, что прогуливала школу, меня дразнили, я очень боялась начинать говорить. ....Вы справитесь!!! Что то или кто то придет на помощь!!!
@mania9023
3 жыл бұрын
@@ailurofil Дай то Бог Наташенька. Мне 35. Уже как 28 лет страдаю этим недугом
@ailurofil
3 жыл бұрын
@@mania9023 Мне тогда помог визит " к бабке", в обед к ней приехала, к вечеру ошарешено поняла, что совсем не заикаюсь.А Вы пробовали искать " бабку"? Хоть это и антинаучно....но визиты к невропатологу и таблетки не помогли.
Помоги вам Бог! Дай Бог здоровья вашей малышке, крепитесь !
Здоровья малышке, пусть всё будет хорошо! Анечка, держитесь, вы замечательная мама!
Бедная девочка, здоровья ей. А родителям терпения.
Дай Бог Здоровья И Счастья Анне И Милане!!!❤️
Какая прекрасная, красивая, удивительная , умненькая у вас девочка. На нее невозможно смотреть без улыбки. А вы очень стойкая и не погодам мудрая мама. От всего сердца желаю вам здоровья, счастья, терпения и как можно больше радости и улыбок на ваших прекрасных лицах. Вы необыкновенная молодец! Господь видит ваше мужество и стремление и обязательно воздаст! А Милана - это ваше счастье! Уверена она вырастет красавицей и умницей!
Боже мой лапусик дай бог тебе самого большого здоровья