У моего сына нанизм: Алена | Быть мамой
Ойын-сауық
Людей с нанизмом часто называют карликами, но это ошибка. Нанизм - это заболевание, при котором в организме частично или полностью перестает вырабатываться гормон роста (соматотропин). Из-за этого у людей с этой болезнью нарушается рост скелета, и без дорогостоящего лечения мужчины не вырастают выше 140 см, а женщины - 120 см.
Деформируются в том числе и внутренние органы - они становятся удивительно маленькими.
Ровно это произошло и с сыном Алены - Сашей. Беременность проходила нормально и в первые годы жизни никто не замечал аномалий. Но потом Алена заметила, что ее сын очень отстает в росте и весе и сверстников. И после этого она забила тревогу, начались обследования и как итог диагноз - нанизм. Многие люди знают этот диагноз как болезнь Месси.
Уже несколько лет Саше каждый день колют уколы - без них его рост остановился бы уже давно.
Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Для связи с Аленой:
/ alionasmitiukh
/ 146366025853938
Если вы хотите помочь Саше:
www.gofundme.com/f/help-sasha...
Сбербанк 4244 9100 3962 2517
Qiwi +380633491170
Яндекс 410016623666002
Privatbank 4149 4991 3475 3654
ЄДРПОУ 14360570, МФО банка 305299, счёт 26205740818059
IBAN UA093052990000026205740818059
Monobank 5375 4141 2258 1274
У моего сына нанизм: Алена | Быть мамой
➞ • У моего сына нанизм: А...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
Пікірлер: 1 300
Привет! А давайте посчитаемся: какой у вас рост? У нашей команды получилось так: 191 (Женя), 182 (Леша), 170 (Аня), Саша (161) и замыкает таблицу, но не наши сердца Сандра - 159 см :) P.S. Если вы хотите помочь Алене и Саше с покупкой лекарств - мы оставили все реквизиты в комментариях.
@bopstreamz7327
3 жыл бұрын
164 , а мне 20
@elenaleonhevskaya
3 жыл бұрын
169
@gavrosh9121
3 жыл бұрын
170 и у меня БАС, я умираю...
@Musicgirl_
3 жыл бұрын
175
@user-fz6me8bc3e
3 жыл бұрын
172
Из ваших выпусков узнала больше болезней, чем за все свои 30+ лет
@populous4312
3 жыл бұрын
знать бы еще какой с этого толк....
@Tanya-yu6mf
3 жыл бұрын
@@populous4312 я например теперь боюсь рожать детей, поездов, выходить на улицу. Отличный толк
@tania3637
3 жыл бұрын
@@Tanya-yu6mf ну всего бояться это бред
@user-hu3cr5vk6f
3 жыл бұрын
Ну и хорошо, что за ваши 30 лет вы знаете мало болезней
@nayznanku
3 жыл бұрын
Я тоже вахуе , а сколько еще узнаем оххооооооо
Скажу как человек, с таким же диагназом но который не получал гармонов, в моей стране его не смогли адекватно выявить прописать лечение и все такое. На днях стукнет уже 29 лет, рост остановился на отметке 133см, и да, это сложно. А самая большая сложность понять, это сложно морально, или физически. Меня спасает боевой дух, настырность. Это большие ограничения в работе, нахождении работы, в физических возможностях, социальной адаптации. Поход в любое место, это некий квест. В магазине, как все закинуть в тележку, как дотолкать тележку, как сбить нужный продукт с полки. В гос учереждениях это вечные высокие стойки, как словить такси, как элементарно физически защить себя, и короче долго можно рассказывать. Проще просто представьте свой разум в теле 10 летнего ребенка и все. Но к примеру именно карликам всеж сложнее по жизни, у них еще больше физ ограничений и боли, но и обратная сторона в том, что у них есть свой "социум" может и небольшой (ать, минутка черного юмора) но тем не менее своя некая дружина. Так же интересна реакция людей и их отношение. К примеру, если у человека нет руки\ноги, то его общество воспринимает как инвалида, есть некое сочувствие. В наших же случаях, из за того, что внешне мы полностью"здоровы' и не имеем дефектов, людям сложнее принять это, доходит до того, что могут прогнать в прямом смысле с места в транспорте, притиснять в очередях и все такое. Остро стоит вопрос с работой. Мне благо повезло, голова более менее шарит, работу удавалось найти или придумать,благо ИТ и электроника позволяют работать дома и добиваться уважения через результат, но опять таки, все через большие сложности и труд. Но с начала ковидного карантина, когда уже и так надоело тыкаться в экран и проводить большую часть работы сидя у экрана, психанул и занялся очередным новым делом. Ушел в столярку. Может это смешно, глупо, да и неразумно, но душа повелела. Занимаясь электроникой всегда приходилось делать всякие подделки и было удовольствие от ручного труда. Сейчас потихоньку удается отстраивать свою столярную мастерскую, делать все под себя, благо современный инструмент компактный, мощный и позволяет даже ребенку делать крутые вещи. И это приносит счастье, а имея всего одну жизнь в запасе, жить и стоит только ради счастья и мечты. В общем, это хорошо, что у героев текущего выпуска есть возможность чуть переломить шутку природы и повлиять на ситуацию. Надеюсь парню удастся преодолеть планку 160см, что уже можно считать более менее приемлемым ростом. Но от себя хочу добавить,что стоит начать думать о дальнейшем будущем. Помочь парню в моральном плане, принятию себя, а это очень сложно, как устроить дальнейшую жизнь, чем занятся по жизни и тд и тп. Потому что депрессии, отчаяние, злость, все это будет и не каждому дан боевой дух, но это не значит, что дух нельзя натренировать. Рано или поздно к борьбе физической с природой, присоеденится борьба моральная с духом, и к этой борьбе тоже надо быть готовым. Сил вам, терпения, и нескончаемое количество юмора, без него ничего не выйдет ) Кто дочитал молоток, за опечатки сорян, пишу пока мысль идет.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку и Вашу историю. Вы действительно молодец, даже очень. Я восхищаюсь! Храни Вас Бог и пускай в Вашей жизни все складывается наилучшим образом!!!!
@SL-sp1ud
3 жыл бұрын
Я желаю вам счастья, Алексей.
@EmmaWoodhouse2005
3 жыл бұрын
Хорошо, что сейчас есть такие передачи! Люди порой просто от незнания бывают очень бестактны и невнимательны к тем, кто рядом. Пусть мир быстрее меняется к лучшему! ☺️
@solarseliza
3 жыл бұрын
спасибо
@user-pv8ue6ip5f
3 жыл бұрын
Красавчик 👍
Алена я тоже из Украины ваш диагноз должен быть подтверждён государством, и тогда вы можете получить группу инвалидности мне ставили диагноз в Киеве и мне дали 3 группу я надеюсь что вы это читаете и будете обо всём узнавать, я за 11 лет не одной коробки гормонов не платил денги, TUT.BY пожалуйста передайте этот коментарий Алене. У них есть возможность получать гормоны бесплатно. Если они из Украины то пусть узнают как всё это можно сделать.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
да, мы стоим на этой программе, но к сожалению нет безпрерывного обеспечения препаратами и вдобавок качество желает лучшего. Сын не рос на препаратах от государства, а их ответ довольствуйтесь тем, что хоть иногда выдают чтото, а не нравиться - купите сами лучший. Вот и приходиться не упускать драгоценное время, а лечить самостоятельно.
@user-zl6dr2ih5v
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh Скажите какие препараты вы сейчас принимаете?
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@user-zl6dr2ih5v Генотропин, Зомактон
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@tvoy_nochnoy_koshmar спасибо, я там есть. И основатель группы в вайбере, если Вы там тоже есть)
@user-ry4vj5mt8m
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh не подскажите с какого возраста можно определить это заболевание? Моему внуку 3 года. Боюсь, что у него такое же. Выглядит на 1,5 - 2 года
Приятный парень , у карликов лицо другое , у него все в порядке , уверен все будет хорошо у него 👍
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
спасибо большое за поддержку! 💪
@allabama7364
3 жыл бұрын
Так он не карлик, сказала же мама) у карликов гротескная внешность и укороченные непропорционально к телу конечности.. а у парня рост просто тормозит, и только лекарственным способом ему можно помочь расти.
@Tillllrurutill
3 жыл бұрын
Нанизм и карликовость разные все же заболевания, а так похожи свиду
@Inadzuma
3 жыл бұрын
@@Tillllrurutill нанизм это и есть карликовость. Просто он разный бывает.
@kate6810
3 жыл бұрын
@@Inadzuma нет такого диагноза карликовость. Есть ахондроплазия и гипофизарный нанизм.
Все у вас будет прекрасно. Похоже, что занимается футболом, сразу вспомнил о Лионеле Месси. Тоже был самым маленьким, но это не помешало ему стать звездой мирового уровня
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
@helenawasserberg1591
3 жыл бұрын
Ему проводили специфическое лечение, чтобы он начал расти.
@alexandraloboda9991
3 жыл бұрын
Кстати да, такая же была первая ассоциация. Надеюсь у мальчика все будет хорошо в жизни.
@user-nr5pq3oj2v
3 жыл бұрын
Но футболисты это же класс не умных и практически бесполезных людей для общества!
@MaryPoppins-tu1ms
2 жыл бұрын
@@user-nr5pq3oj2v Пусть пацан , "просто", гоняет мяч.А, если, он в себе уверенность вырастит, тягу к дисциплине и ежедневным спортивным нагрузкам, то--это , просто, СУПЕР.А, так, я с Вами согласна. Кроме того, что карлякаете с телефона, сидя в маршрутке, абы написАть.Без знаков препинания и т.д.
у меня тоже был такой диагноз, лечение началось в 8 лет, сейчас рост 172, мне 24, выгляжу на 17-18 :) удачи вам, все получится!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪
@user-xr3ow1vb1k
2 жыл бұрын
О нанизм?)))
@zakmayers9308
2 жыл бұрын
Чел, это же круто! Выглядеть молодо, а 172 это еще какой рост! Я полностью здоровый 174,и ничего страшного, ты молодец вообще!
@Anastasiya_13
Жыл бұрын
@@zakmayers9308 да, это здорово, но не когда тебе 35, а при покупке алкоголя просят паспорт...
@look_and_comment
Жыл бұрын
Рад за вас! 😍
Знаете, в сравнении с теми случаями, которые встречались в выпусках ранее, этому парню очень повезло и у него все очень даже отлично.
@user-ff7fk4fz5p
3 жыл бұрын
А в сравнении с общей популяцией ?? М? Умники
@becauseimbatman9583
3 жыл бұрын
@@user-ff7fk4fz5p А причем тут популяция, когда речь идет о выпусках с канала TUT.BY? М? У них рубрика есть "Быть мамой", речь про нее.
@user-uw8gq4dd3o
3 жыл бұрын
@@user-ff7fk4fz5p нормальный мальчик
У меня знакомый из-за этой болезни в 15 выглядит на 10. Умный парень, всем говорил, что он в третьем/четвёртом классе и производил впечатление вундеркинда:)
@wujehotalarixersareth4108
3 жыл бұрын
Контакты дай этого знакомого
@wujehotalarixersareth4108
3 жыл бұрын
Лжец
@shurik5984
3 жыл бұрын
@@wujehotalarixersareth4108 Я же написал "знакомы", а не друг. Он с нашего гарнизона ещё лет 8 назад уехал, понятия не имею, где он сейчас х) А обзываться без причины признак очень плачевного психического и интеллектуального состояния человека:D
@julia_may_51
3 жыл бұрын
Хитрец))
@MaryPoppins-tu1ms
2 жыл бұрын
@@julia_may_51 К Т О ??
Абсолютно нормальный парень, пусть у вас все будет хорошо 🙏
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
@user-oq3vx8sk3k
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh Алена, я с Вами всей душой, понимаю Вас как никто - у сына такой же диагноз много лет...Все будет хорошо! Просто колите гормон и не бросайте... у моего и челюсти маленькие были что зубки не помещались и органы внутренние уменьшенные и ничего - с годами все выровнялось уже почти в норму здорового...
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@user-oq3vx8sk3k Спасибо большое! Здоровья всей семье!!!!!!
Мама не расстраивайтесь от некоторых комментариев. У вас всё будет хорошо 🙏 и дочка и сын прекрасные. Желаю чтобы мальчику удалось в полном объёме провести терапию. Мальчик вызвал очень много положительных эмоций, добрый взгляд, пусть все хорошо у него будет 🥺
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Огромное материнское спасибо за поддержку и понимание!
Такой приятный мальчик!!!Желаю тебе всего хорошего!!!У тебя все будет замечательно,малыш!!!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
@azazello1784
2 жыл бұрын
Приятный потому что обеспеченный. Посмотрел бы на него эсли бы в детдом сдали.
Здоровья мальчику. Немного настораживает, когда мамы про подросших детей говорят "мы", "у нас". Парню уже 11 лет, а мама " У нас заболевание", " Нам поставили диагноз". Вопрос: У мамы тоже такое заболевание? Если нет, то уже пора маме говорить о ребенке в третьем лице " У него заболевание", " Ему поставили диагноз"
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
ну как уже вышло... я переживала, когда сьемки были, уж поймите... сказала, как смогла.
@user-fq5ul1bu6f
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh понимаю, конечно, не в осуждение написала!!! Просто у меня одна знакомая так о дочери до 18 лет говорила, это так дико для меня 🤷♀️
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@user-fq5ul1bu6f буду исправляться)
@Polzovatel56
3 жыл бұрын
Меня и с кричащими кульками бесят. " Мы сосем сисю!" - мама тоже сисю уплетает? " Мы пропердунькаем/мы покакали!" - мама тоже какает? " У нас колюшки/рыгушки " - у мамы тоже колики и она рыгает? Глупо, глупо и еще раз глупо!
@VergiliusVillain
3 жыл бұрын
@@Polzovatel56 спасибо, проблевалась)
Самое ужасное, когда болеют дети! Мамочке сил и терпения! Вы целый мир для вашего сыночка, его защита и опора🙏
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
@shurik5984
3 жыл бұрын
Все чьи-то дети, любая болезнь у любого одинаково ужасна.
@shurik5984
3 жыл бұрын
@??? По факту все чьи-то дети, даже если родители мертвы х)
@user-np4vw7ni5z
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh Скажите, пожалуйста, какой рост у сыночка вашего был в 4-5 лет? Наш оооочень плохо растет с рожления. Вот сейчас ему 4.5 года и рост 94 см
@shurik5984
3 жыл бұрын
@??? Да при чём тут мёртвые и их эмоции/чувства/мысли? Чувак, ты не понял, я тебе за факт сказал х)
очаровательная семья. улыбчивая целеустремленная мама - очень повезло деткам. здоровья вам!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
@rtrif1235
3 жыл бұрын
Нормальный парень , ему время ещё не подошло , ты его заколола ,в 15 ,16 лет начнёт сразу расти ! Паникёрша , оставь ребёнка в покое !
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@rtrif1235 легко говорить и давать советы, когда не касаеться своего собственного ребёнка...
@4aeka
3 жыл бұрын
@@rtrif1235 врачи просто так эту болезнь и терпию придумали, что ли? вам разве виднее? лучше бы подумали 100 раз, чем глупость написать.
@user-vu4fm5yn9k
3 жыл бұрын
@@rtrif1235 мой средний вырос 152 и всё. Это не нормально для мужчины...
Красивый мальчик, замечательная мама. У вас все будет хорошо безусловно. 🌹
Да видно же что он не карлик,парнишка симпатичный,пусть у Саши все будет хорошо,
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
спасибо большое!
@user-tf2pi3xz1g
3 жыл бұрын
Я тоже думаю, все скорректируется👌 родители молодцы, победа будет за ними!
@user-jb1nz6px1n
3 жыл бұрын
@@user-tf2pi3xz1g ну дай,Господи,чтобы у них все получилось
@glangy6830
3 жыл бұрын
Потому что лечение. Если не будет лечения и ежедневной терапии ребенок умирает, к сожалению
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@user-tf2pi3xz1g спасибо большое за поддержку!
Очень жаль, что у него проблемы с гипофизом. Но я верю, что он станет таким-же сильным и успешным, как Лионель Месси.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 моего юного футболиста!
@pinkred6079
3 жыл бұрын
Он даже похож немного на Месси!
@Ivan_Mylin
3 жыл бұрын
@@pinkred6079 Да не.
50% комментариев об онанизме говорят о том, что у половины населения тоже остановка роста. Только не физического.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
100%! Но каждый мыслит в силу своей испорченности))) я уже не обращаю внимания. Каждому свое..
@anyabrtnk
3 жыл бұрын
ни одного комментария, кроме вашего об этом не видела)
@alicecover275
3 жыл бұрын
@@anyabrtnk из первых 60 комментариев ровно половина была об этом.
@user-en1mn3vj7p
3 жыл бұрын
Нанизм-эндокринное заболевание.А при чем здесь онанизм?
@user-rh6xk8xf7i
3 жыл бұрын
@@user-en1mn3vj7p при днищенском уровне развития ширнармасс, вот при чем
У Вас очень хороший показатель роста для 11 лет. Вы молодец, что не опустили руки. Удачи Вам, верю что все будет хорошо
У них все будет хорошо,потому что мама настроена оптимистично.А мальчик помимо уколов занимается спортом.Успехов вам.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Огромное Вам материнское спасибо за поддержку и внимание к нам!
@aisauledauletova5293
5 ай бұрын
@@alionasmitiukh подскажите пожалуйста ифр 1 сколько должно быть? У нас такая же проблема в Казахстане норм эндокринологов нет в нашем городе с иакой болезнью даже доктара не сталкивались даже. А побочных эффектов не будет?
@alionasmitiukh
5 ай бұрын
@@aisauledauletova5293 смотря какие прописаны нормы в лаборатории где Вы сдавали анализы.. у нас ниже 30 был показатель. Но у каждой лаборатории свои измерения. Если выявить дефицит своего гормона роста и начать лечения, то все хорошо, без побочных. Вы ж получается даёте организму то, чего ему не хватает. Главное поставить правильный диагноз и вовремя!
Какой классный мальчишка. Такое светлое лицо. Пусть все будет хорошо.
Я хочу вам выразить большую признательность, за такую работу с сыном. Не сдавайтесь и сынок вырастит большим и здоровым мужчиной. Я пишу вам, так как меня не успели вылечить( рано выросла по женски и закрылась зона роста) , колола год гормоны в течении 2-х лет и увы мне не помогло. Я верю в вас и в вашего сына, вы сильная мама!
Очень красивый мальчик и мама))) пусть все получится и будет хорошо 👍
Я желаю вашей семье крепкого здоровья, и хочу чтобы ваш сын получал нужную терапию. Вы большая молодец, не опустили руки, сын будет вам невероятно благодарен за то что вы для него сделали. Замечательная семья! Всего вам наилучшего ♥️🥰😘
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Огромное материнское спасибо за такие приятные слова поддержки!
Какой приятный мальчишка. Надеюсь у него все получится 🙏🙏🙏🙏🙏
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку!
@likamnogomama
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh Алёна, у Вас замечательный мальчик, спасибо вам за вашу силу и смелость, спасибо за то что рассказали свою историю. Возможно благодаря каналу тут бай и его героям люди начнут более адекватно реагировать на тех кто чем то отличается от остальных🙏
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@likamnogomama 100%, я и здесь ищу плюсы!
Моей дочери поставили этот диагноз в три года и дали инвалидность. Сейчас ей 26 лет рост 165см, красавица. Теперь продолжаем получать женские гормоны и тироксин.
@user-ik6xk8ms1i
3 жыл бұрын
Скажите, а как обнаружили проблему?
@solarseliza
3 жыл бұрын
вы где живете? мы живем в россии, и нам не дали инвалидность, хотя у ребенка еще и полная слепота на один глаз.
@nikolfort2280
3 жыл бұрын
Хорошо что с надпочечниками все в порядке...
@elenaeliseeva2879
3 жыл бұрын
Dhhd De Master обжалуете решение комиссии. Обратитесь с ребёнком нии, который занимается этой проблемой или к любому серьезному специалисту в этой области, работающему в серьезной больнице и попросите, чтобы Вам в заключении написали, что рекомендуется установление группы инвалидности. У нас другая проблема, но после такого заключения врача из Москвы лам дали инвалидность по месту жительства. И есть ещё примеры знакомых аналогичные. Удачи Вам!
@solarseliza
3 жыл бұрын
@@elenaeliseeva2879 спасибо Вам за ответ. У нас есть выписка из РДКБ с рекомендацией по инвалидности. Мы живем в Саратове, здесь врачи, мягко говоря, с завистливым сарказмом относятся к московским коллегам, которые дали заключение. Так и говорят: "Москва-это Москва, а живете Вы в Саратове... " я дважды подавала на инвалидность, тогда ребенку было 6 лет, первый раз отказали, второй раз оспаривала это решение в комиссии "повыше", тоже отказали. Мрази они. Больше моральных сил воевать с ними не было, хотя, сейчас наверное стоит попробовать в Министерство здравоохранения в Москву писать жалобу. Еще хочу добавить, что вешают лапшу на уши, что лекарств нет, а по факту они есть.
В мене теж гіпофізарний нанізм. Виявили,коли я була у 6 класі. Нам пощастило отримувати терапію безкоштовно, через оформлення інвалідності( інвалід з дитинства) вона діяла до 18 років. Таким чином, щомісяця, я отримувала безкоштовно свої ліки.Пишаюсь мамою хлопчика,її терпінням і позитивом! Шлю обійми героям випуску, бажаю міцного здоров'я і гарного росту❤️
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Дякую за підтримку 🙏
@Angela26780
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh Дуже хочеться, щоб у вас все було добре!)Ви- героїня) зверніться до своїх лікарів за порадою щодо отримання безкоштовної терапії💙
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@Angela26780 дякую 🙏
Какие красивые герои ваших сюжетов Спасибо за работу!!!
Ну не так страшно все, тяжело, на всю жизнь такое, но он будет жить и слава богу, хороший мальчонка
@Scorpion71194
3 жыл бұрын
За болезнь тоже слава богу?
@gassanhottab
3 жыл бұрын
Ну если бог есть, то это с его ведома мальчик таким родился. Его и благодарить
@CaRaMeLiAblood
3 жыл бұрын
@@Scorpion71194 вообще не хочу касаться темы религии, у каждого своё, я не набожная и не атеист, я нейтралитет держу. Прежде всего, человек - это набор клеток в утробе матери, как там организм зародится, таким и рождается человек)
@user-wt7ks9gc5j
3 жыл бұрын
У моего родного брата такая же ситуация была, но ничего страшного в этом нет, Я младше его на два года, но до 14 лет была выше его на голову, ему прописали те же лекарства( на консилиуме было решено, выдать ему лекарства бесплатно, тк он один такой на город) теперь выше меня на 30 см((((
Такой красивый мальчик, личико детское, но с мужскими чертами, удачи вам и здоровье Саше.
@user-pq5hg2kd2z
3 жыл бұрын
И на маму очень похож)
И мама красавица и сын красавец! Всё будет классно!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо больщущее за поддержку и приятные слова!
Красивый мальчик:) я - 150, сестра - 140. Для мальчика, наверное, рост важнее. Но это не критично при наличии ума и доброго сердца.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
100% Но если шанс есть стать чуточку выше - то я обьязана как мама не упустить это время!
@user-ow3ek2wc4c
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh это безусловно. Все будет хорошо:) я сама мама и понимаю вас и поддерживаю. Уверена, все будет хорошо и мальчик ваш вырастет и будет здоров.
@ilana795
3 жыл бұрын
Если я правильно поняла,то ему не столько для роста,а чтобы внутренние органы тоже росли
@user-nr5pq3oj2v
3 жыл бұрын
@@ilana795 в том то и дело что есть ДНК и организм растёт по ДНК программе , что там заложено в ДНК программе то и будет
@MaryPoppins-tu1ms
2 жыл бұрын
@@ilana795 Так , если организм(тело) не будет расти, то и органы, соответственно не будут!
Я главное скажу! Главное что его ум не пострадал, он по умственному развитию нормальный человек, поэтому всё вылечите!!! Я в вас верю, ещё будет человеком полезным для общества, главное чтоб добрым он был.
@alionasmitiukh
2 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪
У меня был нанизм. Послушайте. Сделайте каждый день терапию. Я с 138… сейчас дорос до 181. Все будет хорошо
@user-cs6eu3lu9n
3 жыл бұрын
Извините, а какие вы лекарства принимали? Мой муж, 1м 65, очень переживает, что маленького роста. Может и ему попробовать пролечиться? Или это во взрослом возрасте не лечится?
@user-vy7ni3om1c
3 жыл бұрын
@@user-cs6eu3lu9n здравствуйте!. Если вашему мужу уже 19+. То ничего уже не поможет
@ta_yak
3 жыл бұрын
@@user-cs6eu3lu9n 165 это вполне адекватный рост, видимо нужно бороться с комплексами в голове.
@user-fh4xj5pm6l
3 жыл бұрын
Мой муж тоже 165, но никогда не переживал насчёт роста. От девчат отбоя небыло 😂 Вот я переживала что сын будет низкий, до 8 класса был ниже всех. За год вымахал, сейчас 172 в 10 классе 😁💪
@user-zy7eu9ow7z
3 жыл бұрын
Какую терапию нужно делать??
просто замечательная мама и приятный сын! очень хотелось бы в дальнейшем увидеть его)) уверен, он ещё своё возьмёт!
Очень классный мальчик! У вас все будет замечательно! Желаю только здоровья! ❤❤❤
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
@user-vy7ik8ew4p
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh Алёночка, привет Вам с Днепра. Крепкого здоровья и благополучия Вам и Вашей семье!!!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@user-vy7ik8ew4p спасибо большое за поддержку 💪❤️
Все будет хорошо !
@nikasalli
3 жыл бұрын
О привет ♥️
С такой крутой мамой у Саши нет шансов НЕ вылечиться!❤️ Желаю удачи❤️
Такой хорошенький мальчик,Все будет прекрасно,Главное здоровье,Счастья тебе!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо ОГРОМНОЕ!!!!!
Какой красивый парень .)) здоровья , счастья ему и маме его прекрасной .
Милая мамочка, желаю Вам и Вашей семье удачи и здоровья. И успеха в лечении сынишки. Все получится. Он подрастет.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо Вам огромное за поддержку и внимание к нашей истории!
Какой приятный мальчик и мама замечательная. Расти мальчик и будь самым счастливым. Дай Бог тебе здоровья. Да хранит тебя Всевышний.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Огромное Вам материнское спасибо за поддержку и такие приятные слова 😘❤️
Верю что всё будет у него только лучше и лучше 🙏😇☀️Мама красавица,умница,и детки такие красивые🥰Счастья вашей семье!
Хороший мальчик, всё хорошо будет с такой прекрасной мамой 🍀
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку! Очень приятно!
Дай Бог Здоровья, удачи, любви, всего наилучшего и счастья Алёне и Саше!!!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку и пожелание!
Удачи вам и здоровья! Все будет хорошо. Замечательный мальчик и мама!
а мой рост 155 см... ну и что? Прекрасный мальчик и его мама просто замечательная! Желаю полнейшего выздоровления и счастья в жизни!!!!!
Какая красивая, милая мама. Какие замечательные детки! Всё будет хорошо!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
@user-df5bv9ux6u
2 жыл бұрын
@@alionasmitiukh здравствуйте, у меня у сына есть подобная проблема, но нам эндокринолог только выписал пока витамины, сыну 11 лет рост 131, вес 28 кг. Гормон роста сдавали он соответствует 10 лет, делали рентген кисти рук, тоже на 10 лет, что думайте?
@alionasmitiukh
2 жыл бұрын
@@user-df5bv9ux6u думаю, что необходимо дообследоваться. Рост отстает от нормы..
Люблю когда оповещения вовремя приходят!
Милые женщины, какие Вы сильные! Будьте аккуратны с лекарствами! Я познакомился со своей женой, когда еë сыну было 4 года, сейчас 22. Сначала была эпилепсия, которую лечили во всех странах, где могли! Но лекарства запустили дименцию! Сейчас сам даже чай себе не нальëт! Аккуратней с лекарствами! Одно лечите, другое колечите! Вы сильная девочка! Здоровья и Вам и Вашему сыночку! Всего самого наилучшего!!!
Мама Алёна умница.все будет у вашего сына Саши хорошо 👍
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Большое материнское спасибо за поддержку!
Мальчик замечательный! Счастья ему и удачи во всём
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
Замечательный канал!Благодарность за вашу работу!Маме и сыну здоровья и сил!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку!
@marykey5129
3 жыл бұрын
Вы замечательная мама!Сил вам!
Мамочка такая красивая, женственная. Здоровья вашему сынишке, верю, что он вырастит крепким парнем с хорошим ростом 🙏🏻
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку и такие приятные слова 😘
Паренёк скоро маму догонит по росту!) Дай Бог и перегонит на голову! Здоровья вам, ваша ситуация слава Господу далеко не безнадёжная!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо 🙏
Какая полочка симпатичная с мячами и машинками!) Здоровья и успехов в спорте Саше!)
@skibidiiitoillet
3 жыл бұрын
Мне тоже мячи понравились. Я такие не видела в продаже.
У меня такой же диагноз - гипофизарный нанизм, изолированный СТГ дефицит. Начала терапию в 5 лет. Сейчас мне 17 и рост 162. Теперь колю маленькую дозу. Со временем адаптируешься и даже особо об этом не задумываешься Всем крепкого здоровья!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
спасибо
@MBelchishka
3 жыл бұрын
162 для девушки отличный рост
@user-nr5pq3oj2v
3 жыл бұрын
У мальчиков другой организм! В данном случае ещё и потенция под большим вопросом !
@user-nr5pq3oj2v
3 жыл бұрын
А как у вас с детородной функцией ? Все стоит и работает ?
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@user-nr5pq3oj2v все хорошо, там отклонений никаких.
Здоровья тебе солнышко. Пусть все у тебя будет хорошо🙏
Милая мамочка! Как же мне близка ваша история! Мой мальчик тоже был самым маленьким, щитовидка тоже не дотягивала до нормы и с гормонами мужскими была катастрофическая нехватка! Но, слава Богу, нам попался грамотный эндокринолог и я вытянула своего сына! Мы начали колоть гормон в 11 лет, тоже были слёзы, депрессия и отчаянная борьба за сантиметры, как вы сказали. Сейчас сыну 24. Красивый стройный юноша с ростом 178(!) см. Все у вас получится обязательно! Верьте и не сдавайтесь! У вас такой славный мальчик, дай ему Боженька, здоровья!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку и рассказ Вашей истории! Я тоже хочу верить, что и у нас все получится 💪
Мама очень красивая! Дети очаровательные! Желаю здоровья и успехов!
Скорейшего выздоровления Саше!!!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое!!!!!!!!!!!
Какая красивая и позитивная мама у мальчика,с таким настроем в семье всё обязательно будет хорошо!Искренне верю,что у Сашки всё будет отлично,он обязательно будет хорошим футболистом)
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪❤️
У Саши такой взгляд хулиганистый 😂 Желаю вам роста, здоровья м спокойствия. ❤️
3:35 А почему они не могут сделать группу инвалидности ? У меня 3 группа инвалидности и я получал ящиками гормоны роста бессплатно это должна быть группа
@densweet8541
3 жыл бұрын
По сути да
@user-lp9ho1fu9e
3 жыл бұрын
Да на деньги разводят
@Maziksua
3 жыл бұрын
У меня гепатит, препарат по идеи выдают бесплатно. Но я его покупаю как и большинство людей за свои деньги каждый месяц. Интересно, почему? Точно так же как и люди с раком, которые "обеспечение лекарствами". Подумайте над этим, прежде чем хepню писать про обман. То что вы получаете, и оно вам ещё и помагают, вам ещё повезло.
@solarseliza
3 жыл бұрын
где вы живете? в какой стране?
@user-lp9ho1fu9e
3 жыл бұрын
@@Maziksua при наличии инвалидности вам обязаны выдавать жизненно необходимые препараты не зависимо от их стоимости это выделяется из фонда россии.если же вам не выдают обращаетесь в министерство здравоохранения либо прокуратуру.конечно это нервы...Главное настойчивость и знание законов.
Комментарий в поддержку выпуска.
Всё у вас Хорошо будет. Мальчишка такой хорошенький в жизни все сложится удачно. Вы красотка вашим детям повезло с такой Мамой.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за такие приятные слова поддержки 💪❤️
Какие вы молодцы! Сил и терпения вам! Все у вас получится!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪
Здоровье и счастье мальчику и сил духа маме!!!)))
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо огромное за поддержку 💪❤️
Какой Прекрасный мальчик!!! Замечательная Мама!!! Успехов и Здоровья!!! Спасибо за Выпуск!!!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо Вам ОГРОМНОЕ ❤️🙏
Желаю здоровья и желанного роста пацану! Надеюсь, что у него всё будет хорошо
@alionasmitiukh
Жыл бұрын
Спасибо Вам большое за поддержку ❤️
Пусть у вас все получится! Здоровья Саше и всей семье! Обидно думать о том, что кто-то ради мускулатуры колет этот гормон...
Здоровья вам , люди добрые🤍🤍
Уверена, что всё будет хорошо у Саши 👍
Дай Бог здоровья вашему сыну, пусть все у вас получится!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪
Мама очень классная, мне нравится её позиция, оптимиска, молодец!) А мальчик, как ниже писали, в само деле хорошенький) Желаю семье достичь всех высот, на которые вы стремитесь!)
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо Вам ОГРОМНОЕ за поддержку 💪
Муж 165 см ростом, я 176 см, поэтому хай на эти сантиметры! Любовь уготована каждому❤️переживать за здоровье - верно, за рост - как-то глупо...столько в мире интересного и прекрасного, а кто-то все о росте да о том, каким мужчина должен быть
@realdwarfworkshop1271
3 жыл бұрын
Ну к примеру с данным заболеванием у парня могло бы быть 120-130см. И вот просто представьте себе, что у вашего мужа рост был бы не 165, а 125, у мужчины. Представили? Смогли бы любить? Не подумайте, ни в коем не хочу вас задеть или обидеть,это риторический вопрос, но просто представьте, насколько страшно и сложно может быть данному парню. По этому, это очень хорошо, что у данной семьи есть возможность бороться за каждый сантиметр. И особенно важна поддержка общества, государст, мед учережденний. Нельзя говорить, рост это не важно, недооценивать данные проблемы в ситуациях, когда уже за рамками неких "норм"
@SamSung-zp4vd
3 жыл бұрын
Вы просто не знаете масштаб проблем у людей, которые в силу заболевания очень низкие. 165 - это, действительно, нормальный рост. Но бывает рост намного меньше. И это очень сложно...
@user-ef8qt7ki3u
3 жыл бұрын
Человек с нанизмом без лечения не испытает этого интересного и прекрасного, ибо дело не только во внешнем росте при данном диагнозе.
Столько напастей....Эх-эх...И со всем нужно справляться. Но у вас хорошая энергетика,жизненная мудрость и много желания. Всё у вас будет хорошо. Парень!Тебе-здоровья и счастья!И не парся,ценность человеческая не в сантиметрах,сколько бы их там ни было! 💪💪💪💪💪Прорвемся!🌻
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
спасибо большое за поддержку!
Какой красивый мальчик, пусть у него все будет хорошо. Мама молодец. Всем здоровья!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и Вам крепкого здоровья!
Дорогая мама, ребёнок прекрасно и гармонично выглядит! Вы молодцы, что вовремя начали терапию.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 🙏 и понимания всей нашей истории ❤️
Впервые слышу, здоровья парню
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
Я думаю, что нанизм и карликовость полярно разные заболевания с разной причиной.
@user-rh6xk8xf7i
3 жыл бұрын
ну ведь вы понятия не имеете, так это или не так, почему вы не гуглить пошли, а свое ни на чем не основанное вообще мнение писать сюда? это именно что одно и то же с единственным различием. карликовость - это такой вид нанизма, когда к проблеме с гормоном роста присоединяется еще какой-то генетически обусловленный, врожденный синдром.
@polinapozner3624
3 жыл бұрын
@@user-rh6xk8xf7i Вы сами подтверждаете сказанное.
@vesna2999
3 жыл бұрын
Вы крайне необразованы. Зачем писать о том, о чем не имеете понятия. Есть разные виды карликовости: есть пропорциональная, где сохранены пропорции, просто человек миниатюрен, а есть, где большая голова и маленькие руки-ноги.
@polinapozner3624
3 жыл бұрын
@@vesna2999 Каким инструментом вы успели измерить степень моей образованности? Если я необразованна, то вы хамоваты и невоспитанны. Есть предмет обсуждения, кто вас учил переходить на личности, тем более, что я с вами ещё ни разу не вела диалог😏 Степень культуры общения сразу выдаёт в вас уровень развитости.
Какая мама молодец! И заметила вовремя и борется за здоровье сына❤ как же сложно нам мамам, иногда приходится! Дай Бог всем детям здоровья! И мамам сил. ❤
@wiseooowl
9 ай бұрын
а что ей, забить и оставить так?) Выбора нет. Вон ниже человек пишет, что будет если не лечить.
Приятный мальчишка и очень красивая мама. Здоровья сыночку!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое, очень приятно ❤️
Какая замечательная мама ,так переживает за свое дитя.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку и понимание 🙏
Красивая мама и пацан красавчик, желаю вам здоровья!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪
У мальчика мамины глаза) Всё у вас обязательно будет хорошо! Здоровья вам!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 🙏
Очень красивая мама и сын, просто ее копия. Замечательные, добрые, все будет хорошо, удачи вам!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку и такие приятные слова ❤️
@mashakrasovska5363
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh простите, а вас можно как-то найти в соц сетях?
Первый раз в моей жизни уведомление о видео приходит спустя 47 секунд...
Нормальный пацан будет, однозначно! Взгляд умный, взрослый, он - молодец! Да и рост - не главное))
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку! Рост не главное - согласна, но для мальчика если есть шанс вытянуться побольше - то нужно не упустить этот шанс и побороться!
@zachem_psevdonim_nuzhen
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh, безусловно, надо пользоваться шансом!)
@user-fw6pi3rw9g
3 жыл бұрын
Для парня это важно
@user-xw1dw3zi4h
3 жыл бұрын
Не главное в социально приемлемом диапазоне
Очень приятная мама,очаровательные детки!Дай Бог всем здоровья!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое ❤️ очень приятно! И Вам всего самого наилучшего, а главное здоровья!
Маленькие люби с большим сердцем.
Молодец мама, выяснила диагноз,попались хорошие врачи. Мальчик тоже старается ,подтягивается ,это помогает вытягиваться. Еще надо баскетболом заниматься. Здоровья вам,пусть ваши надежды сбудуться.
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое за поддержку 💪 и внимание к нашей истории!
Мальчик как маленькое солнышко 🥺
Какие красивые и мама и сын! Здоровья и удачи мальчику!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое ❤️
Дорогая Алена!Вы большая молодец!У вас с сыном "команда"-вы справитесь!От всей души желаю вам этого.💪🙂
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо Вам ОГРОМНОЕ за поддержку!
@user-tj3df7mw5y
3 жыл бұрын
Живём дальше!🙋🙌
И ведь до сих пор находятся противники официальной медицины🤦♀️ Вот пример! Где в травах найти гормон роста? Хорошо, что сейчас медицина на таком уровне, что дети могут иметь счастливое детство!!! А родители не страдать от боли и переживаний за своего ребёнка! . Счастья, здоровья и всего самого светлого героям!!!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
спасибо большое за поддержку!
@oksanasheveleva6075
3 жыл бұрын
@@alionasmitiukh подписалась на вас в Инстаграм 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
@@oksanasheveleva6075 спасибо!
@MarinaKen77
3 жыл бұрын
Я противник всех вакцин и прививок, если бы мы не отравляли свой организм, не было таких вот заболеваний. Вот посмотрите сами, каждая болеющая семья собирает неимоверные деньги, чтобы вылечить своего ребёнка. У нас в Казахстане участились детки с РЕДКИМ!!! заболевание СМА, которая должна редко встречатся, но в последнее время участились и чтобы получить ЗОЛОТОЙ УКОЛ, которая стоит миллиард тенге, народ собирает эти деньги больным детям. Ну, теперь поняли связь? То есть наши организмы пичкают с младенчества химией, мы более менее держимся, а выстреливает всё на ребёнке! И потом собирает народ миллиарды денег. Мы, народ, нужны только для того, чтобы выжать с нас последнее. Каждый родитель будет стремиться спасти своего ребёнка любой ценой, а ВОЗ этим пользуется! У нас в Казахстане есть певица, вот она на передаче как то обмолвилась, что никогда не принимала лекарства и никогда не болела! А запретил пить лекарства её отец врач! Так что, если бы мы принимали травы и лечились бы ею, то не было бы этих диких болезней! Ведь лучше чем природа, человечество ничего путного не придумала! И не потому, что они не могут придумать, им просто запрещают придумывать во благо народа, им надо или доить народ, или убить к чертовой матери!
@oksanasheveleva6075
3 жыл бұрын
@@MarinaKen77 как у вас все логично 🤦♀️. Во всем прививки виноваты. Вы хотите сказать, что до прививок люди меньше болели и и не знали про лекарства на травах??! Вы статистику почитайте!!! Сколько детей в 19 веке доживало до 1 или до 5 лет??? Но сейчас вы скажете, что статистика врет, это заговор и тд. Не надо распространять ни чем не доказанную теорию
Да, надо вовремя принять процедуры. У меня вот тот же диагноз. Рост остался 118см. У меня вовремя не было возможности получать необходимые процедуры. Но живу нормально.
@alionasmitiukh
2 жыл бұрын
Пусть все в Вашей жизни складывается наилучшим образом!!!!!!!!!
@classicalmusic9055
2 жыл бұрын
@@alionasmitiukh спасибо!
Замечательная мама,замечательный ребёнок,здоровья Вам и всех благ!
@alionasmitiukh
3 жыл бұрын
Спасибо большое ❤️
Такой парень замечательный. Спасибо всем !