【台北】"我們帶妳路跑看世界" 期盼12年的女兒重殘全癱 工程師與外商主管妻的生命學習與挑戰∣一步一腳印【特別的課題生命幸福】20231217
一個期盼十二年的孩子，一次次生命的學習。這是李文宗、周郁伶和女兒以安的故事。李文宗夫妻倆本是外人眼中的人生勝利組，他是工程師，妻子周郁伶是外商專案主管，兩人等了十二年才盼到新生命，為此，他們做足準備，卻在生產那天遭遇超乎預期的狀況...十年前的他們，本以為人生從天堂跌落地獄…
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因為不知何故以安出生時，一度沒有呼吸心跳，經過緊急搶救才撿回一命，命是撿回來了，但腦部缺氧過久，低溫治療無效，以安成了重度腦麻癲癇患者，一直到兩歲才能發出微弱聲音…面對這樣的孩子該怎麼辦? 以安癲癇一發作，狀況非常危急，身體功能也會一次比一次退化，而且抵抗力差時常發燒被送進加護病房，這讓以往順風順水的夫妻倆心力交瘁。幾經思考周郁伶不得不放下人人稱羨的工作，把對事業拚勁用在女兒身上，她去學習專業照護，還到日本學營養知識，親自替女兒調配管灌食物的營養，雖然以安無法說話、無法行動，但她還是積極帶著女兒出外散心、上課，讓她接觸更多刺激，努力好多年，現在十歲的以安，能透過眼動和輕微手動回應外界，身體狀況也穩定多了，這些年他們一家人還要挑戰一件事---路跑。
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帶著這樣的孩子不麻煩危險嗎? 他們其實也有過擔心，外出經驗中也的確發生過孩子高燒送醫的情況，但一次次的經驗累積下，他們不斷調整規劃，慢慢地發現，因為一起運動，夫妻倆都很健康正向，而以安的身心狀態也越變越好，所以現在只要時間許可，他們一家人就會一起參賽，李文宗坦言，曾經他對上天有很多怨懟，直到有一次在幫孩子抽痰時，他自己問自己，以安再怎麼樣都是我的孩子，如果今天她不是這個樣子，我一樣會擔心啊，既然如此何必自怨自艾呢? 念頭一轉，豁然開朗，這個爸爸開始好珍惜每一刻與孩子相處的時光，而周郁伶則是重新找回自我，並且有了使命感，她在臉書粉絲頁上分享出遊和路跑日記，講心得也提供無障礙空間和設施的資訊，鼓勵其他身心障礙者和家屬，不要害怕面對社會和人群，走出家門，一定會看到不一樣的人生風景。十年後的他們，珍惜生命的安排，相信以安的存在是上天的恩典…
【一步一腳印 發現新台灣】主持人：詹怡宜
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未經他人苦 莫勸他人善 身為正常孩子的父母，我感謝老天給我平凡幸福的孩子，我無法給孩子無憂無慮的生活，但是我能給的是滿滿的愛及陪伴。 真的無法想像，以安的爸媽是用多少眼淚及痛才換來這些滿滿正向的力量，我只有欽佩及敬佩，願上天讓以安爸媽健康陪伴以安邁向幸福的每一天❤
就是因為你們夠慈悲，老天爺才會選擇你們。 這一世你為自己加分了很多很多！ 祝福圓滿！平安！幸福！
以安爸爸的笑容跟開朗，媽媽的沉穩應對讓我好感動。 以安好幸福~
媽呀！看到我眼睛鼻子酸，我也是高齡42歲生了個女兒。以安是幸福的，妳是全家的寶貝，爸爸媽媽加油👏上帝會保守你們一家。
@starall3385
7 ай бұрын
年紀大的父母真的很辛苦，最擔心的就是自己已經年紀大了可是自己小孩還很年輕
@user-wo6hn9dy3b
7 ай бұрын
@@starall3385所以我們要學習以安的爸媽，讓身體健康陪孩子走的更遠
@runoutideas8771
Ай бұрын
我也是在高齡42歲時才生孩子，之前差不多要去做人工受孕了，後來突然懷孕，很開心但也很矛盾，因為開始看到很多資料，擔心高齡懷孕及出生的過程，以至小孩基因所可能遇到的問題，看了這影片，就體會到生孩子真是一場賭博，但非常佩服以安父母，這麼堅強、忍耐和優秀，可以作為勉勵我在遇上有關我小孩的問題時候的模範，謝謝!祝你們一家永遠幸福!
這對父母有著超人的毅力與勇氣，帶著孩子繼續往前跑吧！祝福你們全家平安。
勇敢且堅強父母；有愛的家會繼續幸福下去的。祝福你們
如果我在產檢或是孩子很幼小時、就知道這孩子有問題 那我會毫不猶豫的放手讓她走、然後告訴她 " 媽媽很愛你、希望你能修一個更好的肉身，以健康的身體來世界體驗當人的過程、不是在輪椅上一輩子受苦"
如果我是以安會希望不要被救活，一輩子被病痛折磨直到死是很痛苦的事，沒生過病的人是不會了解這種感受的
@emillysuga8516
Ай бұрын
有的選的話。如果早知道的話。
爸爸媽媽好偉大，真的很不容易！！ 以安是恩典，也是能帶給別人祝福的孩子❤ 願你們一家平安健康幸福
非常堅強 勇敢面對一切的父母 盼了12年 終於盼到孩子 雖然孩子不像一般小孩一樣 但都是父母的心頭肉 也祝福你們一家 平安健康 加油
有特殊孩子的家庭，比起其他家庭生活非常的艱難，他們應該被社會支持和關懷，而不是投以異樣的眼光喔~ 希望以安的父母得到更多愛的支援系統~~🙏
天哪女兒好幸福 有你們這種爸媽耐心對待 正面思想 小孩會越來越好的 加油❤🎉
很認同爸媽說的話：要面對問題不逃避；這樣的孩子是來祝福大家的！
您們好偉大！好勇敢。謝謝🙏您們。
看著，看著，眼淚就掉下來了。祝福您一家。
以安，好棒👍棒，你有一對愛你不離不棄的父母，我本身是給人當小孩，每個人都有不一樣的課題學習😊
非常勵志，謝謝以安一家帶給我們這麼棒的人生教育
好偉大的父母
人生的功課很難。文宗，郁伶父母100分。祝福你們愈來愈好。😊
很正向樂觀的父母，祝福他們平安順遂
結，打開了。一切都豁然開朗了＜飆淚＞ 祝福您們🎉 愈來愈好🎉一切安好
以安加油.以安爸媽你們真的很棒.
好棒的父母，祝福你們全家健康平安幸福
有一對負責樂觀堅強的父母 很重要
滿滿的感動，喜歡以安媽媽說的：以安為他人帶來祝福。真的是以安生命的價值。感謝你們一家人分享這麼棒的故事。好美❤
好棒 把小孩和自己都照顧的狠好 比一般人都好👍
有愛的一家人 祝福您們
很棒的父母！很幸福的小孩！有些人擁有健康的孩子，但卻讓小孩過的不幸福，不懂珍惜。
無法想像一個有意識的靈魂，被囚禁在動彈不得的軀殼裡12年，是怎麼樣的一種折磨，有沒有可能透過現代醫學科技或工具，和以安建立起溝通方式，試著了解以安的真實感受，以及對世界的理解程度，否則父母一廂情願地付出，可能只是另一種折磨。 留言區多數留言既正向又病態，不斷稱頌以安父母的偉大，卻鮮少有人關心以安的感受，「到底以安快不快樂？」這才是最重要的問題啊！她是一個活生生的生命，不是任何人的物品！她的生命價值應該由她自己定義，而不是靠別人賦予。 看完這部影片及底下留言，只感到壓抑和難受，滿滿的、扭曲的愛...
@qixing3415
7 ай бұрын
我也是 简直惊呆。谢谢你把很多人心理想说的说出来。不是没有爱心。而是所谓的爱 是建立在孩子一生痛苦之上的。自私的父母！
@juiliang4509
7 ай бұрын
有關心、疼愛的父母，相信以安會有感覺的，照顧身心障礙的孩子，比一般正常還超辛苦、辛酸的，當然要鼓勵+讚美父母親的用心照顧啊！
@user-uz7bi4ty3y
4 ай бұрын
目前的科技和醫療無法讓以安自己以外的人了解她的真實感受，作為父母該從何替以安做最好的決定呢？ 沒有任何人可以得知以安快不快樂！但已經盡自己最大的努力讓以安得到她們認知中該有的照顧及愛，發表這樣無結論的言論對以安父母而言也是一種傷害，以安要怎麼定義生命的價值呢？父母又該怎麼做才能滿足旁人的主觀？ 不以主觀價值去評論別人的人生，未經他人苦莫勸他人善，給正向予鼓勵和關懷不是一種病態！而是也許在哪天她們疲憊消極的時候能得到一點點的安慰
@user-un1uv6gr9d
4 ай бұрын
似乎都有道理 好難啊
@pangaea426
4 ай бұрын
如果你自己有過類似的經歷，一條你不確定他個人意向的生命，生殺大權就交在你手上，你就知道這樣苛責這對父母有多刻薄。沒有人能告訴他們，這個小孩自己已經決定不要活，所以醫生很難認定反正她活著也會有問題，所以她還是去死好了；父母也很難當下替她決定讓她去死。對寵物尚且如此，對嬰兒或失去意識的親人更是困難。就算讓孩子直接去死才是絕對的正確，你自己也或許做得到直接讓她去死，但不代表每個人都能做到，也不代表做不到的人就是自私。這種情況下，沒有什麼絕對的對錯，每個人只能盡力按自己個人良善的理解，盡力去做。你說這些話表示了你的人生經歷還很簡單和淺薄。
好幸福的孩子。爸爸媽媽的智慧與正能量好棒 祝福你們一生平安、幸福 ❤
這個影片很激勵
超感動的❤
心疼，阿弥陀佛🙏感恩你們分享😊
真的是很辛苦、很偉大的父母，做到很多常人無法做到的事，克服很多困難，給了以安很多愛！看了很感動，祝福你們⋯
尊敬~
以安和你們鼓勵我鼓勵了所有人，因為妳們，我要更努力不懈的生活下去，謝謝
好棒 謝謝你們的努力
謝謝你們的分享 願你們一家平安健康幸福❤
謝謝你們分享故事.辛苦了.加油
看了真是不捨，萬般小心卻在生產時發生意外，還好小孩是在這樣健康的家庭出生，她是幸福的
遇到問題解決問題 你們3人都實踐了 會越來越好
父母很偉大，但是否只是感動安慰自己呢？女兒本人這樣活著真的開心嗎？既然出生是死胎缺氧過久，那應該知道救起來會有大問題，如果是我就會讓她走。 有個親戚四肢不變他本人真的覺得生不如死，後來生病就放棄治療了
@corrina219
Ай бұрын
這種突然的情況一般都是趕快先救，沒時間想太多後果，實際上後果也是不確定的。現在既然救回來了，孩子自主的在努力呼吸，就要好好面對，活在後悔裡也沒有意義。
加油！平安！
看到這一幕，心裡很感動。😭😭😭
这个爸爸的分享让我既感动又敬佩！祝你们阖家幸福，以安越来越好！❤❤
善良的人家，祝福你們。
加油👏掌聲鼓勵，辛苦了謝謝你們永不放棄希望當他的後盾🎉加油👏掌聲鼓勵
好感人
辛苦了，我願為你們一家人衷心祝福。
謝謝以安的祝福~^__^~
爸媽太偉大了
爸爸媽媽說的每一句話都好棒❤
以安平安！一家平安！
尊敬
人生總有不同的挑戰，加油！ 大家都是家家有本難唸的經！我們都要堅強🎉🎉
好偉大的爸媽,天佑你們一家!❤
很偉大，祝福您們
满满的正能量 太感人了❤❤
這真的是人生的課題，你們真的很勇敢
孩子現在是生活在充滿愛的健全家庭沒錯 但在父母百年後 誰能像父母一樣無條件包容以及照顧這個孩子呢？ 未來他的去向及照護問題 希望父母健在時能替他安排好
加油～偉大的父母
有些人有了好多孩子，也沒能好好照顧。沒什麼好比較，人生自己選的，喜歡、開心就好，用心過到最好就是圓滿的人生❤
未經他人苦，莫勸他人善
天使❤
如果有機會遇到你們一家人，我一定會給你們一個大大的擁抱，真的是好棒的一家人👍👍👍
好好的見證❤願主祝福並賜平安喜樂給您們一家🙏✨
好棒的父母，以安加油，祝全家一切安好
以安 拔拔 媽ㄇㄚˊ 加油 知道你們辛苦 ❤
好正向的父母
萬法無有真，離假一切真 南無阿彌陀佛 ❤
爸爸媽媽笑容開心和愛
哇塞，好酷，環島
很偉大！
看完我只知道 感恩我父母賜予我完好無缺的身體和生命！ 真的未經他人苦末勸他人善 不方便多說什麼但就是感恩知足 把自己照顧好！
加油💪
好偉大 好堅強的爸媽 真的很偉大
虽然不同年龄，但经历着同样的事情。加油，作为父母，只能一天天的过着，为了孩子向前看。
母親的開頭語 真的是我的心聲
偉大的爸爸媽媽👍👍👍
因為這樣的孩子，造就了，了不起的父母，很鼓舞人的，人生故事，人沒有結束另一個生命的權利，這孩子激發了，父母的潛力，很感恩看到這影片
自己有女兒看這個真的好有感
小孩好辛苦
看到以安哭，我也哭了
遠離慾望 擁有真誠心的快樂 🙏🏼
以安是小菩薩❤小天使❤告訴世人愛的真諦！
偉大的父母
说句难听的话，十二年前应该放小孩子离开，这个小孩太受苦了
小孩快樂嗎？也許她看到父母快樂她就快樂。 小孩想継續這樣帶著病痛活下去嗎？也許她看到父母這麼努力要她活下去她就努力活下去。 而父母是真的快樂嗎？還是在自我洗腦已經不重要了，這三個人是相互依存的關係啊！
加油
未看完呀，見到這樣都心酸，高齡生b ,好小心！
體會到：趕除了心中的懼怕和擔心，才是給孩子真正的幸福生命。活得太有高度了！敬佩🎉
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
老天選你，是因為你慈悲，加油，幸苦了
爸爸媽媽每一句話都好棒，聽了讓人啟發
事情的發展有兩面(好或壞)，想生育下一代的都應該想一想，如何讓小孩(家人)有尊嚴地活下去，這樣的抉擇很痛苦，但比起長久的折磨，換位思考我會選擇早點離世。面對這樣艱難情況，我想安樂死也是一個選項。
@Sailormoonc3038
5 ай бұрын
Is that legal in Taiwan? If not then you are just bs-ing…
@mingchang-re6wb
5 ай бұрын
很抱歉，請當我胡說八道，這是我一相情願的想法。也許將來的某一天，台灣能提供此選項。
@haisiang7748
3 ай бұрын
我覺得你的想法很好 我覺得是對雙方最沒有負擔的方式
人間天使 凡間菩薩
9:10 ……她用全身的力 爲了吸那一口氣 ……我怎麽可以放棄？ 🥰💖💞 16:30 碰到問題 就必須學著找出方法 無論多大多難，都一定有方法解決！ 不可以逃避，要學習面對！！💪💪🦁
@seasea1500
4 ай бұрын
17:04 祝福人的人…… 突然“通”了！！ 18:35 ……人生翻轉……心靈的快樂…… 7:40 訓練出聲…… 8:01 小小進步……退回原點……心力交瘁 8:57 用上了退休金……房子也賣了
有一天你們會在天上團聚，沒有任何的病痛。
以後兩老都不在了， 誰來照顧孩子？
@morganma3038
Ай бұрын
社會安養院 所以父母要有很多錢😢
好了不起。