ΘΕΚΛΑ Μιλάμε ανοικτά,Τετάρτη 30 Μάη 2018
Καλεσμένη η Μαριάννα Παφίτη
Επιστολή:
"Αγαπητή μου Θέκλα,
Σου γράφω με την ειλικρίνεια που κερδίζει κανείς όταν έχει να κάνει με δύσκολες καταστάσεις, όπως αυτή που αντιμωτωπίζω κι εγώ αλλά και πολλοί άλλοισυνάνθρωποί μου. Αν και είμαι εγή η ίδια ασθενής με σκλήρυνση κατά πλάκας, δε θα ήθελα να σου μιλήσω για μένα, θέλω να σου μιλήσω για μια συνασθενή μου και, ίσως, γράφοντας για αυτή, να ακούσεις και μένα.
Η γυναίκα αυτή έχει το πιο γλυκό κι αθώο χαμόγελο που είδα ποτέ σε ενήλικο πλάσμα. Έχει πολλαπλή σκλήρυνση και, δυστυχώς, είναι κλινήρης. Ούτε τα πόδια της κινούνται, ούτε τα χέρια. Θέκλα μου, σε αυτή τη γυναίκα βλέπω μια πιθανή δική μου μελλοντική κατάσταση και αισθάνομαι πως αν καταφέρω να τη βοηθήσω, βοηθάω κι εμένα.
Ας την πούμε κα Χ. Η κα Χ μένει σε ένα μικρό διαμερισματάκι με το παιδί της. Για το παιδί αυτό δε μπορώ να σου πω άλλα. Μπορώ να σου πω, όμως, πως λατρεύει τη μανούλα του και είναι δίπλα της σε όλα.
Η κα Χ δε μπορεί να βγει από το σπίτι, δε μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, ένα θαυμάσιο αδελφικό της πρόσωπο ανέλαβε όλο το βάρος. Και αν μας ακούει αυτή τη στιγμή, θέλω να ξέρει πως την αγαπώ πολύ που δεν εγκατέλειψε την αδερφή της. Γιατί, ναι Θέκλα μου, μπορεί να λέμε για τον θεσμό της οικογένειας στην Κύπρο, πόσο δεμένη είναι η οικογένεια, μα οι αναπηρίες τρομάζουν τους ανθρώπους και προτιμούν να κάνουν πως δεν υπάρχεις παρά να αναγνωρίσουν και να δουν τη δύσκολη κατάστασή σου. Όμως, και πάλι, ούτε η οικογένεια θα έπρεπε να παλεύει μόνη με τα βάρη που προκαλεί η αναπηρία. Και πίστεψέ με Θέκλα μου, τα βάρη είναι πολλά κι ασήκωτα.
Η κα Χ πρόσφατα έλαβε όλα τα επιδόματα από το τμήμα κοινωνικής ενσωμάτωσης, 800 με 850 ευρώ.
Πρέπει να σου πω πως το επίδομα φροντίδας δίνεται μόνο σε παραπληγικά και τετραπληγικά άτομα και είμαι σίγουρη πως αυτό συνιστά διάκριση και αντιβαίνει ευρωπαϊκές συμβάσεις. Πραγματικά απορώ πως οργανωμένα σύνολα δε διαμαρτύρονται για την παραβίαση αυτή. Φυσικά, Θέκλα μου, πιστεύω πως στο θέμα αυτό, της κατοχύρωσης των δικαιωμάτων των Ανθρώπων με Αναπηρία, θέλουμε ακόμη πολλή δουλειά κι ας έχουμε υπογράψει, ως κράτος, συμβάσεις κι ας διαφημίζουμε σχέδια και δράσεις.
Για παράδειγμα Θέκλα μου, η Γεωργία δε δέχεται καμία δωρεάν εν οίκω υπηρεσία, έστω φυσικοθεραπεία! Για μένα η κυρία Χ είναι το πρόσωπο της αναπηρίας του τόπου μας. Έχω μια αίσθηση πως κάποιοι δεν αντιλαμβάνονται πως οι διεθείς ημέρες οι αφιερωμένες σε ασθένειες δε θεσμοθετήθηκαν για να διοργανώούμε πανηγυρικές εκδηλώσεις, αλλά καθιερώθηκαν για να Θυμόμαστε και να αναλαμβάνουμε Δράσεις. Από αυτήν την άποψη, η σημερινή ημέρα είναι η ημέρα της πραγματικής κατάστασης των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση στην Κύπρο, είναι η ημέρα της κας Χ η οποία υπήρξε όρθια και υγιής, όπως όλοι οι υπόλοιποι.
Η κα Χ θα μπορούσε να φέρει μια οικιακή βοηθό για να την εξυπηρετεί. Αυτό θα εισηγηθούν οι αρμόδιοι Θέκλα μου. Της δίνουμε επιδόματα για να φροντίσει τις ανάγκες της. Όπως τα έδιναν και στον ανάπηρο πατέρα μου. Έρχονταν οι κοπέλες μα δε μπορούσαν να ανταπεξέλθουν κι αυτό είναι απόλυτα κατανοητό. Φροντιστές χρειαζόταν ο πατέρας μου, φροντιστές και η κα Χ. Ανθρώπους εξιδεικευμένους, ευαίσθητους, υπομονετικούς. Επαγγελματίες και εθελοντές. Σε άλλα κράτη οι κυβερνήσεις συνεργάζονται με τις εθελοντικές οργανώσεις και προστατεύουν τον ευάλωτο άνθρωπο, διαφυλάσσουν την αξιοπρέπειά του και την αυτονομία του. Για παράδειγμα, οι παππούδες μου στην Αυστραλία έζησαν αξιοπρεπώς και χαρούμενα ως το τέλος. Παρέμειναν στον δικό τους χώρο κι εκεί τους επισκέπτονταν όλοι οι ειδικοί, νοσηλευτές, φροντιστές, εθελοντές. Η γιαγιά μου είχε πάντα βαμμένα το μαλλάκια της, ακόμη και στα τέλη της. Κι όλα αυτά γίνονταν με αγάπη. Η ποιότητα της ζωής τους δεν υπονομεύτηκε ποτέ. Και σε ρωτώ Θέκλα μου, μια ολάκερη ήπειρος συντονίζεται στην παροχή ενός ολοκληρωμένου συστήματος φροντίδας, εμείς εδώ, ένα νησάκι και 5 κάτοικοι, γιατί δε μπορούμε να λειτουργήσουμε ομαδικά;
Έβλεπα τις προάλλες το καινούριο
ΣΧΕΔΙΟ ΕΝΤΑΞΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΟΒΑΡΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ
ΣΕ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΟΜΕΝΗΣ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ
Πρέπει να σου πω Θέκλα μου πως εγώ την κοινωνική ενσωμάτωση αλλιώς τη φαντάζομαι. Φαντάζομαι την κα Χ να διαμένει στο σπίτι της, να δέχεται επισκέψεις, ακόμα και για έναν καφέ, και με υπηρεσίες φροντιστών, να μπορεί να βγαίνει από το σπίτι της, να μπορεί να πιει έναν καφέ κάτω από τον ήλιο μας. Και λέω φαντάζομαι διότι στη φαντασία μου θα μείνουν όλα αν δε ξυπνήσουμε από τον κοινωνικό λήθαργο στον οποίο βρισκόμαστε, αν δεν αντιληφθούμε πως τίποτα δεν αλλάζει αν δε βάλουμε ένα λιθαράκι εμείς οι ίδιοι, αν δεν χτυπήσουμε την πόρτα του διαμερίσματος της κας Χ να της πούμε μια καλημέρα, αν δεν σταθούμε Άνθρωποι σε ένα κράτος που μας ονομάζει ουδετεροποιημένα, αποστασιοποιμένα, ψυχρά και αδιάφορα, Άτομα. Εγώ πάντως δεν είμαι άτομο, είμαι άνθρωπος, όπως άνθρωπος είναι και η κα Χ, κι επειδή είμαστε κι οι δυο γυναίκες, είμαστε Η Άνθρωπος, όπως το έγραψε μια σπουδαία ποιήτρια.
Σήμερα Θέκλα μου είμαι εδώ για να μιλήσουμε για τον πόνο των ανθρώπων."