Ciao ho la sclerosi multipla dal 2001, ma in realta' i primi sintomi sono del 1995. Non mi sono mai curato, ho rifiutato qualunque cosa mi hanno proposto. Sto bene e l'unico sintomo che ho avuto in tutti questi anni, il formicolio o una sensazione alterata al tatto e sempre stato in concomitanza con eventi brutti, tipo lutti o perdita del lavoro, ma puntualmente dopo 1 mese, i sintomi, sono regrediti spontaneamente. In generale, dico, che quelli che come me si sono astenuti da qualsiasi tipo di terapia o farmaci stanno bene , dopo di che ognuno faccia le sue valutazioni, io lavoro in radio sono nello spettacolo e nel commerciale da sempre e non e' cosa facile, farmi il lavaggio del cervello, vi assicuro che mi hanno proposto di tutto e sono certo che non starei come adesso se avessi ingurgitato di tutto e di più.

L'ottimismo vale esclusivamente per chi si è ammalato recentemente o negli ultimi anni PERÒ, per chi ha la malattia fin da quando non c'era nulla (o al massimo l'interferone), la situazione è PROFONDAMENTE diversa. Ho la SM da oltre 20 anni, col tempo è diventata secondariamente progressiva per di più attiva e la mia esistenza è bloccata tra le mura di casa con atroci dolori cronici e farmacoresistenti alle gambe oltre a millemila altri problemi (deficit nella memoria a breve-medio termine, danni gravi e permanenti alla vista, vescica neurologica, crisi di fatica oltre alla fatica cronica, etc.) e la forte sensazione è che i malati come me siano sostanzialmente abbandonati dalla ricerca.

@cristinabarbierato9089

Ай бұрын

Comprendo benissimo quanto stai male, hai ragione noi con la progressiva siamo abbandonati dalla ricerca..un forte abbraccio.

@Skleros

Ай бұрын

@@cristinabarbierato9089 La sensazione è che ci considerino una battaglia persa, per la serie: "Dato che per le forme progressive e con importante carico lesionale non riusciamo a trovare nulla di efficace facciamo che concentrarci sulla forma RR e sui giovani neodiagnosticati che almeno lì possiamo dire in pubblica piazza quanto siamo bravi e quanto siano positive le prospettive di chi si ammala oggi".

@cristinabarbierato9089

Ай бұрын

@@Skleros Concordo pienamente con te.

@user-wc8fq9gx8k

11 күн бұрын

@@Skleros ciao, mi dispiace..vorrei dirti..tante cose..ma ti dico solo ti sono vicino...e ti abbraccio...forza..e non perdiamo la speranza in un farmaco nuovo....🙏🙏🙏🙏😘😘😘😘❤❤❤❤

Ma per i cinquantenne, che hanno la sclerosi multipla da 20 anni, e hanno fatto l'immunosopressore, ed è diventata progressiva?

@Skleros

Ай бұрын

Non sei solo, leggi il mio commento sopra il tuo. Un abbraccio forte 🫂

❤b.giorno, quando si useranno le cellule monoclonali grazieeeeee ❤

Chiedo se avete notizie su come curare il dolore fisico diffuso su tutto il corpo con una diagnosi di fibromialgia

@Skleros

Ай бұрын

Potresti trovare qualche risposta se magari cercassi contenuti sulla fibromialgia, qui si parla di Sclerosi Multipla ed è parecchio evidente...

@user-wc8fq9gx8k

11 күн бұрын

@@susannamalavolti3541 ciao Susanna..dai non mollare arriverà qualcosa che ci aiuterà....🙏🙏🙏🙏😘😘😘😘😘❤❤❤

❤salve.mio figlio fa una flebo al mese....vorrei sapere se le cellule monoclonali...sono consigliate..grazie ❤❤❤

@Skleros

Ай бұрын

Da malato con una forma grave di Sclerosi Multipla ti suggerisco di parlare direttamente coi neurologi che curano tuo figlio, cercare risposte online è pericoloso.

2:15 2:32

Non sanno più cosa dire

@mimmaesposito5940

11 ай бұрын

Io ho la sclerosi multipla.. Non hanno trovato nulla

@firestarter7680

11 ай бұрын

@@mimmaesposito5940 cara mimma invece si puo´migliorare molto. la cura medica purtroppo ancora non cé, pero´se leggi il mio commento sopra forse qualcosa di utile trovi

@e-ohh7082

10 ай бұрын

Siete di Firenze?

Quale la dieta da seguire per la sclerosi multipla?

@firestarter7680

11 ай бұрын

io ho la sclerosi multipla, e cio´´ che mi fa stare peggio sono gli zuccheri e carboidrati, soprattutto pane bianco. quello che va bene e´la carne, il pesce, le verdure ( le migliori avocado, rucola, spinaci, cavolfiore e broccoli`), poca frutta perche a loro volta contengono zucchero, va bene noci. da eliminare assolutamente olio di semi, per me e´´veleno. va bene olio oliva, burro, strutto, olio di cocco. il mio neurologo mi ha consigliato olio di semi di lino perche ricco di omega 3. a proposito come supplementi ti consiglio le pillole di curcuma, che pero´devono contenere piperina, e pillole di olio di fegato di merluzzo per gli omega 3. la miglior cosa sarebbe abbinare questa dieta al digiuno intermittente.poi molta attivita fisica, poco alcool e caffe, niente sigarette, e se ce la fai meditazione. io fino ad ora ho fatto sei controlli, e per fortuna la malattia non e´mai progredita, e in una occasione, e retrocessa di un poco

@enzodenotaris

11 ай бұрын

@@firestarter7680 grazie per i consigli. Buona fortuna.

@elenoiregot9266

10 ай бұрын

Anche i latticini peggiorano i sintomi io li ho limitati..i carboidrati facendo tanta attività fisica non posso toglierli

@valentinacorsanello3137

2 ай бұрын

Ma basta con queste terapie!..perché nn volete ammettere ke dietro la sclerosi multipla c è il virus dell' Epstein Barr?? E non iniziate a fare cure di antivirali per impedirne il risveglio?

@Skleros

Ай бұрын

Dieta mediterranea, niente di particolare.

Tutte cazzate la cura esiste ma purtroppo il bisnes è troppo grande va oltre il valore umano

@claudiacosti1604

7 ай бұрын

Non è la cura che manca. Il problema è il non riuscire a trovare la causa😢

@Condannatodallavita

6 ай бұрын

Pienamente d'accordo con @maraconte8827

@sebas-673

5 ай бұрын

​@@claudiacosti1604 ci dobbiamo affidare alla scienza, hai ragione sulle cause, coincido anche pero sulla serie di fattori correlati e scatenanti della SM, il fumo, alcool, le dipendenze in generale, assenza di vitamina D, predisposizioni genetiche e suscettibilità al virus Epstein-Barr, attenzione all Epstein-Barr perché alcuni studi sostengono che la SM potrebbe essere una Parassitosi in corso, e spiegherebbe alcune cose...... Ovviamente non faccio allarmismi ne disinformazione rimangono studi eee.....

@Roberto-tm8fk

2 ай бұрын

..scusa e quale sarebbe la cura?..se mi dai qualche informazione …

@maraconte8827

2 ай бұрын

​@@Roberto-tm8fknon ci è dato sapere. Pensa al cancro si muore ancora troppo. È da tanto troppo che si muore di cancro. Pensa al vaccino anti covid. Lo hanno fatto in due e due quattro. Un virus letale a livello mondiale. Lasciamo stare gli effetti collaterali però lo hanno fatto. Il bisnes è troppo geande e dove c è denaro c'è anche indifferenza. Tanto gli ammalati siamo noi

Non ci sono farmaci da fare a casa