ПАПА С РЕБЕНКОМ В БОЛЬНИЦЕ/ МОИ ВТОРЫЕ РОДЫ / НЕЙТРОПЕНИЯ /3 часть ИСТОРИИ МИШИ
Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей.
У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование.
Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве.
РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах❤️
КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа.
В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация)
И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и после этого нам сообщили,что единственный выход это ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ)
В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа.
Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация, для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба.
#особенныйребёнок #бытьмамой #бытьмолодым
Очень будем рады вашему вниманию и поддержки❤️❤️❤️
А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя🙏
Пікірлер: 112
НАМ ПРИЯТНЫ ВАШИ КОММЕНТАРИИ И ❤ НАШ ТЕЛЕГРАМ КАНАЛ t.me/SemyaMoyaDachavDerevne Почта marisha-kyl88@mail.ru Телеграм @MarishaKyl ( для связи) БОЛЬШЕ О НАШЕЙ СЕМЬЕ НА КАНАЛЕ,И В ОПИСАНИИ❤️ Марина и Сергей, у нас двое пацанов Михаил (4.04.16) Матвей (15.03.18) 👨👩👦👦 НАША ИСТОРИЯ- ЭТО ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ У СТАРШЕГО СЫНОЧКА МИХАИЛА. ДИАГНОЗ И ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ( ПЕРЕСАДКИ) КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ) ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА,ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС. ЛЕС И РЕКА НАШИ ЛУЧШЕ ДРУЗЬЯ 💚 В МАЕ 2020 купили ДОМ В ДЕРЕВНЕ за 150 тысяч,но участок ОЧЕНЬ захламлен,теперь у нас квест по преображению и наведению порядка. ДЕРЕВНЯ расположена по красоте в уникальном месте, она тупиковая окружённая лесом, рядом плотина(водохранилище) на которой живут БОБРЫ. Лес очень оживленный в котором водятся ЛОСИ и КАБАНЫ. ЕЩЁ Я (мама Марина , канал веду от своего имени)ЛЮБИТЕЛЬ ПЕРЕКРАШИВАТЬ СТАРУЮ МЕБЕЛЬ 🙌 Почта marisha-kyl88@mail.ru Телеграм @MarishaKyl
Марина, зачем вы постоянно перебиваете мужа?! Терпения дай бог дослушать. Напрягает, если честно!
@marisha-family
4 ай бұрын
Только ленивый меня не пнул, это эмоции. Я не стала переписывать, мне тоже не понравилось,это не так просто как кажется.
@anastasiiakaradzhova7367
3 ай бұрын
И я хотела об этом написать. Очень мешает слушать. Но хорошо что Марина сама понимает 😉
Да очень серьёзные испытания вам достались,Слава Богу что все было сделано( от врачей) во время и в таком современном мед.центре.Помоги Господь вашей семье и дальше!
@marisha-family
2 жыл бұрын
Спасибо❤️ и врачам спасибо, и Богу. Мы в каждой критичной ситуации оказывались в нужном месте. Сколько было моментов, когда могло закончиться плачевно.
@Domik_moi
2 жыл бұрын
Слава Богу, все было сделано своевременно. И то что попали в институт им. Д. Рогачева
Смотрю вашу историю. Это очень тяжело даже слушать, я не представляю, что Вы пережили. Обнимаю Вас. Здоровья и счастья вашей семье.
@marisha-family
3 ай бұрын
Благодарю за теплые слова ❤️❤️❤️
@lesya9431
3 ай бұрын
Да это эмоции. В следующий раз можно попробовать отдельно записывать. Что бы папа сидел сам. Наверно так будет легче.
@marisha-family
3 ай бұрын
@@lesya9431 в какой следующий раз?😬
@lesya9431
3 ай бұрын
@@marisha-family В любой, Вы же канал ведете я так поняла. В любой позитивный раз конечно я имею ввиду!
@marisha-family
3 ай бұрын
@@lesya9431 ааа,я просто по другому подумала. Ну так впо да ты когда темы позитивные, у нас такого не было)это чисто из за стрессовой темы
Спасибо,что делитесь 💚
@marisha-family
2 жыл бұрын
❤️
@user-zz1ec2vn3n
2 жыл бұрын
поддерживаю !
Красивая девушка, и муж очень хороший! Здоровья деткам! Вы молодцы, берегите друг друга❤❤❤
@marisha-family
3 ай бұрын
Благодарю ❤️❤️❤️
Сразу видно кто в доме хозяин )) здоровья всем деткам 🙏
@marisha-family
Ай бұрын
Если бы)все очень может быть обманчиво, мы всегда видим одну строну
Поддержите нашу семью❤️
@Misha-4.04.16
2 жыл бұрын
Здоровья вам и вашему Мишеньке 💚
@Domik_moi
2 жыл бұрын
❤️
@SvetDushi_
4 ай бұрын
Вы молодцы.. Радостно видеть сплоченную семью.
@marisha-family
4 ай бұрын
@@SvetDushi_ спасибо ❤️❤️❤️❤️
@user-fh1zu7se2v
3 ай бұрын
Желаю здоровья вашей семье.Папа у вас замечательный,вы тоже приятная девушка,но пожалуйста ,если решили вдвоем на камеру рассказывать,имейте уважение к своему мужу,дайте ему сказать,не перебивайте!!!Очень трудно смотреть и слушать!!!Даже до половины не досмотрела....
Вы очень сильная мама, хорошая семья.Здоровья вашим деткам. Все таки не могу согласиться с нашими врачами насчёт вакцинации . Возможно стоит все вакцины начинать делать после года,когда уже более менее понятно как идёт развитие ребенка?А на сегодняшний день в роддоме колют всех подряд.Молодцы родители,что пишут отказы.Это решение не простое,это ответственность ,это осознание.Не могу понять ,зачем новорожденного вакцинируют от гепатита В,а потом это БЦЖ тоже зачем?Ведь большинство беременных обследуют по несколько раз,можно и узнать о здоровье отца и всех родных,о благополучии семьи.И на основании этих данных не делать прививки всем подряд.Вот где новорожденный ребенок может заразиться гепатитом В,если родители его привиты и не больны ?
@marisha-family
4 ай бұрын
Да, есть раздумья по этому вопросу. Система наша далеко не совершенна, и такое ощущение ,что далеко не для людей,а скорее наоборот....
@user-do3zw2yp7z
3 ай бұрын
Абсолютно согласна☝ Зачем столько прививок в первый год жизни, малыша?? Это ж какой иммунитет выдержит??? В Японии, прививки начинают делать, детям, начиная с пятилетнего возраста ☝
@marisha-family
3 ай бұрын
@@user-do3zw2yp7z да, далеко не все понятно
@user-qm8qr8rh6c
Ай бұрын
Новорожденный ребёнок может заразится в лифте, подъезде , где угодно . Это вы привитые и родственники, о остальные ?! Такой бред пишут 🤦🏿♀️
Ой, ну, в комментариях собрались..святее Папы Римского. P.S. спасибо за видео, что решились записать, опубликовать! Информирование - очень важное дело.❤
@marisha-family
3 ай бұрын
Благодарю ❤️
Привет , ребята . У нас мутация гена FLANE - циклическая нейтропения. Лёгкая форма . Тьфу-тьфу-тьфу Тоже наблюдается в Д. Рогачева . От нас вам пожелания здоровья, упорства, не забрать о радостях и устраивать их еженедельно для всей семьи ! Обнимаем
@marisha-family
4 ай бұрын
Здоровья вам крепкого ❤️❤️❤️❤️❤️
@user-bg1of5ix3j
3 ай бұрын
Терпенья Вами сил. Чтобы всё получилось и было всё хорошо со здоровьем.❤
Господи.. Чудесная семья)) мамочка просто слова не дает вставить папе)) 😂😂могла б и не звать его...
@marisha-family
4 ай бұрын
Конечно,конечно идеальная вы ,слава Богу не наша)
@konfetka471
3 ай бұрын
@@marisha-familyзачем язвите? Вам ничего плохого не сказали
Тяжело смотреть, мать все время перебивает отца
@marisha-family
4 ай бұрын
Тяжело снимать и не нервничать, это так проявляются нервы, я не захотела переснимать, дело ваше смотреть или нет, чувство такта надо все таки иметь.
Слава богу правительства наконец то увидела в этом проблему и с 2023 года будет проводиться неонатальный скрининг на первичные иммунодифициты. Это о вопросах о прививках.!
@marisha-family
2 жыл бұрын
Да, анализы это хорошо. Но на все иммунодефициты скининге сделать нельзя! Или я не правильно поняла.
@Gandyrik
2 жыл бұрын
@@marisha-family ясно понятно, что будут только на самые основные!☝️
@marisha-family
2 жыл бұрын
@@Gandyrik ну это было когла и я рожала, и Мишу и с Матвеем. У всех брали из пальчика на скрининг. Возможно он стал на большее количество болезней...
❤❤❤❤❤
@marisha-family
3 ай бұрын
❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Что ж маманя слово не даёт сказать папе. Прям перебивает, дополняет.......😂
@marisha-family
4 ай бұрын
Маманя, это видимо привычное к вам обращение. А записывать на камеру, и ещё при этом себя контролировать не перебивать, тоже уметь надо. Зато это все что вы можете людям написать, все что вы в силах заметить. Это вас очень хорошо как человека характеризует.
@user-pr7bp4rz8i
4 ай бұрын
Невозможно слушать, муж как-будто говорить боится
@marisha-family
4 ай бұрын
@@user-pr7bp4rz8i мы обычные люди, на камеру впервые говорил, вы сами попробуйте расскажите что нибудь тем более такие темы. Переписывать не стала, кому надо именно историю или информацию ,послушают.
@user-me4ub5fj3c
4 ай бұрын
Я тоже соглашусь, как надзиратель сидит над мужем.
@marisha-family
4 ай бұрын
@@user-me4ub5fj3c да как скажите идеальные вы не наши)
Не возможно смотреть, постоянно перебивает мужа🤯
@marisha-family
3 ай бұрын
Согласна,не справилась с эмоциями. Я обычный человек, учись и делаю выводы.
Не смогла дослушать...должен говорить кто то один
@marisha-family
3 ай бұрын
Согласна, так вышло
В 2004 году очень много детей были заражены туберкулёзом имено после прививки БЦЖ. Я родила в конце августа и нам в роддоме не поставили именно эту прививку. И только через 5 месяцев я согласилась на эту прививку, так как семейный врач убедила меня, что всю вакцину которая привела к таким последствиям с другими детьми изъяли и закупили другую и уже месяцев два их используют и нет больше таких случаев. Будьте здоровы.
@marisha-family
Жыл бұрын
О таких масштабных случаев, я конечно не слышала. Но в нашем случае,все таки прививка была лишь индикатором, и проявила все.... Генетику не отменить, у нас генная мутация, если бы мы не сделали прививку, а столкнулись с этим в живую , ничего бы хорошего не было точно.
@user-fc4nh3kw1u
4 ай бұрын
Вы б в живую с этой палочкой не столкнулись бы)
@user-ou5gw7my3t
4 ай бұрын
@@user-fc4nh3kw1uвы о чем? Самое грязное место - стекла в общественном транспорте, дети прикладывают лицо, лижут, прикасаются, берут пальцы в рот. Инфицированных полно, харкают на детских площадках, на тротуарах, идешь и смотришь, чтобы не наступить. Туберкулезная палочка хорошо сохраняется на сухих поверхностях, в земле. Убивают дезсредства и ультрафиолет. Так, что мест, чтобы инфицироваться полно. Источником может быть молоко и мясо инфицированных животных. Я уже не говорю про возможный контакт с больными детьми и взрослыми.
@user-dl6ws8tt5r
4 ай бұрын
@@user-fc4nh3kw1u серьёзно?
@lesya2405
3 ай бұрын
@@marisha-family❌ Прививки это бизнес и ничего личного. Лучше прямо людям сказать о вреде прививок, чем вводить в заблуждение. А каждый пусть решит сам, готов ли он бороться с последствиями поломки иммунитета годами и проходить такие испытаниями.....?
А сейчас, после всех перенесенных ужасов, вы ставите привики своим детям? Что вам говорят педиатры?
@marisha-family
3 ай бұрын
У Миши свой календарь прививок, и тут не педиатры а иммунологи, они прям настаивают таким детям в особенности надо ставить, я честно побаиваюсь ,ставила только не живые вакцины, младшему соответственно тоже только не живые. У нас стояла даже вакцина от ветрянки, но мы ей переболели так, Миша правда тяжелее чем младший, но все таки сам.
КТ вообще никому нельзя делать ни детям ни взрослым.Это сильнейшее облучение которое приводит к лейкемии-белокровию.
@marisha-family
4 ай бұрын
Согласна, только по серьезным показаниям тут между жизнь и смертью, если бы мы делали КТ и не выявили рецидив, к меня ребенка бы уже не было. Люди ну вы хоть немного думайте, если вы через это не проходили, не думайте что только вы все знаете, а остальные все делают неправильно!
@user-lb7bf2to8o
4 ай бұрын
@@marisha-family нужно обходиться малым-рентгеновскими снимками.КТ и МРТ приводит к онкологии.Раньше люди были здоровей потому что не делали прививок,узи и т.д Узи во время беременности так это вообще преступление века,вот здесь и идёт сбой правильного развития плода.А календарь прививок почти полностью убивает иммунитет.Зная об этом,мудрые педиатры ещё 25 лет назад своих детей не прививали.
@user-dl6ws8tt5r
4 ай бұрын
Вы представляете, сколько людей по всему земному шару делает КТ?По логике у всех должна появиться эта болезнь?
@konfetka471
3 ай бұрын
По вашему она от нефиг делать пошла ребенку КТ делать....? А вы знали что при полете на самолёте человек тоже получает дозу радиации....
@user-do3zw2yp7z
3 ай бұрын
Про отказ от прививок, я согласна полностью☝А вот про КТ и УЗИ..... Под вопросом..... Надо думать... 🤔
До чего же кошмарное время! Технологий много, а толку нет. Сколько больных детей сейчас, всё поставлено на денежный поток.
@marisha-family
3 ай бұрын
Наш прогресс и губки человечество, и к сожалению по другому никак....
Марина, вы продолжаете делать детям прививки?
@marisha-family
4 ай бұрын
Я не делала живые вакцины, но врачи которые нас спасали, и ведут по сей день, очень настаивают что мы должны их ставить,именно детям с таким ослабленным онанизмом они в категоричной форме говорят что надо
@user-dl6ws8tt5r
4 ай бұрын
@@marisha-family ??..
@user-do3zw2yp7z
3 ай бұрын
Я против, вообще, всех прививок☝Был печальный опыт....
@marisha-family
3 ай бұрын
@@user-do3zw2yp7z каждый решает сам для себя, но изучать тему все равно надо.
😅Сложно в этой части вас слушать, т к вы постоянно перебивание мужа и не даёте ему говорить.
@marisha-family
3 ай бұрын
Согласна, так вышло
Ну что Вы его перебиваете, невозможно слушать🤦
@marisha-family
4 ай бұрын
Не слушайте!
@user-sp1fr3fh9r
4 ай бұрын
@@marisha-family простите не хотела Вас обидеть, правда очень тяжело слушать когда один начинает говорить другой неожиданно встревает какая то куча мала получается, но понятно что видео уже записано и с этим ничего не сделаешь, в целом Ваш опыт очень полезен, спасибо что поделились ❤️🙏
@marisha-family
4 ай бұрын
@@user-sp1fr3fh9r да, спасибо
мама,дайте сказать папе!зачем его в видео вообще позвали,если не даёте сказать. смотреть невозможно
@marisha-family
3 ай бұрын
Я все поняла
Какая же трандычиха, постоянно перебивает. Понятно, почему в палате мамочка с тобой не общалась, я ее понимаю. Дай бог здоровья вашим деткам.
@marisha-family
3 ай бұрын
😂 и вам всего хорошего
Посмотрела первые четыре минуты...вы всегда перебиваете мужа? Дайте мужчине степенно говорить. Просмотрите видео сами, как впечатление?
@marisha-family
3 ай бұрын
Да, я тоже не в восторге, но как получилось переписывать с вашего позволения не буду. Выводы сделаны, люди любят пинать и за любое действие высказывать, Я ОБЫЧНЫЙ ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ СИЛЬНО НЕРВНИЧАЛ И ЭМОЦИОНИПОВАЛ, ДА У МЕНЯ ПРОЯВИЛОСЬ ТАК, главное сделать работу над ошибками.
@user-oh3mg2kg7e
3 ай бұрын
Все правильно, Марина. Пройти такой путь... СТОЛЬКО пережить!!! Я могу простить все. Конечно, это эмоции. Не судите строго, живой человек. А не артист, у которых должно быть все идеально. Дай Бог здоровья всей вашей замечательной семье!!! Меня очень тронула эта история 😢
@user-oh3mg2kg7e
3 ай бұрын
И да, у нас пятеро деток. Всяко было, часто болеем...Очень сочувствую.
У врачей план прививок.Мамаши ,о чём вы думаете?
@user-bg1of5ix3j
3 ай бұрын
Эксперименты продолжаются.Берегите детей!!!❤
@marisha-family
3 ай бұрын
К чему это?вроде не новость
@marisha-family
3 ай бұрын
@@user-bg1of5ix3j думайте сами, решайте сами иметь или не иметь. Ситуации разные, я рассказала нашу, проблема глубже чем просто вакцина
Бесценный материал.
@marisha-family
3 ай бұрын
Это кому как конечно