Son histoire m intéresse beaucoup car j ai ma soeur qui a vécu ça suite à l anesthésie de sa césarienne ! Elle a hurlé au bloc en disant pourquoi vous chuchoter parlez moi normalement ! Et les médecins ont compris qu ils y avait un sérieux problème ! Elle a jamais récupérer son audition, il a légèrement augmenté une semaine après son accouchement, puis à chuté considérablement ! Elle a rien compris, on a fini par lui dire il vous faut des appareils ! Elle a été sous le choc elle avait 24ans ! Aucune anomalie durant la grossesse, ni avant la pose de l anesthésie ! Son conjoint l a quitté, car il accepte pas l idée d une épouse avec un handicap ! Aujourd'hui encore elle semble troubler, je compte lui montrer votre témoignage en espérant qu il lui apportera des réponses un soulagement. Merci pour votre témoignage et continuer à être forte et belle comme vous l êtes.

@TheZoeb2s

2 жыл бұрын

merci!

@zinachidi2912

2 жыл бұрын

@@TheZoeb2s Merci à vous

Bonjour à tous, Cette jeune femme met des mots sur un handicap invisible. Je souffre de cette maladie depuis 6 années. Appareillée depuis , c'est vraiment un changement radical. Ma vie est complètement différente. Il faut vivre avec. Merci à mon époux et mes enfants. 🙏

@alicebastie6080

2 жыл бұрын

J'ai une suspection d otospongiose mais on m'a dit que c'était opérable dans la majorité des cas ?

@sloopyclooka7005

2 жыл бұрын

Courage

@victoriatreffel564

2 жыл бұрын

@@alicebastie6080 Coucou, je suis également atteinte d'otospongiose et mon ORL m'a dit que oui, mais ça dépend aussi de l'atteinte mais dans la majorité des cas c'est possible.

@TheZoeb2s

2 жыл бұрын

@@alicebastie6080 oui parfois ça l'est!

@floe6198

2 жыл бұрын

Pareil pour moi depuis 3 ans 🥺

Elle fait jeune quand elle a dit "J'avais 23 ans "j'ai été choquée, car pour moi elle avait 18 au grand max 20

@karenglet2973

2 жыл бұрын

C'est sûr que lorsqu'on la regarde, on ne pense pas directement qu'elle a 34 ans.

@marienicole1221

2 жыл бұрын

Je suis de votre avis...

@lindayoussef2219

2 жыл бұрын

C vrai

@oumimran4097

2 жыл бұрын

Grave elle fais jeune et pas du tout 34ans je suis choquer aussi :))%)

@paulineblabla6182

2 жыл бұрын

Par contre je pense que ce n’était pas méchant mais il faut arrêter de dire à quelqu’un « elle fait jeune genre 17 18 ans » quand la personne a plus de 30 ans ... je dis ça parce qu’on me le dit tous le temps et ça nous décrédibilise, on a l’impression que vous nous prenez pas au sérieux.

Ce serait bien de sous titrer toutes vos vidéos. Pour une émission qui parle souvent d'handicap c'est dommage que les vidéos ne soient pas accessibles à tous (le sous titre automatique n'étant pas du tout pertinent).

Une jeune femme très courageuse. Beaucoup de courage dans cette épreuve ❤️

Elle fait pas du tout son âge, 34 ans c'est à peine croyable je trouve 🤣

@kyuwildrift5819

2 жыл бұрын

Oui on dirait qu’elle a 20/25ans :’)

@cjjc5506

2 жыл бұрын

Ça peut arriver que les gens fassent 10 ans de moins c'est mon cas aussi j'ai 40 ans on m'en donne 25 Lorsque je dis aux gens que ça n'est pas le cas et que j'ai plus même 30 ans ils sont choqué en me disant que c'est pas possible.. Voyons le bon côté je suis vieille incognito quand je vais chercher ma fille à l'école maternelle tout le monde pense que je dois avoir le même âge que toutes les autres mamans lol Mais ça existe donc 😅

@clec5475

2 жыл бұрын

@@cjjc5506 ça doit être bien quand même ! Enfin moi je pense que ça me dérangerai pas de faire plus jeune 😊

Ton témoignage me touche beaucoup, j'ai un trouble moins grave (acouphènes très aigues & permanentes) mais j'ai l'impression que quelque soit le problème, quand une défaillance auditive survient, on n'a aucune aide, aucun soutient psychologique & on est directement isolés...

Elle fait tellement + jeune ! Bon courage à elle

Je suis audioprothésiste et ce que cette jeune femme décrit est un appareillage mal expliqué et mal réglé! J'ai des patients jeunes qui ont son trouble auditif et qui sont hyper à l'aise avec leur appareillage bien choisi et bien réglé...

@sakathind8596

2 жыл бұрын

Bonsoir j'ai ma sœur qui souffre de la même maladie et qui a un appareil mais impossible à porter car mal réglé elle souffre au quotidien, c'est possible d'avoir vos coordonnées pour prendre rendez-vous avec vous svp

@TheZoeb2s

2 жыл бұрын

haha il faudrait que je vienne vous voir! en vrai je suis une hypersensible

@Pipokc

2 жыл бұрын

Tout à fait d'accord 👍🏻 perso je peux même réglé le volume avec mon tel.

Courage a elle .moi.quand j'ai des acouphènes je trouve ça vachement insupportable alors elle avec les acouphènes et les bruits amplifiés, ça doit être dur au quotidien

J’ai vraiment envie de découvrir ton parcours ! 😄 Ton livre

@TheZoeb2s

2 жыл бұрын

merci bcp!

Il y a un problème d'orthographe : Otospongiose*

@alicebastie6080

2 жыл бұрын

Ah j'étais en train de me demander si c'était une erreur ou non car je ne connaissais pas l otosfongiose ahah

Je suis atteinte d'une béance tubaire à l'oreille gauche et quand j'ai une crise, le son ressemble beaucoup à ce que cette fille entend. Mais en plus, j'entends ma voix et ma respiration, comme en écho. Je me croise les doigts, ça fait un ptit bout que je n'ai pas eu de crise. 🤞

Par contre je pense que ce n’était pas méchant mais il faut arrêter de dire à quelqu’un « elle fait jeune genre 17 18 ans » quand la personne a plus de 30 ans ... je dis ça parce qu’on me le dit tous le temps et ça nous décrédibilise, on a l’impression que vous nous prenez pas au sérieux.

J'ai une otospongiose bilatérale qui a été déclarée en janvier 2021. Ça va faire un an que j'enchaîne tous les rdv médicaux. Une opération a été faite sur une oreille. Et la deuxième sera faite en janvier. Un troisième bilan orl à été fait semaine dernière m'annonçant une aggravations sur la perte auditive. Donc espérons pour la deuxième opération, sinon l'appareillage sera mis en place. Donc je soutiens cette jeune femme, puisque nous vivons le même parcours. Courage également. Car même la vie professionnelle revient compliquée.

@Eva_hdc

2 жыл бұрын

Je vous souhaite que cette opération fonctionne ! Ma mère en a subi une il y a quelques années, ça a fonctionné et malheureusement c'est reparti de plus belle. Toutes les femmes de la famille de ma mère l'ont, pour l'instant ça va pour moi. Depuis elle a repris des appareils et ça lui a changé la vie. Je vous souhaite le meilleur !

@Oussamaoussama-ns6ni

3 ай бұрын

Avez vous des acouphènes avec l otospongiose??moi j'ai cette maladie depuis 2019..la semaine passée je me suis opéré.. dans deux jours une visite pour le contrôle.. mais les acouphènes sont toujours la 😓😓

J'ai un acouphène à l'oreille gauche, j'ai appris à vivre avec, la journée je ne l'entends plus vu que je suis actif, mais le soir je dois avoir un bruit de fond pour pouvoir dormir et ne pas l'entendre.

Pareil pour moi, j'ai commencé à perdre l'ouïe sans m'en rendre compte vers 25 ans. Ce qui est difficile, c'est que comme j'entends quand même partiellement, mon entourage a tendance à oublier que j'entends mal, et me fait bien sentir que "je suis sourde". Pour eux, je n'ai qu'à me faire appareillée et tout rentrera dans l'ordre. Mais comme le dit très bien cette jeune femme, les appareils ne sont pas non plus la solution miracle.

Quoi?? 34 ans elle a ?? Mais en dirait qu'elle a 19 ans !!

L'expérience qu'ils font est sympa

Oui quelle courage que de choses si jeune

Force à cette jeune femme.

@TheZoeb2s

2 жыл бұрын

merci

merci à tous pour vos réactions!

@Umeavisby1

11 ай бұрын

Etant malentendant de naissance dont l'oreille droit très atteint, je vous comprends énormément quand à la surdité. D'autant perturbant que vous avez attrapé ce problème "en cours de route" contre toute attente, surtout à un âge (25 ans)où la surdité est assimilé à un accident du travail (chantiers) et/où surtout à la vieillesse pour une très grande partie de la population. J'imagine bien, d'après vos différents témoignages télé et radios, que l'impact sur la vie et sur la psychologie n'est pas le même du tout. car l'enfance en fait une norme (insupportable pour moi) alors que qu'un adulte le détecte de suite malgré la panique et l'angoisse de l'inconnu. D'autant que les prothèses auditives des années 80 n'ont strictement rien à voir avec la numérisation d'aujourd'hui. Il m'a fallu attendre le début de la trentaine pour m'y faire vraiment. Si un jour vous avez envie de partager votre expérience, je vous laisse mes coordonnées quand vous voulez.

Certains appareils auditifs sont connectés et permettent une autogestion via application mobile. On peut notamment régler le mode, l’intensité du son et privilégier la direction de réception du son. Le mode “café” est hyper pratique pour privilégier la conversation avec ses proches. Les bruits de fond sont atténués.

J'ai le même problème 😔 courage a toi 🙏🙏

C'est l'otosponGiose :)

J'ai aussi cette maladie et je l'ai peut-être transmise à ma fille avec qui je lui apprend tout ce que je sais donc en français en anglais et mais surtout je lui apprend la langue des signes depuis sa plus tendre enfance

@cyan971

2 жыл бұрын

Ok et tu trouves pas ça égoïste ?

@BlackTaigeo

2 жыл бұрын

Et toi tu trouves pas ça égoïste d'être désagréable

@marienicole1221

2 жыл бұрын

Quel besoin de critiquer de cette façon ???

@cyan971

2 жыл бұрын

Déjà fermez toutes votre bouche pcq j'ai jamais critiquer au contraire j'essaie de me renseigner et OUI j'ai ce préjugé de l'égoïsme mais je pose la question je lui ai pas dis que c'était égoïste de sa part bien-sûr je sais que malgré la maladie on doit pas se retenir d'avoir un enfant sinon on s'empêche de vivre.. mais ayant une petite soeur malentendante et sa mère l'ai aussi elle m'a toujours dit qu'elle aurait préféré ne pas l'être "si seulement ma mère ne m'avait pas donner cet handicap" donc ça me fait de la peine voila tt mtn vous au lieu de vous enerver sur moi allez voir ailleurs pcq sérieusement on peut plus rien dire sans se faire agresser calmez vos nerfs Je demandais juste si en tant que personne malentendante on a pas cette impression d'être égoïste car on sait que notre enfant va peut-être en herediter..

@cassandralepine7016

2 жыл бұрын

@@cyan971 je comprends ce que tu veux dire, j’ai une maladie et je ne ferais pas d’enfants par peur qu’ils souffrent comme j’ai souffert, je ne le supporterais pas

Une adorable petite chérie !!!

Elle a 34 ans??? Elle fait 16 ans c hallucinant..

J'ai la même maladie qu'elle opéré mais sa m'as pas suffit, bientôt je serai appareillé.. quel Dommage

Oulalala cet acouphènes lors du teste d'audition... La pauvre h24... J'en ai régulièrement et ça me rend folle mais h24 ça doit être insupportable

@Eithelaglae

2 жыл бұрын

On s'y habitue ^^ mais c'est exactement ça tout le temps. Au début, c'est pénible mais au bout d'un moment , on n'y fait plus attention.

@victoriatreffel564

2 жыл бұрын

Avec l'habitude on ne l'entend plus trop. C'est quand il y a 0 bruit que je les entends

@annecat4502

2 жыл бұрын

Exactement... Au début on se dit qu'on arrivera pas a vivre avec et malheureusement (ou heureusement) notre cerveau s'y habitue et avec le temps, on l'accepte.

ELLE a 34 ans ?! 😲

moi j'ai aussi cette maladie, et c'est pas facile

@flowersoflowerso580

Жыл бұрын

Bonsoir . Vous avez pu vous faire opérer ?

@ihaessig

Жыл бұрын

Non, impossible car j'ai un rétrécissement de la fenêtre ronde qui annulerait l'effet de l'opération. Je suis appareillé coté gauche et c'est vrai que ça change ma vie.

@flowersoflowerso580

Жыл бұрын

@@ihaessig merci pour ce retour . Courage à vous .

Meme cas que la mienne sauf que j'ai consultée 3 médecin qui sont pas sûr que j'ai de l'otospongiose a 33 ans je me suis bloqué jai perdu mon travail et le pire que les gens n'accepte pas que ilya des jeunes qui ils ont vraiment problème de surdité

@flowersoflowerso580

Жыл бұрын

Bonsoir . Tu n’as pas fait de Scaner ??

Son appareil est peut être mal réglé ?

Alors, mouah........ Tous une histoire, tous incompris

C’était horrible laccouphene

Elle ressemble a lapetitegaby

Elle ressemble à Léna situations !!

@m.s6336

2 жыл бұрын

Sa voix aussi je trouve

@rifia3060

2 жыл бұрын

@@m.s6336 omg je cherchais se commentaire 😂 elle a la même façon de parler et la même voix incroyable!

@m.s6336

2 жыл бұрын

@@rifia3060 tellement 🥰

J'ai eu cette maladie otospongiose à 45ans J'ai été opérer des oreilles J'ai une prothèse d'osselet à chaque oreille

@AELB-mx3nk

Жыл бұрын

Bonjour, vous entendez mieux depuis?

@cm-xw7lq

Жыл бұрын

@@AELB-mx3nk Oui puisque j'ai été opéré Comme toute intervention il peut avoir 1 échec Mais grâce à dieu je suis tombée sur le bon chirurgien Encore merci à lui Il m'a sauvé

@AELB-mx3nk

Жыл бұрын

@@cm-xw7lq Me concernant, c'est mon oreille gauche qui nécessite une intervention. J'hésite encore soit de me faire opérer soit de porter un appareil.

Wouahhh c'est horrible on dirait qu'on a des acouphène

Otospongiose* . Essayez de bien écrire …

Moi j ai perdu le non !