Fui diagnosticado con NMO hace 2 años y he tenido varias recaídas a lo largo de ese tiempo, la última recaída me dejó sin caminar y con debilidad en todo mi cuerpo al punto que se me dificultaba coger cosas. Tengo como tratamiento rituximab 100MG/10ML dos dosis cada seis meses, antes tomaba azatioprina 150 pero no me sirvió. Hoy en día estoy con terapia física volviendo a dar esos primeros pasos. Tengo 18 años, bendiciones a todos los que tienen el síndrome de DEVIC y otras enfermedades ❤️ no sé desanimen que yo soy una prueba de que si se puede tener una calidad de vida adecuada aún teniendo esta enfermedad.

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

¡Hola Sebas! Muchas gracias por compartir tu historia ¡Abrazo!

En el 2019 me diagnosticaron neuromielítis Óptica :( gracias a Dios me diagnosticaron a tiempo , llevo un gran avance y la verdad voy reaccionando muy bien con mis Dosis SE ME APLICA RITUXIMAB y la verdad uff la mejor dosis llevo dos años en tratamiento y soy testigo de que si se puede salir adelante con esta enfermedad. !! Si se puede!!!

@conocelaesclerosismultiple8173

2 жыл бұрын

Que alegría Yoselin!!! Espero que sigas bien muchos muchos años!!

@fabycalderon9269

Жыл бұрын

Hola yoselin , mi hermana de 18 años está en este momento internada a causa de esto estoy devastada y muy asustada pudiera hablar contigo?

@lorenapaez7917

Жыл бұрын

Hola comp esta tengo a mi mama con ese diagnostico necesito conectarme con vos 😢

LA FELICITO, PORQUE SI SABE EXPLICAR BIEN LA DOCTORA Y LA GUIA EXCELENTE

Yo fui diagnosticada 6 años después de mi primer brote, después de 2 punciones lumbares y varias recaídas, les costó mucho trabajo a mi dr. Poder llegar a un diagnóstico

@conocelaesclerosismultiple8173

2 ай бұрын

Uff que fuerte Joselyn... que bueno que ya tienes un diagnóstico y espero que también estes en tratamiento y te mantengas bien por mucho tiempo. Saludos

Buen reportaje Antonieta, existe muy poca información sobre esta devastadora Enfermedad que muy pocos padecemos, Gracias por darla a conocer

@conocelaesclerosismultiple8173

4 жыл бұрын

Hola rogelio, gracias a ti por vernos!! .... tienes EM o NMO?

@tirandoeltrompo7143

4 жыл бұрын

Hola, Tengo NMO desde hace 11 años y 5 con el diagnostico, pero tristemente casi no existe informacion en español y tanto medicos como la gente conocen lo que ni lo que ocasiona. ojala pudieras conseguir una entrevista sobre los pacientes con MOG positivo, que es un anticuerpo nuevo dentro del espectro de NMO

@conocelaesclerosismultiple8173

4 жыл бұрын

Ojalá puedas enviarme un msj privado en Facebook o tw, con el nombre de tu doctor para ver si me da una entrevista, veo a la NMO como estaba la EM cuándo a mí me diagnosticaron, era poco lo que encontrabas y el acceso a internet era muy caro!!! Espero que estés en tratamiento y que tú calidad de vida sea buena. Saludos!!

@andrescamiloausaquelopez9345

4 жыл бұрын

Buenas noches, que buena información, en el caso de mi novia el diagnostico fue de erróneo, lo confundieron con esclerosis múltiple. Se aclaró la información pero los neurólogos no tiene conciencia u omiten los síntomas, ella lleva dos años y el enfermedad avanza rápido, y me gustaría saber cuáles son los medicamentos las ayudar en el tratamiento, si bien no los cura se evitaría el progreso de alguna manera Si tiene información se los agradecería mi correo es Andreslopez-3@hotmail.com, es serio lo necesito con suma importancia

@tirandoeltrompo7143

4 жыл бұрын

@@andrescamiloausaquelopez9345 te mando un mail, desde mi cuenta de gmail, con lo que necesitas

Buena información gracias yo soy diagnostico de neuromielitis transversa y neuromielitis óptica es difícil aceptar estos diagnostico tengo 47 años estoy en tratamiento con ributiximab Bendiciones a todos

@conocelaesclerosismultiple8173

9 ай бұрын

Hola Norma, uff sin duda ha de ser tremendo tener que aceptar ambos diagnósticos y tener que seguir adelante. Un abrazo!

Sos muy genial Antonieta!! Dios te bendiga!!

Buenas noches ami medio neunomielitis óptica y ami nadamas me dolía mucho la cabeza y los ojos soy de puebla y me quede inválido pero gracias al doctor neurologo Guillérmo coronel estoy de pie i x supuesto a Dios todo poderoso .

@conocelaesclerosismultiple8173

2 жыл бұрын

Que bueno que has mejorado Jonatan!! Como dices siempre los doctores son muy importantes y dios no nos deja solos. Bendiciones!!

@elviacruzlopez4698

2 жыл бұрын

Hola Jonatan, ¿cómo te puedo contactar ? A mi sobrino le están diagnosticando esta enfermedad. De la noche a la mañana le dio un dolor ee cabeza, fue perdiendo sensibilidad y luego fuerza en ambas piernas. Salió negativo la ecuaporina, por lo que están confundidos los doctores. Ojalá nos puedas ayudar a contactar el médico que te trató para una opinión

Hola fui diagnosticado con NMO Y lo que me esta ayudando son infusiones de rutaxum cada año las recibo y no eh tenido adios gracias mas reacciones de esta enfermedad , llevo 9 años con este medicamento

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Hola José! Que bueno que ya no hayas tenido recaídas, primero dios vas a seguir así muchos muchos años!! Gracias por tu comentario :)

@jackelinegutierrez4174

2 жыл бұрын

Hola a mi hija la diagnosticaron hace 10 años y está muy mal ya no sé qué hacer tiene recaídas muy frecuente en estos momentos está hospitalizada no puede ver no puede hablar y está muy rígida está muy mal y solo tiene 26 años se lo diagnosticaron a los 16 años

Hola buen dia, tengo 45 años de edad y fui diagnosticada con NMO en octubre del 2023.. estuve hospitalizada por 51 dias , el daño que sufri en mi medula espinal fue muy extenso y severo, sufrir parálisis completa del la derecho 😢 perdida de la sensibilidad perdida de la función de los intestinos y muchísimo dolor 😭 me trataron con 3 bolos metilprednisolona lo cual no funcionó, me dieron 5 sesiones de plasma feresis y 500 mg de Retuximab. En Noviembre me dieron 1000 mg de Retuximab. Estoy tomando carbamacepina, pregabalina, inmipramina y Baclofeno para los espasmos tan dolorosos recién me agregaron micofenolato mofetilo debido a que la inflamación no cede. Después de 4 meses empecé a notar un poco de mejoría pero hace 3 semanas se me presenta un nuevo cuadro, con problemas en ambos lados, mis brazos estan acalambardos todo 24/7 el hormiguero es intolerable en mis brazos espalda y cadera, tengo dolor en el área cervical dia y noche, mi cadera vuelve a debilitarse y apesar de tanto medicamento me regresaron los espasmos aun no son tan severos pero me aterra volver a sentir tanto dolor. Estoy desesperada yo era una persona muy sana y ahora solo estoy enferma estoy llena de deudas y sin poder trabajar mi vida es como una pesadilla de la cual no logro despertar. Deseo de todo corazón que las personas que estén pasando por algo así encuentren el tratamiento correcto y que siempre cuenten con el apoyo de sus familiares. Yo soy creyente y solo me queda encomendarme a dios para poder encontrar alivio en mi cuerpo y corazón

@conocelaesclerosismultiple8173

2 ай бұрын

Hola... quisiera poder ayudarte de alguna manera, entiendo y he vivido lo que es tener tanto dolor que no sabes ni como describirlo, sin duda estas paando algo muy fuerte, pero primero dios los medicamentos van a funcionar y te sentirás mejor. Si quieres unirte al grupo de pacientes de la Fundación Caminemos.mx mándame un mensaje privado en redes, hay varios pacientes de NMO y por lo menos no te sentirás sola, siempre tratamos de acompañarnos en este camino

Gracias Antonieta por subir este contenido es de mucha relevancia para mi que sufro nmo y no hay mucha información sobre esta además de lo preocupante que es al ser tan caros los tratamientos siento que muero de angustia 😭

@conocelaesclerosismultiple8173

4 жыл бұрын

Así es Nancy, se habla muy poco de la NMO y aunque sean pocos pacientes es una enfermedad muy importante

Gracias por tan buena informacion yo tengo el diagnostico de MNO y nunca me avian esplicado tambien

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Hola Aracely! Que bueno que te sirvió, aunque este canal es más de esclerosis múltiple, siempre trato de incluir a la NMO en las preguntas por que sé que hay poca información de esa enfermedad, te sugiero que veas esta entrevista de la mielina donde la doctora también habla de la NMO desde la parte genética. te dejo el enlace y te deseo muy feliz año!!! kzread.info/dash/bejne/mGmAsahviraofbA.html Nombre del archivo

Aunque este reportaje sea de un año atrás, lo vi ahora, tengo síntomas que parecen de EM, tengo ya una cita. La felicito , genial información , de mucha ayuda. Dios la bendiga grandemente!!!

@conocelaesclerosismultiple8173

2 жыл бұрын

Hola Jerome! Muchas gracias por tu cometario, ojalá que pronto tengas el diagnóstico: Saludos!

Gracias muy buena la información

El 22 de octubre de este presente año fui diagnosticada con EM, tenía crisis y fui internada de urgencia por 9 días y recibí 5 bolos de Metilpredmisona más tratamiento en casa de prednisona. El día de ayer mi neuróloga me dijo que no era EM si no NMO pero que podía desarrollar EM al mismo tiempo… los síntomas que tuve son más de EM que de NMO. Estoy próxima a recibir el primer tratamiento y así recibirlo cada 6 meses de por vida. Tengo 20 años… quisiera saber más a cerca de los síntomas de esta enfermedad.

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

Hola Beatriz! Gracias por tu comentario, como dices los síntomas pueden ser muy parecidos y aunque ambas enfermedades son desmielinizantes el tratamiento es distinto para cada una, lo más importante es que tengas un buen diagnóstico y sobretodo el tratamiento, si gustas en las próximas semanas vamos a tener una sesión de "pregúntale a tu neuro" puedes seguir la pagina de face de @caminemos.mx.official o envíame un mensajito privado y con gusto te paso la liga para que te unas y puedas preguntar directo a los especialistas. Saludos!!

Te la rifas Antonieta!

@conocelaesclerosismultiple8173

4 жыл бұрын

Ja ja mil gracias!! Tu comentario me hizo el día!!! Pero lo más importante que bueno que te parezca útil la información. Saludos

@cesaraugustoriveradomingue618

4 жыл бұрын

Profesional en las actividades q realizas (excelente)

@conocelaesclerosismultiple8173

4 жыл бұрын

@@cesaraugustoriveradomingue618 Gracias!!! Espero que muy pronto pase esta pandemmia para poder seguir con las entrevistas, por lo pronto estoy haciendo lo mejor que puedo desde mi casa. Saludos

Hola tengo 60 años y fui diagnosticado hace 2 años, perdi la visión del ojo izquierdo en un 80 % estuve sin caminar un par de meses, pero hoy me encuentro muy bien, no e tenido rebrotes, me aplican rituximab, 1 vez al año, e seguido mi vida con las secuelas, como la paresia en extremidad derecha, pero camino bien y sin cojear, en fin, se puede vivir con esta enfermedad, sin problemas, saludos de chile

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

Gracias por contarnos tu experiencia Pedro ¡Saludos!

Hola doctora muchas gracias por su información. Soy una paciente con melomelitis óptica. Perdí la visión de mi ojo derecho. Es muy rara y está enfermedad. Lleva anos lidiando con ella..

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

Hola Lidicis! Yo soy Antonieta y bo soy doctora jiji Ay si, es una enfermedad muy complicada... Espero que estés en tratamiento y que tú enfermedad no avance mucho. Saludos!

Hola hace 5 años me diagnosticado NMO cuando tenia 19 años,en este momento estoy hospitalizada por un nuevo brote,siempre me informó para saber exiten nuevas investigación,muy buena la entrevista saludos desde Chile.

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Hola Karina!! Primero espero que ya este controlado el brote y que no te deje secuelas graves, como dices hay poca información de NMO y muy pocos tratamientos (además de que son muy caros) que bueno que te haya servido la entrevista. Te mando un gran abrazo desde México y espero que muy pronto estés recuperada de este brote. Gracias por tu comentario

@nayaanaysarias7925

Жыл бұрын

A mi me aplican rituximab, a usted le quita el dolor en el ojo, que va hasta la parte de atrás del cerebro. La neuritis

@_josealvarez.f

Жыл бұрын

Hola Karina, como estas? mi hermano esta hospitalizado en Barros Luco - Stgo, por posible neuromielitis optica, el tiene 21 años, estas en tratamiento?

@karinahidalgofernandez9750

Жыл бұрын

@@_josealvarez.f hola Jose a mi me diagnostico en el Hospital barros luco también y estuve más o menos dos años atendiendo me ahí Con el Dr Cepeda (desconozco si seguirá ahí), en ese tiempo el tratamiento era solo medicamentos orales corticoides e inmunosupresores ,ahora después de unos años ya me cambiaron el tratamiento a uno inyectable ya que me estaban dando brotes muy segudo. El medicamento se llama rituximab y es cada 6 meses ,actualmente me atiendo en hospital gustavo fricke de viña del mar, consejo tienes que consultar bien con el médico de tu hermano por el tratamiento y si en algún momento le administran el rituximab tienes que saber bien si el Hospital lo costea porque en muy caro en mi caso salí beneficiada por dos años y luego se debe hacer la solicitud nuevamente. Espero que tu hermano se recupere pronto de este brote y animo que es una lucha contra esta enfermedad contaminante solo se debe aprender a convivir con ella. Saludos y cualquier cosa te dejo mi correo . Karinahidalgofernandez@gmail.com

@carlitos7121

Жыл бұрын

​​​​​​@@_josealvarez.f a mi me dió como a los 18 años fui al neurólogo y he estado sin tratamiento adecuado porque no sabían que era lo que tenía primero me dolía el ojo derecho, luego me empezó a dar mareos, de un tiempo sentí adormecimiento en mi pierna y brazo por el momento solo del derecho, luego me empeze a desviar ademas siento que me falla el equilibrio, sin darme cuenta estuve perdiendo la visión ojo derecho del queme duele, a veces se me calma y cuando camino mucho o hago algo alguna actividad y canso me empieza a dar todos estos síntomas y es horrible te afecta emocionalmente y físicamente como no te imaginas 😔 sigo buscando tratamiento espero algún día exista una cura. Creo mi causa fue por el excesivo uso del celular y tv porque lo usaba demasiado y poco a poco me empezaron a dar los síntomas que mencioné y los ignoraba ahora me arrepiento.

Dios los bendiga,ojalá encuentren una cura total,mi hijo tiene 19 años y esta con tratamiento por neurociencia,desde Argentina.💝

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Bendiciones también para ti y tu hijo, espero que esté controlada su enfermedad

Yo salgo negativa en la acuaporina 4, y aun así tengo neuromielitis óptica, el tratamiento me ha ido muy bien, pero tardé mucho tiempo para recuperarme.

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Que bendición!!! Deseo que sigas bien mucho mucho tiempo Hilda!!

@martamunozrosado5106

3 жыл бұрын

Yo tambien salgo negativa en ese examen pero la neuróloga igual indica q tengo neuromielitis por el nervio óptico inflamado, me gustaria saber dspues de cuanto tiempo se recuperó y que tratamiento le aplicaron

@aleniemakeup1027

3 жыл бұрын

@@martamunozrosado5106 hola Martha, podríamos hablar sobre lo que te pasa, no me han podido diagnosticar y estoy muy confundida sobre los sintomas y si es EM o algo más

@lorenapaez7917

Жыл бұрын

Hola necesito saber y el resultado negativo en la acuaporina4 es favorable para la enferrmedad

@normaefuentes1425

9 ай бұрын

A mi también me salio negativo pero a un así estoy con ese diagnostico

Hola ami niña le dianosticaron neuro mielites a los 11 años senti q el mundo sem venia abajo ya an pasado 4 años y aun recae muy seguido y hacenpoco comenzo a perder la vision de la.vista izquierda xfa vaor si alguien puede ayudar a brindar mas información sobre como puedo darle mejor calidad de vida ya q es muy triste verla como qeda en cada recaida ella toma aziatropina pero no esta asienfo efecto.

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

Hola Nayeli, ¿en dónde tratan a tu niña?

Linda Antonieta como es la prueba de esta enfermedad? ..me preocupa porque el neurólogo me dijo esclerosis rr. Pero que me hacia un análisis de sangre para descartar otras cosas.

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Hola Clau! Así es, en las pruebas de sangre incluyen el marcador de neuromielitis óptica y si sale negativo es que no la tienes, antes no había esos "marcadores biológicos" y por eso era más difícil dar el diagnóstico 😉

@claudiacarinadaglio516

3 жыл бұрын

@@conocelaesclerosismultiple8173 Estoy miy asustada Antonieta . Primero me dijo esclerosis rr. Ahora me dice que por la cantidad de lesiones en la medula puede ser NMO ...tu también tienes en la médula lesiones?

Mi ex novia tiene esa enfermedad, ya no sé nada sobre ella ni como se encuentre pues ella me dejo y ya no hemos tenido ningún contacto, pero yo la quería muchísimo y de verdad espero que esté muy bien.

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Hola Juan, esperemos que sí, que ella este bien y claro tu también. Saludos!

@juancuesta295

3 жыл бұрын

@@conocelaesclerosismultiple8173 muchas gracias, saludos

Mi familiar esta en quito ecuador

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Saludos hasta Ecuador!!!

Disculpe es muy costoso ir al centro de neurólogia para un diagnóstico ?

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

Hola José Angel... Los Institutos de Salud como el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía son hospitales públicos, pero debes llegar ya con un diagnóstico que requiera de atención de alta especialidad, si ya tienes un diagnóstico y quieres una segunda valoración es más fácil que te acepten.

A mi hija se la diagnosticaron con 17 años y hoy en día está en tratamiento con Toxilozumab desde hace dos años desde entonces no ha tenido más brotes

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

¡Que bueno Martha! Ojalá siga así muchos años!!

Me acaban d diagnosticar espectro de neuromielitis optica,hace dos años me dio neuritis optica bilateral y me trataron con prednisona y comentando al neurólogo d.wue sufría d punsadas en m cabeza y otras partes del cuerpo me mando hacer una punción lunar y unas resonancia,y hoy medijo que es dicha enfermedad me recetó prednisona 50mg.no me dijo por cuanto tiempo y azatioprina 50mg. Media tan.por una semana y luego una tab.por otra semana y por último una ymedia tab.sin suspender hasta que me vea en un mes.estara bien .pues mi duda es que los estereydes es por peso y dicen según escuche recetan un miligramo estara muy alto?

@conocelaesclerosismultiple8173

2 жыл бұрын

Hola Abel, yo creo que debes hacer lo que te dice tu doctor en las dosis que él te indicó, y en un mes que te revise verán si se debe ajustar el medicamento. A veces buscamos demasiada información y lejos de ayudar nos causa más estrés, dale chance a tu cuerpo a reaccionar a la medicina y sobre todo no dejes de comentarle a tu doctor todos los cambios que veas, si es posible velos anotando y el día que vayas a tu cita llevas tu libreta para que no se te olviden ;) ¡Saludos!

hola, si tengo esta enfermedad me puedo vacunar contra el coronavirus?

@conocelaesclerosismultiple8173

2 жыл бұрын

Hola Cheese, en general la respuesta es sí, aquí en el canal hoy una entrevista con un neurólogo especialista en vacunas, el video se llama: Vacuna ¿si o no? ahí puedes encontrar un poco mas de información pero recuerda que el que mejor te conoce es tu doctor. Saludos

Si una persona con mielitis se embaraza q pasa?

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

Hola Gloria lo mejor es que planeen el embarazo con tiempo... te dejo esta entrevista de embarazo y esclerosis múltiple que puede orientarte un poco más kzread.info/dash/bejne/kZxrpbCEYqaemsY.html

Mi novia sufre neuromielitis óptica, perdió la vista de un ojo y la mitad del otro , la van a someter a un tratamiento , se puede recuperar la vista con el tratamiento adecuado ?

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

¡Hola Ángel! La recuperación depende de muchas cosas, el tratamiento por supuesto pero también el tamaño de las lesiones, el lugar y chas otras cosas, espero que tu novia y tu logren superar esta enfermedad. Saludos!

Ami se me inflama solo.un ojo y me dueke

@conocelaesclerosismultiple8173

20 күн бұрын

Hola Vicky... lamento leer que tienes dolor, y si, es frecuente que el sintoma solo aparezca en un ojo, o un brazo, una pierna, no necesariamente en los dos... cosas raras de la enfermedad!! Saludos y que se te quite pronto el dolor!!

Yo tengo todos los síntomas, incluso en la resonancia me sale mielitis transversa, pero el examen de aquaporina me sale negativo. Lo triste es que mi fatiga es horrible, los dolores intenso y en el ojo izquierdo solo tengo 60% de visión. Los potenciales evocados visuales, me sale afectacion mielinopatica bilateral.

@conocelaesclerosismultiple8173

Жыл бұрын

Uff Naya que terrible suena todo eso... espero que estés con algún tratamiento que te ayude a estar mejor

@nayaanaysarias7925

Жыл бұрын

@@conocelaesclerosismultiple8173 tengo de tratamiento Rituximab y azatriopina

@rosalinafermandecuellar3262

Жыл бұрын

Yo lo tengo me an pedido un examen de nervio otico ya veo borroso iva.por lentes .y ya no asta después me dijo el Doct... tengo68.años

A mi familia le tocó el hombre, necesitamos saber que tipo de medicación y que causa, tiene muchas recaídas

@conocelaesclerosismultiple8173

3 жыл бұрын

Hola Elizabeth, la neuromielitis óptica puede ser difícil de controlar, no existen muchos medicamentos para tratarla y el medicamento que se le recete debe ser totalmente individualizado con base en lo que el neurólogo observe. Ojalá que pronto puedan darle un tratamiento que sea el adecuado para él. Saludos