你的小傷口，卻是他的終生挑戰？！｜臺灣吧 X 罕見疾病基金會

你曾經因為不小心而擦傷破皮嗎？不注意被燙到長水泡？又或是最近冬天皮膚乾燥，乾到很癢甚至流血？
這些對我們來說可能都只是小傷口，不太放心上，過一陣子就好了
但你知道有一群人，終生都要跟傷口奮鬥嗎？一起認識遺傳性表皮分解性水泡症、魚鱗癬的捧油們吧！
#罕見疾病基金會 X 臺灣吧

Пікірлер: 11

  • @denniscat2326
    @denniscat23267 ай бұрын

    以前曾經在一篇講述自己家人是魚鱗癬患者的文章中了解到，患者會嚴重脫落皮屑及皮膚乾裂出血，需要做好皮膚保溼 想不到實際患者情況更加複雜，希望未來能研發更有效內用及外用藥物來改善他們的症狀

  • @Sandy-st8jv
    @Sandy-st8jv7 ай бұрын

    這讓我想到，以前八大28台，有個節目，會四處探訪全世界與台灣，各種奇人異世（分成世界跟台灣版）。 裡面就有提到各式各樣的罕見疾病，包括影片內提到的。 也因為那個節目，我認識很多不一樣的疾病，並理解他們的痛苦。 雖然無法幫忙分擔解憂，但是至少我們能夠理解這些疾病，並減少更多人對他們的不友善。 願這個世界更美好。 （Ps有點忘記那個節目叫啥，好像也不是世界真奇妙

  • @bear3687

    @bear3687

    7 ай бұрын

    世界第一等 and 台灣第一等 )？

  • @Sandy-st8jv

    @Sandy-st8jv

    7 ай бұрын

    @@bear3687 阿對對對！！！看來是同輩（？）

  • @sasuke075275
    @sasuke0752756 ай бұрын

    沒遇過也沒聽過的病…感謝解說

  • @Simon123861
    @Simon1238617 ай бұрын

    ❤謝謝台灣Bar的分享

  • @XDDCCv.v
    @XDDCCv.v6 ай бұрын

    國中時學校有泡泡龍病癥的學生，到哪個教室基本上都要開冷氣的樣子

  • @duck_lite
    @duck_lite5 ай бұрын

    加油台湾Bar，视频做的很棒，希望能做更多好视频！

  • @013Nasha
    @013Nasha2 ай бұрын

    本身後天有濕疹汗皰疹 知道皮膚是很難照顧很煩人的 想到遺傳而來 一生都有的泡泡龍患者的身心處境更辛苦 真的希望社會不要歧視不要亂給評語與建議 有時候應付他人比照顧疾病本身更累人

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