Молодая мама и блогер о жизни с рассеянным склерозом
В интервью Ксения поделилась своим опытом жизни с рассеянным склерозом: как узнала о диагнозе, что помогло достичь ремиссии и как семья и спорт помогают не сдаваться и двигаться только вперед.
Держать рассеянный склероз под контролем Ксении помогает приложение BETALIFE, в котором можно вести дневник симптомов и держать всю важную информацию под рукой. Скачать мобильное приложение можно по ссылке: clck.ru/34ndXc
Надеемся, что история Ксении вдохновит вас и подарит заряд мотивации и оптимизма.
Пікірлер: 184
Вы молодец ,дай Бог здоровья вам и вашей семье .
@user-jc5pp5ih2w
5 ай бұрын
Милая Ксения, благодарю Вас за мотивацию, поддержку ( болеет сын, на группе, получает ПИТРС 5-й год, старается, держится, но с трудом), вместе преодолеваем РС. Непросто.Будем следовать Вашим советам по поводу ремиссии. От всей души желаем Вам здоровья, счастья, любви, успехов, оптимизма, стойкости, энергии! Пусть каждый миг счастливой жизни Вам свет, тепло и радость приносил!❤😊❤❤❤❤
Почти три года назад произошел дебют. Но диагноз поставили только на этой неделе. Я уже приняла эту болезнь. Была в ремиссии до апреля, сейчас небольшое обострение случилось и поставили наконец диагноз. Жду свой препарат и надеюсь на лучшее. Всем желаю бесконечной ремиссии и здоровья ❤
Как нас много всем длинной ремиссии люди👍🏻
Ты умница 😊👍❤ дай бог тебе здоровья
большое спасибо красавица, ты мотивируешь людей своим примером․ большое спасибо ․․․
Мне 15 у меня рассеянный склероз увидела ваше предложение скачала сегодня спасибо что создали его очень удобно 😊
Здравствуйте.Дай Бог Вам здоровья вместе с вашей семьей.😊
Здоровья и счастья вашей семье! ❤❤❤
Умница ! 👏👏👏
Умничка!❤️
Мотивируешь отлично 😊 я тоже бегать люблю не смотря на диагноз
@Super-optical
18 күн бұрын
РС разно проявляется у разных людей-многим и сидеть трудно.
А кто-то может подсказать название канала/аккаунта Ксении, где она ведет блог?
Здравствуйте.Хочу задать вопрос,знаете ли вы с какого года официально выпускается ПИТРС?
Почему не дали ссылку на блог девушки?
Спасибо 😊
У меня диагноз 17 лет, болею (примерно) 23 года. Переделал весь интерферон, начинал с Бетаферона и не знаю что лучше из интерферонов. Сейчас все дженерики, но я лучше всего переносил инфобета. Делал метаксантрон, 8 инфузий, только благодаря ему смо закончить универ. Сейчас делают Окреуз. Идет регистрация нового препарата. Всем пациентам рекомендую регистрацию в МОСОРС - это наша общественная организация. И ребята, девчонки только не сдавайтесь, потому что в коляску сесть легко, но встать крайне сложно. Всех обнимаю.
@user-mm1qf1fq9c
10 ай бұрын
Как у Вас после Оуревуса?
@user-jh4px3jn1c
10 ай бұрын
На Окреусе нормально, но на метаксантроне было лучше, если сравнивать. А если сравнивать окреуз и бетафероны, то окреуз конечно эффективнее.
@Narks_13
8 ай бұрын
Как вы щас себя чувствуете ?
@user-vq7ww5yz9p
8 ай бұрын
Я с 1997 года болею р. с. Через день колю инфибету. Немного хромаю,и пошатывает а так всё нормально. И сестра родная тоже также заболела рассеянным склерозом.
@user-bq1ck5lz3q
8 ай бұрын
Напишите, пожалуйста адрес центра в Питербурге где вы лечились
У МЕНЯ ТОЖЕ рс один раз было обострение но не могу долго ходить нога правая не слушается так то дома хожу не слабеет что саветуете
Мне 33 было когда его нашли, это видео прям подтверждение тому что надо с рс заниматся чем то какие то не сложные упражнения
Ксения, спасибо за видео! Пожалуйста, скажите, Вы принимали Питирс во время беременности?
@Vesta2021
4 ай бұрын
Нет - это запрещено!
Она как заученный текст читает.
Точно!
здравствуйте. может нам посоветуете что нибудь. потихоньку руки опускаются
У моего мужа тоже год назад обнаружили рассеянный склероз. Симптомы такие же как у девушки. К сожалению вылечить его нельзя. Получаем бесплатно уколы, делаем через день их. Поражение головного мозга 38%. Это тяжело. Сейчас хоть меньше стало приступов, самое страшное время это лето, нельзя перегреваться. Вот готовимся снова к обследованию, но после ПИТРС стало состояние лучше. Муж может работать, гулять. Так,что нужно слушать врача и соблюдать все рекомендации.
@krysomish
8 ай бұрын
В последнем предложении запятая не нужна, а там, где запятые требуются, у вас их нет. Почему считаете, что вы достойны именно такого уровня образования, а не классного качественного образования?
@irma6664
7 ай бұрын
Если вам не трудно,можете написать какие именно симптомы у вашего мужа наблюдались,что чаще всего ?
@user-xq9bq9cr1r
7 ай бұрын
@@irma6664 головные боли сильные. Потом нарушение речи, атрофировались частично мышцы рук, раскоординация движения, и провалы в памяти произошли. Бывает происходит приступ: это он не может понять где находится, потеря зрения на пару секунд идет домой на автопилоте( так вырожается муж), а после приступа сковывает все мышцы.
@royalemerald
7 ай бұрын
@@user-xq9bq9cr1r Не оставляйте его, пожалуйста. Будьте с ним, хоть это и тяжело.
@natd8215
7 ай бұрын
пожалуйста послушайте професора имунолога Салтанат Булатовна Калимолдаева рассеянный скоероз : причина и лечение. Удачи вам из Италии.
Вы молодец.я тоже заболела .уже год.колю капаксон.
@muslims3918
10 ай бұрын
Здравствуйте, скажите пожалуйста Вы сами покупаете Копаксон?
@swetlanaw8477
10 ай бұрын
@@muslims3918 здравствуйте нет невролог назначила.а в своей поликлинике на учёт поставили и бесплатно пока на год выдали.
@swetlanaw8477
10 ай бұрын
Я колю второй месяц.а всего на год пока выпмсали
@nataliiarihs7292
9 ай бұрын
Девочки дорогие мои Ничего не нужно колоть!!! Лопух корень лечит вашу болезнь пейте 6 месяцев и всё уйдёт!!! Рецепт скажу!! Бог Вам дал всю аптеку ногами.!!!❤чем злочтней Сорняк,,тем он полезней❤
привет Ксюша, я Макс, я недо-блогер, мне 38 и с 14 лет у меня. РС. Парализовало на половину тела...и глаз тоже замер..я жил в двух мирах) Потом ремиссия, хвала врачам! и вот обострение..лёгкое. Давай, там нос не вешай) Позитив для нас лучшее лекарство. Ибо всё подчиняется мозгу 😉
@KonDi-uh4nx
4 ай бұрын
Всë подчиняется сердцу, а не мозгу...
@alyonatulupova910
3 ай бұрын
Подскажите, пожалуйста, в итоге парализованным частям тела вернулась чувствительность? Это обратимо?
@user-ug7bq5mg5w
3 ай бұрын
@@alyonatulupova910если нет обострение, оно снято гормонами, и далее нет обострений, то функции тела могут восстановиться. Иногда на это требуется не один год и не два и не три
А как принимать Питерс? Это что-то вроде таблеток которые нужно каждый день пить или как?
@Aliona-Varvarina
3 ай бұрын
ПИТРС бывает разный, есть в таблетках, есть в уколах или капельницы
Не понятно, есть у неё сейчас симптомы или нет. Или она в ремиссии сейчас, но тогда за счёт каких таблеток? Непонятно...
У врачей тоже бывает РС и у меня этот РС уже 5 лет. Сначала не смогоа смириться, ужасно, думала всё медицина закрыли для меня. В год 4 раза попала больницу, но потом всё ОК без лекарства, но после Ковида с ногами стала ужасно онемения, шаткость, нарушение координаци и только в Москве мне поставили на ноги НЦН и начила жить. Сейчас уже 6 месяца на Окревусе, нормально себе чувствую, муж поддерживает очень. Ноябре получу 2-й этап Окревуса и путь ЭКО (малыш у нас будет очень верю моего Бога Христоса🙏🙏🙏)...
@Vesta2021
4 ай бұрын
Ну-ну и после родов сляжешь безвозвратно. И будет у мужа два ребенка!
@user-to6ff1jc5r
4 ай бұрын
@@Vesta2021не обобщайте , рожают с рс и остаются дееспособными
@Vesta2021
4 ай бұрын
@@user-to6ff1jc5r Далеко не все.(((
@user-tk8fd8ic2h
Ай бұрын
Все очень индивидуально. Моя подруга болела РС 20 лет, из них 8 лет не ходила, и всё! Но это было давно! Сейчас медицина продвинулась, но рожать все таки опасно! Это стресс для организма, а тем более ЭКО! Не даёт Бог детей - значит не надо!
@anahitvardanyan2132
Ай бұрын
@@user-tk8fd8ic2h если Бог дал матку, то даст и ребёночка рано или поздно
Кто ваш врач и дорого ли это удовольствие стоит?
Болею РС 5 лет, в 30 отнялась левая часть тела, множественные очаги, ещё в школе меня беспокоили покалывания в левой руке, но медики говорили это хондроз, сегодня принимаю таблетки терифлунамид 1 раз в день, переношу хорошо
@user-fc8ks3kv8t
3 ай бұрын
Скажите пожалуйста, сейчас Вы чувствуете левую часть тела?
У меня поевилась эта болезнь в 24 года😢😢😢😢
4:13 правильно, что именно терапия РС, а не лечения!!!
Увы, но это видео только реклама приложения а остальное бла бла бла)
@krysomish
8 ай бұрын
Спасибо, добрый человек, я не стану смотреть этот ролик тогда
хотела бы ее блог посмотреть, как ее найти кто-то в курсе?
Скажите а в мрт прям пишут рассеянный склероз? А общий анализ показывает?
@user-br2mv9vm4r
27 күн бұрын
МРТ с контрастом покажет р.с, а без контраста не покажет,. Я на себе испытала, когда заболела,
@user-fg7go3rj9q
27 күн бұрын
@@user-br2mv9vm4r какие у вас симптомы? Говорят при р.с ты закрытыми глазами не можешь до коснуться до носа, это правда?
@olgaabi2147
21 күн бұрын
@@user-fg7go3rj9qдискоординация конкретно к кончику носа сложно провести ровную прямую линию
@user-fg7go3rj9q
21 күн бұрын
@@olgaabi2147 ровную линию? Это как?
У Вас недержание было? Или есть?
До сих пор под вопросом. Ждем , когда точно скажут,что да он есть! Лечение не назначено,но работать тяжёлым трудом запретили.
@user-Jokes_About_Your_Mom
Ай бұрын
Надеюсь, вы здоровы❤
Нельзя путать рассеянный склероз со старческим, потому что старческого СКЛЕРОЗА нет
Занятия спортом даже простые упражнения жесткое тормозят развитие болячки.
@Shelly_l_am
Ай бұрын
Прости не поняла. Тормозят болезнь или наоборот?
@R-skl
Ай бұрын
@@Shelly_l_am тормозят
А я болею со школы, но поставили диагноз только в 20 лет. А щас уже на инвалидности и приходится работать(!!) там, где можешь, а это ужасно, ибо 8 тыщ никому не хватит на месяц. 7 лекарств уже сменилось. И последнее мрт показало отрицательную динамику. Так что ничего замечательного или успокоительного в диагнозе нет. Рано или поздно станешь инвалидом
@AlexandraMarchenkova
9 ай бұрын
Страх даёт лишнюю нагрузку на организм.
@user-iw9yf9oc2k
9 ай бұрын
@@AlexandraMarchenkova вполне
@user-iw9yf9oc2k
9 ай бұрын
@user-id4no4lm7c Что есть тогда предлагаете?
@user-dd5hs3sj8h
9 ай бұрын
@user-id4no4lm7cкакой бред. Если организм не будет получать все необходимые белки, витамины и микроэлементы, то как ему существовать. При рс и так все функции ослаблены из-за разрушения нервной системы. У меня, например, за 35 лет болезни почти полностью атрофировались мышцы спины, скелет держать нечем. Как без растительного белка можно? 9:05
@krysomish
8 ай бұрын
@user-id4no4lm7cвы вылечили свой рассеянный склероз методом исключения всего этого из пищи? Я знаю ответ: у вас вообще нет и не было такого диагноза. Так какого черта вы несёте ерунду?
Если ЖАЛЕТЬ СЕБЯ, И НИ ЧЕГО НЕ ДЕЛАТЬ, БУДЕТ И КООРДИНАЦИЯ ТЕРЯТЬСЯ И ВСЕ СИМПТОМЫ 😮😮😮
Недавно я спросил у врача, - можно ли мне в солярий, хочу немного загореть? - нет, Вы и так хорошо идёте, уже два года на ПИТРС и всё без изменений, ремиссия.
@user-wt4jp6ow4j
10 ай бұрын
Попробуйте вместо солярия сделать моментальный загар,там и цвет сами выбрать можете
@Vesta2021
4 ай бұрын
Врач ваш идиот. Загорать можно и нужно т.к. выработка собственного вит Д тормозит РС. Прием вит Д бесполезен.
@edugreece-educcationingree7265
3 ай бұрын
А почему загорать нельзя? На солнце можно?
@Arkadus87
3 ай бұрын
@@edugreece-educcationingree7265 просто нельзя. И всё, примите на веру. А так-то в инете найдёте более подробный ответ.
@user-tk8fd8ic2h
Ай бұрын
Люди! Какое солнце! Загорать никому нельзя! Онкология! Куча болезней от этого! Афроамериканцы навязали нам тёмную кожу! Красиво в бикини! Никакого целлюлита! Почитайте историю - всегда в женщине ценилась и сейчас ценится белая кожа! А смуглые были батраки в поле! Фу! Что за плибейские замашки- загорать! Ужас! Здоровье берегите!
А я отказался от лечения и ничего живу работаю.
@user-sx3lz7pc7y
5 ай бұрын
Здравствуйте. Расскажите как себя чувствуете ? И почему отказались от лечен
@Vesta2021
4 ай бұрын
Я тоже отказалась. Диагноз с 2005 года.
@user-sx3lz7pc7y
4 ай бұрын
@@Vesta2021 как себя чувствуете ? Почему отказались как вообще здоровье
@Vesta2021
4 ай бұрын
@@user-sx3lz7pc7y У меня аллергия, а от гормонов вылазил кандидоз. После ковида было онемение половины головы в 20 ом году, прошло мес через шесть. В начале 22го онемела поясница, пах и ноги, почти прошло через пол-года, но спастика осталась в ступнях. А мес назад онемела кожа лица, головы, прав руки, вся спина и спастика в ногах усилилась. Ноги стали слабыми. Думаю, вторичка началась. А дебют был со слепоты на оба глаза ( молоко, пелена перед глазами - через 3 мес зрение восстановилось, но остались скотомы )
@user-sx3lz7pc7y
4 ай бұрын
@@Vesta2021 спасибо за ответ , в такой ситуации нужен насильный позитив , не нервничать
А у вас есть инвалидность?
У меня рс уже 33 года
Я тот человек, который смотря видосики подобные нашла у себя все симптомы. Пошла к неврлогу она послала меня нафик😂. Фух.
@natd8215
7 ай бұрын
Пожалуйста послушайте професора имунолога Салтанат Булатовна Калимолдаева: рассеянный скоероз: причины и лечение. Удачи вам из Италии
@natalisogood
4 ай бұрын
сейчас врачи всех посылают, а обнаруживают что-то на серьёзных стадиях. часто человек лучше врача понимает что есть действительно тревожные звонки. и в таких случаях стоит обратиться к другим врачам за вторым и даже за третьим мнением. ваше здоровье только в ваших руках и в ваших интересах, врачам чаще всего всё равно
@Scaromonov
4 ай бұрын
@@natd8215 Хватит спамить, она (на кого вы ссылаетесь), говорит, что эта болезнь от каких-то паразитов, и то что она излечима. Нда
@Vesta2021
Ай бұрын
Сделайте сами МРТ головного мозга, пока без контраста и узнаете всё ли в порядке. Это лучше чем сидеть, ждать и бояться.
У меня РС с 29 лет, я принимаю уколы капаксон.
1:40 проблема в том что 90% неврологов не могут диагностировать рс. Ну а дальше пациенты сталкиваются с тем что в стране неврологи в большинстве своём незнамо методик лечения, не знают как с пациентами работать, кроме как выписывать обычный рецепт. Жаль но пациентам даже брошюр не дают, не направляют в группы поддержки, а они должны быть не менее 1 раза в месяц, не направляют к психологам вместе с парами, чтобы объяснить причины вспышек гнева и резкого перемены настроения пациента, а близких научить работать с этим. Ничего этого нет, в отличие от европейских и американских протоколов лечения. Все протоколы в стране сводятся к тому что все пациенту не объясняют как бороться, а констатируют - «а как вы хотели, это заболевание, да…» , как будто ты сам виноват и ты должен знать что делать дальше, и никто не собирается сказать по шагам «сначала ты идёшь туда, едешь туда, регистрируешься там и далее будет то-то и то-то, а также тебе положено то-то и то-то» и это сплошь и рядом и человек брошен на произвол и личные умения работы с интернетом чтобы что-то узнать, тк врачи или не знают что дальше с этим делать или не хотят.
@b4ntik
2 ай бұрын
А что делать тем, у кого таких проблем нет? И поддержка не сильно нужна? И про информацию о наших (не)друзьях из забугрянска вы взяли, очевидно, с потолка😂 У меня есть несколько знакомых за рубежом - они от своей медицины воют😅. И когда мы обмениваемся впечатлениями - они как в меме "а что, так можно было?"
@user-br2mv9vm4r
27 күн бұрын
Прежде чем поставить у меня диагнос РС, врачи пинали от одного к другому врачу, в итоге попала в больницу когда отказала нога, ходить не могла, лежала как растение. Несколько разделали МРТ, с третьего раза поставили диагноз РС, болею 10 лет. За это время 6 раз попадала в больницу.
Это уже не болезнь молодых мне поставили РС в 68 лет .
Отечественные питрс это фуфло
@user-ig6gz3cm9m
2 ай бұрын
А у меня именно на отечественном питрс начались улучшения
@Vesta2021
Ай бұрын
@@user-ig6gz3cm9mЭто совпадение, не больше! Почитайте чат в приложении Беталайф и сами всё поймете!
как можно лечить и не вылечивать😆 а шо они таки тогда лечат🤔
@86chemist1
11 ай бұрын
И сюда хохлы-саложёры понапёрлись...
@user-sj3di5uv9o
11 ай бұрын
@@user-lb1zu7wn6f а какая эффективность препаратов??? только слышишь - меня гормоны уже не берут мне нужна химоза по забористей🤔
@user-tg6tt2ij3h
10 ай бұрын
Кого-то не берут гормоны, кто-то всю жизнь на них держится. И когда капают «химозу», вводят ее с гормонами чередуя. Но на самом деле у каждого свой рс и свое течение, своя восприимчивость к питрс. У меня рс 13 лет, мне было 31 год, когда случился дебют. С того времени на интерферонах: хуже, лучше, все зависит от погоды, настроения, психологического состояния))). Поэтому у всех по-разному и шаблона симптомов и течения нет(. Всем долгой ремиссии
@user-ig6gz3cm9m
2 ай бұрын
Ну потому что заболевание не излечимое, модно добиться только ремиссии, поэтому и не излечивают
@user-sj3di5uv9o
2 ай бұрын
@@user-ig6gz3cm9m ну раз это не лечение значит надо называть как то по другому🤔 например Фарма приколы😎
Мужики обычно не кидают баб когда у нее проблемы со здоровьем А вот бабы наоборот кидают мужиков если они заболевают РС и становятся инвалидом
@user-yk6it7bq2x
5 ай бұрын
Мужики не кидают баб!?-они их добивают морально...
@user-nx3nw2wv6t
4 ай бұрын
@@user-yk6it7bq2xда , и ждут когда быстрее на тот свет отправятся 😢. Что бы другой бабой сойтись 😅
@Super-optical
18 күн бұрын
Отношение общества к женщинам более лояльное-мужчина инвалид это как правило изгой-сам виноват тьфу!..женщина инвалид-всеми понимаема,всеми обожаема и всеми жалеема.
Стать родителям заведомо зная об аутоиммунном генетическом заболевании? Похоже, что и молодой человек с головой не дружит.
Скажите пожалуйста, если ли случаи наблюдаемые с ремиссией более 20 лет?
@agrik8683
6 ай бұрын
После тск
@alexsalmin7138
6 ай бұрын
@@agrik8683тск это что?
@alexsalmin7138
3 ай бұрын
@@agrik8683что такое тск?
@Kris-qq6tv
2 ай бұрын
@@agrik8683что такое тск?
@alexsalmin7138
28 күн бұрын
@@agrik8683 что такое тск?
Почему-то у девушки на сайте курс для людей с РС стоит 9к, при том, что остальные курсы стоят 2.5-3к.
Ксения продаёт свои курсы под соусом "неизлечимо больна - осталось жить 2 года". Для тех, кто знает что такое РС - это просто смешно.
Вместо того что бы провести ряд голодовок, сесть на жесткое интервальное питание, исключив полностью все нехорошие углеводы, подключить основные микроэлементы, витамины, основные жизненно важные аминокислоты такие, как лизин треонин метионин, триптофан и пр . Эта дура рекламирует пилюли и повторяет сцаную мантру о неизлечимости этой "непонятной" для науки болезни
@user-xd4pg6xe3e
9 ай бұрын
Херня голодовки. У меня нет желчного пузыря, голод убивает. И вес 52 при росте 160. И это в 48 лет. Я есть хочу.
@user-wm1tb4zk6q
9 ай бұрын
@@user-xd4pg6xe3e поэтому у тебя и нет уже желчного пузыря. Небольшой вес тут не причем.
@user-xd4pg6xe3e
9 ай бұрын
@@user-wm1tb4zk6q голодайте там сколько хотите, других не агитируйте. Итак ноги заплетаются, а с голодухи вообще сил не будет.
@bvbv7735
9 ай бұрын
@@user-xd4pg6xe3e 52 при 160? И что тут ненормального? У меня 59 при 170 и я хочу сбросить кг 3-4, но лень заниматься. И да, я постарше. 🤷
@user-xd4pg6xe3e
9 ай бұрын
@@bvbv7735голод при РС чему поможет? Зачем голодать?