M detectaron miastenia gravis años 21 años...lo mejor k pude hacer es la extirpación del timo...y después el tratamiento...ahora con 39 años k tengo..gracias a Dios esta enfermedad no la padezco tengo una alimentación sana no como grasa.y no tomar alcohol no fumar.. tomo bastante vitamina c..y el propoleo buenísimo con miel de abeja...y vitaminas para k mi sistema inmunologico este bien....espero m lean mi comentario .....gracias a Dios se fue esa enfermedad...xq yo la viví y es horrible ....

@gabrielarcangelsandovaldel6279

2 жыл бұрын

Hola! Me da mucho gusto estés bien. Pero en concreto, por que con extirpar el timo se puede llevar una vida sana, me puedes explicar. Muchas gracias

@roxanaelenafernandezrugel8583

2 жыл бұрын

@@gabrielarcangelsandovaldel6279 si...te ayuda mucho a mejorar .....

@sandrimoon_n

2 жыл бұрын

@@gabrielarcangelsandovaldel6279 hola! Te explico. El timo es una glándula que ayuda a formar el sistema inmune hasta aproximadamente los 20 años. Luego de este tiempo , ésta se inactiva. Si de alguna forma hay alguna anomalía, como seguir activa, o que haya algún tumor (timoma) o atrofia (fue mi caso) o lo que sea va afectar el sistema inmune. En qué se traduce esto, nuestro propio cuerpo eleva tanto la parte inmunológica que no solo ataca a agentes patógenos etc, está más sensible reaccionando de forma exacerbada ante cualquier estímulo, provocando alergias , entre otros, y así es como también puede llegar a atacarnos a nuestro propio cuerpo. En la miastenia gravis el cuerpo ataca a los receptores del impulso nervioso. Nuestro cerebro manda la señal correcta de movimiento, la sea mover una mano, etc, pero los receptores no reciben la señal de forma adecuada. Después de muchísimos años de investigación se llegó a hacer está correlación entre el timo y la patología, lo cual ha permitido ver de forma experimental la mejoría en personas operadas, inclusive llegando a algunos a su remisión total(cura, no se le llama cura porque es una patología crónica sin cura, y aunque haya remisión lo significa que no se puedan volver a tener síntomas). Espero esto te haya ayudado a comprender. Hay otras teorías al respecto pero son más del ámbito esotérico, dónde se menciona que el timo es el chakra del corazón responsable de manejar nuestras emociones y está conectado con ellas. El sufrir hace que este se enferme.

@gabrielarcangelsandovaldel6279

2 жыл бұрын

@@sandrimoon_n muchas gracias por la tu excelente explicación. Ya despejé mis dudas.

@alinasorianomendoza

2 жыл бұрын

hay miastenicos que tienen los síntomas pero No el TIMO.

Tengo 1 hija c/esa enfermedad...estubo grave...en la Plata le hicieron plasmaferesis, fue muy angustioso... Vive en Concordia EntreRios...doy gracias a Dios...

@corrienteycanelo6714

2 жыл бұрын

Pero de qué le das gracias? De que este enferma?

@lilylily4355

Жыл бұрын

Yo tengo miastenia desde los 21 años luego del primer parto, fue muy duro porque de pronto no.tenia capacidad física, nonpodia caminar, se me caía la cabeza, no podía tomar a mi hija y mi marido pensaba que era una floja de remate, porque no hacía nada en casa, no podía, se me xzian las cosas. Termino con mi matrimonio y luego una doctora me dio con el diagnóstico. He luchado pir llevar una visá normal, como a los siete años de llevar la enfermedad me hicieron una plasmaferesis y eso me ayudo considerablemente , pasé varios años sin tomar medicamentos , pero después de muchos años me volvió no tan fuerte, a causa de ingerir un medicamento pir una infección urinaria. Tengo 77 años y sigo lu hando con esta enfermedad, con buenos y malos momentos.

A m diagnosticaro a l 27 años, m costó mucho conocerme, y amarme, todo con alimentos cero carne, gluten, mas verduras y carne blanca,como tambien,cero estres, hoy a mis 54 años, saludos❤👌🏻

Gracias por el video 🙏🙏🙏

Grasias por el video me alludo

Hola. Yo empecé con los sintomas de los ojos (vision doble) hace 12 años pero como los sintomas van surgiendo de a poco entonces no tuve un diagnostico de la enfermedad. Adicional a esto los examenes salian normales ( esto puede pasar en algunos casos ) y asi es mucho mas dificil su diagnostico. Fue hasta el 2017 que tuve la primera recaida por dificultad para respirar, estuve 1 semana hospitalizada con tratsmiento de inmunoglobulina y prednisolona pero igual salí sin un tratamiento. Ese mismo año recaí nuevamente pero fue mas grave estuve entubada por la falla respiratoria. Finalmente me diagnosticaron y me dieron tratamiento aunque tuvo que ser modificada la dosis de cada pasta pues debe tener u equilibrio para que funcione. Actualmente tengo bpap para dormir ua que por si sola no puedo respirar cuando duermo. Me he acostumbrado a esta enfermedad, a medir mis fuerzas y no gastar en exceso mi energia para no recaer aunqie me gusta ser activa. En mi opinion algo que me debieron haber formulado en un inicio fue un bpap de esta forma mi oxigenacion no se habria visto afectada y haber llegado hasta una uci.

Ami me la detectaron a los 15 años y como un milagro de Dios me cure en poco tiempo Siempre ten fé que los Milagros existen

@Arjuna771

2 жыл бұрын

Qué síntomas tenías?...Que hiciste, oraste por sanación o desapareció sola?...

@isabella3709

2 жыл бұрын

Síntomas?? Y como oraste?? O simplemente lo pediste??

@humanoide7076

2 жыл бұрын

Dios es grande y todo lo puede curar

@sandrimoon_n

2 жыл бұрын

También le pedí a Dios. No le pedí la cura, pero si la cirugía que me haría mejorar. Estaba empeorando y cada vez peor. Dios me escucho y me llamaron a las dos semanas para operarme. Hoy tengo una vida casi normal

@mariaediliaruaruiz119

2 жыл бұрын

Tengo todos los síntomas la dra ya me envió exámenes y de nuevo a neurólogo estoy preocupada

Gracias ❤

Ami me lo dianosticaron von 51 años y fue dificil localizarlo. Ahora tengo 70 y lo tengo bastante controlado, tan dolo tomo Mestinon cada 5 h. Y las revisiones anuales siempre me van bien.

Buenas noches pueden dar temblores yo la tengo muchas gracias y mil bendiciones.saludos

Interesante

Yo me levanto en las noches y algunas veces no puedo caminar mi pie está sin movimiento, mayormente me tropiezo y ni levantarme puedo

A mi nene se le despertó al año y 8 meses y gracias a los médicos del hospital Gutiérrez de bs as Argentina le salvaron la vida... estuvo muy mal, y ahora con la medicación esta re bien gracias a Dios ... no tiene ningún síntoma... y son las 10 de la noche y sigue con mucha energía,,

@amanecertv5696

Жыл бұрын

Hola David, tengo sospechas de que mi niño pueda tener miastenia pero es difícil identificar cuando están pequeños y no hablan porque no pueden expresarse ni decir cómo se sienten!! 😢 por eso estoy preocupada y como veo que a tu niño le diagnosticaron te quería preguntar cómo te diste cuenta ?

@maximilianoacosta3336

7 ай бұрын

Que medicación tomó?

Mi esposo fue diagnósticado con miastenia en mayo de 2019, tuvo tratamiento, sin embargo en febrero de 2020 se manifestó disfagia, su cuello se inclino a la derecha y dolor en la espalda. Y en abril le diagnosticaron cáncer primario de pulmón con metástasis, en estadio 4. Por lo que la miastenia fue la primera manifestación del daño causado por el cáncer de celulas pequeñas.

@lillyrocks2011

4 ай бұрын

😮😮😮 Wow! Qué importante es llegar al diagnóstico correcto. Y qué complicado es. 😢 Espero que su marido se encuentre bien. 🙏🏼

A mi novio le hacen plasmaferacis con el fin de limpiar estos anticuerpos, con el no es suficiente los medicamentos. Hay algunas recomendaciones que me puedan brindar?

@sandrimoon_n

2 жыл бұрын

Que intente descansar mucho. Si necesita estar alerta puedeb ayudarle bebidas energéticas o estimulantes como el café.

Una consulta, hoy me indican que por los síntomas que presento tengo Miastenia Gravis, mi hermana falleció a los 19 años en el 2009 de Miastenia de asfixia, pero ella tenía mucha debilidad se caía, yo felizmente no tengo todavía caídas pero me canso poco no mucho, quisiera saber si a todos les pasa así, me refiero a las caídas

@joanasanmiguel938

8 ай бұрын

Hola Hace aproximadamente dos meses tuve muchos síntomas en más o menos 4 días y si mucha debilidad y descoordinación de mis piernas que tenía que caminar lento yo sola y detenerme porque sentía como que fuera a caer y ya apoyada de alguien ya podía caminar. También no podía ver bien y la luz del sol me molestaba mucho me diagnosticaron probable miastenia gravis estoy esperando resultados de otros dos estudios y llevarlos al neurólogo.

@lillyrocks2011

4 ай бұрын

Cómo estás?

Eso del párpado lo tu ve antes de operarme eso es toi bien pero a ora me duele la pierna derecha quiero saber si el dolor pude ser de mi en fermeda

@ivonllanos3176

Жыл бұрын

Hola. Creeria que el dolor es por otra causa. Esta enfermedad aunqie es desgastante no es dolorosa.

Hola a mi hacen 8 meses me diagnosticaron Miastenia bulbar la cual me ah desencadenado en anoréxia,por la disfagia " dificultas para hablar,comer,tragar " en estos momentos tengo 35 años y peso 34 kilos,de medicamento estoy con piridostigmina una pastilla cada 6 horas,prednisolona,y azatropina pero no veo mejorías alguna que puedo hacer ya que estoy en depresión no es fácil cambiar tu vida de noche a la mañana y menos cuando tienes hijos que quieren estar jugando todo el tiempo

@AlexC-tc7em

Жыл бұрын

un mes es muy poco tiempo para notar cambios que si deben estar pasando en tu cuerpo, espera otro mes y deberías notar mejoras

@ivonllanos3176

Жыл бұрын

Hola. Estube en uci por esta enfermedad y cuando salí mis musculos estaban muy "dormidos" duré casi 6 meses incapacitada pues no daban con la formula exacta para recuperarme. Sin embargo Dios me envío un angel como neurologo el me dio una ronda de prednisolona de 10 pastas diarias por una semana adicional a la piridostigmina y azatioprina. Lo hice y me recuepre obviamente no se cura pero si me devolvio fuerza y pude empezar a comer bien pues tampoco podia comer me.tocaban una especie de compotas y en un punto de espesor pue muy liquido me ahogaba. Asi que habla con tu medico sobre este plan de choque. El debe conocerlo

@tanyitolosamorales5370

2 ай бұрын

Como sigues?

saludos tengo una sobrina con este problema que terapias le ayudarían?

@oscareduardo9745

3 жыл бұрын

Consulta con medicos especialistas en Cannabis Medicinal. Hay mas de 50.000 estudios respecto a enfermedades inflamatorias crónicas. En USA hay clínicas de Cannabis especilaizadas en Autoinmunes, como la Greenbridge

@eldamirabal9573

2 жыл бұрын

Pudieras darle a tu sobrina un nutriente llamado Transfer Factor Plus.

@MemRabadan

2 жыл бұрын

Lo primero y más importante es tratarse con un neurólogo. Ella o él sabran guiarte de la mejor manera.

@victoriana95victorinvictor22

8 ай бұрын

Neurologo .

Hola Tengo muchos síntomas de esta enfermedad pero mis estudios salen negativos estoy desesperada ,espero alguien me lea y me pueda dar sugerencias gracias

@joanasanmiguel938

8 ай бұрын

Hola y que estudio te has hecho, disculpa

Yo me acabo de pelear con mi hna que cree que una es caprichosa para tragar, me dice intentá cuando me fallan los músculos de la boca y tragar ya casi me ahogué con mi saliva, yo sé como manejar mi enfermedad para que venga ella por más explicación que le de se pone a decir que yo soy esto y aquello, llevo más de 2 años con esta enfermedad se cuando no puedo tragar sólidos y más cuando estoy con alergia y no es un capricho, una rabia me da, me habla de salud cuando ella es la que preocupa más a mis padres porque tiene diabetes sobrepeso y problemas del corazón y se encapricha con las comidas que no debe y tiene como 43 años

Oscar yo tengo y esa enfermedad y estoy sufriendo, pero no entiendo cual es el medicamento

@juanjojuanjo3864

2 жыл бұрын

Bebé, urgente recurre al neurólogo para eso mayormente receten mestinon pero POR FAVOR VE AL NEURÓLOGO PRIMERO, NO TE AUTOMEDIQUES.

@MemRabadan

2 жыл бұрын

@@juanjojuanjo3864 tiene mucha razón. Lo primero es ir con un neurólogo. Cualquier medicina alternativa puede ayudar, pero para probar uno tiene que estar completamente establizado y eso solo lo va a lograr un neurólogo. La miastenia es una condición muy seria, que necesita recuperación inmediata (disminución de síntomas) para no llegar a una crisis miástenica de la cual uno no se pueda recuperar. Saludos. Tengo 30 años con miastenia.

@roxanaelenafernandezrugel8583

2 жыл бұрын

Ve con el neurólogo. El t dará el tratamiento

@juanjojuanjo3864

2 жыл бұрын

MESTINON, sólo tiene que recomendarte el neurólogo

@andreaisabelferreyrafalero5299

2 жыл бұрын

Tengo mistenia y acabo de salir del covid..se me complicó la parte respiratoria..estuve internada..ahora ty recuperada pero con corticiodes

Afecta los músculos vaginales ?

Podrían hablar del síndrome de Horner?

@FisioOnline.

2 жыл бұрын

Hola Lilly! Lo tomaremos en cuenta para próximos vídeos. Saludos

Investiguen sobre el.metodo coimbra. Megadosis de vitamina D para enfermedades autoinmunes.

Hay muchas cosas más. Problemas

Oscar yo tomo predisone

@alinasorianomendoza

2 жыл бұрын

Igual yo una y media cada cuatro horas, y con alimentos para que no me irrite mi estómago.

Las enfermedades autoinmunes sí que son brutales 😪

@italo1416

2 жыл бұрын

Yo tengo :(

@thenoova

2 жыл бұрын

@@italo1416 cuál tienes

@evaponcerodriguez5665

11 ай бұрын

Tengo mucho miedo de niña me dio hepatitis auto Inmuné, hace 4 años hipertiroidismo auto Inmuné, y hace un año se me cae el párpado cuando estoy cansada o tengo sueño tengo miedo que sea otra enfermedad auto Inmuné

Mi tio esta en uci desde ayer los que hayan padecido de esto, díganme tiene probabilidades de vivir? Su diafragma esta comprometido se ahoga y lo entubaron 😢

Que pasa con pacientes con covid y que tienen miastenia

@oscareduardo9745

3 жыл бұрын

Hola Ana Marilia, primero no estresarse, tomarla con calma, relajarse, meditar, tomar todas las precauciones de bioseguridad, si está en tratamiento con corticoides le ayuda ya que es antiinflamatorio. Consultar con su medico.

@denisemeneses2693

3 жыл бұрын

En este caso es según cómo lo acepté tú sistema inmunológico. Yo tengo miastenia y cuando tuve covid fue más de lo normal Gracias a Dios

@oscareduardo9745

3 жыл бұрын

@@denisemeneses2693 Gracias por compartir, es un mensaje de aliento para todos los que están con inmunosupresores y corticoides.

@soledadpedernera1730

2 жыл бұрын

Hola mí mamá tiene miastenia gravis ,y tuvo COVID ,se quedó en su casa tranquila muy relajada y ahora está bien

@lukinahdz1123

2 жыл бұрын

Depende el organismo, mi esposo entró en crisis de esta enfermedad y junto con covid lamentablemente perdió la vida.

Estoi opera del timo quiero síntomas

@carmenonate5289

Жыл бұрын

Tengo dolor en las piernas

@carmenonate5289

Жыл бұрын

Que síntomas puedo tener

@carmenonate5289

Жыл бұрын

Es toi o pedrada del timo ara14 años tengo molestias en la pierna derecha tan vien veo un dedo doble cuando lo tengo en el centró de los ojos

Yo tomo magnesio

@LupitaLopez-tc8it

7 ай бұрын

Y le a yudado con esta emfernedad

@paulamarielbarbalace-oy2hb

7 ай бұрын

@@LupitaLopez-tc8it sisi

A mi me lo detectaron a mis 12 años :c y ahora tengo 18

@lemuelh6321

2 жыл бұрын

F 😔

@esmeraldasanchez7098

2 жыл бұрын

Ami alos 11 y ahora tengo 17:(

@alinasorianomendoza

2 жыл бұрын

A mí a los 19 ,pero tres años para darme en diagnóstico.saludos de México 🌹

@kevintavaracruz3253

Жыл бұрын

Ami me detectaron alos 12 y aora tengo 29

La Miastenia Grabis se cura limpiando el hígado y los intestinos

@sebasp2675

2 жыл бұрын

Eres tonto o te haces?

@sebasp2675

2 жыл бұрын

No tiene cura muchos sufren y tu burlandote.

@isabella3709

2 жыл бұрын

Como sabes?

@roxanaelenafernandezrugel8583

2 жыл бұрын

La ignorancia.. No t burles xq no tienes idea de lo k es esta enfermedad..

@victoriana95victorinvictor22

8 ай бұрын

Noooooo !!!!!!!

Eso tengo yo digamos algo natural

Si tiene cura 🙄🙄

@alinasorianomendoza

2 жыл бұрын

No tiene cura , aunque hay personas que dicen que entran en remisión pero siempre deben estar alerta que puede regresar.

@olgaramirez5727

2 жыл бұрын

Vean los vídeos del doctor Manuel Laso del hospital México. Tijuana por favor

@victoriana95victorinvictor22

8 ай бұрын

No tiene cura . Mejora , aveces aparecen crisis miastenica , otras veces no hay sintomas , pero no se cura .

Esta enfermadedad me lo detectaron ace 3 años

@anapersa7325

Жыл бұрын

😢😢

@anapersa7325

Жыл бұрын

Estaba mui estresada. Mi marido era mui enfermo . 24 de 24 .

@anapersa7325

Жыл бұрын

Antes de fallecer me se serro el ojo

@anapersa7325

Жыл бұрын

El médico de cabecera se si cuenta y me mandó .

@anapersa7325

Жыл бұрын

Al hospital. Cada día estoy peor. Por favor no

Alguien que tenga eso, cuando se enteraron que tenían eso se mareaban mucho??

@mujerchile

3 жыл бұрын

La señal de que algo anda mal es que se caen los párpados y mucho cansancio

@MemRabadan

2 жыл бұрын

Yo tenía trece años y me empecé a caer de la nada, se me doblaban las rodillas. Al querer tomar un vaso de la alacena se me caía. Empecé a tener párpados caídos y dejé de hablar y comer por no poder deglutir. A pesar de esos síntomas tardaron en diagnosticarme. Eso hace 30 años.

@mujerchile

2 жыл бұрын

@@MemRabadan y como has sobrellevado la enfermedad ?

@MemRabadan

2 жыл бұрын

@@mujerchile Los primeros años fueron muy difíciles. Pero lograron estabilizarme 3 o 4 años desde el diagnóstico. Con varias estancias en el hospital. Con prednisona y mestinón. Subí mucho de peso. Pero a partir de eso, pude llevar una vida normal, tomando siempre medicamento. Pero en algún momento, me quedé solo con el Mestinón. No me hice la timectomía. Durante todos esos años hubo días muy buenos y otros malos. De lo que más sufrí fue la vista doble. Semanas me duraba, hasta lograr reponerme. Lo que sí nunca volvió, fueron los problemas para deglutir. Hasta que entré en remisión, casi 20 años después del diagnóstico. Sin hacer nada especial. Se dio solo. Duré así como 5 años, sin nada de medicamento. Sin ningún síntoma. Incluso pude hacer ejercicio, correr, natación y spinning. Llegué a completar corriendo 10 kms. Fueron años muy buenos. Incluso dejé el control con el neurólogo. Pero en 2017 volvieron los síntomas. También de la nada. Empecé con la visión doble, que me duró casi 3 meses sin descanso. Fue muy duro. De nuevo, lograron estabilizarme con un bombardeo de prednisona. Volví al Mestinón y sumando ahora el micofelonato, ya sin los esteroides. Por ahora, solo tengo debilidad en piernas, brazos y cuello. Y pues hecho a la idea, pues desde un principio me dijeron que esto no tiene cura.

@mujerchile

2 жыл бұрын

@@MemRabadan pero increíble la cantidad de años que pasastes sin tener ni una sola crisis ....ahora mismo tengo 2 personas muy cercanas con Miastenia. Uno de ellos aun en la clinica hospitalizado

E enfermed debe te er kEly no se que

Male?lpmm

@alvaroquintero2330

Жыл бұрын

Yo tomo mestinon yen verano lo paso muimal soy de la provincia de cadiz