Hola!! Hasta hoy me dio por buscar un blog en el cual se hable de esto... fui detectada en el año 2012, tengo 38 años de edad, no es fácil. Lamento ver en los comentarios que hayan jovencitas con este problema tan cruel. Pero somos fuertes, de alguna manera Dios nos ha permitido mantenernos en pie. Bendiciones a todas las personas que tenemos este malestar. Abrazos fuertes.

Hola Cristina, yo tengo 15 años y me detectaron saf, tuve trombosis venosa y un coágulo en el corazón el cual se me retiro el 14 de enero de este año, soy mexicana, deberías subir más vídeos, ya no me siento tan sola al saber que hay más gente como yo

@cristinadorado9876

3 жыл бұрын

Me lo dices a mi?

@lauragonzalezvega15

2 жыл бұрын

Iguao yoo

@upita7925

2 жыл бұрын

Hermosa yo tambien tengo saf . Tengo 28 años , 3 abortos en mi ultimo aborto me detectaron la enfermedad . E buscado a mas personas que tengan esta mala enfermedad pero es difícil . También soy Mexicana y ahora mismo vivo en estados unidos . Me gustaria hacer un grupo para apoyarnos

@marinerargentina

2 жыл бұрын

Q feo tan chiquita

@arelibarajas1830

2 жыл бұрын

Hola soy Alexia tengo 36 años Mexicana apartir de la vacuna del COVID marca aztraceneca me detectaron la enfermedad a mí se me fue a las venas de los ojos estuve apunto de quedar ciega aún estoy luchando por no quedar ciega tengo miedo tengo 2 hijos pequeños que dependen de mi y no de cómo vencer está enfermedad o vivir con ella no tengo trabajo y los medicamentos son caros así como los estudios 😞por lo m nos ya no me siento tan sola ojalá pudiera platicar con alguna de ustedes

Hola tengo 31 años y apenas me lo fecharon porque tuve 3 abortos espontáneos. Es mi único síntoma los abortos . De resto me he sentido bien 👍🏼 gracias a Dios . Creo que me ha ayudado hacer ejercicios y alimentación saludable . Porque no me enviaron medicina ni nada solo tener una vida saludable . Pero leyendo los comentarios veo que esta enfermedad me puede descomponer 😢así que ánimos a todos . Vamos a curarnos con fe porque es cierto no se oye mucho de esto .

Hola soy de Costa Rica, hace aproximadamente 4 años me detectaron SAF , me dio una trombosis venosa profunda en mi pierna derecha, y un mes después un embolismo pulmonar, estoy con warfarina de por vida o eso me han dicho los médicos, aveces es muy difícil vivir con esto ya que muchas o casi todas las personas ignoran la mayoría de síntomas y piensan que es solo los trombos , para mi es triste ya que me han criticado sin llegar a conocer el xq de mis síntomas. Es lindo encontrar donde enserio te puedan entender , gracias por abri este canal 🙂

Cómo están! Soy de Uruguay y tengo 40 años. Hace dos semanas fui a emergencias por un dolor fuerte hinchazón y enrojecimiento de mi pierna izquierda, resultado ,era una trombosis venosa profunda extensa, va desde el abdomen a la pantorrilla.. no sabía que era tan grave así está enfermedad. Fui diagnosticada con SAF. La falta de memoria si la note, porq se me olvidan algunas palabras. Es triste no tener tanta información porque no sabes cómo cuidarte . Saludos

Guapa, mi hermanita también padece este síndrome. Gracias por el video, admirables. Ustedes son demasiado fuertes. Abrazos.

Qué guay saber de más gente con SAF. A mi me lo diagnosticaron hace un año por una trombosis venosa. También soy de Murcia jejeje 💛

Hola, yo fui diagnosticada en 2011 (con 26 años) Actualmente aún tengo dos trombos (vena cava superior y vena subclavia izquierda) más otro que tenía en la carótida derecha y ya se disolvió. Desde 2011 estoy con Sintrom, con todo lo que eso conlleva... Mis síntomas habituales son dolor en todas las articulaciones, visión borrosa, episodios de fatiga que aparecen y desaparecen, y a nivel psicológico tengo muchas fluctuaciones en el estado de ánimo. Que bueno saber que no estamos solos, ánimo!!

Hola cristina tengo 8 años con el sindrome diagnosticado con examen de laboratorio y consulta con reumatologia, mis síntomas los dolores de cabeza dolor en los brazos y piernas en los tobillos, si me tocan muy fuerte me salen morados, toda la información que uno consigue es sobre abortos y embarazos relacionados con el sindrome, y fijate a mi me hicieron histerectomía con solo 38 años por la formación de coagulos en el útero, en mi caso mi médico reumatólogo y mi internista me prohibieron los alimentos verdes que son ricos en vitamina k que ayuda a coagular. Y esto me ha funcionado me siento mucho mejor. Tengo 49 años y 11 años con el sindrome.

Gracias por compartir que valiente! De verdad no sé encuentra mucha información, sube más vídeos! 🙏

Hola, hace poco recibí mi diagnóstico de saf con solo 19 años y realmente que me sentí invisible creí que era la única con esta condición, gracias por hacernos visibles, somos pocos pero juntos somos más fuertes!

@mividaconsaf4336

4 жыл бұрын

Así es, hay que aprender a saber que no estamos solos

@erikacollado5069

4 жыл бұрын

Ánimo a mi también no me dieron esplicasion .

@yaninvanessamendozaurriola9531

3 жыл бұрын

Somos más🤪me dicuenta cuando decidí tomar anticonceptivos para no volver embarazarme ya tenia una niña de 3 años.....me tomaba s pastillas me daba zubidos ,nauseas y demás . Hasta que un día me desperté fui albaño y de repente no podia hablar y palizada toda la parte derecha..estuve grave hospitalizada me dijeros Avcidentecerebrovascular isquémico....después de 6 meses...me.dijeron que era el sidrome antifosfoliido que me lo provoco a tomar anticonceptivos..hoy por hoy no he vuelto a ser la misma ,vivo pero con dias buenos y malos...tuve otro niño y casi muero pero aqui estoy. El animo hay que tener que bajarlo sino todo sale......

Me a encantado Cristina, no sabía nada, lo siento mucho, me suscribo y lo comparto. Un besazo enorme ❤️❤️

@damianaescamilla7536

3 жыл бұрын

Ya no se embarasen no pongan en peligro su vida hAy muchos niños sin hogar adopten uno y seran felices y de paso hacen feliz a un BB y cuídense mucho en el nuevo mundo que Jehová nos promete tendrán sus propios hijos ya sin enfermedades apocalipsis 21 : 3_ y 4

Vamos cariño!!!!💪💪❤❤❤

Hola! Tengo 21, y SAF ❤️ Muchas gracias por compartir

Felicidades sobrina buen video , con el tiempo veras como se ira conociendo mas de ese problema y sacaran soluciones ,saludos ..

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

Muchisimas gracias!

Hay ricura, ojala y te mejores🙋🏻‍♂️

Hola buen video, muchas gracias por tomarte el tiempo de explicar esta enfermedad mi esposa tambien la padece saludos desde CD juarez chihuahua mex.

Yo tengo ese síndrome te he escuchado atentamente y muchas cosas que dijiste yo la he padecido en todo mi cuerpo debe ser porque se sabe muy poco de ella deberían investigar más yo la tengo asociada a un les.lupus

Hola Cristina soy de México y tengo 65 años hace tres años me dió una trombosis en la pierna izquierda y me dieron el xarelto x seis meses y de ahí me dieron aspirina y otra medicamento a los ocho meses me volvió a dar otra trombosis y fue ahí que mi angeologo me mandó hacer una serie de estudios y ahí me detectaron el SAF ya llevo tres años así y la verdad tengo la mayoría de los síntomas q tu dices yo la verdad me siento rara con esta enfermedad xq es muy rara y mucha gente no la conoce y cuando me preguntan y les digo se muestran sorprendidos xq está enfermedad no es conocida aquí desde mi cama te escribo mija hermosa hace dos días estoy con mucho dolor en la cabeza es una pesades horrible tú estás jovensita y mereces una mejor calidad de vida y pues ya soy grande y ya vive mi vida ...Te mando un fuerte abrazo preciosa... Dios te bendiga y te cuide ❤️

Soy Mexicano, tengo 25 años y a los 21 fui diagnosticado con SAF ha sido algo dificil, mas cuando es una enfermedad es poco conocida y la familia piensa que es "ansiedad" o solo necesitas "hecharle ganas" es duro lidiar con las trombosis y las secuelas de esta enfermedad, pero esperemo que algun dia se conozca la etiologia y por lo tanto la manera de controlarla 🙏🙏

Hola tengo 27 años , soy mexicana y hace ya 4 años que vivo con SAF , es dificil explicar cuando me preguntan en que consiste porque hasta la fecha ni yo la entiendo completamente , muchas gracias por tu video.

Buen vídeo!!

Gracias por compartir tus experiencias es realmente útil saludos desde México

Gracias por tanto Cristina. Pase años buscando q me ocasionaba el síndrome de Raynaud w empezó con un accidente isquémico transitorio

@cristinadorado9876

3 жыл бұрын

Es fenómeno de raynaud no sindrome porque yo lo tengo desde que tengo fibromialgia. Sindrome químico y síndrome de sjogren.

Gracias por compartir !!!

Gracias por compartir tu experiencia.

Hola a mi me lo detectaron en el 2009 después de un infarto cerebral, la verdad fue muy difícil aceptar el diagnóstico más cuando no te saben informar bien aquí en México..he tratado de pasarla,pero Gracias a Dios hay vamos yo sólo estoy con pura aspirina pero debemos concietizar a las personas para que sepan lo que con lleva tener esta enfermedad que nos mata por dentro 😔 gracias por compartir tu experiencia y saber que no estamos sol@s!!

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

Así es, a mí los médicos no me supieron explicar EXACTAMENTE que es el síndrome antifosfolipido, yo actualmente no me estoy medicando (tengo revisión en septiembre) iré haciendo vídeos semanales contando mi experiencia con la enfermedad para que se haga más visible. Hay que apoyarse entre enfermos de SAF!🤗🤗🤗

@amygm8911

5 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 exacto!!!Gracias por lo que has compartir con tu experiencia...y gracias por hacernos parte en este proceso en el cual te encuentras ....lo único que si me recomendaron desde un principio es que estuviera bien hidratada así que a tomar agua💧💧

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

@@amygm8911 pues a mí eso no me lo dijeron jajja, por eso me gusta compartir mi historia...porque todos los consejos son buenos!! 😍😍

@ferchonarv1016

5 жыл бұрын

Hola soy también de México mi hijo tiene el síndrome me gustaría que me contaran más de su experiencia

@ferchonarv1016

5 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 te agradecería que me contactaras para poder entender mejor este sindrome

Hola chi@s yo soy de Moroleon Guanajuato México tengo 7 años que tengo anticuerpos anti fosfolipidos y cindrome celeveloso me dieron 8 trombosis en el pie izquierdo tengo dos hijos de 15 y 17 esto me dio me dicen mis Doctores el reumatolo el Neurólogo el internista que esto me dio de estrés los olores de las sustancias de mi ex pareja me hicieron para mi tratamiento tipo Quimios terapia también plasmaferisis mi pulmón esta trabajando el izquierdo al 50% se me fue coágulos al ce rebro no podía escribir ya más o menos uno debe de tener actitud positiva

Hola preciosa, cómo estás? tengo 19 años, soy de Argentina. Hace 1 mes en un estudio saltó que tengo SAF primario hasta el momento, y recién ayer que tuve cita con el reumatólogo comencé una medicación. No termino de entender que es ni que cuidados hay que tener si es necesario. Agradecería tu respuesta, fue bueno que me hayas saltado en el inicio. Saludos! 🤍

Hola Cristina. Muchas gracias por tu labor de hacer visible electa enfermedad. Y crear redes de apoyo para los que l padecen y sus familias...mi pregunta es, conoces asociaciones de afectados de SAF. Un abrazo y fuerza!!!

@mividaconsaf4336

3 жыл бұрын

aquí te dejo estas dos: anticoagulados.info/ www.antifosfolipido.es/ Espero haberte ayudado!

Tuve un aborto espontaneo por un cuagulo grande en la placenta. La doctora me envio a hacerme un hemograma y coágulograma, veré qué sale de ese diagnóstico

Buen video!! Ánimo guapa y espero más videos!! ✌✌

Creo que así nos hemos sentido muchos. Muchas gracias por hacerlo visible. No estamos solos

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

Así es, tenemos que dar a conocer el SAF, yo intento hacerlo visible para que la gente a la que se lo detecten no se sienta sola!

@lilaflor7366

5 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 cristina entra en la página asociación española del síndrome antifosfolipido no estarás sola.

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

@@lilaflor7366 ya estoy, la descubrí hace unos días! Muchas gracias

@lilaflor7366

5 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 a ti contra más seamos podremos hacer más fuerza un safiabrazo😉

Hola Cristina, me ha encantado tu video, ánimo y a seguir luchando para que se conozca mas esta enfermedad, me suscribo y comparto.. Un beso enorme de tu vecina Tere.

Gracias por orientarme..la verdad es terrible está enfermedad..yo la padezco y la Warfarina me hace muchos efectos . Agradecería más información .. Gracias.

Hola amiga gracias por compartir lo que pasamos 😊 los que tenemos esta enfermedad. Me esta costando mucho poder asimilarla, pero que queda ... a seguir nómas! Sabes si este síndrome es hereditario?

Hola Cristina, a mi me lo detectaron despues de tener a mi hija en enro 2011 cuando pasados 5 dias de tenerla me dio un ACV 1 mes en coma y separada de mi recien nacida, quede con emiparecia derecha que gracias a Dios supere con terapias, tomo Warfarina y Kepra ya que a veces mi brazo derecho no me hace caso, viendo tu video me genero inquietud con el tema de la memoria siento que y a no es la misma y que a veces no reconozco a las personas con las que comparti hace varios años o antes del 2011, No se si les pase pero para mi el cansancio y lo dificil de bajar de peso se deba a esta enfermedad o por otra razon. Gracias por compartir y si sabes mas de el Saf nos cuentes por favor.

También es secundario y va asociado a otras enfermedades como lupus.

En algún momento de mi vida pensé que era la única yo he tenido tres abortos recurrentes y quiero tener un bebe gracias por tu experiencia preciosa

Hola mujer. Me llamo Mariela soy argentina y hoy me diagnosticaron SAF. Tngo 45 años. Lo mío fue un hallazgo xq me hacía estudio por otra causas

Buenas noches Cristina, me llamo Rodrigo soy de Bogotá Colombia, también fui diagnósticado con SAF en el año 2017, también sufrí de trombosis venosa profunda en la pierna derecha, y los trombos se me fueron para las arterias pulmonares, casi muero, en fin, para no alargar el cuento, lo más difíci de sobrellevar de la enfermedad, es la dieta que hay que seguir de por vida, la perdida de la vida social, las restricciones de actividades. Ha Sido duro. Un abrazo.

@upita7925

2 жыл бұрын

Me podrías decir por favor cuales son las restricciones de los deportes y la dieta de la comida yo apenas me detectaron saf

Yo tambien tengo èsta condiciòn...gracias por la informaciòn.

Hola Cristina, gracias por este video y por compartir información del sindrome, vengo a contarte que también lo padezco, soy de México, me lo detectaron a los 18 años de edad, pero mi primer infarto fue a los 11 años y se que seguiré viviendo con el tomada de la mano del tratamiento, así que llegó la hora de entrar a mi servicio social por parte de la escuela, y tengo mucho miedo porque es en un hospital y estamos en plena pandemia. Se que puedo contraer covid, como cualquier otra persona, pero que posibilidad hay de que mis defensas no reaccionen bien? Sabes algo de esto? Actualmente tengo 22 años

Gracias por compartir. Soy colombiana pero vivo en USA, fui diagnosticada hace 8 años despues de descubrir un cuajulo en mi pierna y años despues por mi dra tratar de reducir la dosis de mi anticiajulante eliquis me dio otro cuajulo en el pulmon. Mis piernas nunca volvieron a ser las mismas tengo que usar medias de compression todo el dia osino se hinchan y no aguanto el dolor y siempre tengo muchos morados en ellas y dedpues de lo del pulmon mis palpitaciones son 120- 140 estando sedentaria y quedo falta de aire muy facil. Los medicos me dijeron que en mi caso es un efecto segundario de mi lupus el cual fui diagnosticada hace 10 años. (Ahora tego 36)

Es muy cierto, no hallas información sobre síntomas, los especialistas tampoco te los indican eso es horrible. Me diagnósticaron con SAF hace poco a mis 20 años

hola yo tengo una duda amigos, veran hace año y medio tube un preinfarto, pero los medicos me dijeron que se trataba posiblemente de colesterol alto , entonces decidieron hacerme analisis particulares y pues mis niveles de colesterol estaban regulares, y lo que me dijeron los doctores era que entoces fue por niveles altos de estres, y ya no me hicieron mas estudios, pero despues de ese preinfarto aparecieron sintomas que no habia tenido nunca me comenzo a aparecer varis en mis piernas, mis pies y manos se ponen frios y si no estoy en constante movimiento mis manos y pies se ponen color rojo y despues pasan a un tono violeta, tambien comence a tener mas dificultad para respirar, y dolores de cabeza, y de la nada a veces me dan espasmos en el cuello, otra cosa que me sucedio es que en preparatoria tenian practicas de salud es decir sacaban sangre y esas cosas y yo me ofreci de voluntaria, mis venas son muy notables asi que pronto la encontraron pero, al querer extraer la sangre esta no salia, parecia estar muy espesa lo unico que pudieron sacar fue solo la punta de la geringa llena de sangre y aun sigo con esto si me corto no me sale mucha sangre a veces solo me sale una gota y se hace como una pequeña burbuja coagulada, creen que se podria relacionar con esa enfermedad o se tratara de otra, yo la verdad no eh querido ir al medico, en primera por miedo a los resultados y en segunda, los medicos de donde vivo se safan diciendo que a veces es por genetica tener sangre coagulada pero que no es nada preocupante, hasta ahora solo un medico me dijo que me tomara media aspirina diaria pero que era para tratar las varices, pero no noto mejoria mis piernas siguen igual de varicosas, espero sus opiniones amigos gracias

Hola gracias por contarnos tu experiencia y saber q no estamos solos en el mundo, me acaban de diagnosticar SAF estoy embarazada y le pido a Dios que permita que mi bebé se desarrolle y nazca bien, y ya estoy con la heparina, aspirina protect y otro q no me acuerdo el nombre, gracias y ojalá nos sigas compartiendo de este tema

@zairarodriguez974

4 жыл бұрын

Hola buenas tardes como vas con tu embarazo, puedo saber que recomendaciones te dieron los doctores para llevar tu embarazo yo acabo de perder a mi bebe 💔

@roxanaalvaradobeltran857

4 жыл бұрын

@@zairarodriguez974 tambien perdi a mi bebe hace unas semanas, ha sido muy duro. Debido a mi perdida me descubrieron la enfermedad!

@upita7925

2 жыл бұрын

@@roxanaalvaradobeltran857 lo mismo e pasado llevo 3 perdidas y en la última me diagnosticaron la enfermedad ahora me da miedo intentar pues no hay muchos medico capases y preparados para esto . Como les va a ustedes

@cinthiaarteaga1958

Жыл бұрын

@@upita7925 holaaa, me puedes contar cómo perdiste a tus bebés, yo estoy igual , ya llevo 2 de la misma forma, se para entre la 6ta y 7ma semana, la fetocardia apenas late a 95 y el embrión no pasa de los 5mm

Que ha pasado por qué no has vuelto a subir videos ? Espero te encuentres bien de salud, un abrazo desde México, yo también tengo SAAF

Hola Cristina yo soy de México y me acaban de diagnosticar este síndrome estoy bajo más estudios aún no me pasa ninguna trombosis pero tengo la mayoría de los síntomas de el monito y soy nueva en esto quisiera más vídeos para saber más estoy super confundía y deprimida espero leas esto gracias 😘

@cristinamedina827

4 жыл бұрын

en cuanto pueda haré video nuevo!

Hola 🙋‍♀️ Tengo SAF , los síntomas son muchos tomo Hidroxicloroquina, Aspirina, quiero saber por qué he aumentado de peso hago dieta y no bajo nada

Hola, tengo trombosis venosa profunda y embolia pulmonar, creo que tengo SAF por los síntomas y llevo casi 5 meses anticoagulado y no mejoro, creo que debo ordenar exámenes para descartar

Tengo 60 años hace tres meses me lo dianosticaron mucho dolor de cabeza esquimia transitoria pierdo las fuerzas en las estremecidas dadas todo eso me asusta

Yo he tenido trombos 2 veces en el cerebro y uno en el corazón, sin consecuencias graves. Gracias a Dios, nunca los he tenido en las piernas

Saludos tengo mi madre de 75 años que le van a operar de la vesícula, está tratada x un grupo de médicos, sin embargo que riesgos puede haber?

Hola a todos una pregunta, el SAF primario puede producir síntomas digestivos? Hace años me duele el estómago y he perdido peso. Pero no tengo trombos ni nada. Todos los mil exámenes que me han hecho salen bien. La warfarina puede producir esos problemas digestivos?

Hola buenas tardes yo soy alma y vivo en Mexicali BC y yo también tengo el cindrome antifosfolipido y es muy difisel vivir con el me ase sangrar k tenga ematomas y dolor en mi cuerpo

Tengo 75 años y llevo muchos años sufriendo dolores de cabeza,inestabilidad,falta de fuerza y me volvieron a diagnosticar ahora Epilepsia y he estado más de doce años tomando Topiramato,, hasta que me dio un micro infarto cerrbral c cuando la pandemia y la neuróloga seguía con la eñilepsua y me subió la dosis., me vieron otros especialistas medicina privada y no había la dichosa epilepsia y después de muchas prueba me lo han diagnosticado . Estoy muy fastidiada y Expongo mi caso por si sirve de ayuda y no confien solo en un especialista.

Hola !Yo también tengo ese síndrome pero gracias a Dios aún no tuve síntomas ni nada ,solo descubrí hace 3-4 meses que lo tengo

@yaninvanessamendozaurriola9531

3 жыл бұрын

Por favor cuidate ......

Hola cristina soy de argentina me diagnosticaron saf hace 8 años ya tube 3 tvp tuve todos esos sintomas y quisiera saber si hay alguna nueva medicina para prevenir tanto trombo gracias por agruparnos

Hola, te escribo porque mi hermana hoy fue diagnosticada con esa enfermedad

Yo también he tenido muchos síntomas raros uno de esos si fue pérfidas fetales 😢

Hola Cristina yo tengo antifofolipidos lupidos me lo an descubierto hace un año yo los síntomas q más tengo es dolores de cabeza y dolores en todas las articulaciones como si las tubiera lastimada y muchísimo cansancio.

@marielavigas9768

3 жыл бұрын

Hola! Soy de Venezuela y tengo 52 años. Tengo el Síndrome y me dió un ACV isquémico a los 26 años. Fué mucho más difícil saber sobre éso en el año 1996. Estube de médico en médico y el diagnóstico me lo hicieron años después. Aún me parece difícil y no entiendo las explicaciones técnicas. Gracias por tu vídeo. Después me casé y tener a mi único hijo es un milagro.

Buenas tardes a todos, tengo 21 años y me han detectado esta enfermedad recién, también tengo trombosis arterial profunda. La verdad no sé que estilo de vida debo tener ahora, me deprime un poco esto y quiero salir adelante.

Hola volviste a tener coagulos una vez estando medicada?

Yo padezco de esta enfermedad necesito que me ayudes con algunas preguntas

Hola cristina soy de Perú yo tengo esa enfermedad perdí 4 bb más una niña nació y murió a los 5 días tomo aspirina tengo soy milagros pero ella también tiene mi enfermedad me duele mucho sabes quisiera tener un bb pero no puedo x mi edad y x el temor de q me pase lo mismo.gracias

Hola yo fui diagnosticada hace un año en nov de 2019 me diagnosticaron por que tuve dos abortos retenido de resto ningun otro sintoma tomo una aspirina diaria ... saludos

Estaba en un tratamiento por púrpura TROMBOCITOPENICA IDIOPÁTICA y me dijeron que puedo tener saf ya que el anticuagulante lupico salió positivo fuerte

@yuls3070

Жыл бұрын

Disculpa y que pasa ?

@OscarRuiz-hs4nk

9 ай бұрын

​@@yuls3070la trombocitopenia te baja las plaquetas te duele la cabeza te salen moretones y sientes que te falta el aire, se siente horrible yo tuve trombocitopenia y fui diagnósticado con ese sindrome

Buenos días.. Tengo lupus eritematoso y síndrome antifosfolipido desde muy niña, me a dado de todo y realmente es muy duro ahora tengo una valvulopatia y tengo pendiente una cirugía la cual ciento mucho miedo por el fosfolípidos me puede dar una Trmbofolia ayudame por favor. Gracias Regalame tu contacto🗣📲📞

Soy de talca.chile

Buen video, también tengo el síndrome, ya voy por 9 abortos la primera a los 6 meses de embarazo. El bebe murio

Yo tengo saf, diabetes y estoy embarazada! :-( Y tienes razón es muy triste saber que toda esa desesperación y dolor no era un " nada" Saludos

@mividaconsaf4336

4 жыл бұрын

Yo también, estoy embarazada y tengo diabetes y SAF y lo estoy llevando bastante bien con la medicación

@fabiolasanta4060

4 жыл бұрын

Hola ! Que medicación lleváis? Yo estoy en la misma situación

@antonietagomez3527

3 жыл бұрын

Yo tube tres embarazos no logrados y el ultimo bendito Dios si se logro con cuidados ,medicamentos y reposo , pero fue de 8 meses

@aragopotter1

3 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 como vas con tu embarazo?

Me gustaria mas video

mi esposa le detectaron esta enfermedad, tengo una pregunta una persona que padece esta enfermedad se puede vacunar contra covid-19? mi pregunta surge si hay riesgo si da trombosis

Gracias, por qué da este síndrome?

Hola Cristina soy Ximena Fernandez eres una persona muy valiente inteligente y sobre todo solidaria Padezco este Sindrome creo que desde los 16 años ahora tengo 60 Y soy médico ,sin embargo esta enfermedad recién es estudiada desde 1986 Y aún se desconocen muchos de los mecanismos por los cuales tenemos una cantidad de síntomas abundantes en todos los sistemas debido a que es nuestro sistema inmune atacando a nuestro sistema vascular No creas que por qué soy médico se mucho Comunicarme contigo es por el factor humano ,porque creo que cuando sufro los síntomas nadie me entiende ni siquiera los propios médicos Está es una enfermedad yoyo Una veces estás bien y otras en abrir y cerrar de ojos te encuentras fatal. Quisiera conocer de tu estudio y espero que nos cuentes mas

@alison8117

2 жыл бұрын

Hola, Cristina. Me podrias contar como ha sido tu experiencia con anticoagulantes, gracias

@jessicacardenas5264

28 күн бұрын

Hola me gustaría hablar un poco mas del tema apenas me detectaron la enfermedad

Hola soy de Honduras y a mi me lo detectaron en el 2015 y me gustaría saber que medicamentos le recetaron yo tomo cardioaspirina plaquinol y adalax oros. gracias por este vídeo

@thiagorivas5092

9 ай бұрын

Hola tambien tengo SAF y llevo 3 años luchando con el tratamiento. Como te va con el plaquinol? Tu SAF es primario?

Hola tambien tengo saf

Hola. Tengo algunos síntomas de esos hace un tiempo. Pero no sabía que existía este síndrome. Sabes si es conveniente vacunarse contra Covid? Que vacuna convendría ponerse? Muy bueno lo que haces al difundir esto. Agradecido te saludo.

@thiagorivas5092

9 ай бұрын

Los pacientes SAF no se deben vacunar contra el covid. Es super riesgoso.

Hola. Soy de Colombia. Me diagnosticaron el SAF hace 14 años. Por 10 años viví sin ninguna sintomatología adicional a alguna hemorragia nasal esporádica por estar anticoagulado. Pero en los últimos he sentido alguno de los síntomas que describes en el vídeo. Mi pregunta es, te han dado tratamiento adicional a los anticoagulantes para el SAF? Tengo entendido que uno puede tomar medicamentos para bajar los anticuerpos. O también uno que se llama Prednisona. Gracias.

@mividaconsaf4336

3 жыл бұрын

No, simplemente anticoagulantes como heparina, Sintrom y antiagregantes, pero nada para prevenir.

@jesushurtado938

3 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 ok gracias. Quedamos pendientes de más vídeos. Te fuiste 😭

Hola amiga me pregunto si la vacuna del covid un pasiente con síndrome antifosfolipido que causaría.

@mividaconsaf4336

3 жыл бұрын

Pues mira, yo tengo puesta Pfizer y no he tenido ningún problema. Con las dos dosis. No hay ningún estudio que no recomiende vacunarse a los enfermos de SAF.

Hola soy camilo tengo 34 años y hace 10 años me diacnisticaron Saf no fue fácil después de dos infartos cerebrales ahora tengo diabetes tipo dos y principios de lupus tambien muchos de los sintomas que describes en el video, la verdad me siento solo con esto pues no son muchos los hombres que sufrimos de esta enfermedad y su ves uno se siente solo pues como tu lo dises no tenemos claridad sobre lo que tenemos

@jesushurtado938

3 жыл бұрын

Hoka. Yo también tengo el SAF hace 14 años.

Hola soy de Argentina. Mendoza y fui diagnosticada con saff hace 4 años después de padecer un TEP severo y masivo. Y tengo fuertes dolores de cabeza, agotamiento constantes. He perdido embarazos . Y la verdad poco se sabe. Tengo q cuidarme mucho con la comida xq se altera la cuagulacion. Obvio quede medicada con Sintron de por vida. Yo ya tengo 51 años y el TEP lo sufri a los 45 por causas de anticonceptivos , que tome por 2 años , pero no era permanente

@zairarodriguez974

4 жыл бұрын

Y si pudiste tener algún hijo?

@vivianabalmaceda4373

4 жыл бұрын

@@zairarodriguez974 hola Zaira. Si xq es adquirida. Me costo tener mi segundo hijo. Pero perdi embarazos

Hola , yo tuve lupus varios empujes fuertes y luego comencé con dolores demasiado fuertes en mis piernas Me diagnosticaron infartos oseos múltiples en miembros inferiores por el síndrome antifofolipidico Hoy día tomo anticoagulantes , pero este año baje 18 kilos en 3 meses Todos los valores del saf están muy altos Realmente ya no se porque tengo todo tan alto Por ejemplo igg lo normal es 20 como alto es 94 yo tengo 6.100 Los hematólogos nunca vieron esos valores Y me siguen estudiando ☹️

Cristina yo también tengo anticuerpo fosfolípidos y hace 3 años me la detectaron soy de México pero es una enfermedad muy fea triste por que no se sabe por pasa esto 😢😢😢

@edgarariza9564

4 жыл бұрын

Hola, yo también tengo saf soy de México y no hay mucha información. Es triste ver cómo se te va de la manos los babys 😭

@sophianovikov4147

2 жыл бұрын

Cristina, también tengo anticuerpo fosfolípido desde hace 10 años me diagnosticaron tienes razón no hay información suficiente a causa de esto a los 2 años después me dieron la noticia de que presentaba fibromialgia es triste demasiado atrofico para mí pero saben día a día me levanto gracias a Dios olvidando lo que tengo y me cuido demasiado no tenemos otra opción que seguir adelante.Soy de México ❤

Hola mi hija tiene esa emfermedad + el lupus y ahora esta muy delicada de salud

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

Vaya, que años tiene? Al ser lupus también es más complicado, a mí me salió negativo, mucho ánimo y cualquier duda puedes preguntarme.

@vianeygamez2217

3 жыл бұрын

Use los productos omnilife,(vea TESTIMONIOS De lupus omnilife)en KZread Use C D S (visite los grupos de Facebook de Andreas kalker) Evite carnes,azuca, harinas, leche de vaca. Las enfermedades son solo síntomas que se arreglan limpiando todo por dentro. Desparacita periódicamente (visita el grupo de Facebook (PARACITOSIS DEXINTOXICACION INICIO) Mi teléfono es +52 1 8683 03 62 76 WhatsApp para mucha información más que puedo compartir al que guste., bendiciones!

@vivianacalvo7337

8 ай бұрын

Tengo lupus también, qué complicación

@iramalabarca435

5 ай бұрын

​@@mividaconsaf4336 hola cómo estás? Yo fuí diagnosticada recientemente, sufrí un ECV ahora en términos médicos se indica Evento Cerebro Vascular, ha Sido todo un proceso de rehabilitación debido a que el evento me afectó mucho mi lado derecho bendito Dios primeramente me he ido recuperando y con terapias de rehabilitación, quisiera por favor más información sobre todo con respecto a la alimentación y ejercicios, agradezco toda tu colaboración, saludos

A mi paso tambien que se me olvidan las cosas y me dijeron que es por falta de oxigenación porque no irriga bien al cerebro , y tube trombosis pulmonar y tres embarazos que no llegarón a termino y tube trombosis en la pierna derecha

Hola. He perdido dos bebés por esta enfermedad. En el primer embarazo que perdí me lo detectaron. En el segundo se tomaron todas las precauciones médicas, cardioaspirina y heparina y aún así lo perdí. Esto tiene cura?

@viajeros148

3 жыл бұрын

De cuantas meses lo perdías tus bebé yo llevo 3 muertes fetales

Me Lo acaban De Detectar. 😢 nc como hacer ni que Hacer

¿cómo vivir con el sindrome?

Hola. Yo tengo 18 puntos de fibromialgia y de la misma fibromialgia tengo sindrome químico. Sindrome sjogren. Raynaud. Túnel de carpiano . Artrosis espalda y manos perdida de memoria. Tuve trombosis. Y de todos los especialistas sospechaban que ahora también tuviera lupus porque me adelgace un kilo por semana. Se me cae mucho el pelo. Sudo mucho y yo jamás sude. No tolero el sol. Los picores cada vez peor. Y el raynaud me ataca más. Salio negativo pero antiguamente lupido t silica positivo es malo? Y factor reumatoide 20. Mañana me ve el reumatólogo para explicarme lo mejor.

@mividaconsaf4336

3 жыл бұрын

Cuéntame en cuanto sepas, mucha suerte!

@cristinadorado9876

3 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 hola. Pues me atendió un reumatólogo que no es el que me diagnóstico todo lo que tengo y el que siempre me visita. Me dijo no me preocupe. Y le dije como que no me preocupe si salió anticuagulante lupido positivo y yo ya tuve trombosis ósea estoy igual sin saber nada y hasta enero no me hacen más pruebas y sigo adelgazando y se me cae mucho el pelo. La semana que viene me visitan los de alergias y ya les preguntaré haber si lo saben.

Hola Cristina Buenos días yo me llamo Alma y soy de Mexicali Baja California y yo también fui diagnosticada con la enfermedad del síndrome antifosfolipidos y para mí es muy difícil vivir con eya Ami me duelen muchos mis huesos y se me asen moretones y cuabulos

@alexandramendoza6578

3 ай бұрын

Hola, cómo sigues con el SAF, lograste disminuir tus síntomas?

Buenas noches. Me puede ayudar. Necesito saber sobre la alimentación que debe llevar

@luiscarlosnavarrosanchez4488

29 күн бұрын

Lo ideal sería ir al nutriologo, si quieres mándame tu correo y te mando una tabla que me dio mi nutriologa con los alimentos que debo evitar y cuales puedo consumir 🙏🙏

Que cuidados tienes que tener cuando estás anticoagulada?

@cristinamedina827

4 жыл бұрын

hay ciertos alimentos que no puedes comer, tienes que llevar cuidado con no golpearte, etc.

Cristina! No lo asociaba la perdida de memoria!!!

Mi hermana murió de saf catastrófico.. sé que la enfermedad tiene un componente genético y no sé si pueda pasarme a mi

@erikacollado5069

4 жыл бұрын

Hola, que tiempo duró tu hermana después k descubrió la enfermedad .

@cristinadorado9876

3 жыл бұрын

@@erikacollado5069 lo que si es hereditario es la proteína s. Que también se puede tener abortos. Y coágulos

Hola Cristina, yo tengo SAF. Soy de México.

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

Hola, cuanto tiempo hace que te lo detectaron y que síntomas tienes? me gusta conocer a gente con lo mismo que yo! :)

@fabyalcudia3024

5 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 Me lo detectaron en Mayo de este año, despues de enfermar de dengue. La temperatura no me dejaba. Y despues de varios estudios me lo detectaron. Mis sintomas son : dolor de cabeza,me tiemblan un poco las manos aunque ya es menos.

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

@@fabyalcudia3024 cualquier cosa o duda que tengas, solo tienes que preguntarme, iré subiendo vídeos semanalmente con datos de l enfermedad! Encantada

@fabyalcudia3024

5 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 este es mi correo personal: faby.alcudia@gmail.com. Tengo varias preguntas.

@mividaconsaf4336

5 жыл бұрын

@@fabyalcudia3024 escríbeme a mividaconsaf@gmail.com y te responderé encantada

Hola a mi me lo detectaron hace 1 semana y llevo 5 abortos uno puede llegar a tener a su bebe si vuelve a quedar embarazada tratandose

@mividaconsaf4336

3 жыл бұрын

Yo tengo a mi bebé de 17 días en brazos ahora mismo, si que se puede con la medicación adecuada

@dafnealejandra5232

3 жыл бұрын

Y cual es la medicación adecuada cuanto te costo quedar embarazada

También tengo SAF...y pensé que la visión borrosa era por el plaquinol

@erikacollado5069

4 жыл бұрын

También tengo saf y uso plaquinol i mi visión es borrosa mucho dolor cabeza taquicardia si ahí ejercicio me da mucho dolor de cuerpo perdida de memoria trombosis cansancio calambre en la mano izquierda y pies no duermo bien son mucho lo síntomas . Estoy con Dios que todo lo puede.

Hola, yo tengo SAF, lupus e hipotiroidismo, además ahora estoy con una trombosis en una pierna. 😔

@mividaconsaf4336

4 жыл бұрын

Espero que te recuperes pronto guapísima, ánimo!

@rociosaavedra4952

4 жыл бұрын

@@mividaconsaf4336 gracias hermosa 😍

@LauraRodriguez-wx1qu

4 жыл бұрын

Hola

@zairarodriguez974

4 жыл бұрын

Buenas tardes disculpa si puedes tener hijos?