Mi fibromialgia. Rompiendo el silencio

Entrevista a María, una joven que padece fibromialgia a sus 22 años. Ella nos contará su experiencia ya que tiene la intención de acabar con los mitos que rodean a esta enfermedad.
Madrid, España, 2016
Realizado y montado por: Irene Aparicio
Sonido directo y edición de sonido: Gonzalo Berrocal
*El único interés del vídeo es que María pueda contar como vive su enfermedad y animar a los demás que la sufran para que no se avergüencen de ella, en caso de que alguien así lo haga.*
Música: Easy Lemon Kevin MacLeod (incompetech.com)
Licensed under Creative Commons: By Attribution 3.0 License
creativecommons.org/licenses/b...

Пікірлер: 425

  • @lisbethsalander9128
    @lisbethsalander91287 жыл бұрын

    Tengo fibromialgia y todo lo que dices es cierto. Es muy duro, no ya por el dolor, que no desaparece, sino por todo lo que conlleva padecerla. Particularmente, ya no doy más explicaciones porque no te creen, como bien dices te toman por loca, por floja y te critican, suponiendo eso un cuadro de soledad absoluta, de impotencia, de dolor porque pierdes a gente por el camino que te consideran un latazo, una pesadez y alguien con influencias negativas. Yo me siento muy, muy sola y afortunadamente lo mejor que tengo es mi ayuda médica de la unidad del dolor. Lo he perdido todo por lo que siempre he luchado, mi trabajo, mi familia (salvo mi hija que vive conmigo y lo vive) para ella también es duro. Intento salir adelante, sobrellevarlo, estoy empezando a vivir con la enfermedad...pero sola. No he conseguido una total, sobrevivimos con una paga mínina y aún con mil informes, por tu apariencia (que parece que no tengas nada) ni médicos, ni jueces consideran la fibromialgia como una enfermedad incapacitante. Os doy las gracias porque oíros ha sido "gratificante" y me he sentido identificada y a la vez no tan sola. Un abrazo enorme a todas aquellas personas que están sufriendo ésta enfermedad, espero que algún día nos comprendan y nos respeten

  • @marvinsantamaria9883

    @marvinsantamaria9883

    6 жыл бұрын

    yo tengo la cura para esa enfermedad yo tambien la tube escribeme

  • @nancynidiasanchez5550

    @nancynidiasanchez5550

    6 жыл бұрын

    todo lo que dices es verdad. Te sientes muy sola y te deprime no poder hacer lo que te gusta. Besitos

  • @rosahernandez7066

    @rosahernandez7066

    6 жыл бұрын

    Marvin Santamaria hola me llamáis Rosa y me gustaría saber cómo o que hiciste para sentirte mejor y si ya no la tienes pues muchas felicidades . Ya la hiciste . Gracias a Dios. Estoy interesada en saber cómo te curaste ojalá me pudieras contestar. Gracias

  • @marvinsantamaria9883

    @marvinsantamaria9883

    6 жыл бұрын

    Hola Rosa ME DA GUSTO VISTES MI COMENTARIO MIRA ME GUSTA SER PRIVADO CON MI NUMERO DE CELULAR PERO EN ESTE CASO LO HAGO CON GRAN INTENSION DE AYUDAR AQUELLAS PERSONAS Q TENGAN ESTE PROBLEMA ESTE ES MI #254 495 22 97 LLAMAME PARA DESIR Q VAS A HASER OK

  • @mercedesrebollo7355

    @mercedesrebollo7355

    5 жыл бұрын

    Chari no sabes como te entiendo, y no caigais en esas cosas de yo tengo la cura, porque se aprobechan de nuestra desesperación. Compañia, atención, risas, y tranquidad no estrés es lo que nos pone mejor

  • @soledadtachoiressilva1421
    @soledadtachoiressilva1421 Жыл бұрын

    Un abrazo para todas y todos los que padecen esta incomprensible enfermedad, DIOS permita, encuentren pronto un fármaco para aliviar el dolor 😥😥😥♥️♥️

  • @danielacarrillo8590
    @danielacarrillo85902 жыл бұрын

    Tengo fibromialgia desdé ASE seis años es algo muy duro todo te duele cabeza cuello espalda insomnio diarreas colon irritable diario tienes algo diferente a nadien se le desea esto te da también anciedad estrés sientes luego que te infartas pero dios es grande y miciricordioso y te da fuerzas para seguir luchando para seguir adelante quien tiene está enfermedad somos unas guerreras por soportar tanto el dolor saluditos desdé colombia les mando un abrazo fuerte

  • @NzrNieves

    @NzrNieves

    2 ай бұрын

    Pues para mí si se acabo mi vida laboral tuve q dejar mis trabajos q eran de doméstica y vivir de lo q se puede ..es muy difícil una vez me dijo mi hermano q está enfermedad es para ricos..

  • @antoniagarciamartinez700
    @antoniagarciamartinez7003 жыл бұрын

    A mi me dijeron que tenía está enfermedad a la edad de 28 años me dijo el reumatólogo que lo más probable que la tuviese desde mi primer año de vida ,pero asta llegar a esto pase años si que nadie me creyese y un amigo médico ,me dijo que esa enfermedad no la podía tener yo ,ya que el pensaba que era solo en mujeres gordas y sucias ,y desde esas palabras ,no volví a hablar con él fue tremendo oír eso ,después de saber lo que tenía mi familia no quiso saber de mí así llevo casi 30años después me abandona mi marido consigue falsificar mi firma en muchas cosas y en otras yo estaba tan mal que confíe en el ya que teníamos un hijo y no pensé que en esos momentos solo quería quedarse con todo los vienes aprovecho que mi hijo estudiaba fuera y un día a las 10 de la noche llego a casa y yo sin poder apenas moverme me dijo que en unos momentos tenía que abandonar la casa ,yo ya estaba sin ningún Apollo de nadie y no tenía donde ir ,esa noche dormí en la sala de urgencias ,como si estuviese con un paciente ,después fui a una asistenta social y desde entonces vivo sola ,no salgo a la calle apenas puedo tenerme en pie ,mi vida es cama y más cama ,no puedo hacer nada ,si me esfuerzo siento como me voy a caer ,asta que no responde mi cuerpo y caigo al suelo ,al vivir sola tardo como una hora para poder levantarme del suelo ,en estos años mi hijo tampoco quiere saber de mi enfermedad ni hacerse responsable de mi ,y yo amigas de la fibromialgia ya no puedo más y no tengo ganas de sufrir y luchar ya que me siento sola sin Apollo y si ayuda ,tengo mucho más que contar ,pero todo esto es mi problema que espero no los tengáis vosotras ,y siento este comentario tan largo ,pero fijaos como a cambiado mi vida desde ya tantos años gracias por qué me as hecho sentir una de vosotras y espero nadie pase por lo que yo nadie se merece tanta incomprensión y soledad gracias ,mil gracias

  • @gloriacgiraldog4644

    @gloriacgiraldog4644

    11 ай бұрын

    Antonia yo te entiendo, desde que tengo uso de razón, unos 7 años he sufrido de dolor en mis rodillas, poco a poco con los años me fueron aumentando a otras partes del cuerpo, hace 14 años me diagnosticaron Escoliosis, me operaron de la columna, con tan mala suerte, qué me infecte de una bacteria, en quirofanos, una de las más mortales, Salmonella Tiffy, nos infectamos 18 y soy la única viva, duré 3 meses hospitalizada, en la UCI estuve 18 dias por poco me voy de este mundo Ahora después de esta cirugia me diagnosticaron la Fibromialgia y esta enfermedad conbinada con secuelas de bacteria ha sido lo peor cada mes tengo otro folor nuevo, y lo peor es que quede con parálisis de mi pierna derecha, no puedo moverla si no arrastrando mi pie derecho, debo usar bastón por que tropiezo mucho he caido de cara varias veces, me he fracturado la nariz, y en otra oportunidad, me di tan duro en la boca qué se me partieron mis 4 dientes frontales, hay dias qué me despierto y me siento en mi cama, pero cuando me pongo de pie, y voya caminar, no puedo siento como miles de agujas, pinchandomen los pies, mis rodillas, mi cadera. Es terrible vivo con mi esposo, pero el trabaja, el me lleva el desayuno a mi cama, llega al medio fia y debe preparar el almuerzo, me siento avergonzada con el, pero no puedo hacer nada, aunque todos los fias me levanto con dolores, tengo dias mejores. Y tomo medicamentos muy fuertes para medio calmarlos, por que no me los quita. Mis hij@s me dicen, como amaneciste y yo les contesto para que me preguntan, si mi dia a dia es sólo dolor y a ell@s les choca que me queje de mis dolores, también mi esposo aunque el no siempre, no me creen que mi diario vivir es sólo dolor mis herman@s es igual ya que de 12 hnos qué fuimos 1 hna y yo tenemos esa enfermedad ella es de las mayores y a ella si la entienden por su edad pero yo soy la penúltima, entonces me dicen que es que a mi me gusta quejarme, yo te considero viviendo solita, aparte de lo que te hizo el desgr4ci4d0 de tu marido, lástima que sólo teniendo 1 hijo el se porte tan mal contigo Mis 2 hijas aunque no les gusta que me queje, me entienden un poco, mis hijos ni preguntan siquiera como amaneci eso es duro pero yo cómo catolica qué soy le ofrezco mis dolores, para lo que me quede de vida, no sea muy cruel. Te deseo de corazón que mejores aunque sólo sea un poquito, abrazos desde Colombia 🙋‍♀️👋👋👋❤️🍃🌼

  • @carmencarvajal1636

    @carmencarvajal1636

    5 ай бұрын

    😮 Desde la medicina convencional no hay silycion pero si a traves de las terapias y medicinas naturales mal llamadas alternativas. Investiga que se puede revertir o eliminar. Pistas : Bruno Groning. Agua de mar. CDS. Medicina Germanica d dr. Hamer. Sintergetica. Noesiterapia. Metodo Yuen. Etc. Etc

  • @albanychinchilla8736

    @albanychinchilla8736

    5 ай бұрын

    Hola Me duele escuchar tus palabras, yo lo sufro desde el embarazo de mi hijo y el papá de mi bebe me abandono, siento que mis iluciones sechan esboronado. Me da pena con mis hijos q son adolescentes. Y darles el ejemplo. Aunque siempre les pido perdon por mi salud. Dios es lo mas triste. Te envio un abrazo y fortaleza de Dios

  • @loyalvarado7723
    @loyalvarado7723 Жыл бұрын

    Recibí diagnóstico hace poco, tengo también hipotiroidismo pensaba que mis síntomas eran por algún descontrol de la tiroides. Este último año la he pasado tan mal viviendo entre dolor, cansancio, depresión, ansiedad es horrible y da vergüenza por eso no me atrevía a decirle a nadie y me hacía la "fuerte" empeorando la situación. Dejé de usar tacones porque sentía tal inestabilidad en mi cuerpo que prefería la "comodidad". Los días previos a que me confirmaran el diagnóstico sentía tal cansancio por hacer los quehaceres normales, cuando manejaba quería dormirme cada vez que me tocaba semáforo en rojo. Por las noches no podía dormir de continúo, despertaba varias veces de madrugada con mucha angustia. Mi personalidad es alegre, amable pero me estaba perdiendo entre tanto malestar, cuando la Dra me dió el diagnóstico lloré tanto de miedo pero también un poco de consuelo por saber que si había algo real, que tiene un nombre. Aún estoy en proceso de aceptación, no me quiero "adaptar" a ésto quiero estar bien pero ahora en otra forma "cuando soy débil, entonces soy poderosa".

  • @carinaferrari2477

    @carinaferrari2477

    Жыл бұрын

    Estoy atravesando lo mismo, además de tener mi columna totalmente enferma, tomo 7 medicamentos diarios porque además soy hipertensa + hipotiroidismo.

  • @nayibecautinho5236
    @nayibecautinho523611 күн бұрын

    Tengo fibromialgia,. Y es exacto lo que dices ..pero nos ha tocado por que somos valientes , eso me anima. Creo en Dios como tu dices es una fuente de paz... y lo mejor es asumirlo y seguir adelante ... no estamos mintiendo, si alguien no entiende dejamos eso en Dios. Creo que deberíamos tener un grupo para.hablar por qué solo las que lo tenemos podemos entenderlo.

  • @srtadolores8745
    @srtadolores87458 жыл бұрын

    buena esta entrevista lastima que solo la entendamos la que lo vivimos. enfermedd silenciosa a gritos de dolor,duro, valientes chicas valientes,heroinas las quiero mucho,y aqui estas seran tus nuevas amigas,las fibromialgicas.Gracias a Dios mi ayuda fue mi mejor amiga le Dio lo mismo al mismo tiempo y para mi fue mi gran alivio.

  • @milatejedor7182

    @milatejedor7182

    11 ай бұрын

    3:13

  • @milatejedor7182

    @milatejedor7182

    11 ай бұрын

    Totalmente de acuerdo. 10 años y los peores los médicos que no tienen idea😢

  • @miriamcato3634
    @miriamcato36347 жыл бұрын

    siendo débil eres fuerte me siento tan identificada

  • @mariaisabelfunezesteban6343

    @mariaisabelfunezesteban6343

    5 жыл бұрын

    A mi me la diagnosticaron hace 12años entonces no se conocía y cuando lo medijeron lloraba porque a la final había a alguien que me entendió

  • @margacabrermut6816
    @margacabrermut68166 жыл бұрын

    Muy bien explicado. La cabeza quiere pero el cuerpo no responde, y es una impotencia total!

  • 3 жыл бұрын

    Con bioenergía se cura la FIBROMIALGIA. Obsérvese lo que manifiestan algunos de los pacientes curados kzread.info/head/PLd9r1FHe9tOVMOFWUE1E_VDA_Y3zpKCkD

  • @carmenrodriguezgallego7143

    @carmenrodriguezgallego7143

    3 жыл бұрын

    Yo no puedo más,

  • @mechaformoso1557

    @mechaformoso1557

    2 жыл бұрын

    Qestremenda,acabo de dafme cuenta ,lo que es,y..que te digan tenes que.... no es lindo solo on ayud de Dios es,posible sobrevellevarla te en tiendo

  • @bertacabrera9672

    @bertacabrera9672

    2 жыл бұрын

    Exacto yo todos los días me propongo algo en mi cerebro pero mi cuerpo no responde y cada día uno se va sintiendo que va quedando solo ,y nadie te entiende lo que uno siente, es frustrante,yo e querido aveces a Dios que si no sano me lleve porque no soporto los dolores, y aunque hago , mucho. Esfuerzo, por no estar solo en cama, es una situación muy difícil, pero estoy tratando la meditación guiada ,para ayudarme eso me alivia un poco.

  • @magnoliacaceres6968
    @magnoliacaceres69682 жыл бұрын

    Yo a los 29 años comencé de a poco con dolores en piernas, brazos, dolor de cabeza, desgano total y cansancio, además que dormía y despertaba cansada y sin ganas de nada. Fui a muchos médicos ya que me estaba afectando el salir a pasear, conversar, ya no tenía deseos de conversar con amigas etc. y lo peor el dolor de todo el cuerpo que caminaba como anciana. En fin, cuando ví que ningún doctor sabía lo que tenía, un día me decidí y fui directo a un psiquiatra, cuando comenzamos a conversar todo me hizo sentido, me diagnóstico con depresión clínica grave, y ahí me di cuenta que por parte de mi madre hay muchos que sufren de depresión, incluso un primo que se suicidó. Los medicamentos antidepresivos fueron mi salvación, claro que costó dar con el medicamento que me hiciera bien, ahí cambio mi vida, tenía deseos de levantarme y de conversar, además me dió un medicamento para dormir ya que dormía pero no descansaba. Hoy tengo 65 años ,sigo con antidepresivos y para dormir, pero vale la pena tomarlos de por vida por qué uno comienza a vivir de nuevo. Vean un psiquiatra primero, se los aconsejo, si yo no hubiese ido, todavía estaría encerrada y con dolores.

  • @leomaldonado2696
    @leomaldonado2696 Жыл бұрын

    Gracias por tus palabras te entiendo perfectamente. Llevo casi 13 años con fibromialgia y al prencipio pensé esto se va ha pasar 😢 cada día me cuesta más a mi no me gusta estar a costada y despierta pero ahora , yo también creo en Dios y me refugio en EL . Esto ha venido para quedarse los médicos dicen q tengo q acustumbrarme al dolor Gracias por tus palabras .

  • @brigar2104
    @brigar21047 жыл бұрын

    Agradecida por el video. Tengo Fibromialgia, me diagnosticaron hace mas de 3 años, tardaron casi 3 años para diagnosticarla, tengo padeciéndola alrededor de 8 años sin saber que la tenía. Llevo meses en crisis, no tengo medicamentos, vivo en Venezuela y actualmente estamos pasando momentos duros porque acá NO HAY MEDICINAS, entre otras cosas más. Perdí mi empleo hace mas de 3 años, no puedo trabajar. Al hacerme el examen físico los 18 puntos se activaron al dolor, salí del consultorio peor de como llegué. Mi historia es demasiado larga si continúo se hará tedioso, sólo resumiré que no tengo el apoyo de nadie en mi familia, ni moral, ni espiritual ni económico, estoy sola en esto, es duro, muy duro, muy triste... Demasiado triste para mi

  • @rosaska4354

    @rosaska4354

    5 жыл бұрын

    Bri Gar Lo siento mucho tu situación. ❤ Un abrazo desde alemania. [También lo tengo esa enfermedad]

  • @aidamargaritadiaz2537

    @aidamargaritadiaz2537

    5 жыл бұрын

    Hola soy de Argentina y también me dieron el diagnóstico te mando un fuerte abrazo

  • @beatrizblanco1544

    @beatrizblanco1544

    4 жыл бұрын

    Bri Grar. Así es. Un abrazo desde Argentina. 💖🙅

  • @gabygarcia8673

    @gabygarcia8673

    4 жыл бұрын

    Hola, lamento muchísimo tu situación. Soy de Argentina y también tengo fibromialgia. Te mando un abrazo enorme de algodón y muchos besos! 🥰😘😘

  • @milatejedor7182

    @milatejedor7182

    7 ай бұрын

    Para mí es lo peor que me ha pasado en la vida. Por la mañana no soy persona, y por la tarde no tengo ganas de salir con mis amigas ni a comprar, no puedo viajar etc. Y lo peor es el mal trato de algunos médicos/as que no deberían llevar bata blanca ni llamarlos doctores porque ni tienen idea de enfermedades ni tienen idea de enfermedades ni de quienes la sufren.😢

  • @carolinatorres7647
    @carolinatorres76477 жыл бұрын

    Tengo fibromialgia y es una enfermedad terrible , y se también de la incomprensión de los médicos , no saben cómo ayudarnos gracias por tu vídeo Solo Dios nos fortalece cada día

  • @mercedesanglescapdevila2929

    @mercedesanglescapdevila2929

    3 жыл бұрын

    No les da la gana por si pides pensión

  • @mercedesanglescapdevila2929

    @mercedesanglescapdevila2929

    3 жыл бұрын

    Suelen decir que es por la sobrecarga de años anteriores ojo o que es por tu ansiedad o nervios cuando a sido devido a los dolores la ansiedad en sí no causa dolores a mi me ha echo una exploración por sitenia dolores en las articulaciones tan suaves que casi me corro de gusto con perdon

  • @DepreVence
    @DepreVence28 күн бұрын

    Hola muchas gracias por contar tú experiencia. A mí me han diagnosticado mialgia crónica y estoy en estudio de fibromialgia... También tomo Paracetamol pero no me calma. Estoy de acuerdo contigo de qué hay que contarlo pues eso lleva al cambio y aceptación. Y me encanta la actitud... Positiva yo estoy en el cambio y también comparto mi experiencia en el canal que he creado. Yo también creo en Dios y esperanza de que las enfermedades y las cosas malas Dios las va a quitar. Gracias por tu experiencia de veras me ha ayudado mucho❤

  • @dimc6967
    @dimc69672 жыл бұрын

    Gente hay variantes para mejorar. Sobre todo la dieta, es indispensable. Yo que ustedes buscaría un psiconeuroinmunologo que los podría ayudar muchísimo a desinflamar el cuerpo. No se queden en la queja constante y posición de víctima, hay que seguir y salir adelante, aceptar la situación y no oponer resistencia, que eso hará empeorar la situación. Ánimo para todos.

  • @albanychinchilla8736

    @albanychinchilla8736

    5 ай бұрын

    No es facil, parece q se victimisa uno. Noves así fui en mi vida una persona policifacetica independiente trabajadora, q por dicha logre cosas para ahora no trabajar. Igual siento mucha fe en salir adelante. Luego decaigo. Salgo solo a caminar una hora y al otro día no te puedes levantar de dolor

  • @izaskunperez1322
    @izaskunperez13227 жыл бұрын

    yo tengo fibro diagnosticada desde hace varios años y me hundi,pase una gran depresión en la q pensé en acabar con todo,pero mis hijas y mi marido han conseguido q poco a poco salga adelante,ahora tengo fuerzas para hacer ejercicio y una dieta saludable para mejorar y perder el peso q he cojido animo a todas

  • @cocoutub28
    @cocoutub285 жыл бұрын

    Precioso testimonio. Me siento muy identificado. Recientemente yo también estoy hablando públicamente de ello. Es mi esperanza que compartir sea bueno para tod@s. Un abrazo!

  • 4 жыл бұрын

    Igual que tu yo padezco esta terrible enfermedad, he hecho dos videos en mi canal para platicar mi caso en particular ya que también tengo hipotiroidismo y dermatitis Cenicienta, esto cambio mi vida drásticamente porque de ser una persona súper activa e independiente pase a ser todo lo contrario y moralmente me a pegado bastante ...nadie que no lo padezca nos puede entender 😥

  • @marielazavala3536
    @marielazavala3536 Жыл бұрын

    Gracias por compartir tu experiencia que hace 3 meses es mía también, y sigo yendo a profesionales de la salud ahora mental, y puedo comprender con tu explicación mucho más. Enfermedad incomprendida y muy difícil de sobrellevar, te abrazo con el corazón. Bendiciones 💝

  • @enzopereyra7788
    @enzopereyra7788 Жыл бұрын

    Hola, ya se encontró la causa primaria y tu tratamiento con una muy buena respuesta. Con un poco de paciencia irá llegando a todos lados

  • @firulais8741
    @firulais87413 жыл бұрын

    Eres muy afortunada porque no estás sola sobrellevando está enfermedad. Cuentas con tu familia, amigos y pareja.

  • @IrmaGonzalez-dg3gu

    @IrmaGonzalez-dg3gu

    Жыл бұрын

    Ñ Ñññññpp llevo po

  • @IrmaGonzalez-dg3gu

    @IrmaGonzalez-dg3gu

    Жыл бұрын

    Ñ

  • @rosamariaamaya3033
    @rosamariaamaya30336 жыл бұрын

    Tengo fibromialgia y artritis rematoide, me siento identificada, agradecida al oír este testimonio. Me ha costado muchísimo manejar esto con mi familia.

  • @user-pv7dj1gc2d

    @user-pv7dj1gc2d

    4 жыл бұрын

    Disculpa pero yo también la tengo y me están por hacer por artirtris reumatoidea. Que medicación te dan. Yo soy de Santa Fe Argentina. Y ningún medicamento pasa por las obras sociales asi ya se haya hecho una Ley avalándola.

  • @vanesamolina3663
    @vanesamolina36632 жыл бұрын

    Totalmente de acuerdo. a mí también me la diagnosticaron con 22-23 años, tengo 39 y cada vez va a más... cuando yo no lo aceptaba mi psiquiatra me decía bueno tu haz.. ya lo pagarás... y que cierto y que pronto me dí cuenta. El problema aparte de todo lo que padecemos es que tenemos que SOBREVIVIR y eso tampoco lo entiende nadie.

  • @beatrizmanceracastello9497
    @beatrizmanceracastello94973 жыл бұрын

    Ídem todo lo que has dicho...no estamos sol@s el dolor es nuestro compañero de viaje. Aceptarlo y llevarlo lo mejor posible. Alimentación, cuidarnos..muchísimo. Yo también tengo una perrita que me obliga a hacer...y todo lo que has dicho me identifico contigo al 100 por 100. Y los antidepresivos ayudan muchísimo para no estar pendiente de nuestro compañero de viaje que siempre está. Una ayuda para dormir es necesaria cuando al día siguiente hay que trabajar y estar bien "" Gracias por contar tu vivencia. Que seas Feliz.

  • @teresapech5493
    @teresapech54933 жыл бұрын

    Yo tengo fibromialgia y esos dolores tan fuertes los he controlado con masajes,acupuntura ,dietas y lo más importante cambiar mi vida con gente tóxica,ahora soy yo y siempre yo y les juro q me a servido de muchooo

  • @exium4222
    @exium42227 жыл бұрын

    Me ha encantado tu video. Yo tengo 32 años y fatiga crónica. Llevo 7 años con la.enfermedad. Se me ha escapado la vida entre los dedos a todos los niveles. Lucho por mi hija, nada más, y no sé hasta cuando. El hecho de ser hombre y atlético es también un handicap para esta enfermedad. LOs antidepresivos son mis compañeros de viaje imagino que de forma indefinida. Días que me muero de sueño.y noches de insomnio. En fin, un abrazo muy grande amiga

  • @ireneaparicio721

    @ireneaparicio721

    6 жыл бұрын

    Muchas gracias por tu comentario, no debemos olvidar que esta no es una enfermedad exclusiva para las mujeres. Mucho ánimo!!

  • @angustiasgonzalez5149

    @angustiasgonzalez5149

    6 жыл бұрын

    Hola yo padezco fatiga crónica desdé los 20 años i tengo 67 años cuando me digiero que tenia esta enfermedad pregunte esto que es i reumatólogo que me lleva dijo nena una enfermedad de la que no te morirá pero lo vas a pasar muy mal me dijo tendrás que aprender a vivir de diferente manera pero nunca te quedes en casa al na natación pero el mundo a partís de entonces cada día asido una lucha

  • @yamyam1692
    @yamyam16926 жыл бұрын

    Gracias por poner voz al sufrimiento de muchas personas. Lo has explicado maravillosamente y nos devuelves la dignidad a quienes la padecemos. Mucha suerte, Irene, y sigue adelante. Confiemos en la ciencia....

  • @bettycerezo5691
    @bettycerezo56914 жыл бұрын

    Buen día. Me acaban de diagnosticar fibromialgia. Mi parte más débil son mis muñecas y mis caderas. Me siento terrible pero con la ayuda de Dios sé qué saldré adelante. Gracias por compartir tú testimonio

  • @Kikimorton900

    @Kikimorton900

    3 жыл бұрын

    Hola hermosa a mi todavía no me la diagnostican pero estoy segura que la tengo Una pregunta , te duelen las muñecas como piquetes ?? Y solo te duele la muñeca o poco más arriba de la muñeca ósea en medio de dónde estás el codo y la muñeca (antebrazo) Ahí me duele y son dolores como punzadas dfuertes Y en la Nalga y cadera

  • @alejandramerinomerino6442

    @alejandramerinomerino6442

    Жыл бұрын

    @@Kikimorton900 0

  • @carlosdufrechu1665
    @carlosdufrechu1665 Жыл бұрын

    Recién encuentro el video. Es muy cierto todo lo que dices. A mí hace 1 año me la diagnosticaron. Vivo en Uruguay,mucha gente no tiene idea lo que es,y no lo entienden. Y menos siendo hombre!. Yo practicamente no hablo del tema,si dices que tienes ésta enfermedad,te miran raro y no te creen. Me he aislado mucho,hasta de mi flia. Esta enfermedad,no te mata fisicamente,se sobrelleva,pero si te destruye emocional y psicológicamente. Te agradezco por el video!! Es de mucha ayuda.

  • 7 жыл бұрын

    Muchas gracias. Hace un mes y medio que me han diagnosticado y has expresado de forma muy clara, lo que yo he intentado explicar a mi familia y amigos.Compartiré este video. Sinceramente estoy cansada de que me digan, esto no es cancer y claro que no, pero es bien tremenda. Yo también lo he contado en mi canal y aunque a mi gente no le parecia bien, yo lo he hecho porque no tengo de que avergonzarme,faltaria mas. Un beso

  • @yoyo-wz4bt

    @yoyo-wz4bt

    7 жыл бұрын

    Dela López Hay quien tiene Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Cáncer, y le pone una sonrisa a la vida

  • @isajimenezgarcia215

    @isajimenezgarcia215

    5 жыл бұрын

    Yo arrastro mi cadena cómo puedo sufriendo mucho pero intentando q no se note y aguantado muchos desprecios de todos y aguanto y aguanto es duró

  • @rubengarcia6822

    @rubengarcia6822

    5 жыл бұрын

    Hola dela lopez y isa jimenes yo tengo tetimonios de personas q tienen fibromyalgia lupus q este producto les esta ayudando romandolo no tienen dolor mandenme un correo electronico ruben.gartcia@gmail.com si gustan q les mande la informacion gracias

  • @mariafont8826
    @mariafont88265 жыл бұрын

    Muy conciso. De los mejores que he escuchado. ¡Ojalá María la esté llevando bien! Por supuesto, padezco fibromialgia desde hace más de veinte años. Y no, no se cura. Hay períodos más o menos cortos de alivio, pero mi experiencia es que avanza.

  • @lomolaplanan6
    @lomolaplanan66 жыл бұрын

    Hola yo la padezco y es muy dificil hay veces q no puedo pero el dia mas feliz fue cuando medijo el doctor de rehabilitacion q tenia fibro y llore mucho y dije al menos no estoy loca .

  • @directork520
    @directork5204 жыл бұрын

    Gracias 😊 estoy en tu situación, tengo 53 años, vivo en Guatemala, gracias por tu testimonio y valentía, bendiciones y saldremos adelante,

  • @josielisette6768

    @josielisette6768

    4 жыл бұрын

    Compre el aceite que alivia bastante, se vende por internet en los ee.uu este es el link >> www.cbdbiocare.com?a_aid=Lifewithcbd

  • @lilian4337
    @lilian43375 жыл бұрын

    Maravilloso tu testimonio, de principio a fin, te felicito, por esa alegría que irradias, y es que has sabido sacar lo mejor a esta dura realidad. Que Dios te bendiga por eso y por compartir tu experiencia y sentir con todos nosotros.

  • @Libra1965100
    @Libra19651007 жыл бұрын

    Me ha gustado mucho escucharte, por la claridad de tus palabras y el mensaje que aportas. Padezco Fibromialgia desde hace 10 años, tengo 50 ahora. Estoy completamente de acuerdo contigo, no solo es una enfermedad invisible, también es muy incomprendida incluso por miembros de tu familia. No te mata, pero te jode la vida (es como yo la defino). Gracias por tus palabras, hay que conseguir entre todas las personas que la padecemos, que se conozca y que esos médicos que, no la consideran enfermedad, terminen aceptándola como tal, es inhumano cuando das con uno de ellos... Un abrazo

  • @lilebaronzabala7062

    @lilebaronzabala7062

    6 жыл бұрын

    Libra1965100

  • @user-pv7dj1gc2d

    @user-pv7dj1gc2d

    4 жыл бұрын

    Ya está aceptada y hay una ley que la avala aquí en Argentina.

  • @luisamaginperez548
    @luisamaginperez5485 жыл бұрын

    María mucho ánimo preciosa llevo 10años con esta enfermedad diagnosticada aunque creo que hacia mucho más que la padecía, aunque cuando tuve a mi segundo hijo con 34 años es cuando se volvió casi incapacitante ,la verdad es que es muy duro,pero como tu bien has dicho te enseña muchas otras cosas,a mi me enseñó a poner mi confianza y mis cargas en Jesucristo

  • @kamilatime7772
    @kamilatime77724 жыл бұрын

    Yo al igual qué muchos lo padezco , y aparte de todo también padezco #CANCER son 2 enfermedades super fuertes, pero no imposible de llevar las, acabó si es triste lo sé, aparte duele mucho él cuerpo, día a día Saludos y un fuerte abrazó, BENDICIONES

  • @danielam2386

    @danielam2386

    4 жыл бұрын

    Fuerza Frida

  • @socogudino5044
    @socogudino50445 жыл бұрын

    Hola! Yo tengo fibromialgia y Mis familiares decían q me inventaba mis dolores, q ya era hipocondriaca. Yo también tomó antidepresivos, pastillas para dormir y para la angustia q tengo. A mi me afecta mucho el frío y me critican xq siempre tengo frío. De mi familia, Mi mamá, mi hija y una hermana son las únicas q me comprenden x lo q pasó. Siempre estoy cansada, con dolor e insomnio. Pero tenemos q seguir nuestra vida. Saludos hermosa!!!

  • @mariasolis1540
    @mariasolis15402 жыл бұрын

    Padezco fibromialgia y te puedo decir que te mando un abrazo , y entiendo tu sentir porque también lo he vivido . Totalmente bien explicado , te deseo bendiciones . Mis animalitos me han ayudado mucho , Dios nos cuida y nos bendice . Mi novio también me apoya .

  • @josefagalletero8323
    @josefagalletero832310 ай бұрын

    Soy Pepa te entiendo perfectamente ,la tenga desde los 50 tengo 68 animo hay que ser positiva cuando estamos bien muchas gracias por hablar de ello yo no le deseo a mi peor enemigo , las personas que la sufrimos somos unas personas maravillosas sensibles y que nos damos a los demás ,pero también hay que ser un poco egoístas ocuparnos de nosotras que lo lo merecemos una va aprendiendo día a día mucho animo eres muy jovencita disfruta de todo lo que te Dra la vida aunque a veces es difícil💪❤

  • @EstherMataran
    @EstherMataran2 жыл бұрын

    Gracias 🙏💙no estás sola, mi nueva amiga fibromialgia y yo estamos contigo🙏💙🌹

  • @bettycerezo5691
    @bettycerezo56914 жыл бұрын

    Casi no duermo. En las mañanas casi no puedo moverme. Le doy gracias a Dios por mis hijos y mi esposo. Ellos están siempre conmigo

  • @bettycerezo5691

    @bettycerezo5691

    4 жыл бұрын

    Muchas gracias. Bendiciones Mario

  • @Mia-ff7lw
    @Mia-ff7lw4 ай бұрын

    Escuchando este vídeo me han dado ganas de llorar, aún estoy esperando mi diagnóstico. Llevo 4 noches sin dormir de los dolores tan fuertes que tengo y el Tramadol no me funciona. Estoy cansada de vivir con dolor y que la gente lo invalide, que me juzgue. Es mucha la soledad que siento, ya vivir con endometriosis es muy duro pero también con ésto, hay días que no quiero estar aquí. Vivir con dolor crónico genera mucho sufrimiento y que la gente lo invalide, aún más.

  • @mariademoda788
    @mariademoda7887 жыл бұрын

    Me la acaban de diagnosticar ,estoy en un brote ahora me llamo María ,yo también me rompí y me encontré sola ,nadie entiende solo me dicen que es emocional y que tengo que mirar dentro de mi ,ojalá fuera eso sería genial por qué estaría resuelto ,así empecé yo no podía llevar tacones 😜 eso es me levanto y tengo que cancelar todo eso es ,me alegro de lo que escucho por qué es esto lo que estoy viviendo por fin alguien que dice lo mismo que yo ,me emociono 😰😰😰

  • @sylviarodriguez5586

    @sylviarodriguez5586

    6 жыл бұрын

    Hola soy Silvia de Uruguay .mira María ahora estoy con un empuje de fibromialgia y si nadie nos entiende y nos dicen de locas. A mí me duele las manos brazos hombros espalda cintura rodillas y pies es feo pero hay que ser fuerte aunque tambien la cabeza y mandíbula ya hace cinco años de esto siempre me ataca más fuerte y los médicos traumatólogos más nos se que hacer me hago estudios de tiroides me salen bien todo lo que me duele es estudiado y está bien

  • @pepanp422

    @pepanp422

    4 жыл бұрын

    Somos muchas en esta situación, lo triste es que no encuentren una solución ni saben porque estamos así...a saber

  • @shirlynsmejias1703
    @shirlynsmejias17036 жыл бұрын

    Ya han pasado 15 años que me diagnosticaron fibromialgia, ha sido difícil te cambia todo , me levanto agotada y me acuesto agotada he tenido crisis muy fuertes pero lucho po sobreponerme y no perder las ganas de seguir adelante muy a pesar del dolor , después de todo la vida es un hermoso regalo y he aprendido adaptarme a mis nuevas circunstancias

  • @teresamartinrodriguez9364
    @teresamartinrodriguez93644 жыл бұрын

    Todo es cierto,yo la tengo aparte de artritis aguda y depresión mayor.la verdad que estoy tan arta de todo que paso totalmente de tantas cosas,vivo el día a día.un beso enorme.

  • @franciscaholguin
    @franciscaholguin6 жыл бұрын

    Mi hizo llorar lo que has expresado ..Muchas gracias..

  • 6 жыл бұрын

    Creo que tener un perro es una buena terapia. A mi mama le ha hecho mucho bien tenerlo en casa porque la obliga a levantarse y la pone más alegre.

  • @miriamcanete6112

    @miriamcanete6112

    Ай бұрын

    Si pero yo hay días que no puedo sacarlo pq me cuesta hasta cambiarme de ropa y bajar al parque que tengo al lado.

  • @ireneaparicio721
    @ireneaparicio7217 жыл бұрын

    Muchas gracias por todos los comentarios, de verdad. Es agradable saber que el vídeo ha servido para que personas que padecen esta enfermedad se sientan comprendidas. Os deseo muchas energías y que cada día con esta enfermedad, por duros que puedan ser, no os avergoncéis y podáis encontrar el apoyo que necesitéis en vuestros seres queridos. Un abrazo grande y sigamos luchando juntos por romper los estigmas que tiene esta enfermedad.

  • @dianarodriguez1055

    @dianarodriguez1055

    7 жыл бұрын

    Irene Aparicio creo tener esta enfermedad, pero quisiera saber mas de ella para estar seguro mi nonmbre es luis.

  • @conchidiez

    @conchidiez

    7 жыл бұрын

    Irene Aparicio yo la tengo hace más de 14 años y la gente te trata de loca que no quieres trabajar, que eres floja haber si cambia esto yo también tengo asma y hipotiroidismo aparte de fribromialgia y es todos días estar mal y la gente cuando se enteran dicen si no se te ve mal y claro cuando estas muy mal estas en casa sin poder salir ,haber si cambia un poco esto que ya vale ,👄👄👄

  • @ireneaparicio721

    @ireneaparicio721

    7 жыл бұрын

    Si tienes dudas lo ideal es consultar con tu médico, explicarle bien lo que te sucede y hacer estudios. Ánimo y gracias por comentar!

  • @elizabethaguilar4091

    @elizabethaguilar4091

    7 жыл бұрын

    Irene Aparicio mañana debo ir al Reumatologo porque desde hace muchos meses he sentido dolores en varias partes del cuerpo, y justo me he tocado en los puntos que mencionan y si me duele solo al tocarme y he sentido cansancio, depresión me anime a ir ya que llevo dos semanas que los dolores han aumentado😣

  • @vilmariera3403

    @vilmariera3403

    7 жыл бұрын

    Gracias por los videos son de gran utilidad

  • @fibromialgia9251
    @fibromialgia92518 жыл бұрын

    Es una buena entrevista, realizada con criterio. Seguro que aporta mucho. Enhorabuena.

  • @ireneaparicio721

    @ireneaparicio721

    8 жыл бұрын

    Muchas gracias por el comentario, nos ayuda a saber que se ha realizado un buen trabajo :)

  • @Noeguada1
    @Noeguada17 жыл бұрын

    Me hiciste llorar cuando contaste lo de la guardia, es cierto, nos tratan de locas. Ojalá no existiese esta enfermedad, es incomprensible para los demás ya que nos vemos saludables y jóvenes, pero por dentro sentimos un peso y dolor como si tuviésemos muchos años. Gracias por compartir, donde yo vivo en Argentina lo toman como algo casi caprichoso, psicológico para llamar la atención. Esperemos que se tome más en serio sobre todo a quienes deben tratarnos y no maltratarnos cuando ya no damos más de dolor. En mi caso aún no tomo medicación, hay épocas buenas y otras duras pero ya que hay tanto maltrato a nivel médico no me animo a tomar medicación por temor a que me dopen.... no es la solución.

  • @ireneaparicio721

    @ireneaparicio721

    7 жыл бұрын

    Mucha fuerza Noe Guada! gracias por tu comentario :)

  • @yoyo-wz4bt

    @yoyo-wz4bt

    7 жыл бұрын

    Noe Guada Lo peor es el maltrato médico.

  • @immersheila
    @immersheila7 жыл бұрын

    Hola buenos días, te entiendo perfectamente, con 18 años me diagnosticaron fatiga crónica, pero como era muy joven no le daba importancia, soy auxiliar de enfermería desde hace 9 años... Con el paso del tiempo cada vez me dolía más el cuerpo, manos, pantorrillas, dolores paravertebrales, cabeza, ojos... Y un sinfín de dolores, me han encontrado baja de Serotonina y vitamina D, y hace muy poquito me han diagnosticado la fibromialgia con fatiga crónica, sin ganas de salir de la Cama en cuanto vengo del trabajo me quedo en la cama y no salgo, puedo estar días enteros y con antidepresivos como te entiendo, me han dado ganas de llorar y todo saber que no soy la única persona joven que la tiene ( y tienes razón a mi me llegaron a decir una doctora de cabecera que era cuento) y me han encontrado rectificación cervical que sale en las radiografías y lumbalgia, muchas gracias por el video.

  • @sanjuarodriguez9417
    @sanjuarodriguez94175 ай бұрын

    Eres una guerrera estamos junt@s en esto y si más personas luchamos por q se nos de un trato digo ... La unión hace la fuerza estamos contigo en esta bstalla

  • @Nahiakote
    @Nahiakote5 жыл бұрын

    Increible... Parece que estoy hablando yo... Hace un mes recibí un tratamiento de lidocaina y la verdad es que me ha dado algo de calidad de vida. La pena es que solo dura una temporada y después volveré a sentirme fatal.

  • @Antoniasevilla
    @Antoniasevilla3 жыл бұрын

    Me ha gustado tu testimonio, estoy conforme en todo lo que has dicho, eras muy joven cuando te lo diagnosticaron, y tienes experiencias, por otros familiares, sobre la enfermedad, de esto hace ya 5 años, espero que sigas bien, y hayas conseguido vivir con ella, y mejorar, porque es para siempre, no tiene cura, pero si se puede mejorar. Yo tengo 62 años, y diagnosticada desde los 40 años, pensé que me quedaba en una silla de rueda, y que no podría hacer cosas que ahora hago. Tomo tranquilizantes, para los puntos de dolor, antidepresivos para dormir y paracetamol para los dolores, no he dejado de hacer ejercicios, por muy poco que pueda hace, empecé con 10 ó 12 años de natación, dos años de yoga, donde aprendí a estirarme y relajarme y me apunte a Afibrose, donde me dieron varios talleres de como llevar la Fibromialgia, relajarte, respirar, etc. La alimentación es muy importante, como no tomar nada de leche, ni desnatada, fritos, el gluten, etc. Mis perras son las que me hacen pasear todos los días mañana y noche, antes media hora, y ahora puedo hasta casi la hora. Actualmente estoy reina a como estaba. así que si creo que se puede mejorar. Lo primero que me enseñaron es a no tirar del carro, en mi familia, y a decir NO, aunque no te entiendan. Espero que a fecha de hoy este al menos como yo, que ya para mi es mucho. Si te apetece leer en Ebook mi libro sobre "Mi Fibromialgia y Síntomas investigados" por tan solo 0,89 € entenderás todo lo que he intentado abreviar aquí. www.amazon.es/Mi-Fibromialgia-y-S%C3%ADntomas-investigados-ebook/dp/B08932X6D8/ref=sr_1_3?__mk_es_ES=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&dchild=1&keywords=mi+fibromialgia+y&qid=1617740214&sr=8-3 Saludos y abrazos de algodón Toñy de Sevilla

  • @firulais8741
    @firulais87413 жыл бұрын

    Yo tengo fibromialgia y desde finales de julio tengo dolores todos los días y ya estamos a 31 de diciembre. Es algo que aún no puedo aceptarlo ya qué vivo sola, tengo una hermana pero es como si no tuviera. Hay días en que no puedo hacer absolutamente nada con mis manos. Es muy duro ver cómo te cambia la vida de la noche a la mañana y lo peor es ver que estás solo.

  • @susi1327
    @susi13275 жыл бұрын

    Sigamos luchando por esta enfermedad, ya que los que la padecemos sabemos que totalmente es insoportable y no nos callaremos, sigamos luchando, gracias porque lo has explicado perfectamente, un abrazo y ánimos. 👍

  • @anacatalan4583

    @anacatalan4583

    4 жыл бұрын

    Mi comentario es que si existe una cura para la fibromialgia..JESUCRISTO le levanto al paralítico.dio vista a los ciegos y también puede curarte y sanarte de fibromialgia nada hay imposible para DIOS con su hermoso poder ..busca a CRISTO JESÚS y puede obrar en tu vida ..acéptalo como tu único Salvador y SEÑOR de tu vida ..🙏😘🤗

  • @sandracarrillo4605
    @sandracarrillo460510 ай бұрын

    Tengo fibromialgia desdé asé ocho años son unos dolores Muy fuertes a mi me duele la cabeza cuello piernas las siento muy pesadas debiles me 😂🙏 duele el estómago pechos anciedad 🌹🌼 cara 😅😔 dientes cistitis los brazos los dedos de la mano veo 🌻🙏 borroso siento que me infarto también me da palpitaciones no duermo bien sólo Dios sabe de nuestro sufrir 😭😂🙏 es algo que no se le decea a nadien somos unas guerreras por soportar tanto dolor diario 😞🦋🌻 le doy gracias a Dios porque mi mamá siempre 🙏 está a mi lado saluditos desde Bogota colombia

  • @pepanp422
    @pepanp4224 жыл бұрын

    Gracia Maria por tu testimonio, no es fácil de entender esta enfermedad, cuando voy al médico ni la menciono, porque si llevo un pie roto ni me mirarian. Me la diagnosticaron con 32 años ahora tengo 59 y la enfermedad es mucho más conocida, pero igualmente con diagnóstico o no es un calvario si no se asume y se aprende a vivir con ella. Gracias otra vez por tu fuerza y ejemplo de sinceridad y valentía

  • @sylvialucio5064
    @sylvialucio50644 жыл бұрын

    Hola de todos los videos que he visto tu eres la persona más realistica, gracias me a ayudado mucho tu informacion, porque creo que aunque no quieras tomar medicina uno que sufre de esto la necesita, en adjunto con ejercicio, buena dieta, y uña auto ayuda, gracias

  • @vivianarodriguez3943
    @vivianarodriguez39434 жыл бұрын

    Gracias Irene Aparicio! Gracias por hacer este video! Como sigues? Haz un nuevo video porfavor! Dios te bendiga!

  • @Loretito8
    @Loretito85 жыл бұрын

    Muchas gracias por tu testimonio. Hubo mucho de lo que dijiste lo he pensado, muchas veces sin verbalizarlo

  • @ana128114
    @ana1281147 жыл бұрын

    Hola te estoy viendo desde la cama porque estoy con una crisis y me emocione, y me siento identificada tengo 35 años y me la diagnosticaron en diciembre y x ahora no le digo a nadie que tengo fibromialgia en Argentina no es conocida esta enfermedad x lo tanto se me hace muy difícil llevarla y adema tengo dos hernias de disco. Saludos

  • @aidamargaritadiaz2537

    @aidamargaritadiaz2537

    5 жыл бұрын

    Hola diagnóstico fibromialgia y soy de Argentina somos muchos la q tenemos la patología y el problema es que no hay tratamiento efectivo un abrazo

  • @anaulloa8397

    @anaulloa8397

    5 жыл бұрын

    Yo estoy igual y ningún remedios me sirve

  • @patriciabarragan4772

    @patriciabarragan4772

    5 жыл бұрын

    Yo hace nuchos años sufro de dolores tantos que perdi la cuenta recorri medicos hasta pensar que estaba loca,hace 3 años un reumatologo muy viejito me hizo cualquier cantidad de examenes y me diagnostico fibromialgia me dio pregabalina y napruxeno lo cual no me hace nada ,mi rdumatologo no trabaja mas me passron a otra y me dio clorazepan y miloxican y nada estos dias estoy en crisis pero bueno lo peor es que en mi flia no me creen siempre me escucharon que me dolia algo y creo que me frustra mas la incomprension que nada.Tambien soy de argentina.

  • @rosanaarcella5131

    @rosanaarcella5131

    5 жыл бұрын

    Yo estoy yendo a T.O.B.Alternativa, soy de Argentina y lo puedes buscar x Internet. No tomas calmantes, es muy bueno para mí. Ojalá te haga bien... Rosana🇦🇷

  • @lizelmedium1357

    @lizelmedium1357

    5 жыл бұрын

    @@patriciabarragan4772 A veces tomo tramadol y otras diclofenac con pridinol.

  • @fibroaljarafe5085
    @fibroaljarafe50857 жыл бұрын

    Gran descripción de lo que es la fibromialgia. gracias María.

  • @ivisvalles752

    @ivisvalles752

    7 жыл бұрын

    Me encantó el video, muchas gracias Maria por tu valentía, somos muchas guerreras viviendo en silencio nuestro dolor. Muchas bendiciones!

  • @esperanzamunoz9634
    @esperanzamunoz96347 жыл бұрын

    Gracias por esta entrevista esta Chica de verdad describe lo que afecta tu vida esta enfermedad y lo peor nadie te cree alguien ,ojalá con el tiempo encuentren una cura,pues todos creen que es porque no sabes manejar tus emociones y hasta los doctores te ven con cierto desprecio.mi reumatóloga gracias a Dios me entiende y cuida..saludos

  • @rosaliaburke4116
    @rosaliaburke41165 ай бұрын

    Me identifico totalmente contigo.😢 Muchas gracias por hablar de esta enfermedad tan desgastante, e incomprendida por muchos, desde médicos hasta la sociedad. Aprendemos a sacar fuerzas cada día, y tener una mejor calidad de vida! Indudablemente, aveces no nos es posible, pues toma toda nuestra energía lidear con los inmensos dolores, y el cansancio😢

  • @merrymerry7123
    @merrymerry71233 жыл бұрын

    Yo padezco FOBROMIALGIA desde hace 35 años... He vivido un Infierno.. Que bueno que hacen estos videos porque con solo escuchar que hay más personas que la padecen de inmediato me conecto y me identifico porque nosotras somos personas incomprendidas... Nuestro sufrimiento es Terrible... Yo en lo personal como ya llevo mucho Tiempo me a afectado Enormemente al grado que ya casi ni puedo conducir mi Auto... Ese dolor me desespera... Me levanto con Dolor, me Acuesto con dolor y todo el tiempo tengo dolor...Tomo diario 2 Ketorolacos y cuando entro en crisis que no puedo mover alguna de mis extremidades tomo una DEXTAMETAXONA pero me afecta porque me hace subir de Peso... Mi madre tuvo FIBROMIALGIA y yo la herede... Se me desarrollo hace 35 años por un Efecto Traumático que tuve y que cambio mi vida para siempre...Nadie siente mi dolor solo yo y me pongo triste y reclamo a Dios pero esta es la Vida que me tocó Vivir..

  • @maribelaustria6445

    @maribelaustria6445

    11 ай бұрын

    Que triste tu historia, tantos años de dolor, espero que pronto encuentres salud y consuelo, te mando un abrazo y mil bendiciones, yo también tengo fibromialgia, y lucho de la mano de mi doctora, mi familia y lo más importante de Dios.

  • @beckyalonso2436
    @beckyalonso24365 жыл бұрын

    Tengo fibromialgia y lo que dices es muy cierto, a mi me da mucho dolor prácticamente en todo el cuerpo. no puedo estar mucho tiempo parada ni hacer aseo en casa porque me hincho demasiado y el dolor es insoportable. Yo pase casi 9 meses de Dr en Dr hasta que me lograron diagnosticar esta enfermedad. Cuando tengo sueño me acuesto y no puedo dormir, a veces me deprimo demasiado. Dan ganas de salir corriendo y dejar de existir, cuando ya no soporto el dolor. Pero se que con la ayuda de Dios y del medicamento estaré bien. Saludos

  • @marianamosca9089
    @marianamosca90895 жыл бұрын

    Te escucho y es lo que vivo ... Te felicito ,sos una Guerrera!!!yo también hago que nuestra fibromialgia no sea invisible .Hay que hablar y hacer ruido para que se reconozca esta enfermedad como tal.hoy que te escucho y escribo estoy con una crisis de dolor!!! Hay que hablar!!! Hay que gritar y que se sepa!!! Te felicito sos tan linda como guerrera!

  • @lomolaplanan6
    @lomolaplanan66 жыл бұрын

    Encima tengo un trabajo duro entre comillas ... pero hay q seguir . Hago estiramientos . Pero duermo mucho muchisimo es una forma de evadir el dolor gracias guapa .

  • @rosanaarcella5131
    @rosanaarcella51315 жыл бұрын

    Hice click, no por ME GUSTA.... porque padezco de Fibromialgia, y realmente, es como dice Irene, mucho dolor....es verdad, querés salir, y a veces, no podemos ni levantarnos de la cama. Un beso para Irene desde Argentina 🇦🇷

  • @trinidadmayorga6934
    @trinidadmayorga69345 жыл бұрын

    Todo nos cambia al 1000% es dificil porque nadie nos comprende es triste

  • @alejandraflores4580
    @alejandraflores45806 жыл бұрын

    Hola, me identifico mucho con lo que dices, yo padezco fibromialgia y vivo en CDMX , y aqui en los servicios medicos de urgencias tambien nos tratan muy mal, al grado de que yo evito ir cuando tengo brotes o crisis, proque solo te ven como bicho raro, es muy triste vivir así.

  • @cisneg.4715
    @cisneg.47155 жыл бұрын

    Tengo 27 años y vivo con esta enfermedad, m identifico con ella. Gracias por compartir este video

  • @josielisette6768

    @josielisette6768

    4 жыл бұрын

    Compre el aceite que alivia bastante, se vende por internet en los ee.uu este es el link >> www.cbdbiocare.com?a_aid=Lifewithcbd

  • @sofiaperdomo2804
    @sofiaperdomo28049 ай бұрын

    Mucho ánimo guapísima y ánimo a todas, cada vez van saliendo más estudios y más formas de llevar una mejor calidad de vida

  • @rebecaaviles461
    @rebecaaviles4616 жыл бұрын

    Tengo fibromialgia hace muchos años , es agotador! Pero es importante tener una buena actitud . Yo solo tomo analgésicos cuando el dolor es muy intenso paso dos o tres Días medicada y en reposo y entonces la crisis se me pasa y empiezo mi vida de nuevo . Cuando tu entorno lo entiende es más fácil sobre llevarlo. Las personas siempre dirán que eres loca que quieres atención o que te paso porque estás deprimida cuando en realidad te deprimes por no saber que te pasa y el dolor te desquicia un poco. La gente critica con facilidad lo que no conoce . Por eso hagamos lo posible por hablar de la enfermedad y no esconderla . No somos responsables de lo que nos pasa , solo nos tocó vivirla También creo que podemos dignificar nuestra enfermedad al no caer en el pánico y llorar constantemente y disfrutar de la vida sin miedo. Sabemos que no es mortal y que no hay cura así que de la mano del reumatólogo y de Dios que conoce nuestro dolor y amándonos a nosotras mismas , alejándonos de las personas que nos critican por ignorancia o por molestarnos por que nos consideran débiles o frágiles. Nuestras crisis serán menos frecuentes. ANIMO la vida no termina aunque perdamos amigos o amores recuerden en soledad o acompañadas podemos ser felices !

  • @sarahimurillo1443
    @sarahimurillo14438 жыл бұрын

    te entiendo totalmente yo tengo exacatamente 1 semana que me la detectaron estuve 7 mese sin diagnóstico de un enfermedad a otra pero por fin tengo demaciado dolor 😓😥mas por las noches

  • @orion6044
    @orion60445 жыл бұрын

    Hola dsd mexico, ijole te escucho y te entiendo muy bien por lo que estas pasando, tengo ami esposo en la misma situación, dsd ya un año el comenzó con esto, ya fue a varios medicos, y no le dan un diagnostico, pero el siete dolor muscular, yo si lo llegue a llamar un flojo, y otras cosas mas!! Me meti aqui al internet buscando una respuesta alos síntomas ya que los medicos no dan una respuesta , y e yegado esta conclusión, tiene Fibromialgia, el se desespera, porque ay días en que no se puede levantar, y ay días en los que el dolor lo tira, al grado de que llora, y lo miro ahora y se que realmente no es por flojo o por que quiere llamar la atención, y para mi es difícil porque justo casi recién casados comenzó con esto, pero ahora me toca comprenderlo y ayudarlo, apoyarlo

  • @mariadoloresrodriguez657
    @mariadoloresrodriguez6576 жыл бұрын

    llevo 21 mes con dolores punzantes. montones de analîtica, 4 resonancias unas series de pruebas y asistir a urgencias y todo sale perfecto. los especialistas que me han tratado me han dado el alta. y algunas no saben lo q significa la palabra empatîa. me he derrumbado a llorar. sigo adelante xq todo lo que dices en el video lo padezco yo y no me lo han diagnosticado. por última opciòn tengo sesiones psiquiatricas y unidad del dolor.

  • @madelinelugo4111
    @madelinelugo41116 жыл бұрын

    Dios te bendiga. Te entiendo porque la padezco. Hay que luchar. Tratar de tener actitud positiva, aunque es difícil pero se puede poco a poco. No es fácil tener dolor 24-7. Dios me ha ayudado primero y luego trato de ayudarme yo. La familia y su comprensión es vital. Nos ayude Dios.

  • @vicenteromero9114
    @vicenteromero91143 жыл бұрын

    Siento lo mismo... A mi las manos me duelen muchisimo y los hombros junto con la cadera.... Aun tienes suerte de poder estar como estas y tener a la gente que tienes al lado... Para mi es lo contrario... Ni tengo quien me ayuda... Ni puedo decir hoy me quedo descansando... Estube casi un año de baja y me obligaron a cojer el alta... Encima soy altamente sensible... Es una mierda tener esto pero hay que cojerlo con energia positiva... Animo Maria... Somos mucho mas fuertes mentalmente que muchos y eso nos debe animar...👏👏👏👏

  • @elizopheliac
    @elizopheliac6 жыл бұрын

    Muy buen video. Me sentí totalmente identificada yo enferme desde los 15 años y actualmente tengo 23, tu vida cambia completamente al tener esta enfermedad pero a pesar de todo eso no hay que dejarnos vencer. Yo hice una pagina para darle mas visibilidad a esta enfermedad.

  • @pettyvedoya1902
    @pettyvedoya19022 жыл бұрын

    Excelente María ..te aplaudo ..si yo también tengo FM desde chica y ya tengo 66 años

  • @nelidaelvirapereyra467
    @nelidaelvirapereyra4677 ай бұрын

    Es un consuelo escuchar sobre nuestra enfermedad y compartir, pues es muy triste que tus seres queridos no crean en tu sufrimiento y te tomen por exagerada 😢

  • @bertacabrera9672
    @bertacabrera96722 жыл бұрын

    Yo vivo lo mismo y estoy tratando de sobre llevarlo con la meditación guiada. Porque es terrible los dolores y tengo 52 años

  • @claudiagatita9404
    @claudiagatita94043 жыл бұрын

    Estoy comenzando a entender porque tanto dolor físico ,avanzando poco a poco, muchas gracias 😘

  • @coyitadeecuador9876
    @coyitadeecuador98767 жыл бұрын

    me ayudaste tanto...muy agradecida.

  • @laurafonseca7140
    @laurafonseca71407 жыл бұрын

    Muchas gracias por el video y a Maria!! :-)

  • @LUCRECIABOR

    @LUCRECIABOR

    7 жыл бұрын

    Para quien quiera entenderlo, que se imaginen tener que vivir con un cuadro de gripe cónico y día tras días y año tras año.Sin poder coger una baja y con la misma carga que otro trabajador.Hay que tener esperanza, se puede mejorar. Un saludo.

  • @angelicaarellano9203
    @angelicaarellano92032 жыл бұрын

    Son como mil síntomas y día a día jamás descansas

  • @mariapuentes100
    @mariapuentes1007 жыл бұрын

    me encanto el video , yo tengo fibromialgia desde los 14 años ,también entre Reumatologos es un caso especial por lo joven , no he podido pasa de 10 grado por la enfermedad voy por la tercera vez pero creo que todo se da en la vida por algo 😊

  • @ireneaparicio721

    @ireneaparicio721

    7 жыл бұрын

    Wow que joven comezó! Gracias por el mensaje de positividad mariia kpop :D

  • @teresamartinrodriguez9364
    @teresamartinrodriguez93644 жыл бұрын

    Quién de ustedes ha pensado como yo de ir a un entierro y pensar; me gustaría descansar como esa persona?a mi si.

  • @saragarcia1828

    @saragarcia1828

    3 жыл бұрын

    Yo yo yo

  • @mercedesanglescapdevila2929

    @mercedesanglescapdevila2929

    3 жыл бұрын

    Es triste la desesperación del dolor

  • @Lia-zf4wr

    @Lia-zf4wr

    3 жыл бұрын

    Cada día

  • @lauracarrasco5820
    @lauracarrasco58205 жыл бұрын

    eres muy valiente. yo no se lo digo a todo el mundo. mi medicación es cymbalta y stilnox. a mi también un reumatólogo me trató mal y salí llorando de la consulta. gracias que el de ahora es buenísimo. también estoy tomando ubiquinol que sorprendentemente me ha ayudado con el cansancio!

  • @lupitabarriga6281

    @lupitabarriga6281

    5 жыл бұрын

    GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS.

  • @franciscaholguin
    @franciscaholguin6 жыл бұрын

    Muchas gracias por hablar de esto ..Yo la sufro desde mi niñez..Pero no fue hasta hace 2 años que me la diagnosticaron..Y además las personas que no la tienen no pueden enterderlo..

  • @josielisette6768

    @josielisette6768

    4 жыл бұрын

    Compre el aceite que alivia bastante, se vende por internet en los ee.uu este es el link >> www.cbdbiocare.com?a_aid=Lifewithcbd

  • @anonimo7394
    @anonimo73946 жыл бұрын

    Gracias por se tan valiente

  • @adamarielatouzardvillanuev8707
    @adamarielatouzardvillanuev87072 жыл бұрын

    Infinitas gracias María.

  • @NegroAzabache
    @NegroAzabache7 жыл бұрын

    Yo lo peor que llevo es que no me crean.

  • @florbarrientos5252

    @florbarrientos5252

    7 жыл бұрын

    No te preocupes si no te creen con que tu sepas que la tienes,con eso basta te re comiendo que bayas con un fitoterapeuta y te informes más hacerca del tema,yo me di cuenta por un programa de televisión y ademads mi familia no me creía fui al doctor tradicional y me mandó con el Psiquiatra estube cedada cerca de un año, la doctora no atendió en si los síntomas que tenia porque me mandó hacer estudios y no salía nada.Hasta que me informe .Más y es lo que me ha ayudado.

  • @miriammejia4299

    @miriammejia4299

    5 жыл бұрын

    Eso es lo peor. ..me pasa igual

  • @susi1327

    @susi1327

    5 жыл бұрын

    A mi realmente nunca me an tratado como que no me creen ,y gracias a dios tengo muy buenos médicos, pero si eso te pasa habla con tu médico especialista el se encargará de que la persona que te haya tratado a sin no lo vuelva hacer nunca más, no se trata que nos traten especial ,se trata de que tenga empatía y sepan que es una enfermedad más, lo demás tendrás que pasar ,ya digo cuéntaselo a tu especialista y el se encargará de todo lo que pueda , luchemos y no callemos nunca .fuerza 💪

  • @josielisette6768

    @josielisette6768

    4 жыл бұрын

    Compre el aceite que alivia bastante, se vende por internet en los ee.uu este es el link >> www.cbdbiocare.com?a_aid=Lifewithcbd

  • @sundriesrebecakundomal2920

    @sundriesrebecakundomal2920

    4 жыл бұрын

    Totalmente la gente no te cree y te deja sola, dan bajones lo pierdes todo trabajo, amistades etc, pero he aprendido a ser más fuerte y confiar en mi, pero todo cambia,y eso es verdad tu mente quiere hacer cosas pero tu cuerpo no responde me siento súper identificada gracias

  • @mairablanc2856
    @mairablanc28564 жыл бұрын

    A mi me lo diagnosticaron a los 29 (tengo 30) y recuerdo síntomas leves desde mis 19. Por lo tanto esa supuesta edad entre la cual de suele tener fibromialgia, deberían cambiarla...de hecho creo que tardaron en diagnosticármela por mi edad. Es frustrante la falta de información que tienen los médicos. Gracias por tu video, mucha fuerza y cariños desde Argentina!

  • @solecopado9529
    @solecopado95296 жыл бұрын

    Me siento tan identificada

  • @mariamondragon6464
    @mariamondragon6464 Жыл бұрын

    Hola yo padezco fibromialgia, desde hace 14 años. He llorado mucho mucho, también me callo porque no me creen los dolores tan fuertes que tengo.

  • @elvirasegurahernandez7427
    @elvirasegurahernandez74277 жыл бұрын

    hola yo también tengo fibromialgia me la diagnosticaron a se 10 años , lo e intentó todos los días salir a delante gracias a mí fe en Jehová Dios y en el medicamento puedo hacer mí papel dé madre de 2 hijos. saludos desde México

  • @luisramps9783

    @luisramps9783

    5 жыл бұрын

    Elvira Segura Hernandez jehova? 😴😴😴😴😴😴😸😸 ese no es tu dios ,es el de los judios 😸soñadora