Malattie rare, la storia di Victor nato con la sindrome CDKL5: "Il suo cervello non si sviluppa"

Victor è uno dei 300 bambini al mondo affetto dalla sindrome CDKL5, una malattia neurologica genetica rara. Victor non parla, non cammina ed a causa di questa malattia il suo cervello non sviluppa. E' un ragazzino di 12 anni con la mente di un neonato. Al momento non c'è nessuna cura per questa sindrome e i genitori di questi bambini sono nelle mani della ricerca. Una ricerca che ha bisogno di soldi per andare avanti e dare una speranza a Victor e gli altri bambini affetti da questa malattia. Per questo la mamma di Victor, Bethania, ha lanciato un evento su Facebook ( / 347370248766674 ) per invitare le persone a donare all'associazione "CDKL5 - Insieme verso la cura" (www.cdkl5insiemeversolacura.it/).
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Пікірлер: 54

  • @emma_swift
    @emma_swift6 жыл бұрын

    Grande donna e anche mamma, complimenti!!!!!!💕💕così si comporta una vera mamma, non molla suo figlio davanti alle difficoltà❤️😘.

  • @yuigfu3489
    @yuigfu34896 жыл бұрын

    Sei una mamma forte ❤️non mollare mai

  • @moorcok
    @moorcok8 жыл бұрын

    Un pensiero felice per questo bimbo forte e la sua famiglia fantastica, vorrei poterlo guarire con uno schiocco di dita.

  • @stefaniagazza2239
    @stefaniagazza22395 жыл бұрын

    Siete molto bravi e spero che Victor guarisca al più presto😍😭

  • @oriettagobbi5907
    @oriettagobbi59075 жыл бұрын

    Queste situazioni mi distruggono! Povero figlio ma soprattutto povera madre! Coraggio sorella! ❤️

  • @SuperPaola1963
    @SuperPaola19637 жыл бұрын

    Malattie rare, pochi casi di ognuna nel mondo ma tanti casi complessivamente. E pochissimi farmaci per curarle, pochi investimenti nella ricerca... purtroppo una bruttissima realtà.

  • @inesmoujabbar4502
    @inesmoujabbar45026 жыл бұрын

    Brava vai avanti così Non mollare non mollare il bambino non si fa

  • @user-ux6or8hv8v
    @user-ux6or8hv8v6 ай бұрын

    Hello Vitor it’s so beautiful angel 😇 I pray 🙏 he feels better, you doing amazing work mummy 🥰⭐️thank you, and god bless you and take care of you and Vitor, I wish you the best in life , don’t be sad 😔Vitor it’s so beautiful boy , lots of love ❤️ 🙏😇🧸😘Betta from London xx

  • @missbabi6121
    @missbabi61217 жыл бұрын

    Anche mia nipote di un anno soffre della stessa malattia :(

  • @valeriolamborghini8843
    @valeriolamborghini88437 жыл бұрын

    spero che trovino la cura al più presto,forza victor vedrai che un giorno guarirai da questa brutta malattia☺

  • @liubatocchini8664
    @liubatocchini8664 Жыл бұрын

    Io dovessi vivere una vita così eutanasia immediata non ha senso vivere così però complimenti per la mamma

  • @gaetanosavarese7870

    @gaetanosavarese7870

    Жыл бұрын

    io lo sto dicendo da 6 anni ho chiesto a mia mamma se mi porta in svizzera sto degenerando però purtroppo non si può fare niente lui e piccolo non ha capito niente della vita io a 37 anni

  • @nicocala4821
    @nicocala48218 жыл бұрын

    mi ha distrutto questo video ... non so che dire .. forza victor

  • @mariapiazullo3477
    @mariapiazullo34775 жыл бұрын

    Guarisci presto tesoro

  • @zkaarp1169
    @zkaarp11698 жыл бұрын

    Poverino mi dispiace tanto

  • @lucluc76
    @lucluc766 жыл бұрын

    Grande Mamma! Una carezza al dolce Victor!

  • @gaetanosavarese7870
    @gaetanosavarese78702 жыл бұрын

    purtroppo pure io ho una malattia rara in un primo momento mi hanno diagnosticato anzia e depressione e vari disturbi pschiatrici

  • @Valeria-fl8vz

    @Valeria-fl8vz

    2 жыл бұрын

    Coraggio❤️

  • @marcorabai868
    @marcorabai8685 жыл бұрын

    la speranza è nella ricerca , spero che possano fare qualcosa .

  • @martinadicarolo1045
    @martinadicarolo10454 жыл бұрын

    😢 che pena!

  • @emilycatozzi6706
    @emilycatozzi67063 жыл бұрын

    😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢poverino vickitor

  • @stefanoprataviera
    @stefanoprataviera4 жыл бұрын

    🌻 ci siamo passati anche noi ,mio figlio è già volato in cielo. Tieni duro

  • @Valeria-fl8vz

    @Valeria-fl8vz

    2 жыл бұрын

    Mi dispiace molto..moltissimo ❤️

  • @jessyedomenico5687
    @jessyedomenico56872 жыл бұрын

    Mi dispiace signora 😭😭😭😭😭

  • @comepecoreinmezzoailupi
    @comepecoreinmezzoailupi2 жыл бұрын

    Non possono fare delle trasfusioni di sangue periodicamente in modo che intanto non gli manchi la proteina necessaria nel sangue ? Oppure può riprodursi (attivarsi )la proteina tramite una trasfusione di sangue ? Grazie a chi mi risponderà

  • @andreaceroni2393
    @andreaceroni2393 Жыл бұрын

    Buonasera piacere Andrea ho 3o anni capisco quello che provi perché da 3o anni ho una malattia rara chiamata emiplagia alternante . A volte sto bene e a volte sono stato molto male . Era difficile. Adesso . Mj affido alla pratica buddista costante per cambiare circostanze difficili ogni giorno

  • @angelocataldo8544
    @angelocataldo8544 Жыл бұрын

    Salve! Guardi su KZread, chieda alle Suore Californiane, hanno dell'Olio di Canapa, si Documenti, e quando ha tempo, guardi il film, ( l' Olio di Lorenzo) si documenti lei personalmente, chieda ,si informi, dalle Suore Californiane. Buen Camino di 💚🙏

  • @topolinoburlone
    @topolinoburlone4 жыл бұрын

    Povero vicktor

  • @carlominelli4739
    @carlominelli47392 жыл бұрын

    Una bella punturina e passa la paura.

  • @thefabbij1765
    @thefabbij17653 жыл бұрын

    Con questo commento voglio dire la mia.Anche se non sono un medico,la cura ,o perlomeno il rallentamento o l'arrestare l'evoluzione della malattia,secondo me,potrebbe essere una terapia enzimatica sostitutiva,dove si crea un enzima che non produce.

  • @kebab2241
    @kebab22413 жыл бұрын

    Però ragazzi non c'è sempre una cura per tutte le malattie genetiche, se gli manca un gene che codifica per una proteine la può assumere ma sarà difficile che metabolizzi

  • @elisafederici7467
    @elisafederici74676 жыл бұрын

    Come sta ora?

  • @lorenzosettesoldi132

    @lorenzosettesoldi132

    6 жыл бұрын

    L’hanno travasato

  • @elisafederici7467

    @elisafederici7467

    6 жыл бұрын

    Lorenzo settesoldi che vuol dire?come sta ora?

  • @sabrinarinaldi2023
    @sabrinarinaldi20239 ай бұрын

    Povero

  • @aristidecasati1710
    @aristidecasati17103 жыл бұрын

    Po erino. Amore

  • @aristidecasati1710
    @aristidecasati17103 жыл бұрын

    Ti do una mano

  • @AnnalisaVastomillennium
    @AnnalisaVastomillennium7 жыл бұрын

    Mi dispiace molto per entrambi, ma sarebbe stato meglio lasciarlo andare in cielo quando era piccolo, se potesse parlare vorrebbe veramente vivere così o è solo l egoismo a volerlo tenere in vita, se vita si può chiamare. Io vorrei morire fossi al suo posto chiedo scusa per la franchezza,.

  • @antoniavitale8270

    @antoniavitale8270

    6 жыл бұрын

    Annalisa quella che hai dato e 'una brutta risposta hai mai domandato a'una persona con problema se 'vorrebbe vivere o moriere o non avrebbero voluto mai nascere. Non e forse il tuo egoismo di non volere amare o aiutare una persona con problemi. Non pensi che nella vita non potrebbe mai capitare di diventare malata o rimanere su una sedia s'rotelle che diresti uccidetemi perche'mi sono rotta o guastata. E'un offesa'alla vita e all'umanita'siamo persone non oggetti che si buttano

  • @settimioderose6671

    @settimioderose6671

    6 жыл бұрын

    Sono d'accordo con te Annalisa questa non è vita

  • @lindachao8366

    @lindachao8366

    6 жыл бұрын

    Quindi praticamente, al di là della tua pietà( perché è solo quella ..) ti faccio una domanda : domani fai un incidente in macchina, la tua spina dorsale ti si spacca in due, ti svegli e dici non sento più le gambe e in più sono paralizzata da un lato, sai che non sarai più autonoma come prima ..cosa fai scrivi una lettera e dici fatemi morire ??? No davvero sono curiosa della tua risposta !!! Le malattie genetiche hanno il loro decorso purtroppo già sfortunato di loro quindi con questo non bisognerebbe manco più ricercare perché in ogni caso meglio morire ..bah. !!!

  • @silviafadighenti5215

    @silviafadighenti5215

    6 жыл бұрын

    linda chao una cosa è non camminare e basta (tra virgolette ovviamente ) una cosa è non ragionare non parlare... Che vita è povero piccolo?? Io x prima se mio figlio fosse ridotto così penserei seriamente a non farlo più soffrire a vita, purtroppo. Solo che siamo buonisti. Speriamo che la ricerca possa aiutare veramente contro queste maledette sindromi.

  • @sator3946

    @sator3946

    5 жыл бұрын

    @@lindachao8366 Mai sentito parlare di eutanasia?

  • @lorenzomarini5112
    @lorenzomarini5112 Жыл бұрын

    Cos'è meglio? Sono un artista metafisico Se il sonno esplode nel fisico promuove le patologie organiche, mentre se esplode nel cervello promuove le psicopatologie.