Liams Leben mit der Muskelerkrankung: Haus Dachsbau soll Erholung bringen | Sternstunden | BR
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Liam ist zwölf Jahre alt und leidet an der Muskelerkrankung myotubuläre Myopathie. Alle Muskeln im Körper sind von der genetischen Erkrankung - einer Spontanmutation - betroffen. Er kann nicht schlucken, sitzen, laufen und nur die Arme bewegen. Eigentlich hat Liam Anspruch auf zwanzig Stunden ambulante Betreuung pro Tag, doch durch den Pflegenotstand sind es höchstens vierzehn. Neunzig Prozent der pflegebedürftigen Kinder werden zuhause betreut. Auch Liam muss nachts jede halbe Stunde versorgt werden, sonst würde er ersticken. Für ihn und seine Eltern eine große Herausforderung - die sie mit viel Liebe und Humor meistern.
Zum Projekt:
Sind Kinder oder Jugendliche schwerstkrank oder stark mehrfachbehindert, sind es meist die Eltern, die deren Pflege übernehmen, häufig rund um die Uhr. Sie werden zwar von ambulanten Pflegediensten unterstützt, aber es gibt kaum Kurzzeitpflegeplätze für Betroffene, die ständige Betreuung benötigen, und so auch keine Entlastungsmöglichkeiten für die Familien. Die Katholische Jugendfürsorge der Diözese Augsburg e.V. schafft nun mit dem Haus Dachsbau einen Ort, der diesen Missstand beseitigt. In dem Neubau können Kinder und Jugendliche bis zu sechs Wochen lang vollstationär gepflegt werden, so dass die Eltern für einen längeren Zeitraum die Möglichkeit haben, sich bei einem Urlaub oder einer Kur von ihrem anstrengenden Alltag zu erholen oder in einer Notsituation Hilfe zu erhalten. Zudem können Eltern hier auch im Bereich Pflege dazulernen, da in der Übergangsphase nach einem Krankenhausaufenthalt in das eigene Zuhause Schwierigkeiten bei der häuslichen Versorgung aufkommen können. Im Dachsbau werden die Eltern mit Techniken vertraut gemacht, die den Pflegeprozess sicher, besser und effektiver machen. Die finanzielle Unterstützung von Sternstunden sorgt dafür, dass dieses wichtige Projekt endlich realisiert werden kann.
Sternstunden - ein verlässlicher Partner für Kinder in Not:
Wie in jedem Jahr präsentiert der „Sternstunden-Adventskalender“ vom 1. bis zum 24. Dezember mehrmals täglich ein aktuelles Kinderhilfsprojekt, das von Sternstunden, einer Benefizaktion mit dem Bayerischen Rundfunk, finanziell unterstützt wird.
Sternstunden übernimmt gesellschaftliche Verantwortung, um notleidende Kinder medizinisch zu versorgen, ihnen Bildung zu ermöglichen, psychosoziale Hilfen zukommen zu lassen oder Beeinträchtigungen durch Behinderungen zu lindern, überwiegend in Bayern, aber auch deutschland- und weltweit. Seit der Gründung 1993 konnte Sternstunden rund 342 Millionen Euro sammeln und damit 3697 Projekte fördern.
Der Adventskalender zeigt die vielfältige Hilfe zugunsten von benachteiligten Kindern. Zudem wird deutlich, wie wichtig nachhaltige und langfristige Unterstützung ist, die zu 100 Prozent bei den Bedürftigen ankommt.
Spenden unter sternstunden.de.
#Sternstunden #Spende #Behinderung
Пікірлер: 41
Mir kommen die Tränen. So ein intelligenter Junge, gefangen in einem kranken Körper. Hut ab vor den Eltern, das Tag für Tag so zu meistern.
Jeder der diese Doku sieht muß sich vor diesen Eltern verneigen HOCHACHTUNG und Liam ist trotz der schweren Behinderung ein toller Junge
Viel Spaß in der Schule! Liam: Nee, den Spaß kann ich hier nirgends sehen. 🤣😂🤣😂
ACDC und mitgerockt. Einfach Hut ab. 👍👍👍
Sehr beeindruckend ich wünsche Liam und seiner Familie nur das Beste.
Mein Gott, was manche Menschen durchmachen müssen. Hut ab wie ihr es meistert. Alles Gute für euch.
@spaghettiallevongole0815
5 ай бұрын
Hallo, Liam und seine Eltern suchen seit 1 Jahr eine Pflegefachkraft! Von meistern kann keine Rede mehr sein. Sie gehen am Zahnfleisch! Wenn Sie also jemanden kennen, der eine entsprechende Ausbildung hat ... Sie können auch über den Bayerischen Rundfunk (Sternstunden e. V.) oder Dachsbau e. V. Kontakt aufnehmen, wenn Sie Hilfe anbieten möchten. Grüße hier werden von der Familie nicht gelesen. Danke.
Was eine tolle Familie. Ich wünsche ihnen ganz viel Gesundheit🍀.
Ich bin tief beeindruckt von dieser tollen Familie. Mein Respekt und Chapeau vor dieser Leistung, die die Eltern erbringen. Auch der Junge ist ein ganz toller liebenswerter, gescheiter Teenie der sein Schi cksal bewundernswert erträgt. Ich wuensche der Familie ganz viel Glück und Kraft und Liebe für die Zukunft und Gottes Segen 🙏🍀❤️.. Hoffentlich gibt es bald Fortschritte in der Medizin, die etwas Besserung bringen kann. 🙏👍🎆🥰
Was für ein toller Junge
Liam ist ein ganz toller Typ, dem voll und ganz bewusst ist was los ist, der sich unfassbar toll ausdrücken kann, weil er nur das hat an dem er arbeiten kann und dies aktiv gestalten kann, weil der Körper nicht mitmacht. Er hat seinen Kopf, seinen Geist, seine Sprache, seinen Intellekt der ihm Türen öffnen und Möglichkeiten bieten kann. Alles ❤ und die allerbesten Wünsche für Liam und die Familie
@spaghettiallevongole0815
5 ай бұрын
Hallo, woher kennen Sie Liam denn? Falls Sie den Kanal "BR" nicht abonniert haben: Ich habe hier einen aktuellen Status mit Stellenangebot "gepostet".
Líam,geht mir extrem ans ♥️ Gott schütze ihn und seine tollen Eltern❤❤❤❤❤
@spaghettiallevongole0815
5 ай бұрын
Sorry, Gott spielt hier keine Rolle. Pflegekräfte werden gesucht! Falls Sie den Kanal "BR" nicht abonniert haben: Ich habe hier einen aktuellen Status mit Stellenangebot "gepostet".
Meine allergrößte Hochachtung an die Eltern 😍
eine tolle liebevolle Familie!! sehr beeindruckend.
Ich achte und ehre diese Eltern für die Leistung die sie tagtäglich erbringen!!! Ihr seid eine großartige Familie mit einem großartigen Sohn! Ich wünsche euch von ganzen Herzen alles Glück und Liebe der Welt und dass euch ein kleines Wunder widerfährt, das euren Alltag erleichtert!!! Ich geh jetzt gleich meditieren und werde euch in Gedanken in meine Meditation mit einfließen lassen! ALLES LIEBE FÜR EUCH 3! :)
@spaghettiallevongole0815
5 ай бұрын
Bist du die Julia, die Liam auch schon betreut hat?
Wünsche der ganzen Familie alles Gute🍀Unglaublich wie toll die Eltern das meistern👏🏻❤️
Ich wünsche euch alle das beste
Was für eine tolle Familie! Viel Kraft und Gesundheit!!
@spaghettiallevongole0815
5 ай бұрын
Danke für die Worte - hat die Familie aber nicht erreicht, keine Zeit dafür. Falls Sie den Kanal "BR" nicht abonniert haben: Ich habe hier einen aktuellen Status mit Stellenangebot "gepostet".
Ich hoffe, es kommt ganz viel Geld zusammen, damit der Dachsbau bald fertig gestellt werden kann. Es hat mich sehr gefreut, Liam "wiederzusehen ". Wenn auch nur virtuell. Alles Liebe für Euch!
@spaghettiallevongole0815
5 ай бұрын
Hallo Anna, Sie fehlen ... :(
Ich ziehe meinen Hut vor Liam und seinen Eltern.Klar,die Vollzeitpflege ist ein Knochenjob,aber was mich sehr berührt hat von der ersten Sekunde war Liam selbst 🍀❤️🍀
@spaghettiallevongole0815
5 ай бұрын
Liam und seine Familie suchen immer noch zusätzliche Pflegekräfte oder zumindest Eine. Siehe mein Beitrag von heute ... Danke!
Viel Kraft undalle Hochachtung den Eltern.
Toll Familie
Wie ist die Lebenserwartung? Warum muss er zur Schule? Wäre es nicht besser, wenn er spielen könnte? Wenn bspw. 25 wird, was muss er da schreiben und groß rechnen können?
@barbaraweber8273
Жыл бұрын
Liam ist sehr intellegent, hat sogar das Zeug die Mittlere Reife zu machen. Die Struktur der Schule gibt ihm Halt, eröffnet ihm Außenkontakte, fördert seine kognitiven Fähigkeiten, wie bei jedem Kind. Grundsätzlich hat Liam keine eingeschränkte Lebenserwartung.
@brigidde8440
Жыл бұрын
Die Schule gibt Struktur und bedeutet Förderung und ein soziales Leben. Ich erlebe es als sehr wertvoll, dass Kinder mit Einschränkungen zur Schule gehen. Sie brauchen auch ein eigenes Leben außerhalb der eigenen Familie. Auch für die Eltern ist es wichtig, dass nicht alles auf ihren Schultern lastet und es ein wenig Normalität und Entzerrung gibt.
@ahha9005
Жыл бұрын
Liam und alle andere Kinder mit Behinderung haben genau das gleiche Grundrecht auf Bildung wie Du und Ich. Warum sollte man ihm nur aufgrund körperlicher Einschränkungen den Zugang dazu verwehren? Wie soll er sein Handy bedienen wenn er nicht lesen kann? Wie soll er seine Gefühle und Gedanken ausrücken wenn er nicht die richtigen Mittel dafür an die Hand bekommt? Einen "gesunden" Körper als Voraussetzung für Bildung machen zu wollen ist unfassbar abelistisch und eine sehr weltfremde Ansicht.
@tinaschafer7780
Жыл бұрын
Es gab schon x-Prognosen von Ärzten, dass Kinder das Erwachsenenalter nicht erreichen. Viele Betroffene die ich kenne sind mittlerweile zwischen 30-60. Warum sollte man als krankes Kind ungebildet und unterfordert bleiben?
@spaghettiallevongole0815
Жыл бұрын
@@ahha9005 Man lernt nie aus - "ableistisch". Auch noch nicht gehört ... Sie haben in allem völlig Recht!
Gibt es keine Möglichkeiten, diesen Jungen schulisch so zu fördern, wie andere Kinder in seinem Alter? Vom Video schien das etwas "Kindergartenniveau". Vielleicht hasst er deswegen die Schule, weil es einfach zu langweilig und eintönig für ihn ist.