Ja muszę dodać że czekałam na szpital byłam juz w ciężkim stanie i kazali czekac w szptalu ponad pół roku i tak lekarz powiedział że mam szczęscie, bo niektórzy czekaja dłużej. Bóg mnie tak w życiu poprowadził że stan sie troche polepszył i przeprowadziłam się do Irlandii tu odrazu na pierwszej wizycie mój lekarz prowadzący dał leczenie biologiczne i był zdziwiony że go wcześniej nie dostałam. Mam nadzieje ze ta kwestia w Polsce się poprawi. Życzę wszystkim wytrwałości :) I nie dać się chorubsku :)

W Lublinie wizytą jest raz na 3 miesiące a potem raz na pół roku. Program prowadzi PSK4 oddział reumatologiczny. Dzięki za podjęcie tematu.

Mnie przez wiele lat leczyli na podagrę (reumatolog) i jak przez półtora roku nie miałem dnia i nocy bez ogromnego bólu trafiłem dosłownie przez przypadek do szpitala dzięki skierowaniu pani dermatolog ,która zauważyła ,że mogę mieć łuszczycowe zapalenie stawów bo na skórze to nic , że strasznie , ale już nie zginałem stawów , podejrzenia miałem wcześniej ,ale zostałem zrugany ,że to nie ja mam wykształcenie. Trafiłem tam w stanie agonalnym i w innym województwie na ,które mi wypisała skierowanie pani R. która nalegała aby właśnie tam jechać i w dniu pierwszym zostałem tam przyjęty , lekarze nie wierzyli jakie leki brałem i jakie badania miałem dopytywali czy na pewno tylko przeciwbólowe. Byłem tam prawie dwa tygodnie i codziennie różne badania o których nie miała pojęcia pani reumatolog. Po ok. roku leczenia ,a wspomnę, że po miesiącu mogłem spać i w miarę chodzić bez bólu i rodzina wróciła bo jak człowieka boli to i pyskuje ,trafiłem znowu do szpitala tym razem na badania jak leki wpływają na organizm i pan ordynator ,który się mną opiekował zaproponował leczenie biologiczne być może za jakiś czas. później się dowiedziałem ,że walczył z nfz na różne sposoby i po wielu przejściach całego zespołu lekarzy w ,które zaangażował nfz udało się .Pod moją biologią najpierw podpisał się ordynator i dwóch lekarzy ,ale im było mało i dwa razy powtórkę robili ,ja na biologię nie nalegałem bo i nie wiedziałem o niej nc ponieważ jak zapytałem wcześniejszego mojego lekarza to powiedział , że to coś nowego i tyle .Po roku jak dla mnie po tylu latach cierpienia to było coś doskonałego , czułem bule , ale jedną dziesiątą wcześniejszych ,pan doktor powiedział jak zawsze wcześniej ,że nie ma być lepiej ,ma być dobrze. Ja jestem biednym człowiekiem , ale honorowym i jak za pierwszym razem wychodziłem ze szpitala to zapytałem jak się odwdzięczyć ,żeby wstydu nie było i zrugał mnie wzrokiem i powiedział ,dla mnie jes najważniejsze , żeby był pan zdrowy i poklepał mnie po ramieniu. Możecie mi nie wierzyć ,ale są tacy lekarze bo ja wcześniej to z bólu różne pomysły miałem. Zobaczymy jak nowa biologia będzie działać bo stara i tak zwróciła mi życie.

szkoda, że na liście nie ma tocznia układowego, bo jestem leczona methotrexatem , który uszkadza mi szpik kostny

Ja jestem w trakcie leczenia biologicznego , na stałe mieszkam w Wielkiej Brytanii . Chcieliśmy wraz z mężem wrócić do Polski , lecz obawiam się , że nie zostane zakwalifikowana do leczenia biologicznego w krótkim czasie . Dodam , że próbowano u mnie wszystkiego i tylko leczenie biologiczne postawiło mnie na nogi , jeździłam na wózku przez dwa miesiące , później sterydy , sulfazine , metotreksat . Pozdrawiam

Zacząłem od 2005 od Metotrexat. Wszystkie skutki uboczne męka blisko rok. Byłem po poważnym krwotoku więc Enbrel. Brałem 13 blisko lat. Początkowo mimo potwornie agresywnej postaci było świetnie lecz dalekie od normalności. To były czasy "dzikiego zachodu ". Przeszedłem DUZO. Potem wróciło skrajnie ostro. Nawrot nawet rodzina myślała że no boli ale może jakoś znośnie się czuje. Tak nie było...pamiętam lata niechodzenia blkakania się od kiepskiego lekarza do specjalistyczne szpitale. Zawzięcie moje dało że postawiłem sam diagnozę i HLA-B27 przekonał plus RTG lekarzy. Ale już dużo straciłem bez możliwości naprawy. Byłem o krok od śmierci po krwotoku i wyroku że jak nie przestanie lać się krzew tniemy żołądek będzie na parę łyżek pojemny. Ale wiedza którą sam zbierałem daje. Od ponad roku lek biologiczny i porażka nie działa. Operacje. Świat to łóżko. Dziś a dokładnie otrzymałem nowy lek biologiczny i być może jak 14 lat temu powstalem z 3 lat lezenia tak dziś nowa nadzieja że mój własny krzyż znów na jakiś czas opuszczę do schowka i stanie się znów cud.

Piotrze opowiesz coś o pracy czy dla nas ZZSK jest wyrokiem bezrobocia? Jestem dość młoda 18 lat miałam plany na swoje życie a teraz przez te chorobę czuję sie załamana jaki zawód mogę wykonywać... Aby nie narażać tak swojego stanu.

@piotrsobik

5 жыл бұрын

Aleksandra Sędziak napisz do mnie PiotrSobik.com@gmail.com

@vickmey5116

4 жыл бұрын

Na pewno unikaj dźwignia i fizycznej pracy:(

@barteklegowski8024

4 жыл бұрын

mam podobny problem mam dopiero 19 lat a choruje od około 2 choroba rujnuje mi młodośc i plany na przyszłość

@vickmey5116

4 жыл бұрын

@@barteklegowski8024 Zdrowia czy życzę u mnie też 1 objawy były około 20 roku zycia:(

Mój wujek jest dentystą, więc miałam robione leczenie biologiczne za darmo i nawet nie musiałam o nie prosić.

Biorę chyba 15 lat...Enbrel, Simponii, Cosentyx 150...

Leczenie biologiczne to jedno z najnowszych form leczenie jednak pamiętać trzeba że tej choroby nie da się wyleczyć dążymy to jej uśpienia czyli remisji jak długo będzie trwać to uśpienie nikt nie da gwarancji zazwyczaj rok, półtorej roku i choroba wraca czy dostaniesz się ponownie do programu to już inna sprawa. Fakt faktem ten czas uśpienia choroby jest po to aby zadbać o siebie odpocząć psychicznie od choroby, oraz zadbać o swoje ciało rehabilitacja, gimnastyka ćwiczenia (tylko takie które nie obciążają stawów basen, orbitrek) schudnięcie zdrowe odżywianie. Ja miałem dwa razy zaproponowane leczenie biologiczne i świadomie z niego zrezygnowałem bo niestety to nie jest cudowne uzdrowienie ale może za sobą nieść też pewne problemy wystarczy poczytać leczenie biologiczne a skutki uboczne od choroby notoworowej po grzybice jamy ustnej. Sam miałem znajomego który po leczeniu biologicznym serce nie wytrzymało dla tego świadomie odrzucam to leczenie. Nie chcę nikogo zniechęcać bo leczenie biologiczne to obecnie jedno z najnowszych form leczenia szczególnie uderzające Interleukina 17 ale przed poddaniem się tej formie leczenia radzę się zapoznać z wszystkimi plusami i minusami tej formy uśpienia choroby na 1,5 roku. Tej choroby nie da się wyleczyć co najwyżej wprowadzić w stan remisji czyli uśpienia, ale ona cały czas z nami będzie siedzi cicho czeka wyczekuje tylko na moment naszej słabości, osłabienia organizmu, przeziębienia nagłego stresu lub innego czynnika aby o sobie przypomnieć i znowu zaatakować. Dla mnie w tej chorobie nie jest najgorsza sama choroba bo po latach poprostu zaczynasz się uczyć z nią żyć, ale świadomość to że nigdy się już nie wyleczysz w 100%, jeżeli jesteś przeziębiony, masz złamanie lub inną chorobę dążysz do jej wyleczenia i sama nadzieja że się wyleczysz daje ci siłę, a tu nie ma takiej szansy dla tego tak powszechne są depresje. Kiedyś od osoby chorującej ponad 25 lat i to jeszcze na łuszczycowe zapalenie stawów usłyszałem takie mądre słowa cytując "Pamiętaj tą chorobę trzeba zagłodzić" i muszę przyznać stosując post przerywany oraz nie przejadanie się mocno zmniejszyły mi się objawy nie tyle skórne co stawowe bóle też pośrednio bo zmniejszenie masy ciała dobrze wpływa na odciązenie stawów a mniejsza tkanka tłuszczona to mniejsze stany zapalne bo właśnie w niej powstają, dodatkowo organizm jak nie jest "przejedzony" zmniejsza się atak układu autoimmunologicznego na zdrowe komórki. Co do psiankowatych tu trzeba obserwować swój organizm każdy reaguje inaczej jeden zje ziemniaki i choroba mu się nasila inny może je jeść do woli musicie obserowować siebie na co reagujecie negatywnie i co wam Zaostrza chorobę. Mnie co wprowadziło w stan remisji nie skórnej ale stawowej to: schudnięcie, ćwiczenia nie obciążające stawów spacery, besen, gimnastyka, ostawienie psiankowatych nie jem wogóle ziemniaków, pomidorów, papryki i bananów. Post przerywany. Suplementacja: msm siarka, wiatamina D, tran omega 3 (nie czasami omega 6 które zaostrzają stany zapalne), kurkumina ekstrakt bcm, dobre nawadnianie organizmu szczególnie zielona herbata przeciw zapalnie, zero alkoholu, mniej stresu. Niestety nie reagowałem na leczenie lekami farmakologicznymi a lekarze rozkładali ręce przerobiłem już praktycznie wszystko od Metotabu po wszystkie dostępne leki i dopiero medycyna naturalna pozwoliła mi zacząć ponownie funkcjonować. Dla zainteresowanych radzę też poczytać w internecie o korzeniu hortensji a dokładniej mielonej i wykonaniu z niej instraktu który bezpośrednio uderza w Interleukine 17 bardzie obeznani w temacie będą wiedzieli o co chodzi...

Ja mam za darmo , ale mieszkam w Danii ;)

Szkoda że nikt nie bierze pod uwagę SAPHO.

ja po leku biologicznym doznałem porażenia neurologicznego, ratowano mnie na OIOM-ie objaw Millera Fishera proszę poczytać nt. temat i nie rzucać się bez namysłu na to cudo

@arturszarawara

5 жыл бұрын

Muszę to napisać. Lek biologiczny dostać to jedno cudo. Ja biorę 14 lat 3 lek. Chorowałem będąc blisko śmierci nie jeden raz. Ale dzięki tylko leków biologicznych chodzę a leżałem raz 3 lata potem znów 3 lata potem 1.5 roku. Skutki uboczne sa i zniszczyły mi zdrowie. Ale wolę krócej ale nie na łóżku a o własnych nogach chodzić.

Nie stać mnie na leki

Może leczenie biologiczne byłoby bardziej dostępne, gdyby chodziło o człowieka, a nie o pieniądze. Otóż wszelkie nowe metody leczenia muszą się opłacać big farmie zwłaszcza wtenczas, gdy na badania wydano grosze. Wtenczas można zarobić tysiące procent. Moralnie brudną sprawą jest leczenie chorób przewlekłych.

@piotrsobik

5 жыл бұрын

tak to racja