Je suis profondément touchée, je viens de te découvrir grâce à quelqu'un qui m'a parlée de toi sous une de mes vidéos et je ne suis pas déçue. Tu es vraiment inspirante et courageuse bravo!

Je crois que c'était moi et Cordélia que tu devais voir ce soir là, et je peux te dire que non, on t'en veut pas, on comprend :) Moi-même, sans être atteinte de quelconque maladie chronique, je me considère parfois "en crise", de fatigue, de morale à zéro, de colère, de tout... et j'annule des trucs que pourtant j'avais envie de faire. Donc y a pas à te poser de question, on connait tous plus ou moins ces moments là, et on devrait tous être capable de comprendre que ça arrive aux autres. Je t'en prie, rassure-toi, ne culpabilise pas et ne pense pas trop à tout ça, ce que les gens pensent ou quoi, c'est pas le plus important ! Je t'envoie plein de soutien et d'amitié

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+Clemity Jane Merci, des bisous tout plein

Plus je regarde tes vidéos, plus je me dis qu'on souffre de la même chose. Ca fait deux ans, j'ai du abandonner ma passion, je souffre tous les jours mais y a des jours ou c'est moins horrible que d'autre. Puis ça revient.. me frapper violemment. On me dit que c'est dans la tête, ce qui fait que même mon entourage ne me prend pas au sérieux. Ca rend la chose encore plus difficile à vivre.. en tous cas je t'envoie tout mon soutien. Je pense être en mesure de pouvoir te le dire, je sais ce que c'est. Merci pour tes vidéos, grâce à toi je me sens moins seule.

@anonymusanymd9957

4 жыл бұрын

On n'est déjà mal mais avec tous les cons qui traînes ça aide pas du coup on se renferme et on ne veut plus sortir

J'adore le passage du pingouin. J'ai le même problème, je vais marcher sans m'en rendre compte par exemple, ça va aller et le lendemain paf au lit. Pour répondre a ta question, je te regarde car tu as le SED et que je cherche des infos sur cette maladie. Cette vidéo m'a fait rire un peu, car tu tourne en rond vraiment mais de façon optimiste et drôle...

Salut moi c'est Laura j'ai 16 ans , je suis moi même atteinte de cette maladie . Et se que tu dit dans tes vidéos c'est totalement se que je vie . Je déteste devoir annuler parce que je vais mal . Et au jour d'aujourd'hui j'ai peur de faire des projets pour après devoir annulé. L'année dernière j'ai organisé mon anniversaire de À à Z et au final j'ai du tout annuler à la dernière minute parce que j'ai du être rapatrier en urgence en métropole pour me faire opéré d'une tumeur dans la colonne vertébrale ( en lien avec la maladie) . Je suis actuellement moralement très mal je suis perdu . 😢😢😢

@catimini3970

6 жыл бұрын

Laura Glam bonjour Laura (déjà pour commencer gros câlin de soutien) j'ai cru comprendre en fouillant sur ta chaîne que tu habites ou du moins habitais en Guadeloupe et moi aussi je veux pas t'embêter mais est ce que par tes péripéties pas super agréable si tu vois ce que je veux dire tu pourrais me recommander un médecin qui pourrait m'aider au diagnostique ou un bon neuro ? (ps:bon courage)

Moi c'est tout mon côté gauche qui me fait mal et qui est beaucoup affaibli

"Pourquoi tu me regardes ?" Parce que même quand tu vas mal tu arrives à faire passer des choses à travers tes vidéos, et que ce soit des sourires ou des larmes, c'est beau dans les deux cas. Parce que tu est intéressante, que tu fais réfléchir, et que chacune de tes vidéos m'apporte quelque chose. Parce que maintenant que j'ai appris à te connaître à travers tes vidéos (que j'ai appris à connaître Hermine plutôt donc, ou la Margot de Vivre avec si tu préfère), j'ai envie de savoir ce que tu deviens. Voilà :)

mon experience la plus compliquer avec les autre a ete un moment ou mon medecin a changer mon traitement, javais de grosse absence , en gros je vivait des evenement mais je n'en garder aucun souvenir. a priori cela a eu un impact sur ma maniere d'interagir avec les autres et quand je sui srevenu a al normal je me suis etonner de ne plus avoir de contact avec une personne. jai voulu prendre des nouvelle et là le ciel m'est tomber sur la tete poru une histoire de jus d'orange dont je n'ai toujours le tenant et les aboutissant. mais j'y ai perdu une amie qui n'a jamais accepter ma demande d'explication et qui m'a reprocher d'avoir demander conseil a d'autre personne que j'avais croiser le meme jour et avec qui j'ai discuter poru verifier que je n'avais pas fait aussi de betise. ( je sais je pars dans totu les sens mais j'imagine que tu me comprends) pour l'alcool et les crise et les medo.. ouais ça doit etre ça :)

j'ai l'impression que le problème ce n'est pas ce que les autres pensent, mais ce que tu penses que les autres vont penser, en gros je penses qu'il ne faut pas s'imaginer les réactions des autres mais partir du principe que si t'es malades, quoi qu'ils puissent en penser, tu ne peux rien y faire. je penses qu'il ne faut pas toujours être sur la défensive, mais plutôt de mettre directement les points sur les i avec tes potes, ça t'éviteras de stresser à chaque fois pour rien.

Pourquoi est-ce que je regarde tes vidéos ? C'est une très bonne question. Il me semble avoir découvert ta chaîne via une vidéo, ou le compte twitter, de Mlle Cordélia. J'ai commencé par regarder une ou deux vidéos par curiosité, pour découvrir, et j'ai rapidement creusé dans l'historique de tes parutions afin de mieux comprendre le syndrome d'Ehlers Danlos que je ne connaissais pas. Je me suis abonnée et continue de suivre tes vidéos car elles sont intéressantes, bien construite et que tu as un discours clair et posé autour de ton quotidien, de ta maladie et des autres sujets sur lesquels tu t'exprimes. Ton courage est inspirant :) Merci, et bon courage !

@johanagrimhold3159

8 жыл бұрын

+Johana Grimhold (Maokiel) réponse à moi même : c'était la vidéo interview avec Princesse.

J'espère que tu te sens mieux ! Plein de bisous et de douceur pour toi :) J'ai trouvé ça très chouette que tu parles avec Margot-du-Montage ^^ c'est important d'être bienveillant et cool avec soi-même !

MERCI pour cette vidéo Margot!!! Aujourd'hui j'ai du partir d'un cours parce que je me sentais trop mal et je rentre chez moi et je tombe sur ta vidéo alors merci!! Parce que je pose exactement les mêmes questions que toi! (J'ai la maladie de lyme). J'ai toujours peur qu on me reproche de pas venir et pareil que les gens ne comprennent pas pourquoi un moment je vais bien et 30min après je vais mal... Le plus dur c'est pour les cours, je déteste demander les cours aux autres quand je rate j'ai peur qu'ils se disent que j'exagère! Alors que c'est idiot parce que cette année les gens veulent bien me les passer!! Mais je pense que ça vient aussi du fait que pendant des années je n'ai pas su qu'est ce que j'avais et je pouvais juste dire aux gens "je peux pas venir je suis épuisée", mais comme j'avais pas de nom de maladie bcp de gens ne comprenaient pas... Mais maintenant la plupart de mon entourage comprends! Pourtant j'ai toujours peur de leurs réactions! Et pareil j'ai l'impression qu'il faut que je ne fasse rien qui montre que je suis pas à l'agonie, j'évite d aller sur facebook, d'envoyer des messages... Aussi quand les gens me demandent cmt ça va, maintenant même les jours où ça va mieux je dis plutôt "ça va à peu près". Parce que sinon si je dis ça va ils croient que je vais aller toujours mieux et ne captent pas pourquoi ça va pas deux jours après!! Enfin c'est très compliqué! Et je m'en veux en plus de me rajouter pleins de questions inutiles dans la tête à propos de ça!! Mais ça me rassure de voir que je suis pas la seule :) J'espère que tu vas bien aujourd'hui Margot, je te souhaite une bonne journée! Et bonne journée à tous ceux qui liront ce com!! :)

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+Milly Lou J'ai eu comme toi ces quelques années d'errance médicale, durant lesquelles je ne savais pas ce que j'avais et je me sentais encore moins -voire pas du tout- légitime : ça doit jouer énormément sur notre façon de vivre la maladie maintenant.

@millylou21

8 жыл бұрын

+Vivre Avec (Margot) Oui je pense aussi que ça joue encore énormément! On a encore des vieux réflexes de "comment je vais justifier mon absence?" alors qu'on a pas à se justifier!! Mais on va y arriver on va apprendre à moins se justifier, on y croit!! Et je trouve ça bien ton idée de faire une vidéo avec des proches de malades qui témoignent! Bonne semaine Margot :)

Je suis sortir lundi et mardi impossible de sortir sortie 10h pour 1 rdv à 12h au doc et faire des papier pour renouveler mon fauteuil roulant électrique prend pas les bus car ça me rend plus malade pour renter à 19h 9h ds mon fauteuil roulant électrique à galerer sur les route trottoir aujourd'hui mercredi je pense pas sortir aussi c est chiant de devoir annuler c est comme ça que j ai perdu des amis

cc crois moi je te comprend trés biens car je me dis exactement sa. bon courage ma belle je suis de tt coeur avec toi

Coucou la belle, merci beaucoup pour tes vidéos !! et je me disais auusi, tu sais, parfpos, quand je sais que j'ai plein de choses à faire dans une journee, j'ai parfois peur justement de finir en crise et du coup je m'angoisse et j'ai la crise avant meme d'avoir commencé ce que j'avais à faire... En tout cas je t'envoie plein d'ondes positives... et des gros bisous !

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+Maite Albertin J'ai plutôt de la chance de ce côté là, tant que ça n'arrive pas je gère bien :) Après, il faut que j'apprenne à lâcher prise quand je ne suis pas bien, ça c'est une autre histoire..

@kashray3

8 жыл бұрын

pffff mouais alors là il y a du taff chez moi aussi !! mais en tout cas, le principal est de continuer de sourire à la vie et que ces petits bonheurs, ils seront forcement reportés et le plaisir sera toujours aussi intense^^ On apprend à profiter des petites choses simples de la vie et à relativiser... ce que beaucoup de personnes lambda ne savent malheureusement pas faire...

c'est bien ce style de vidéo , pour mieux décrire ce que c'est que cette maladie, et donc j'aimerais en voir beaucoup d'autres ❤. vendredi j ai un rdv , je suis sûre que je vais devoir l'annuler au dernier moment... "trop malade pour venir chez le docteur " ah ah la dernière fois ça à fait rire la secrétaire. .. J aurais eu beaucoup plus de commentaires à ajouter mais pas trop d énergie en ce moment. juste continue j adore👍

Courage Margot ! :)

Margot qu'est ce que tu m'as fait rire!!!!! Je suis désolée je sais que tu allais pas bien mais mon dieu, tu m'as fait juste éclater de rire à certains moments XD. Et effectivement, on dirait que tu es bourrée XD mais on sait tous que tu ne l'es pas ^^. Sinon pour le thème principal, je suis dans la même galère :/ . Je dois souvent annuler des sorties et j'ai toujours peur que les gens me jugent aussi. C'est le moment le plus dur de la crise effectivement. Les gens jugent vite malheureusement. Mais on n'y peut rien, c'est comme ça et ils doivent l'accepter. Moi je dis toujours, si cette personne ne me croit pas ou me dénigre parce que je suis malade alors cette personne ne vaut pas la peine, elle ne tient pas vraiment à moi en fait. Allez courage ma Margot on va s'en sortir de cette crise ;) plein de bisous réparateurs

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+aline duikers Si je t'ai fait rire c'est l'essentiel ! :)

Je fais de l'angoisse chronique et ce que tu dis au sujet d'avoir le sentiment d'être obligée de "faire la morte" est très très vrai !

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+Lycaje Minoletti "Faire la morte", c'est tout à fait l'expression qui convient ! :)

@WinnieCesmondesbizarres

8 жыл бұрын

c'est celle que tu as employée ;)

@VivreAvec

8 жыл бұрын

Manon - Ces mondes bizarres Et voilà, j'ai une mémoire tellement performante que je ne m'en étais pas rendue compte...

@WinnieCesmondesbizarres

8 жыл бұрын

c'est pas grave: comme ça tu redécouvres tes trouvailles avec admiration comme si tu les découvrais de quelqu'un d'autre haha

@VivreAvec

8 жыл бұрын

Manon - Ces mondes bizarres C'est tellement ça, je me suis auto impressionnée sans savoir que c'était moi :D

Merci Margot super vidéo et je suis a peu près dans le même état sauf que sa dépend de la force de la crise en grosse crise c'est lit canapé impossible de quoi que ce soit et en effet le plus embêtant c'est quand ta prévu des choses et que tu doit annulée c'est frustrant les crises son fréquentes pour moi donc bon je fait pas grand chose :( l'avis de tes amies serai bien en vidéo ^^ et la journée avec toi aussi bisous ma belle

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+Kaly-Luna Je vais essayer de prévoir ça alors :)

Bonjour Margot, oui, c'est vrai, un peu ---- les crises, il y a des phrases pas possibles du type " J'ai eu le malheur de sortir " et une autre mais j'ai un peu oublié, je suis en crise ( ah, ah ).Tu as de la chance d'avoir des amis compréhensifs, c'est peut-être plus facile à ton âge avec la diversité, mais il y a tellement de paramètres ...Je suis en crise depuis maintenant 10 jours et j'en ai ras le bol, en plus avec des travaux de chaque côté de mon immeuble et aussi de nouveaux voisins au-dessus pas très bien au niveau du respect, ah là là.Ouais, enfin ... Ce que c'est ------ . Bon, faute de parler doucement moi en crise, c'est tout de suite des gros mots, j'ai les yeux qui se ferment, moi je reste allongée sinon je finis par terre, et c'est froid. Y'en a marre parfois !!!Bon, merci pour cette vidéo, je me demande comment je vais tout pouvoir bouclef et j'angoisse davantage. Oh là ...C'est vrai ce qu'ils disent sur la dysautonomie, hein ? Ça joue sur le moral et sur la sensibilité ...

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+Sed Trolax Plein de courage pour toi !

je me sens toujours. coupable d'annuler quand je suis en crise... Et je me pose toujours les mêmes questions que toi, est ce qu'ils vont comprendre, est ce qu'ils vont m'en vouloir.. Et je sais pas si c'est moi qui ait la poisse mais mes crises sont toujours quand j'ai quelque chose de prévu :/ Pour ma part en crise, je me compare à un zombie lol.

Une video sur pourquoi on te regarde!!

Je crois que tu ne te rends pas compte, chère Margot, que tout ce que tu es, fais, malgré tes difficultés, peut montrer à n'importe qui que quand tu dis "pouce" ce n'est pas du chiqué. Et je crois que les gens t'en voudraient davantage de forcer sur ta santé pour le plaisir d'une rencontre, quitte à te nuire, que de te préserver. Moi qui passe aussi par ces crises, j'ai les mêmes peurs et questionnements... mais tu me permets de me mettre un instant à la place des autres en face et je réalise un peu mieux leur point de vue.

Ma petite Margot, ça a du bien te rajouter de la fatigue de faire ta vidéo + montage, je te fais plein de bisous de courage et dès que tu px on se reparle par mail :* si tu vx une vidéo sur "pq je te regarde"... ça risque de faire un tourner en rond avec la fibro lol et je pense que en regardant le final, j'aurai l'impression d'être complètement à côté de mes pompes et que ça va durer une éternité puisque manque de concentration etc (enfin tu vois ce que je vx dire hein ;) ) bref, je te refais des bisous, à bientôt :)

♥♥♥ [on se verra bientôt, c'est promis.]

@Leslibre

8 жыл бұрын

+La petite vie de Leslie Et on te crois, n'ai aucun doute sur ça. Pleins de bisous sur toi. ♥

@VivreAvec

8 жыл бұрын

+La petite vie de Leslie ♥♥♥

oh ma Puce,je pense sincèrement que les personnes comprennent ,du moins ,j'espère ! Connaissant ta pathologie ,ce serait insensé ! Cesse de te poser des questions,tu vas devenir parano en plus mdr ;) bisous vers toi