La enfermedad apareció a los 21 años ,justo después del nacimiento de mi primera hija. Fue un desastre, mi esposo creía que yo era floja y tarde más de un año para que me diagnosticaran correctamente.Me costó el mattimonio, fue muy duro los primeros años. Ahora ya es parte de mi vida.

Mi madre falleció el 15 de Junio pasado, por miatenia gravis. Se diagnosticó demasiado tarde😢😥 Estoy devastada. Sobre todo ahora, sabiendo que podría haberse salvado y tratado... Qué injusto, Dios mío!!😟

Esta enfermedad es muy dura, a mi apenas me la diagnóstica con hace un año, y ya hace 4 años que la tenia y no sabía. Animo y fuerza para todos Dios nos ayudara a salir adelante

@dantepraxedis

2 жыл бұрын

Estas bajo medicamento? Que tomas?

es importante que aĺla videos de motivacion parA nosotros los miastenicos y que nos de fuerza para seguir viviendo con esa enfermedad terminal y que los demas se den cuenta que nos.no somos flojos es que los musculos hay dias q no quieren moverse.

@domen8620

3 жыл бұрын

Hace dos meses me detectaron miastenia, ha sido muy duro entender lo que tienes, hay que ser fuertes amigos.

@omundodofast6950

2 жыл бұрын

@@domen8620 o que sente? Como começou?

@fborjabartolome

2 жыл бұрын

@@domen8620 eso es, que no se acaba el mundo! animo!

mugre mg desde que llegaste a mi vida eres una batalla diaria.

@dantepraxedis

2 жыл бұрын

Ánimo 💪

@CarlamariaThe

Жыл бұрын

@@dantepraxedis 54fzs2

@cristinaripoll1052

Жыл бұрын

@@dantepraxedis 0

Me duele cuando se me caen mis párpados 😭

Hola yo tengo miastemia gravis...tomo solo mestinon hace 26 años ,hoy me ha avansado vivo sola necesito ayuda😢

Hola doctora buenas tardes yo hace dos años me la diagnosticaron y eso hace que no salgo de UCI me an echo muchos tratamientos plasmaferecis imunoglobulina y rituximas que más puedo hacer

Hola mi hija tiene MG y la doctora dice que ella esta bien mi hija toma medicamento es difícil porque nunca saves cuando estes bien

Estoy buscando información. Que bueno saber sobre esta enfermedad.Yo padezco de fibromyalgia y con Gabapentin 800 mg. Y tramadol. Grasias por tan valiosa información.

Buenas tardes .mi nombre es Maria Elena se me caen los parpados y respiro con dificultad.fuy diagnostica con 1) miastenia gravis 2) lupus eritematoso sistemico 3) Síndrome de sjogren . Mi vida se acompaña de dolores a diario

Muy buenas tardes ,soy solmaria ,estoy consultando este canal por q con los cintomas q precento el neurólogo dice q puede ser esta enfermedad de la q ustedes hablan ,solo tengo vicion borrosa y cansancio ocular y parpadeo constante ,bueno aunque el palpado es caído

Excelente conferencia. Una duda yo que estoy diagnosticado de miastenia gravis general. Es normal: Que se presente de cierta maneras brotes miastenicos constantes. En mi caso, sobre todo cuando realizo actividades de la vida diaria o por practicar algún tipo de deporte, me fluctúa bastante la enfermedad y tengo brotes persistentes. Aun tomando 50 mg predisona y 2 o 4 pastillas de mestinon. Dependiendo del dia. Ademas tengo inmoglubinas cada 6 semanas. Pero ya te digo recaigo, tengo fatiga y debilidad general. Que mejora con el descanso, pero a veces te sientes ya cansado con vision doble o borrosa desde el inicio del día, sobre todo cuando te da un brote miastenico. Es que es un poco complicado de explicar.. te toman por una persona al final con una enfermedad mental. Por el aspecto nos deja la miastenia corporalmente y los síntomas que produce en nuestros movimientos de nuestro cuerpo impidiendo continuar en ocasiones y debiendo pararnos a descansar, sobre todo es debilidad general que afecta a todo el cuerpo . Ya que vas intentas hacer las cosas, cuando te encuentras bien. Y mucho mas despacio que la de los demás cuando te encuentras mal. Un poco extraño quedarte y tener fatiga de repente y ya no por no mencionar raro, por esa desconexión y disminución del organismo involuntariamente creada por anticuerpos. Gracias a dios tenemos tratamientos. Para esta enfermedad autoinmune y crónica. Un día pueda hacer yo también otra por que nos suceden cosas que osn para contarlas. Gracias! Y gran trabajo hay detras!

Yo no sé que tengo, tengo 50 años, hace dos años empecé con visión doble, pero solo eso, actualmente estoy notando el párpado derecho q se empieza a caer y si lo toco siento algo de dolor, acabo de sacarme un examen de acra para saber si es o no la miastenia , esperaré el resultado 😞, ánimo para los que lo tienen y mucha Fe en Dios sanador🙏

@astridosorio9940

Жыл бұрын

Hola Susan así estoy desde hace 4 años ,solo visión doble, tomo el mestinon

Me diagnosticaron miastenia gravis el 12 de octubre del 2021 una terrible noticia! Saber que es una enfermedad incurable, pero la buena noticia es que tiene tratamiento. Hay dias que no puedo ni peinarme me cuesta hablar y deglutir los alimentos, estoy tomando por ahora solo mestinon a la espera de cuales van a ser los pasos a seguir! Fuerza a todos los que sufren esta enfermedad!🌈

@juanjojuanjo3864

2 жыл бұрын

Soy de Perú

@humanoide7076

2 жыл бұрын

A mi me diagnosticaron el año pasado cuando caí internada por 2da vez por no poder ni siquiera tragar mi saliva, ahora solo tomo mestinon pero hay días en los que me cuesta comer, de por sí solo logro comer una vez al día, a mi me agravan los síntomas las alergias respiratorias que padezco, no sé cómo alimentarme, estoy con un peso que no es para mi cuerpo y anímicamente me esta pesando, mi cuerpo está sufriendo la falta de nutrientes, se me cae el pelo a montones y me canso con solo caminar lo cual me duele porque siempre he sido activa hasta el año pasado a principios de año podía comer y ejercitarme 2hs diarias sin problemas y ahora todo músculo se ha ido, lo único que le ruego a Dios es que me ayude a luchar y poder comer

@waltermoranhungria8339

Жыл бұрын

@@humanoide7076 a mí me aumentaron la dosis de una pastilla de 4 veces al día a 8 por día me e sentido mejor y yo e notado que si no desayuno bien algo sólido los síntomas se me agudiza ese día haora hay veces que no e tomado la medicina y no e sentido los síntomas pero si no como eso si me va mal ese día aunque tome la medicina.

@humanoide7076

Жыл бұрын

@@waltermoranhungria8339 Te cuento que hace unos 6 meses me dió la 3ra crisis miastenica y fue la más grave porque me dió COVID, estuve en terapia intensiva por 2 semanas y en hospitalizacion domiciliaria por 2 más, me cambiaron el tratamiento, antes solo tomaba mestinon pero no me ayudaba mucho, llegué a pesar 45kg, entonces en terapia intensiva me dieron hidrocortisona intravenosa (corticoides)y luego inmunoglobulina intravenosa (limpia la sangre por así decirlo de los anticuerpos que generan está enfermedad) por 5 días para poder empezar con los corticoides en pastillas (Prednisona) e inmunosupresores para que mi cuerpo no genere tanto anticuerpo nocivo, sigo con el mestinon cada 4hs, recuperé mi peso solo que demasiado rápido y aumente más por lo corticoides que me los están reduciendo, tengo que tomar calcio y d3 por los corticoides, y por los inmunosupresores tengo que hacerme análisis regularmente por el hígado y estoy a Merced de cualquier virus pero gracias a Dios puedo comer normal, lastima que tengo que tomar un cóctel de pastillas y arriesgarme a tener otras cosas por ellas, los tratamientos intravenosos son la única manera aunque duran poco el efecto y no son baratos, a mí me lo dieron gratis porque tuve COVID y eso lo cubrió. Ojalá mejores y te den un tratamiento dónde no tengas síntomas, lamentablemente el único sería con inmunosupresores y corticoides que detienen la generación de anticuerpos más en mestinon que ayuda a que funcione bien todo

@waltermoranhungria8339

Жыл бұрын

@@humanoide7076 bien deseó de corazón que sigas tu tratamiento y sigas mejorando con la ayuda de Dios i la ciencia no desmayes en tu tratamiento y adelante hay días mejores amigo

Me an diasnosticado miastenia gravis hace un mes pero creo que hace mucho tiempo que la tengo 😢

Tengo MG hace 50 años Me trato el DR Tomas Caeiro durante más d 40 años M la descubrieron yo tenía 19 años tengo en Enero 2020 cumplo 70 anos soy d Argentina Mí DR me trató en H Córdoba x un tiempoY después en H Privado

@fborjabartolome

2 жыл бұрын

ANIMO

Tengo miastenia y el tratamiento que tengo es 4 pastillas al día de mestinon de 60 más corticoides sus efectos secundarios es diabetes

buenas tardes, yo llevo 6 años con una fatiga que a y viene, presente parálisis facial y perdida de fuerza en el el brazo y pierna derecha, me están estudiando por distrofia por la dificultad en la marcha, los brazos no los puedo tener levantados, por ahora no estoy medicada pues estoy en pruebas clínicas,llevo 4 meses sin poder trabajar por la fatiga tan fuerte. vivo en Cali Colombia. muchos exámenes salieron buenos por eso la dificultad.

@willianminga4032

6 жыл бұрын

Baya es una verdadera batalla...llevo tres meses sin poder hablad, confio en Dios y suerte a todos...

@veronyka83

5 жыл бұрын

Tienen que ir a un médico especialista rn éste caso a un neurólogo. A nivel psicológico y emocional está bien tener fe pero no te cura. La cura la trae la ciencia.

@carlostobon4328

4 жыл бұрын

D. Gloria, Saludos. Leo este mensaje y me gustaría saber cómo sigue su condición. He estado en este tratamiento hace 5 años pero las primeras señales hace 10. Soy de Medellín, vivo en EE UU con mi familia, soy muy mayor y estoy en este régimen Si lee este mensaje, permítame saber que se ha orientado bien. Le deseo bienestar.

@bernardomejias8492

3 жыл бұрын

Somos de b manga tienes un tel donde podamos llamarte. Mi esposa tiene este problema

Yo también tengo miastenia desde q tengo 22años

UD. tiene razón debe haber más investigación sobre la miastenia gravis sobre todo en Venezuela porque en este país lo único que le recomiendan al paciente es mestinon que no se consigue en este pais en cambio a atravez de estos videos

@iraismujica1697

Жыл бұрын

en estos videos vemos cómo en otros países le recomiendan al paciente diferentes fármacos para la miastenia gravis

Soy paciente miastemico fui diagnosticada en 2002 y desde q no consumo proteína animal he mejorado cuando invierno la comida me ahogo

@dantepraxedis

2 жыл бұрын

Ya no consumes proteína, puedes explicar un poco más?

Hola yo no tengo miatenia pero mi hermanito si. Y no es visto persona con esa enfermedad aquí en República Dominicana me interesa saber más de esa enfermedad

@margaritadelacruz7387

Жыл бұрын

Hola Betania yo soy dominicana y padezco esa enfermedad estoy dianosticada desde ase un año

Yo tengo miastenia y Lupus

yo tengo miastenia y este video tiene toda la verdad yo tengo la emfermedad desde los 5 años y ahora tengo 14 años, es durillo por ejemplo por la mañana estas bien y por la tarde estas muy cansada te cuesta caminar o hacer cosas y muchas cosas mas....

@macarenapino9707

4 жыл бұрын

Yo tengo miopatia desde los 7 que sufro crisis musculares que me dejan sin caminar por mucho tiempo sufro dolor y falta de fuerza ahora tengo 16 y aun sigo igual tengo intolerancia al ejercicio y falta de energia y lamentablemente no tengo un diagnostico exacto no se de cual tipo es la mia si metabolica o de otro tipo

@elenamontesgallardo7727

2 жыл бұрын

@@macarenapino9707 o

@elenamontesgallardo7727

2 жыл бұрын

Look

@elenamontesgallardo7727

2 жыл бұрын

O

@betaniaortiz9491

2 жыл бұрын

Así es mi hermano 🥺🥺

Soy Cristina d Laborda Argentina

Vamos a ver de ellos es que estoy hecha un lío porque no lo entiendo ahí unos dicen que tienen cura otro dice que no tiene cura a mí me ha dicho mi neuróloga me ha visto varios especialistas ya y me han dicho que no que no tiene cura yo no sé si es que me la han cogido muy tarde porque yo estoy yo ya lo llevo bastante año que arreando ya que no daban con el has ido hace muy poquito que han dado con el entonces mayormente yo veo por borroso veo doble hay veces incluso que me siempre jamás un poco lo que he escardillo de la cara por la parte del labio cansancio no puedo tragar las dos me da cuando me da la tos tengo como crisis como fatiga no puedo respirar bueno me están con tratamiento ya he cambiado dos tipos de tratamientos ahora me están poniendo un tratamiento que ingresó en el hospital me pone por vena entonces si mejoro 2 meses aproximadamente duro un mes y medio y voy mejor las dos me se quita me encuentro menos cansada y te las pescan pero bueno viendo que me están afectando el tratamiento a otras cosas como las piernas la debilidad de los huesos entonces me has mandado a otro tipo de hospital a ver si tienes más informes me han dicho que hay más tratamiento para que me atiendan ahí entonces estoy hecha un lío porque la verdad no sé porque a mí no me han sacado las estimo te estimo ese que le dicen lo único es que las pruebas de analítica de sangre que a donde la han sacado y me han bajado bastante ya que la tenía un poco alta pero bueno ya lo he dicho ya no sé lo que hacer estoy aburrida no puedo trabajar porque me encuentro cansada me encuentro débil y ya la verdad no sé lo que hace porque si uno dicen que si tienen cura otro dicen que no que no tiene cura que unes y aparte de eso bueno me gustaría que por lo menos supiera algo más de esta enfermedad y estuviera un poquito más a ver lo que pasaba venga perdone

@marlenederamos5496

3 жыл бұрын

Mi estimada rosa huescar perez,te saluda Marlene, soy peruana, te cuento que a raiz que me extirparon el timo el año 85 aprox. He ido mejorando lentamente. Poquito a poquito, luego despues de 10 años de operada y tomar corticoides y prostigmine deje de tomar dichas medicinas porque me case y sali embarazada y a la fecha me queda algo de cansancio en los pies(2), con reposo me supero y sigo para adelante, cuando tengo COMPROMISO puedo tomar, fumar, (obviamente x ser una dama tampoco me emborracho te lo explico asi para ver que no tengo una vida limitada) es decir hago mi vida normal Eso si siempre REITERO,TODOS LOS MIASTENICOS NO TENEMOS EL MISMO ORGANISMO VAYA A RESULTAR CONTRAPRODUCENTE DEJAR DE TOMAR LA MEDICINA COMO LO HICE YO,tener mucho cuidado,preferible consultar con tu NEUROLOGO, a la fecha tengo 58 años y 4 hijos, cuando gustes puedes llamar 921620417, con mucho gusto puedes coversarme con confianza que soy todo oidos Suerte y diosito te colme de bendiciones

@dantepraxedis

2 жыл бұрын

No se cura peronse puede sobrellevar con tratamiento. Aunque hay de caso a caso. Visita a tu neurólogo y sigue investigando.

@humanoide7076

2 жыл бұрын

Hola amiga, lastimosamente no tiene cura al ser de origen autoinmune a menos que tengas un toma, puede entrar en remisión por un tiempo

@elisacamachodelima2598

Жыл бұрын

Tener mucha fe en Nuestro Senor.tengo una sobrina q lleva una vida normal con esta enfermedad desde hace 18 anos.Y

@teresacheaperello9495

9 ай бұрын

È les

Hablan poco de la enfermedad para el bla , bla de política y propaganda del país , 👎🏻👎🏻👎🏻👎🏻👎🏻😡