Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: фильм о жизни парализованных братьев
- Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А как ты не сдаешься, как мотивацию находишь? - говорит Богдан Яночкин. - Ну типа а что делать? А какие варианты есть? Альтернатива - что? Не жить? Ну так себе как-то план.
Парню - 22 и у него СМА второго типа. Если совсем просто, то спинальная мышечная атрофия - это такое генетическое заболевание, при котором не выделяется белок необходимый для выживания мотонейронов в организме. Постепенно теряется сила мышц, человек слабеет и умирает.
Коварная болезнь начала зажимать Богдана в тиски, когда ему был всего один год. А вместе с ним и брата Матвея - ему 19 и он тоже борется со СМА. Мама парней - Евгения - оставила работу, личную жизни и не видела родную мать, бабушку братьев, что живет в нескольких кварталах от семьи Яночкиных вот уже десять лет. Все эти двадцать лет она каждый день проводит в рутинных делах по уходу за сыновьями. Спит по четыре часа в сутки, просыпаясь через тридцать минут. И никуда не может выйти из дома. Со страхом в глазах размышляет, что же будет, если вдруг она сама попадет в больницу.
Вот уже четыре года Богдан во всех смыслах прикован к аппарату вентиляции легких, а тот - к розетке. И если в доме пропадает электричество, нужно вызывать МЧС и скорую. Службы сразу везут генератор и тянут на второй этаж «сталинки» удлинитель. Но а как быть ночью, когда все спят и такое важное электричество может пропасть в любую минуту? А без ИВЛ Богдан может протянуть всего ничего...
Обязательно посмотрите историю парней и поделитесь ей в своих социальных сетях. А если вы захотите помочь ребятам со сбором на дорогостоящее лечение и покупкой мобильного аппарат вентиляции легких, вот ссылка на сбор: taplink.cc/sma_bros_ Маленькой помощи не бывает.
Если вам нравится видео - поддержите нас в комментариях, поставьте лайк и не забудьте подписаться на канал. Спасибо!
ПОДПИСКА: kzread.info_c...
Также вы можете поддержать нас рублем и, став СПОНСОРОМ, участвовать в развитии проекта Onliner. Подробнее:
/ @onlinerby
Автор: Игорь Деменков - / dzemiankou
Cъемка: Роман Пастернак - / pasternak_film и
Игорь Деменков - / dzemiankou
Монтаж: Игорь Деменков - / dzemiankou
Герои фильма: Бондан и Матвей: - / sma_bros_
Тайм-коды:
00:00 - Трейлер рассказа «Прикован к розетке»
00:53 - Что такое СМА?
01:23 - Как узнать есть ли у ребенка СМА?
02:24 - В каком возрасте можно заболеть СМА?
02:57 - Жизнь до болезни
04:34 - Как начинает проявляться СМА?
07:04 - О жизни на аппарате ИВЛ
08:00 - Айтрекинг: как управлять компьютером взглядом
09:23 - Нейроинтерфейс: реально ли управлять телом силой мысли?
10:44 - Самый тяжелый период в жизни
11:29 - Спинальные мышечные атрофии и быт
13:00 - А что будет с человеком, если ИВЛ неожиданно отключится от электричества?
15:54 - Четыре года не выходил из квартиры.
17:21 - Про жизнь мамы, у которой два сына больны СМА.
19:25 - Про учебу Богдана в IT, цель №1 и сбор на лечение
21:31 - Про друзей, которых у многих нет.
23:20 - Как Богдан глазами пишет музыку.
25:08 - Как Матвей глазами рисует в Adobe illustrator
25:48 - Про коллекция Lego и мечту побывать в New York City
27: 48 - Про концерты, автографы звезд и коллекцию винила.
29:52 - Про личное отношение к болезни и жизни со СМА
31:25 - Про мотивацию, науку и эксперименты на мышах
32:32 - Почему Богдан согласился на интервью.
СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ: taplink.cc/sma_bros_
#рассказ #Онлайнер #Монолог #СМА #SMA
Пікірлер: 2 600
Я человек с руками и ногами. Вполне здоровый, но я слабее морально этих ребят. Какие молодцы! Умные и хорошие парни, жаль что болезнь выбрала их. Родители молодцы! Жму руки всей семье и желаю терпения!
@user-ni5xt2gy9l
Жыл бұрын
Мама папа склоняю голову! С Вами Бог? Терпите.... Господь боаголаритВас!!!! Дай Аллах!
@user-ni5xt2gy9l
Жыл бұрын
Чудо детки. А какие умные.
@user-ni5xt2gy9l
Жыл бұрын
Это Ваш крест. Никуда не денимся. Главное терпение.
@user-ez9nx1uj7c
Жыл бұрын
Тоже слаба марально🤦♀️, но надо держаться, понимать как-то лучше и ценить что мы такие хоть иногда марально и слабее.
@user-be2cm1vb4b
Жыл бұрын
Жаль, что недавно один из парней умер. Царство небесное!
Как человек, который сам ухаживал за инвалидом, при чем просто лежачим, могу сказать, что мама тут главная героиня. Это огромный каждодневный труд, который может сломать любого. Невероятно стойкая женщина. Снимаю шляпу
@user-ju2rx9iy3z
11 ай бұрын
Вот я тоже о матери о их подумал.
@user-gj6yt8zh3i
11 ай бұрын
А где отец? Надеюсь, что он рядом и поддерживает свободу жену и детей
@archiloveru590
11 ай бұрын
Она психопатка! Рожать второго при знании диагноза первого? Вы в своем уме? По ней психушка плачет
@yuliyuli252
11 ай бұрын
@@archiloveru590в этом что то есть, зерно правды
@user-gu7py7kg9t
10 ай бұрын
@@archiloveru590просто маме было трудно с этим смириться и она решила не верить в диагноз, а повторить 2ой раз
Сегодня "Олайнер" сообщил о смерти Богдана. Ни одни слова не смогут сделать родителям легче. Хочется выразить соболезнования и сказать, что мир потерял прекрасного человека. Вечная память...
@user-np9vi5mo1h
Жыл бұрын
Только посмотрела, и такая новость в комментариях. Как жаль что так получилось. Какая тяга к жизни. Нам то здоровым тяжело...а парень автографы собирал групп, учился. И братик какой хороший у него. Мой парень тоже собирает фигурки. Эта история останется у меня в сердце.
@user-bd9sn6fr5z
Жыл бұрын
Каждый раз, когда смотрю сюжеты про лежачих больных, особенно молодых, мне становится стыдно, что я нарочно гроблю свое здоровье никотином и алкоголем, а такие ребята отдали бы все на свете ради того, чтобы хотя бы просто шевелить руками(
@AlibekKoylakaev
Жыл бұрын
Печальная новость, Богдан не нахожу слов, ты сильный человек, спасибо команде онлайнер что показал нам вашу семью
@user-jf8qw3sc7e
Жыл бұрын
@@user-bd9sn6fr5z Бросай эту хрень с Божией помощью! Иди в христианскую церковь, лучше в православную, прими Господа Бога нашего Иисуса Христа, Спасителя мира! Русский журналист, православная.
@user-rn5yu3rt1w
Жыл бұрын
😳☹️😢
Захотелось лично познакомиться с Богданом, очень эмпатийный и умный парень. И тут читаю, что его не стало 2 месяца назад. Шок. Вечная память ему, потрясающий человек
@Anna-Tsareva-hx1rg2hz5g
Жыл бұрын
А я с ним после этого видео и познакомилась, написала ему на вотсапп. Мы успели поговорить. Только и сейчас узнала, что Богдана больше нет. Плачу. Спасибо тебе, дорогой, что ты жил среди нас, что многим людям помог поверить в себя. Вечная тебе память!
@furyconst1407
10 ай бұрын
Ему лучше стало что умер, поверьте
@Svetlana217
10 ай бұрын
Очень жаль.... Хороший был парень! С другой стороны это и не жизнь была, существование.. ( вечная память
@user-kr2km2gn5q
9 ай бұрын
@@furyconst1407откуда такая уверенность? Ты с ним разговаривал что ли? Блин люди, вы хоть на секунду задумываетесь, перед тем как написать что-то? Ну попробуй, умри. Очень приятный и веселый процесс. Есть куча парализованных, почему все к этому так относятся? Люди долго так могут жить. Психика у него была полностью сохранная, а физически он с детства такой, и другой жизни не знал, но я думаю, умирать он не хотел. Потому что никто не хочет. Кажется в рассказе про отключение света и ивл он ясно дал понять, что не хотел бы умирать
@babushkinvnuk
5 ай бұрын
Я так и не нашёл на одной статьи по его смерти 🤷
Я в шоке... Всем смотреть, кто думает, что у него что-то плохо... Мы просто в шоколаде плаваем... Стало стыдно за свое бездействие... Низкий поклон таким судьбам...
@princesslilibeth5141
Жыл бұрын
Нельзя обесценивать проблемы других. Не существует «значительных» и «незначительных» проблем. Всё относительно. Так что нельзя заниматься обесцениванием
@frauGewinnerin
Жыл бұрын
@@princesslilibeth5141 СОГЛАСНА
@user-dt6hs1ic7f
Жыл бұрын
Фигни писать ни надо, по типу "обесцениванием заниматься не надо" если у тебя есть реальные возможности, решить какую-то проблему, то нужно пользоваться ею, а не бездействовать, короче говоря если с умом и в физическом плане все норм, то нужно действовать и не отговариваться
@user-rp4ww5ks8m
Жыл бұрын
Когда оказываешься в безвыходной умрачающей ситуации твой мозг сосредоточен на выживание, но как только выходишь на уровень комфорта ты впадаешь в депрессию. Есть два вида состояния: "критическое" - боришься за жизнь, живëшь "комфортное" - живëшь потребляя
@user-ny9ws5oc3q
Жыл бұрын
@@princesslilibeth5141 Вот именно, все относительно. Кто-то на Кипр не может поехать, кто-то - ходить.
1. Мама у ребят просто красотка та ещё! Я бы не подумала, что она мать двоих да ещё и взрослых уже ребят. 2. Пацаны, емае, один рассказал столько информации, о которой я и не догадывалась (приложение на тел, штука на комп, кот по глазам определяет куда ты смотришь 😯), второй рисует! Красиво, не как я, которая пердит 8 часов, а потом смотрит на рисунок и не понятно кошка это или собака 🤦🏽♀️🤷🏽♀️ И очень хорошо в описании сказано, что «маленькой помощи не бывает». Спасибо парням за интервью, спасибо каналу за видео ❤
@solar5781
Жыл бұрын
Интересно, она им дрочит? Пацаны ответьте в комментах если прочитаете
@user-rv5yf2pn7b
11 ай бұрын
А ты попробуй не пердеть , дура
@kitty-ket
6 күн бұрын
да, классно рисует, работаю в иллюстраторе, этикетки-баннеры, но мне так не нарисовать
Соболезнование родным и близким..он недавно умер. Невероятно жаль этого прекрасного человека.
@AxE_15
Жыл бұрын
Кто именно?Их двое
@user-qe5lv6fd1b
Жыл бұрын
@@AxE_15 Богдан
@beqeb5700
Жыл бұрын
Очень жаль. Он так хотел жить. Обидно
@kindguy4106
Жыл бұрын
Его место в раю инша Аллах
@kindguy4106
Жыл бұрын
@@AxE_15 один из них вроде
Ты помог мне, Богдан. Мне 44 года , ты помог мне перестать быть слабаком. И если ты ушёл в Царство Божие, как пишут в комментариях, то счастливого Рая и реализации всех мечт твоих там. НАДО ЖИТЬ! Я понял тебя и не подведу.
@malwarewoman
Жыл бұрын
красава
@user-mv6ud3gi4g
Жыл бұрын
Такая же история вроде здоровый бык и ною о своем жизни , какие же мы глупые людишки мне очень жаль семью что так случилось . Родители герои для меня а кто пишет в комментах гадости не забывайте про карму . Смысл жизни у каждого своя не судите и не будете судим , идеальных людей не существует 🙏
@user-sh9zp3wz2c
11 ай бұрын
Странно я тоже попала на это видео случайно , сегодня я весь день считала что я несчастная бедненькая и все такое , теперь от себя противно , спасибо парни я пришла в себя 😊
@user-dz1kb6hy1l
10 ай бұрын
@@user-sh9zp3wz2c Богдана больше нет!
Сейчас некоторые недалёкие пишут, что не видят смысла в жизни этих двух парней, а через условные 10-15 лет будут пользоваться миллиардной копией ПО на свой смартфон или комп, разработанного Богданом, а потом сходят в галерею и найдут там картину с подписью Матвея) Вы можете выразить только то, что содержится в вашем собственном сознании. Хотите жить в негативе и унынии? Что ж, это ваш выбор, но то, что вы даёте миру - вернётся к вам обратно и даже больше. Почему я в 21 это понимаю, а тысячи и в 40 понять не могут? Богдан, ты верно сказал, что за наукой будущее. Это так! А я ещё хочу добавить, что будущее за образованием/воспитанием. За обучением людей к миру. Ибо когда мир в голове - то мир и вокруг. P. S. Сам я с бронхиальной астмой, сейчас работаю на пыльном складе разнорабочим, живу у бабушки, т. к. мамы нет, а отец новую семью построил. Это так, для информативности, чтобы не казалось, будто здесь собрались успешные успехи учить людей разуму. Я и сам мало, на самом деле, понимаю. Но точно знаю, что у меня и у парней реализуются все планы и стремления. Отдельное восхищение маме ребят! Это тяжело. Если хотите, можете написать мне в телеге: itsist Блог: mind_blog Мира.
@mamiyaservice
Жыл бұрын
В том что,ты сам гробиш свое здоровье работая с астмой в помойке,это твой выбор,а не тяга к жизни.
@mind_blog
Жыл бұрын
@@mamiyaservice ну да, вам, рандомному челику из интернетов, виднее, что мой выбор, а что нет. Премного благодарю за ценное мнение :)
@Lisa13431
Жыл бұрын
Вы в мире фантазий?
@user-hn5en4vl2i
Жыл бұрын
@@mamiyaservice то, что ты пишешь грубости это твой выбор, возможно злоба это твоя мотивация, зря.
@rosaschwanz3038
Жыл бұрын
Я в своей-то жизни смысла не вижу, хотя по сравнению с ними у меня вообще несерьёзная хрень, но у меня всё равно с 13-ти лет мечта - купить верёвку, мыло и закончить это всё и я не могу представить, как можно в такой ситуации, как у них, чему-то радоваться, так что у меня при просмотре видео непроизвольно появлялись мысли, вроде "зачем им ТАК жить". Я бы так не смогла, я уже несколько лет планирую суисайд, читаю статьи разные, планирую, что сделать, чтобы точно не остаться в живых, а если бы у меня появилась болезнь, похожая на их, то я бы без раздумий нашла способ залезть на крышу или перерезать себе горло. И поэтому их отношение к жизни у меня вызывает не восхищение, а одни вопросы...
Вы просто представляете какие они молодцы ! Мне 21 год я ничего не делаю ,лежу на диване у меня есть руки,ноги ,а я ничего не делаю так ещё и постоянно жалуюсь на жизнь ,а они просто учатся на программирования IT ,коллекционируют, увлекаются музыкой -это просто поразительно ! Вывод: Никогда не жалуйтесь на жизнь, ведь твоё здоровье -мечта каждого больного, твоя работа-мечта каждого безработного ,твой дом -мечта каждого бездомного !Цените то что у Вас есть сейчас
Очень грустно все это. Человек горел идеей выздороветь, но его не стало. Твой путь, Богдан, не прошёл бесследно. Для многих ты стал "железным человеком", который в безвыходной ситуации находил выход и помог понять, что многие проблемы обычного человека - это вовсе и не проблемы, а лишь небольшие трудности. Сил семье Богдана.
Очень страшно за его брата.. потерять веру страшнее всего..особенно когда на твоих глазах умирает твой родной человек имея такую же болезнь как и ты..
Господи, а я думал у меня проблемы лишился работы, отвернулись друзья, ушла жена, что все жизнь закончена. Парни цепляются за жизнь и не отчаиваются, не возможно представить сколько им пришлось пережить трудностей. Умные, смелые, воспитанные, добрые.... Парни я вам желаю только добра!!! Вы Мужики с большой буквы!!! Спасибо операторам за съемку это большое дело, возможно у парней появятся друзья или люди которые захотят с ними общаться и это разнообразит их жизнь, да и в целом о них узнали это круто!
@user-fh8rk1ni7f
Жыл бұрын
Сил вам.🤗
@nataliasavos6801
Жыл бұрын
Мужчина, не грустите! Всегда бывает хуже, например у меня...было 2 неудачных брака и 3 детей маленьких и то, не отчаиваюсь. Славу Богу за все
@user-vm3ud4lg2j
Жыл бұрын
Это уже не знак судьбы,а ее рука-начните жизнь заново.возможно пора сменить профессию,а друзья появятся новые.но аккуратно.не спешите.и среди них потом отсеятся.а жену в последнюю очередь искать.ушла.значит -не ваша.придет-а что вы ей можете предложить?и я не только про материальное.подарю тебе звезду -это слова....скорее всего вами внутренний мир пора реконструировать. разом не просто так в жизни все произошло.и вовсе не потому ,что человек плохой.рука судьбы увела о чего то очень плохого.терпение.анализ.внимание к деталям вокруг вас.удачи вам.
@user-yh9jp4ub5l
Жыл бұрын
@@nataliasavos6801 Если дети здоровые - то Вы счастливая женщина, как бы тяжело Вам сейчас не было!
@Cvetok.l
Жыл бұрын
Желаю вам счастья, встретить прекрасную женщину и всего самого наилучшего. Конечно отношения это труд обоих партнеров в браке.
А мы что-то ноем, все нам плохо....А ребята - нереально крутые! Я так поняла, он сам программу дописал, как ему надо. Учится. Работает. Блин. Да как так-то? Ребята, вы нереально замотивировали меня! Мама - отдельное восхищение! Молча. Потому что нет слов!
@DEEMS3
Жыл бұрын
А чо вы ноете то?
@AntiBandera
Жыл бұрын
вы ноете ....
@MarfanRus
Жыл бұрын
Если бы не мама вот именно
@Ekaterinamail
Жыл бұрын
И меня замотивировали! А я думала что это мне надо делать в 100 раз больше чем всем «нормальным людям».
Решила рискнуть и родить второго. Боже ЧТО? Это первое и самое базовое, что надо делать, когда первый ребенок болен - не калечить жизнь второму третьему и всем остальным.. нет слов.
@romrim2133
Жыл бұрын
Абсолютно у всех есть сломанные гены, тебя тоже не стоило рожать. Если только мать во время беременности знала что ребенок болен и не сделала аборт то это не правильно
@NEVALZZ
Жыл бұрын
@@romrim2133 так может нужно было еще раза 3 так рискнуть?
@Krembo811
Жыл бұрын
1000%
@everson3366
Жыл бұрын
бесконечно плюсую
@user-nd7sl4hd9p
Жыл бұрын
Сейчас настолько развита медицина, что в здорОвом государстве маме бы предложили сделать ЭКО выбрав клетки без поломки. Но у нас всем насрать.
*Каждый из нас к чему-то прикован, но оставаться человеком удаётся не каждому.*
@PipiPipiWEB
7 ай бұрын
человек всегда остается человеком. это по факту и природе. человек не может превратится в кита и уплыть. хватит жить сказках
Богдан... Эх, ты был такой светлый и приятный парень, думал о будущем, учился, ты молодец и пример для всех! Соболезнования
@user-ck6gc4ru7e
10 ай бұрын
Умер один из них???
@denisaleshin576
10 ай бұрын
@@user-ck6gc4ru7e какое то время назад Богдан... Сейчас как дела обстоят я не знаю.
Я правильно поняла - родился первый ребёнок с проблемой и мать , не смотря на предупреждение и большую степень риска повторения диагноза рожает второго ребёнка .... слова матери « зато им скучно не будет...» только меня одну удивили непомерно ?
@cheesecakeoverload5639
11 ай бұрын
Нет, не одну. И это всё преподносится как мудрое решение
@branadika
10 ай бұрын
С точки зрения психологии это всё психзащиты и однозначно мать внутри себя сама пожирает неслабо за второго сына . Не подливайте ей масло в огонь, комментаторы, кто так пишет "зачем второго рожала", вы думаете, что ей такие мысли не приходили? Я уверена, они ей приходят ежедневно. С таким очень тяжело жить и ошибок прошлого, к сожалению, не исправить.
@PeppaPig-fo4fx
10 ай бұрын
Какая жесть... Чтобы скучно не было
@user-dp1hh6il2s
10 ай бұрын
Нет, не вас одну это удивило
@mupayakza9423
10 ай бұрын
тыж тоже баба?
Если ты можешь говорить, ты можешь решить 80% проблем! Просто до слез😞 Кристина
У меня мама с бабушкой сидит 5-й год. Ей (бабушке) 86, говорит непонятно с кем, уже почти не передвигается, памперсы и т.д. Ухаживать за престарелым человеком это адский труд... А тут за двумя, да еще с таким заболеванием. И пацанов жаль и маму. Я смотрю на нее и слова подобрать даже не могу, это Великий человек, человечище!!! Дай бог ей крепкого здоровья и парням держаться!
@user-eg4ty8dl5i
Жыл бұрын
и я недавно похоронил отца, перенес ишемический инсульт и после прожил 3 года, высыхал на глазах.. такого шока в жизни я еще не испытывал, не знаю как в дальнейшем еще отразится на моей психике, пока держусь..очень много воспоминаний и виню себя, ничем не смог помочь отцу
@Sergey.975
Жыл бұрын
@@user-eg4ty8dl5i Много кто похоронил уже своего отца, и я в том числе. Зачем винить себя, или кого то другого, наверно просто пришёл его час, отмерянный свыше. Может ему там гораздо лучше чем было тут.
@user-eg4ty8dl5i
Жыл бұрын
@@Sergey.975 😔😔🙏🙏
Эти парни - просто ангелы! Они на другом духовном уровне, выше нас. Дай Бог им осуществления всех планов!
@user-hb3yd6ln8w
Жыл бұрын
Да ,ангелы ...были бы в средневековье ,а в нашем обществе инвалиды с матки матери заведомо!
@sosyaforostovets
Жыл бұрын
Боже, обычные парни. Про какой «другой» духовный уровень вы говорите?
@manincase043
Жыл бұрын
Бог этот ваш - он уже им все планы разрушил, начиная с рождения. И матери их - тоже - второй ребёнок с таким же диагнозом. В то время как есть на этом свете те, кому бы рождаться не следовало бы (жестокие грабители, маньяки и т.д) и они здравствуют, размножаются. Так что не поможет этот бог. Нет справедливости.
@user-fi4we6fi5h
Жыл бұрын
Они очень ценят жизнь, и по другому смотрят на этот мир... Обычным людям не понять конечно
@s1qq130
Жыл бұрын
@@user-fi4we6fi5h я тоже ценю жизнь)) дальше что просто парни обречены как и их мать. Думаешь я не смотрел на жизнь по другому у меня был васкулит где я лежал и даже ходить двигаться не мог .
Я на эту маму натыкалась пару-тройку лет назад,видео про двоих с одинаковым диагнозом.Она так улыбалась там,что возникло подозрение в ее нормальности....еще тогда подумала что это издевательство,чему ты радуешься,они же оба гарантировано умрут на твоих глазах,умрут в муках ,одного из них ты на эти муки обрекла осознанно🤦♀️.Напомнило историю про отца-героя из инстаграмм,который один нянчит девочку-овощ потому что мама бросила .Все восхищались ним,куча подписчиков,контент,пока не выяснилось что он знал о диагнозе и заставил жену рожать🤷♀️.Мама молодец что ухаживает круглосуточно,но восхищаться ней как-то не хочется.Восхищение и восторг вызывают пацаны,это да!!Какие же умные ,красивые и сильные души в этих усохших телах.....Царствие небесное ,отмучался ребенок,жаль только пожить так и не успел😥
@catsessed
Жыл бұрын
Я тоже так думаю! Уверена, что у мамаши проблемы с головой
@user-sx5ui1mt6k
Жыл бұрын
👍
@winstonsmitt385
Жыл бұрын
У вас проблемы с человечностью.
@demianamnel01
Жыл бұрын
@@winstonsmitt385, проблемы с человечностью у того, кто осуждает намеренное обречение человека на страдания, жизнь в беспомощном состоянии и смерть в раннем возрасте?
@user-np9pd5kd3v
22 күн бұрын
Ева Вихарева в той истории. Он до сих пор продолжает снимать. Шоу!
Эти ребята, несмотря на физические ограничения, получили от жизни свою частичку радости. Они не были абсолютно одиноки. Они не были брошены. Они видели и знали своих заботливых родителей. Вполне возможно, что в какие-то моменты они были счастливы даже чуть больше, чем большинство людей, не имеющих никаких проблем со здоровьем. Им даже в чём-то повезло - они не были испорчены жизнью. Особое уважение родителям этих ребят. Дважды столкнуться с таким диагнозом у родных детей - это испытание не для слабаков.
Пацаны вобще красавцы👍 один в иллюстраторе шедевры рисует, а это между прочим не легко☝️ второй без труда решил проблему с электричеством, исключив риск быть оставленным на длительное время без электроэнергии.👍 Инженер, программист, музыкант.. да у этих ребят, талантов больше, чем у кого либо! Преклоняюсь перед матерью! преклоняюсь перед отцом, помогает во всем 💪за то, что не бросил, ни ушёл, настоящий мужчина! Лучшая семья!!!
@solar5781
Жыл бұрын
Рисунки у него посредственные, какие шедевры
@user-tq6kn7kk9h
Жыл бұрын
Да талантливые мальчишки, так и здоровые люди не все смогут 🤗
@Weird_N
Жыл бұрын
@@solar5781 а вы от руки хотя бы так нарисуйте
Богдан буду вспоминать ..... Неимоверная тяга к жизни была у этого парня...
Богдан так зацепил, такой добрый, светлый человек. И очень талантливый. Его целеустремленности еще стоит поучиться. Примите мои соболезнования 😔
Обращаюсь к ребятам. Парни, офигеть какие вы крутые и сильные! Кто музыкой, кто рисованием занимается, блин, это реально очень круто! Офигеть!
@bogdanyanochkin8465
Жыл бұрын
✌😎
Знаете, до просмотра этого видео был в плохом настроении, но после... Боже мой, таким счастливым человеком себя чувствуешь, руки, ноги - рабочие, здоровье - в порядке, остальное всё просто меркнет. Когда видишь таких людей становится стыдно жаловаться на свои проблемы , ибо они так ничтожны. Семью очень жалко, это просто кошмар...
@maff33r
Жыл бұрын
Ну ты вообще не очень если тебе становится лучше от того что другим плохо
@user-no1lv4ml4r
Жыл бұрын
Как писал Дейл Карнеги в своей книге: " Я жаловался что у меня нет обуви до тех пор,пока не увидел человека без ног"
@user-re9pl8zg8m
Жыл бұрын
@@maff33r не лучше, от того, что другим плохо, а луче от осознания того, что твои проблемы - это просто чепуха и мелочь по сравнению с тем, как некоторые люди просто живут, хотя каждый их день - это мини подвиг. как минимум моральный, так и физический
@Mewokas
Жыл бұрын
Родила овоща и решила а хули бы еще одного сельдерея не забацать, странная женщина, сейчас еще что то рассказывает про тяжкую жизнь, действительно епт)
@mariha1961
Жыл бұрын
@@Mewokas д-а-а, даже не знаю как вам ответить, с одной стороны тоже про это подумала, а с другой.... бог решает, дать ребёнку жизнь или лишить
Примите мои соболезнования. Очень жаль Богдана. ..Крепитесь
Чувствуется в глазах боль Богдана, временами чуть ли не слезы, не знаю что и написать, у обоих парней удивительная мотивация творить, один пишет музыку, другой рисует, я в шоке! Очень сильные парни и мама. Очень тяжело им, очень
Если Богдан и Матвей увидят, живите, ребят. Спасибо за мотивацию!
Ну что сказать...Несомненно поражает воля к жизни и целеустремлённость братьев. Призываю всех накинуть копеечку и дать им шанс на чуть более лучшую жизнь.
Даже я не могу c++ выучить, а этот человек феноменален. Царство ему небесное.
@solar5781
Жыл бұрын
видимо ты тоже инвалид, умственно отсталый
@user-bs6qx7ws6e
Жыл бұрын
@@solar5781 я бы предпочел коронацию на звание самый ленивый человек
@Maria_world9
Жыл бұрын
Он умер?
@user-bs6qx7ws6e
Жыл бұрын
@@Maria_world9 уже да, через некоторое время после выпуска видео.
@shavuha8484
Жыл бұрын
@@user-bs6qx7ws6e Богдан?
Боже мой, какая сильная женщина!!!
@user-qt3tn8vo2c
Жыл бұрын
А как бы Вы себя повели в такой ситуации? У мамы просто нету выбора!!!
@ChristinaVladimirovna
Жыл бұрын
@@user-qt3tn8vo2c выбор есть всегда. Она могла просто уйти и повесить всё на мужа или покончить жизнь самоуб****вом. Но мама этих ребят достойно поступила, очень сильная женщина.
@user-wo2my8cp4l
Жыл бұрын
Да, очень сильная!
Мама просто герой!!! Герой с большой буквы!!!! Я ухаживала месяц за своей ходячей мамой, больной вторичным паркинсонизмом - и получила гипертонию из-за невроза на почве стресса, пришлось нанимать сиделку. А тут столько лет ухаживать за двумя детьми и видеть, как они угасают.... Этой женщине я бы поставила памятник при жизни...
@user-rl8pn3iu7f
Жыл бұрын
Там и папа их всех содержит. Оба родителя памятники заслужили
@ZZmeyka
Жыл бұрын
@@user-rl8pn3iu7f толку от памятников?
@user-wy8ui5zo7j
Жыл бұрын
Этой героине дубиной по хребту : обрекла детей на мучения !
@marinafokina77
Жыл бұрын
@@user-rl8pn3iu7f и это на самом деле норма, но по нынешним временам героизм, что отец их не бросил.
@user-yf2bo3ro7y
Жыл бұрын
Ага Херой, а не герой🤦 Зачем рожать ещё одного больного ребенка зная, что первый больной на генетическом уровне?
Я сегодня в какой - то момент думала, что у меня все плохо. Но после этого видео про ребят и их маму, стало реально стыдно. Они такие крутые !!! Искренне желаю им исполнения их мечт. Это реальная история круче всех мотивационных спикеров и тренингов. Миллион благодарностей маме и ее сыновьям 💞💞💞💞💞💞
@bogdanyanochkin8465
Жыл бұрын
Рад, что оказалось полезно) Мы с командой @Onliner очень старались!)
@basota9003
11 ай бұрын
@@bogdanyanochkin8465 земля пухом братишка
@eshkinkrot6180
7 ай бұрын
"Миллион благодарностей маме" за то что сознательно сломали жизнь младшему брату
А я еще на свою жизнь жалуюсь. Пацаны молодцы, и уважение. Каждому бы такой настрой
Что удивительно, ребята такие умные... У них такой словарный запас.... Молодцы!!! И дети и Мама.
Мама невероятная красавица. Эти глаза обалденные. Сыновья тоже очень симпатичные ребята и очень сильные морально. Богдан просто умница.
К видео хорошо бы добавить английские субтитры, либо выложить второе видео с полноценным переводом на английский (голосом). Так будет больше шансов, что кто-то окажет помощь. Спасибо за видео!
@user-rg8ys2zz9x
Жыл бұрын
Точно! Пишу комментарий для продвижения этого комментария! Может увидят и сделают английские субтитры!
@user-xm9ln7gj5y
Жыл бұрын
Поддерживаю
Какие умные парни! Дай Бог маме не падать духом! Герои выживания.
@onlinerby
Жыл бұрын
Парни очень талантливые!
@user-is2mb9pw7g
Жыл бұрын
@@onlinerby скажи а как сейчас у парней самочувствие и здоровье?
Да, светлый человек, сильный человек! Такой разнесторонний! Надеюсь, в следующей жизни ему будет дано крепкое тело. Испытания этой жизни он прошёл на блестяще.
Безусловно парни заслуживают огромной похвалы за их волю к жизни при таком состоянии.. задумалась о себе и подумала, что я бы не смогла смириться с такой ситуацией, и думаю, что испытывала бы вину к матери, которую предупреждали, что такое повторится, но она никого не послушала и испортила жизнь ещё одному человеку. Мать очень молодая и ощущение, что рожала по глупости. Но большая молодец, что не бросила их и до конца борется за их жизнь. В общем, какие-то противоречивые чувства к этой семье
Настоящие мужчины... ‼️‼️‼️ Вот они где. 🥰🥰🥰 Маме - - при жизни памятник. 🙏🙏🙏 Благополучия и здравия вам, семья... 😘😘😘‼️‼️‼️
@BoJack1
11 ай бұрын
Памятник? Она обрела на страдания второго ребёнка. ПРЕКРАСНО ОСОЗНАВАЯ, что он родиться больным. Это настоящий садизм
МАТЬ и ОТЕЦ , вы достойны самого , самого большого уважения и восхищения!!! Вы более, чем на 💯 исполнили свою миссию родителей на этой Земле. Верю, что вас ждёт великая награда за верность и самоотверженность!!!
@evayunusova3768
10 ай бұрын
Подписываюсь под каждым словом 😭😭😭
@eshkinkrot6180
7 ай бұрын
спасибо за то, что сломали жизнь второму ребенку.
@_dimastay_4010
6 ай бұрын
Вместо мучительной жизни одного ребёнка, обрекла двух,молодец подвиг👍🤝
"пока есть возможности, надо давать этим возможностям реализоваться" Богдан. / Богдан, спасибо тебе за эту фразу, она заложила во мне прочный фундамент, мотивацию, идти вперед несмотря ни на что👍
@bogdanyanochkin8465
Жыл бұрын
Рад, что оказалось полезным!)
Мама потрясающей силы и красоты женщина! Сил вам!
@user-hk6bi6lp8b
Жыл бұрын
Мама преступница, мало одного, так второго родила, совсем идиотка, что нельзя оборот было сделать, ребята просто мучаются
Эта история не про страдания и жалость, эта история сильной семьи, в которой есть самое главное: любовь и взаимная поддержка. Глядя на ребят- восхищаешься их результатами в творчестве. Задумайтесь только, «при наличии голоса, ты можешь решить 80% всех проблем». Сильнейшие, мотивирующие слова Богдана для всех нас. Огромная благодарность команде онлайнера за эту историю, которая ни одного зрителя не оставляет равнодушным. Даже тех, кто оставляет злобные и язвительные комментарии, она же цепляет? Ну как им пройти мимо, когда у них, физически здоровых, нет и половины тех достижений в жизни, нет любящих родителей, нет друзей. Есть только злость и зависть. Радует, что их меньшинство!
@bogdanyanochkin8465
Жыл бұрын
✌😉
@user-xh5qi5rs8m
Жыл бұрын
Какие правильные слова!🥰 Верю, что добрых людей у нас много и благодаря их поддержке у парней всё получится!
@user-mu8hy1ij8q
Жыл бұрын
@@user-xh5qi5rs8m Я в этом не сомневаюсь даже! Обязательно получится )
@kind5307
Жыл бұрын
Полина, вы правы. Полностью согласна с вами! Прекрасные, правильные слова!
@bogdanyanochkin8465
Жыл бұрын
@@kind5307 😂
Маму предупредили, но она всё ровно родила второго обречённого ребёнка? Не знаю, как к этому относиться...
@AlDF86
Жыл бұрын
По меньшей мере, вызывает недоумение. И попутный вопрос: чьи гены достались этим парням?..
Классные пацаны и вообще замечательная семья! Что тут слёзы жалости лить? Да, у них есть проблемы со здоровьем. И серьезные проблемы. Но, слава Богу, у этих пацанов правильные родители, которые не только о них заботятся, но и правильно воспитали. Парни молодцы, что развиваются, занимаются самообразованием. Многие люди, имея все на то возможности, не хотят ни учиться, ни развиваться и вобще ни к чему не стремятся. Вот их жалко. А эти парни как и их родители вызывают большое уважение! Дай вам Бог здоровья, сил вашим родителям и пусть появится возможность лечения! ❤ Да, друзья, пропустите разок бизнес-ланч или ужин в ресторане - отправьте эту сумму на лечение Богдана и Матвея. С вас не убудет, а для них это огромная поддержка! 😊
Друзья, прошу Вас максимально ставить лайки данному видео с целью его продвижения, любая сумма помощи от Вас пойдет парням на пользу
@onlinerby
Жыл бұрын
Спасибо за поддержку ребят и нашей работы!
Господи, какие они все великолепные! И на сколько же сильнее большинства из нас. Папа наверняка тоже золотой. Всем сердцем желаю, чтобы все возможности улучшения притянулись к вам.
@bogdanyanochkin8465
Жыл бұрын
Спасибо за поддержку)
@hellenmkhitaryan1749
Жыл бұрын
@@bogdanyanochkin8465 живите, творите и не сдавайтесь! Вы такие классные👏👏👏❤️
Все что я хочу сказать этим людям - я люблю вас и ,пожалуйста, ради всех нас, человечества- НИКОГДА не сдавайтесь! Я уверен, что многие люди благодаря вам переосмыслят свои ценности, а это значит, что вы нам очень нужны!
Ком в горле от истории, за что этим прекрасным людям такая нелёгкая доля?
Удивительная семья! Родители - супермены, а про парней я вообще молчу, столько интересов при таком ограничении, столько желания жить. Мне очень понравились ребята, их грамотная речь, увлечения наукой, искусством, играми, Лего! Надеюсь, что в скором времени человечество найдёт лечение и/или создаст технологии, которые позволят людям с сма стать мобильными и независимыми. Ребята, спасибо, что вы не сдаётесь и продолжаете жить, с интересом и широкими взглядами.
Богдан, Матвей, я вами горжусь! Горжусь знать вас и видеть такой пример целеустремленности и силы перед собой. Очень ценю нашу дружбу. Интервью супер классное!!!❤
@bogdanyanochkin8465
Жыл бұрын
Жесть, это та самая Маша Kind, и без охраны?)✌😎
@user-qt8tr7jh2f
Жыл бұрын
@@bogdanyanochkin8465 почему жесть?
@natalyamikhaylova5594
Жыл бұрын
👏👏👏💐💐💐👍👍👍
Ради таких людей с сильной прекрасной душой должна развиваться наука
Мама у них просто добрая душа, посмотрел на одном дыхании, как она заботится о своих детях, не высыпается просыпается каждые пол часа, очень сильная женщина😇
В начале подумала, что мама это жена или сестра. Мама отлично выглядет. Парни молодцы. Мне у вас ещё учиться и учиться навыкам жизни и терпению. Те знания , которые вы имеете для меня тёмный лес.
Респект парням и их матери.
Я работаю сиделкой 10 лет,, я ухаживаю за пожилымы больными , и были разные! До этого работала 13лет в операционной, тоже навидалась! И как я сочувствую этой женщине героине просто! Двое детей инвалидов, которым полностью себя посвятила, отдала жизнь! Как же это тяжело 24/7 жить в таком режиме много лет. Ребята тоже молодцы, не сдаются! Терпения!!!!. .... Услышала для себя главное--*пока есть возможности, надо давать им реализовываться*!
Это просто бомбическая история,эти братья невероятные люди,это просто особенная семья.
О Аллаh , прости нас неблагодарных за все Твои блага. Когда Богдан сказал, что голос решает 80 проц его проблем, то мне стыдно стало перед Всемогущим Господом за все ! А Мама этих ребят, просто ангел.
@Mewokas
Жыл бұрын
Ебал аллаха на спине твоего бати
После просмотра все свои проблемы кажутся такими незначительными и скорее надуманными. Ребята сильные духом и нам всем есть чему у них поучиться)
Как бы ни было, эти ребята многого достигли! Спасибо их маме, она не вырастила их глупыми и овощами, а помогла на сколько возможно развитию. Пусть труды мамы и парней не пропадут зря, надо помочь другим инвалидам, чтобы их жизнь стала хоть немного разнообразнее
Какие парни отличные, как Богдан красиво рассуждает, речь богатая, характер мужской, дай, Бог вам ребята оставаться мужиками такими же рассудительными и маме помогать настроением и мужеством! А маме я в ноги кланяюсь ..
Ну вот вам пример,когда ум и внутренний мир человека,а далеко не тело, является стержнем,лицом личности и определяет смысл и суть ТВОЮ!Учимся у таких героев,восхищаемся силой духа и преклоняемся перед мощью душ ваших🙏Огромная благодарность за историю❤Глядя на пример мужества и стойкости, стыдно быть слабым❤А те,кто имеют здоровье и прожигают жизнь,красуются внешностью,считая это своей заслугой,должны сделать выводы(если хватит разума)!!!!!!
Я слушала Богдана и восхищалась.Примите соболезнование.Нет слов утешения родителям и брату.
Какие умные и талантливые мальчишки!!! А мама-просто красавица, хотя на ее плечах столько забот...Спасибо за сюжет, пусть все у вас получится, так держать, не падайте духом
Заставили улыбаться, это при всём сопереживании которые испытываешь. Ощутимое отличие которое действительно бросается в глаза - это воля к жизни у этих парней, прекрасно иронию Богдана понял, "про какие варианты", но если бы большинство в мире понимали эту банальную истину, мы бы совсем на другом уровне развития были.
Вот увидел. Комментировать что то не могу. Т.К дай Бог Вам сил и терпения. Что можете из безисходного положения держаться. Низкий поклон
Очень светлое видео получилось,которое показывает что даже в самых тяжелых ситуациях нельзя впадать в отчаяние и опускать руки.Парни молодцы,мама-герой,но я так же хочу отметить и папу который не ушёл,как очень часто бывает, к сожалению в таких ситуациях,а остался в семье!
@user-rl8pn3iu7f
Жыл бұрын
Чувак, папы никогда не уходят из семьи из за проблем, какими бы сложными эти проблемы не были. Мужчины уходят из семьи только из за скотского к ним отношения со стороны женщины. Это сегодняшние реалии жизни. Если женщина умная, адекватная и ценит мужа, никакой мужик никогда из семьи не уйдет.
@coconut2554
Жыл бұрын
@@user-rl8pn3iu7f смешно
@user-rl8pn3iu7f
Жыл бұрын
@@coconut2554 ну так не уписайся со смеху
@katerinan4048
11 ай бұрын
@@user-rl8pn3iu7fУходят от всяких, и от умных ,ответственных. Если ценит мужа..а как ценить? Что-то никто не призывает ценить женщину, все разговоры о том, как жить, чтобы мужчина не ушел. А не боитесь, что жена уйдет? Нашли словечко для разведённых женщин, рсп. А мужчина не рсп? У него тот же ребенок в анамнезе, он тоже разведён и не факт, что его минует чаша воспитания это ребенка. Мужчины цену себе никак не сложат.
Боже какие ребята. Насколько умные. Прочла что Богдана уже нет. Царствие Небесное тебе мальчик🙏🙏🙏 Дай Боженька сил Матвею , пожалуйста .
Блин, такие репортажи стоит снимать, просто чтобы люди поняли, что у них ещё очень даже все неплохо и жить можно и нужно..
Родился ребенок с тяжелейшим генетическим заболеванием... что же делать? Конечно же родить еще такого же... удивительно ответственная мама.
@mupayakza9423
10 ай бұрын
Да ты просто малолетний дебил, не исключено что 90летний, так и не набравшийся ума.
@headdstrong983
10 ай бұрын
Люди надеяться на чудо...тут каждый решает для себя
Пока есть возможности - надо дать им возможность реализоваться! Это просто технические вопросы, которые можно решить и все! Это две бриллиантовые цитаты Богдана!
Восхищаюсь такими людьми. Мы все - слабее.
Маме поклон , ребятам силы духа !
Мужики вы красавчики держитесь. Салам из Казахстана
Сила духа и воли у мальчишек просто восхищает. Радость жизни просто фантастическая. Остается только сказать:вы прекрасные ребята.
Вот так задумаешься, я здоров и все могу делать, но эти ребята заслуживают уважения. Столько тяги к жизни есть далеко не у каждого. Матери респект, не теряет надежды.
Как же я рад, что они не сдаются
Мама очень приятно и хорошо выглядит, чистые мысли, здравые рассуждения. Пусть у вас все будет хорошо🖤🖤🖤
Я не могу плакать, у меня только восхищение парнями.Мама-супер сильная, дай Бог здоровья вам, мамочка🙏
@SonyaAgave
Жыл бұрын
мама глупая и жестокая.
@notwwwansik
Жыл бұрын
Безответственная, а не сильная, зачем рожать ребёнка если он может оказаться инвалидом..
@hellenmkhitaryan1749
Жыл бұрын
@@notwwwansik никогда никто не может знать какой родится ребёнок...
@megavatty2738
Жыл бұрын
@@hellenmkhitaryan1749 врачи могут сказать, что у плода могут быть какие-то отклонения. Так что не надо тут, что никто не знает.
@1izmailov
Жыл бұрын
@@notwwwansikзачем писать такой бред?
Какие хорошие и позитивные парни !!! Мама просто замечательная!!! Добра Вам и хороших людей на жизненном пути!!!
@onlinerby
Жыл бұрын
Мама очень приятная!
@user-mn9nt4bs3l
Жыл бұрын
@@onlinerby скажите а где информация о том, что Богдан умер? (
Вау Родители этих мальчиков Вы большие МОЛОДЦЫ что и в горе и в радости ВМЕСТЕ и дай Вам Бог терпения и здоровья!!!!!!
@user-yf2bo3ro7y
Жыл бұрын
Вау какие долбаебы родили и обрели на мучения 🤦🤦
Очень понимаю этих ребят,сама неизлечимо больна , «катаюсь»на скорой в судорогах без сознания частенько(притом дома двое детей). Но верю в науку ,людей и счастливый случай.Не остановится в одном шаге от чуда-это наше все😅 Молодцы парни,настоящие мужчины💪
им не повезло родиться такими но им очень повезло с радителями дай вам господь сил и здоровья
Мама просто прелесть, добрая,такие хорошие создала условия, , мальчики такие хорошие.
@onlinerby
Жыл бұрын
Мама - 💔💔💔
Семья замечательная! Мальчики бойцы за свою жизнь с такой огромной проделанной работой. Если каждый из нас поможет посильной суммой, ребята будут скоро получать лечение. Давайте вместе поможем этим замечательным ребятам.
Мама сильный человек. Парни тоже молодцы, не унывают , красавчики
Примите мои соболезнования. Маме сил и терпения. Понимаю вашу боль.
Какие ребята чудесные. Нельзя стыдиться искать помощь, нужно использовать все возможные средства для улучшения здоровья и условий жизни. Хочется выразить поддержку и глубокое уважение к их упорству, уму и маме конечно за всё то что она делает для своих чудесных детей.
Господи какой я слабак и ничтожество по сравнению с этими ребятами. Вы герои! На том свете вы будете самыми сильными и здоровыми ангелами!
Спасибо Онлайнеру за это видео! Очень важный и нужный проект!
Закидайте меня тапочками... как можно рожать второго ребёнка с вероятностью в 25% , что ребёнок будет с генетическим заболеванием? Не знаю...может это я такая гиперответственная....
@Alextraza77
Жыл бұрын
Я бы не рискнул.
@deonesee
Жыл бұрын
тоже.задаюсь этим вопросом
@neonblazzer8772
Жыл бұрын
Да, мамаша просто безмозглая, других слов не подберёшь…
@LanaOsipova
Жыл бұрын
Мне тоже не по себе от этого. Никого не осуждаю совершенно, выбор есть у каждого человека, но я бы никогда так не стала рисковать, обрекая человечка, которому я даю жизнь, на существование в болезни. Понять можно еще, когда не знаешь... Соболезнования.
@albinkaalka5193
Жыл бұрын
Я тоже сразу об этом подумала ,,это не реально.
Какое замечательное интервью! Какие сильные ребята, мама. Какое мудрое, взрослое понимание жизни у Богдана (действительно очень симпатичному с такой прической), всем бы поучиться брать максимум из своих возможностей, радоваться и улучшать свою жизнь в предлагаемых обстоятельствах. Надеюсь,небольшая помощь всех перешедших по ссылке будет началом пути к самому важному улучшению.
Богдан, Матвей! Вы большие молодцы, настоящие мужчины! Лучей добра и поддержи вам, перевел немножко. Обнял вас, парни! Родителям огромное спасибо за такой пример мужества и стойкости. Все у вас получится и все будет хорошо!
Господи, пускай по твоей воле этому парню достанется всë самое лучшее, даруй ему новую жизнь.🙏 И всем тем у кого такая же судьба. Сил всем родным, чтобы смогли помочь преодолеть человеку это столь тяжëлое испытание, без помощи тут никак.
Богдану: со временем "врубишься" и в джаз, парень. Волшебный жанр. За стремление к музыке - отдельный респект и уважуха