我弟弟、哥哥都係漸凍人！他們已經走咗喇。所以我很清楚漸凍人病的病情和結局。好不幸地，我自己都有，見到你的堅強，都令到我自己想堅強起來。

@Thyu729

Жыл бұрын

你們的努力不放棄、堅持逆行下去，已都是在這場病痛中的得勝者了！好敬佩你們！

@kholmsk20

Жыл бұрын

相信奇迹，我相信你定会好起来的

@Stanford_iDATA

Жыл бұрын

你好啊，你这是家族性的疾病啊，想问一下你们有没有测过突变呢？我是做ALS研究的，想了解相关信息，谢谢！

@user-hb5nh1uu8f

4 ай бұрын

​@@Stanford_iDATA是否有機會可以讓我重生呢？ 本身發病已一年以上（是從喉嚨吞咽開端），吞嚥困難、口水止不住了，每天都是層層煎熬度過；目前也在安養中心長駐（然而院方當中風照料，度日如年“ 好不快活” 鼻涕倒流也無力清理、蒼蚊叮爬~只能默默地讓牠們蹂躪😢，彷彿置身煉獄般苟活... ），曾也自絕失敗... . 此時已經不能站立的，然而也發覺時日不多了，只求臨走之前；能否安穩地睡上一覺就好。

您長的很漂亮喔，很開心看到您面對疾病，能夠如此勇敢面對，帶給同樣生病者莫大鼓舞，我是學佛者，佛法說世間是苦空無常無我，相信阿彌陀佛，常誦念阿彌陀佛現世護佑我們，發願未來往生西方極樂世界，臨終時阿彌陀佛會來接引到淨土，相信並願意念佛，未來生淨土可脫離六道輪迴離苦得樂，

妳的家人真的是妳的珍貴的動力，因為只要提到家人你必流淚，為了家人，勇敢的繼續奮戰

一听到你的声音，就莫明的就要哭。可能是你的开朗的笑声，感觉到你背后的辛酸。你一定要坚强！一定要！

祝福小姐姐，人在低谷，家人的支持真的很重要。

书桦，看到你讲到老公的时候，我会跟你一起流泪，你的丈夫是伟大的，他很以你为傲，他是一个负责人的男人。我爱你们一家人，你说的对，有爱就会使我们充满力量，继续加油，期待你接下来的分享哦！😘😘😘

@sasasa8348

Жыл бұрын

看了兩集的影片非常感動，你有樂觀的心去面對一切，在世界最大的鼓勵就是爱，就像[神愛世人]

@yapphooiching5407

Жыл бұрын

书桦,謝謝你的分享...❤️❤️喜欢您的乐观开朗！给我满满的感动,您在喚醒我们这些没有活有当下的人！勇敢地活出自己，勇敢地把愛說出來！那怕還有就是這一天，活在当下_认真的过好每一天,這一生沒有遺憾,沒有百度！真心地祝福您..😘😘❤️

好感动好感动，这一对夫妻！淑桦加油！你好美，好棒！👍谢谢你给我极大的帮助。因为我心情一直阴霾无法释放，虽有着别人羡慕的处境，但总是被琐事困扰，失去笑容。看到听到淑桦的笑容笑声，真是感动、惭愧。❤🎉加油！加油！

希望你跟家人開心快樂享受每一秒每一分❤珍惜自己活出快樂

每看你的視頻都讓我有滿滿的感動，這份樂觀不是與生俱來，感恩有家人、朋友對你的愛，雖沒與你見過面，但是就是想給你一個大力擁抱，請繼續保持這份熱觀與毅力。代問候您先生小何，我是他同學燕儀的妹妹鳳儀。

你的堅強樂觀面對困難令我感到非常之震撼！我們一起跟你祈禱🙏祝福你身體會好起來！感恩可能有奇蹟的！加油努力💪

我看到你身上的積極 , 這給我力量 , 感謝妳

感謝您 用愛 擁抱生命 熱愛生活 滿滿正能量 上帝 佛菩薩 賜福平安無事 愛您喔！

今天有缘看到你的视频，你积极乐观的生活态度深深感动了我，你太棒了👍🏻，还有你的老公是男人中的楷模，你们夫妇二人让人敬佩，祝福你们每天都开心快乐，加油！💪🏻💪🏻💪🏻

很喜欢你積极生活的态度，太棒了 了! 加油 ⚘💖💖💖

谢谢您的勇气和乐观 鼓舞了与您来比相对“幸运”的我们（身体上） 您的勇气与精神 让我们学习感恩 和永不放弃 谢谢您

Tan Shu Hua. We salute you for your positive attitude . God blessings be upon you and your family.

A Life Savour - ALS, thank you for sharing your experience and also the exact emotions and struggles that we go through ! Your spirit is infectious and wonderful to share ! Looking forward to more videos from you ! Stay well and stay blessed

加油～加油💪美麗的媽媽 我台灣人 紀喜樂～敬上

加油， 您要让其他渐冻人知道还是可以很正面的去面对的

看到你還是好好的，美美的，我就放心了😊

我不想说鼓励的话， 因为我觉得你已经想的很清楚了。人生路上， 你有爱过，留下记忆， 留下你的缩影； 就像这个世界上其他一切事情一样， 你爱的人会继续爱着你，带着你的爱，继续坚强在这个人生路上走下去。 一个reporter问keanu reeves, 他对人生最大的期望。 他说：爱我的人会记住我，会缅怀我， 这个就是我最大也是唯一能有的希望。 你确实会miss 很多， 我没法告诉你另外一个答案。 可是谁不是呢？ 我们忙忙碌碌工作， 勾心斗角， 抬起头来， 已经是晚上了。 我觉得最重要的问题是你想大家如何记住你？ 如果你能够回答这个问题， 我觉得你的人生就完整了。 因为钱，权利，这一切一切都没发带走。 只要有人记住你， 爱过你， 你爱过， 你开心过， 你体会过人生所有的酸甜苦辣， 其他还有什么好怕的呢？我不需要跟你讲要你坚强， 想哭就哭吧， 想笑就笑吧。 把这个病看成一个痛苦但unique 的经历，别人没有的宝贵的礼物。

祝福你。 佩服你的坚强和乐观的心态。 同时我觉得你也是幸运的有一个好的家庭有个不离不弃的另外一半陪着你。看到你戴的表也能明白你家境殷实。

勇敢的女孩子加油💪💪💪🎼

不要哭，減少傷感......那會降低免疫力.加油！

Shu Hua jiayou ! 😍加油💪🏻May god bless you 🙏🙏🙏❤️❤️❤️

不要活在後悔的生活里👍👍👍👍👍

谢谢你分享的故事，让活着的人更加坚强。

北美加拿大送給您暖暖的祝福！ You are living fullest of your life ❤ With all my blessings and you are embracing with the warmest love from your families, your friends and the strongest courages from around the world ❤

You are amazing! Keep it up. Enjoy your life fully with your loving family and friends. 💐💖💪💪💪

很感动的影片👍👍👍！病与未病，其实爱是相同的，心是相同的。我这话并非随意而说。

You are doing great Ms Tan. I love you too😘

無意間看到妳的視頻，讓我震撼，感動不已！我們祈禱妳能經歷奇蹟！越來越健康！謝謝妳這麼美麗的生命， 堅強的心態！鼓勵著每一個人！❤

不知道妳現在過得怎麼樣，但看到妳的影片，在困境中的我一樣哭了。是的，我們失去健康，但是看到太多人生不同的風景。謝謝妳！❤

加油加油加油

謝謝妳還在並且 快樂分享妳 的心情 我練習將自己每天的不逾快心境 丟掉 有妳在真好 平安

好了不起的妳。好敬佩妳。真的好希望妳可康復。🙏

我有理由相信,柏金遜症,阿茲海默症,漸凍人症,慢性疲勞綜合症成因都是一種病毒上腦造成的.分別是病毒影響的地點不同,有些是單灶性,有些是多灶性.有些是初時單灶性,慢慢變成多灶性. 這些病毒能夠氧化血管中的膽固醇令到毛細血管堵塞,因而免疫系統不能殺死他們.一些溶解血脂的東西對此病都有幫助 例如維他命c,檸檬酸,生洋蔥,生蒜頭,銀杏葉,蘋果醋等. 配上電子脈衝機醫療效果更佳. 並停止吃有膽固醇的食物,例如疍黃,白肉可以紅肉不可以.在我觀察中,一般而言,漸凍人症壽命兩至五年.肥胖的人發病過程較急,瘦的人 ,發病過程比較慢,例如科學家霍金,馬來西亞漸凍人陳書樺.他們發病後都超過五年壽命.這與一般瘦人膽固醇比較低,肥胖的人膽固醇比較高有關. 我有理由相信電子脈衝波可能可以治療上述疾病.用這方法是有危險之處,如果病人的腦血管特別脆弱,例如血管硬化,如有高血壓,糖尿病,血管容易破裂. 醫療這個病的困難點是, 在醫療過程中的初段,病人會誤會治療方法冇效. 這個原因十分複雜,讓我尾尾道來. 因為影響這個病的病毒在一般情況下,只有少於百分之一的病毒係活躍的,其餘的都是靜止的. 只有最表面與血液接觸的病毒活躍,他們的工作是利用腦內的氧氣氧化膽固醇,在血管內造成屏障,保護他們生存.重複,只有在表面與血液接讓的病毒是活躍的.血管內,較後面的病毒是靜止的,所以病人不會覺得很辛苦.但係微細血管就會慢慢被堵塞,日積月累,病情就會惡化.但係我們如果用一些可以溶解資質的溶劑例如維他命c或生蒜頭之類加上電子脈衝波,攻擊病毒,很多病毒都會感受到死亡的威脅.所以會有較多的病毒活躍起來.他們聯合努力抽取腦內的氧氣去氧化膽固醇,製造屏障保護自己.由於腦內缺氧,我們會覺得很辛苦或者覺得短暫的病情惡化,我們就會誤以為治療方法冇用而放棄. 失去獲救的機會.換句說話, 醫療策略係用一些可以溶解在血管內被病毒氧化的膽固醇,即是通血管. 在治療期間因為激發咗很多病毒活躍起來,所以表面上病情會更差.但是長遠而言,隨著病毒慢慢死亡,減少,疾病會慢慢康復 .但是如果病人的情況已經去到極差的時候, 可能他沒有辦法捱得過這個辛苦的治療過程 .電子脈衝波機又叫電子按摩機,電子針灸機等.價錢由幾十元至上千元不等,一般幾百元在網上可以買到.注意:用電子脈衝波機是有一定風險的cklung20240429 .

继续加油💪。

您好書樺😊 希望您最近很好。您樣子甜美得像孫燕姿，看到你的影片我想告訴你我其實我是一個有類風濕關節炎長達10年都有兩個女兒嘅媽媽，很多部份嘅關節都變形影響活動了，我女兒今年都考上大學了，睇到你嘅影片我都喊咗兩次，我都好努力把我嘅心思放在我家人和我愛嘅人身上。我常常說：睇餸食飯㗎。做到嘅就做做唔到就休息吓，因為休息係要令自己可以更長嘅路活得更耐一點。我和你大家一直要堅持落去，有時我會想像其實呢個世界上面有好多人比我活得更加辛苦，所以我要珍惜每一天。大家加油希望你快啲出片💕❤️

心宽，路更宽

坚持✊美国在这方面已经取得了突破，希望就在前面🌹🌹

加油。。。加油。。。加油。。。

加油

继续加油!

You are a beautiful angel ❤

加油！！💪🏻

你很坚强，加油！

加油💪加油

I love you sweetie!!! Alwiz support u 💪🏻

要加油哦

願天主大大的降福您，賞賜您豐厚的恩寵。

You are God's lovely little angle. God miss you so much so ....just let the world enjoy your smile for short time

謝謝您的樂觀堅強，鼓勵許多人。❤

加油喔😘

加油，繼續樂觀的生活

Riluzole and edaravone are both FDA-approved medications that have been shown to slow the progression of ALS.

Hope that you could upload more. Inspire more and more people. Maybe could add in English wordings for "others" who could not understand but want to learn from your inspirations.

這個女孩好美！！

謝謝妳給我力量

行到水穷处，坐看云起时

你好叻呀❤比我們還坐得直直的😅我喜歡你

@user-bx5fj1od9v

Ай бұрын

我也為你感謝你身邊的家人❤

人甜樂觀 加油

yoga可以试下做 "cobra眼镜蛇式" 如果长时间坐着，我认为cobra是反方向拉伸，让脊椎有另一个方向的舒展。我不是专业，我也是喜欢瑜伽。祝福你，为你祈祷。❤

希望泳池能另加设备以让那些行动不便者使用 方便上下水池👍🏼

加油，支持你，活得开心

很香孙燕姿 加油

❤妳 除了感動給我好大鼓勵

内在有力量的女性，爱了！

加油👏

妳好堅強

怎么说呢？❤我希望有一天奇迹会在你身上发生，真的真的希望。

💪💪💪

妳很棒！加油哦:)

stand by you

I love u🙏🙏🙏u inspired me😊

书桦，你要加油哦！

You are beautiful to watch. Keep fighting and we will always support you here ❤️❤️🙏🏼✌🏼

祝福

😍😍💐💐

我是女的，也有兩個孩子，我好想推着你去曬太陽！好想去探望你！很心疼你！

太棒了妳

願妳認識主耶穌基督❤❤❤人人都會面對死亡，但信主悔改聽道行義能得永生❤❤❤

我不知道会不会管用，但完全可以尝试一下USANA的产品，说不定可以恢复

樂觀很好但也僅只於現在的病況，這病後期太可怕，會慢慢剝奪一切，一般人沒經歷過這歷程光用說的很難體會這病有多可怕

@user-oe7yc1mt7p

Жыл бұрын

知道病程還能如此樂觀，太了不起了

渐冻病人目前来说，做什么都没有用！现实真的很残酷，唯一能做的，就是调整自己的心态，乐观面对每一天，做好自己安乐死的准备。唉

and luncheon meats alcohol could negatively affect ALS function

這病的起因我猜血量或造血功能低落，好像都是從離心臟最遠的地方開始，有什麼方法改善呢？人的造血器官是骨腔⋯⋯？

求神醫治

炼法轮功吧，纽约有位汪志远就是渐冻人，就是炼了法轮功愈全了

@mygod7972

Жыл бұрын

不要害人

@athenachang1439

Жыл бұрын

@@mygod7972 你炼过了吗？还是听信了中共的谎言这样说的？

@user-jg3ot9gi9p

Жыл бұрын

李老师还说他可以和神对话，那么对了神为什么不帮忙给他打败江泽民呢。笑死了。

你们年龄真的差太多

💪💪💪💪💪💪

加油加油加油

加油

祝福

加油