Чим дорослі люди з аутизмом можуть бути корисними дітям з РСА? Подкаст «Літера А» #4
У гостях нового випуску подкасту «Літера А» - Анна Дерюга, аутична людина, яка публічно говорить про свій діагноз, інфлюенсерка спільноти дорослих людей з аутизмом в Україні, адміністраторка групи «Спитай аутиста».
Ведуча подкасту - Олена Пшенична, журналістка, письменниця, консультантка проєктів для дітей з розладом спектра аутизм (РСА) благодійного фонду «Голоси дітей» та мама 5-річного хлопчика з аутизмом.
«Літера А» - це подкаст про аутизм, спеціальний проєкт благодійного фонду «Голоси дітей». Чесні й важливі розмови про аутизм із фахівцями, дорослими людьми з аутизмом, батьками дітей з розладом спектра аутизму (РСА) та іншими членами родин. Мета проєкту - зробити голоси дітей з аутизмом гучнішими та почутими.
00:00 - Інтро
01:42 - Людина з аутизмом чи аутист - як себе воліють називати дорослі з РСА
07:35 - Чим дорослі люди з аутизмом можуть бути корисними дітям з РСА
12:33 - Як це - бути дитиною з аутизмом поміж численних подразників
16:42 - Міф про аутизм: вербальну дитину з РСА не треба діагностувати
18:00 - У чому небезпека, якщо аутизм не діагностувати в дитинстві
19:54 - Чому діагноз важливий у дорослому віці
21:48 - Чи справді діагностувати собі аутизм стало модним
24:30 - Що батькам дітей з аутизмом не варто робити зі своєю дитиною
27:58 - Соціальні історії, які допомагають дітям з РСА зрозуміти війну
28:30 - Чи відчувають діти з аутизмом соціальний сором і неприйняття з боку батьків
33:05 - Яких критично важливих навичок самообслуговування варто навчити дитину з аутизмом
39:33 - Що таке маскінг
44:15 - Три прості кроки, які можуть зробити наше суспільство толерантнішим
Сторінка спільноти дорослих людей з аутизмом «Спитай аутиста» / 662279094390705
Анкета на участь у групі психологічної підтримки мам дітей з аутизмом «Материнство на літеру А» (Київ) від благодійного фонду «Голоси дітей». docs.google.com/forms/d/18AFN...
Інформація про проєкт адресної допомоги дітям з РСА voices.org.ua/programs/reabil...
Долучайтеся до спільноти «Голосів дітей» у соцмережах:
Instagram: / voices_of_children
Facebook: / voicesofchildren.eng / voicesofchildren.ua
Донат на психологічну, психосоціальну і гуманітарну допомогу дітям, зокрема дітям з розладом спектра аутизм: voices.org.ua/donat/
Пікірлер: 34
Велике спасибі Анні. Синові лише два місяці тому поставили діагноз. Гурт у фейсбуці став справжнім порятунком. А спокійні та докладні відповіді та пости Анни це ніби окремий вид терапії. Прочитав - заспокоївся. Ця група стала для мене спокійним причалом та енциклопедією всієї необхідної інформації.
@inna71454
Ай бұрын
❤❤
Дуже дякую за розмову і за подкаст, це велике полегшення що тема аутизму нарешті виходить з шафи і про це розмовляють більше і більше. Як доросла аутистична людина скажу що знання цього діагнозу принесло велике полегшення, бо те що не названо не існує, і така ситуація з невизначеністю тільки збільшувала страждання. Окрема подяка Анні за активізм та адвокатуру усіх українських аутистів.
Дякую, в мене двоє дітей з РАС і для мене цей подкаст про безмежну підтримку ❤
Ще не послухав подкаст, але страшенно дякую за епізод та за ФБ-спільноту. На жаль, усю доступну та корисну інфу про аутизм брав з англомовного тамблера та теж англомовних статей і ресурсів. Українською цього діла, як і публічного дискурсу про це, особливо у дорослих -- як кіт наплакав. А такій величезній кількости україн_ок, особливо під час переживання війни у всіх її формах, це знання та розуміння допомогло б поратися зі своїм життям трішечки ліпше. (включно зі мною).
Дякую за подкаст. Мама синочка з аутизмом. Це неймовірна справа з вашого боку. Я багато дуже важливих речей чую саме тут, в подкасті. 🫂
Інформативно і для мене, хоч в моїй сім'ї немає аутизму. Але є в сусідського хлопчика. Хочу знати як з ним спілкуватися.
@user-ub4sl1md2j
27 күн бұрын
Вдячна вам❤
В мене нема слів які ви чудові❤❤❤❤ Дякую. З вами цікаво та спокійно ❤❤❤. Всім щастя і нормотиповим , і аутистам , і всім хто має "відхилення "❤❤❤❤
Щиро дякую за подкаст! Ви дуже важливу справу робите. Маю донечку скоріш за все теє аутиста (чекаємо на тест). Більше зрозуміла деякі її прояви поведінки.
Дуже цікаво. Цікава тема. Дякую.
Дякую, дуже ціаво було послухати як саме себе почувають та відчувають такі дітки, бо завжди сприймала ці питання одномоко, з точки зору мами, егоцентрично. Тепер зрозуміла, що точок зору на одне і теж може бути декілька
Дуже цікаво Близька до постановки діагноза собі
@neurodeerversity
Ай бұрын
Добрий день, якщо ви підозрюєте в себе аутизм, вас цікавлять ресурси для прочитання або діагностика у фахівця, ви можете додатись у фб-групу "Аутизм по-дорослому", там є список фахівців хороших і поганих, для вступу в групу треба заповнити гугл-форму в описі.
Чудова гостя. Потрібна розмова❤❤❤
Щиро дякую.
Слухаю і розумію,що у всіх одні проблеми. У моєї дитини була вада серця(скоригована),теж є страхи,досі є(їй вже 20).І здорові(умовно) діти теж можуть страшно і безпричинно ьбрчтись стригти нігті,одягатись ,можуть влаштувати істерику посеред магазину. Тобто ,діти - то діти . Треба бути терпимішими і до своїх і до чужих.І не втручатись не у свої справи.Виключення-агресія щодо дитини.
@user-zr7fh5yl9w
Ай бұрын
NB-я усвідомлює що це не одне і теж саме ,все різне і водночас має спільне.
Дякую за смістовну та цікаву розмову
Дякую вам 💙 за цей підкаст )) Де можна обстежитися у Львові на аутизм?
@Mykolakoval_ko
Ай бұрын
Відпишіть, будь ласка, якщо дадуть відповідь
@pshenychnaolena4306
Ай бұрын
Я можу порадити вам звернутися до лікарки-психіатрині Наталії Масяк.
@myroslava_vanko
Ай бұрын
@@Mykolakoval_ko спробую пам'ятати 😊
@myroslava_vanko
Ай бұрын
Здати в інтернат чи... у психлікарню 😭😭😭
@myroslava_vanko
Ай бұрын
Дуже багато чого відгукується 🙏
Скажіть, будь ласка, де можна дорослим зробити обстеження на аутизм? Доньці 20 років . Дякую
@neurodeerversity
Ай бұрын
Якщо ви запитуєте для дорослого, наразі є 2 методи: ADOS-2 модуль 4 у клінічного психолога (структурована діагностична методика, розроблена в США в минулому столітті), і консультація психіатра. Наразі українській спільноті відомо 5 спеціаліст_ок, які вміють робити ADOS якісно і бачать маскінг у дорослих жінок, а також до 10 психіатрів, які вміють дифдіагностувати дорослих жінок очно і онлайн. На фб окрім спільноти, згаданої в подкасті ("Спитай аутиста"), є також спільнота дорослих аутистів, а також тих, хто шукає діагностику - "Аутизм по-дорослому". Ваша донька може спробувати вступити туди, і там є контакти діагностів по містах із відгуками. Для вступу в спільноту треба заповнити гугл-форму, посилання в описі фейсбук-групи.
Олена , дякую вам за підкаст. Мій онук - аутист і я хотіла всупити у групу ,, Спитай аутиста", щоб краще зрозуміти дитину , зібрати більше інформації про аутизм. Вчора мій запит про вступ у групу відхилили. Вам, Олена, пощастило туди потрапити, мені ні. Не хочуть адміністратори ділитися інформацією про цей розлад, на жаль...
@neurodeerversity
Ай бұрын
Добрий день, ми відхиляємо заявки, де учасник не погодився прийняти правила групи і не відповів на запитання. Спробуйте відправити заявку ще раз, давши відповіді на запитання, прочитавши правила до кінця і поставивши галочку "я приймаю". На жаль, група не може бути відкритою, бо запитання часто трапляються чутливого характеру, з інтимними деталями. Також не всі аутичні учасники готові публічно, поза межами групи, говорити що в них РАС, це не завжди безпечно. Тому група приватна (закрита), і має правила спілкування.
@ukrainka62
Ай бұрын
Дякую за відповідь. Спробую ще раз .
Як ви відноситесь до добавки Tudca? У др.Бергера бачила..
@neurodeerversity
Ай бұрын
Позиція адміністрації спільноти, згаданої у відео: «біомед»-підхід (БГБК, добавки, ноотропи, гомеопатія..) є сектою, тому що добавки вживаються в ряді випадків не за показаннями, а з ціллю зменшити або змінити аутичні прояви. При цьому позитивний досвід деяких прибічників біомеду походить від того, що насправді в дитини був не аутизм, а аутоподібний стан, викликаний чимось іншим. Дієта або добавка може допомогти як аутичній, так і нейротиповій дитині за наявності певних проблем із ШКТ, алергій ітд. - але це не про аутичні риси, а про коморбідні порушення. Секта біомеду є одним з основних розповсюдників міфу про «лікування аутизму», парадигми аутизму як вади і чогось, що треба з людини забрати і викорінити, а не зрозуміти і навчити з цим жити без ламання через коліно своєї природи. Ця парадигма йде врозріз із сучасною наукою та баченням аутизму як нейровідмінності, в якій стереотипії (моторні рухи, вокалізації, спецінтереси, прагнення передбачуваності) розглядають не як «небажану поведінку», а як природну саморегуляцію, а в соціальних складнощах бачать альтернативні, себто інакші рефлекси взаємодії, а не «неправильні» або «ніякі». Читати і вірити джерелам про біомед і чарівні таблетки - не сильно відрізняється від того, щоб вірити в бойових гусей і бази НАТО на українській території.
Дуже цікаво. Цікава тема. Дякую.