희귀난치병 레트증후군 보민이와 함께 제주도여행
희귀난치병 레트증후군을 앓고있는 보민이와 자폐스펙트럼 로건이가 함께하는 제주여행.
자주 만나는 친구인데도 저는 늘 제가 더 힘들다고 생각하곤 했는데요 용머리해안 1시간 코스만 보민이를 케어해봐도 보통 힘든일이 아니더라구요.
모든 일은 직접 겪어보기 전에는 이렇다 저렇다 말 할 자격이 없는것같습니다.
그리고 서로 상황이 다른 아이와의 만남, 여행에는 양쪽 모두 한발 양보하고 배려하는 마음이 필요한데 그것을 기꺼이 할 마음이 있는 사람이 진정한 친구가 아닌가 하는 생각도 들었습니다.
희귀병을 앓고있는 보민이 많은 응원 부탁드립니다.
#자폐브이로그 #레트증후군 #자폐 #아이랑제주도여행
Пікірлер: 84
보민이 너무 예쁜데요? 자꾸 눈이 가요 실물로 봤음 더 그랬을거같아요 엄마들 미모에 로건이 미모에 보민이 미모까지 눈호강 합니다 😊 동지애랄까요 나랑 비슷한 힘든 사람을 만나면 위로도 응원도 받을수 있어 좋더라고여 ^^
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
저도 그래요ㅋ저랑 비슷한 처지인 분들 만나면 서로 위로안해줘도 그냥 보는것만으로도 위로도 받고 힘도 얻어요^^
근데 둘다 미모가 빛나네요 보민이 어머님 약간 신혜선님의 귀요미버전같아요 ㅎㅎㅎ 로건이 어머님 우아하고 단아한 외모에 통통튀는 매력. 두 분 얼굴 보다가 시간 간 브이로그♡
@jinnyspectrum
3 күн бұрын
오~신혜선 귀요미버젼ㅋㅋㅋ보민이 엄마 넘 미인이죠ㅋㅋㅋㅋ지금 둘째 임산부예요❤️❤️❤️
@beeddoven2752
3 күн бұрын
@@jinnyspectrum 로건어머님도 미인이세요 전형적 미인상♡
@jinnyspectrum
3 күн бұрын
@@beeddoven2752 감사합니당🥰
아픈 아이를 키우는 두 엄마를 응원합니다 15세 레드증후군 딸을 키우는 입장에서 누구보다 두분의 마음을 공감합니다
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
베어님도 응원합니다! 오늘도 행복한 하루보내세요♡
로건맘 어쩜 그리 에너지 팡팡!! 로건이가 행복해 보이는것이 엄마 아빠가 그동안 얼마나 사랑과정성 으로 키우는지 고스란히 느껴지며 응원의박수를 보냅니다^^ 뽀민이와 함께또하나의 추억을 만들었네요^^ 보는내내 우리도 에너지가 생기는것같아요~ 앞으로도 좋은영상 기대되요 파이팅
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
그동안 보민이를 잠깐잠깐 봤을땐 순하고 얌전해서 그렇게 많이 힘들진 않겠다 생각했는데 2박3일 있다보니 보민이 엄마,가족분들 모두 건강을 잘 챙겨야겠다 생각했습니다. 보민이엄마가 긍정적이고 마음그릇이 커서 보민이는 행복하게 잘 클꺼같아요♡ 우리 모두 이번주도 행복하게 보내요!
엄마들 미모 무슨 일인가요. 아름다워요~😊
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
감사합니다🫶
힘든건 두분다 우열을 가릴수가 없습니다^^ 제주도 와서 로건이 표정이 더 밝아진거 같아요~
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
맞아요 우열을 가릴수없어요ㅋㅋ
❤보민이 너무귀엽고 모찌같이귀엽네요 ㅋ 로건이도 잘생 ^^
로건이가 확실히 제주도에가서 엄마랑 있으면서 표정이 더 밝아졌어요 같은 자폐 엄마로써 지니님힌테 많이 배웁니다 항상 화이팅하세요 ❤️❤️
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
로건이는 제주에서 사는게 정답인가?이런생각 많이 했어요😁
노을도 예쁘고 우리애기 둘도 너어무 이쁘다 이게 어떤 육아가 더힘들고 덜힘들고가 없는것 같아 그냥 다힘들지만 사랑으로 적응하면서 함께가는게지 사실 이와중 맘 둘의 미모가 넘넘 아름답네요❤
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
숙소가 서쪽이라 노을이 매일 예뻤다구요♡
나 지니님..좋아하나봐요 보민어머님도 좋아해요. 매일매일 라디오처럼 들으면서 힐링합니다. 우리아이들 소중하게 사랑하고 지키며 살아요.
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
매일 라디오처럼 들으신다구요? 찐사랑이네요🥹 힘이 나네요 감사합니다♡
아가 보밍이❤ 귀여운 얼굴 볼 때마다 흐믓해지는 게 기분 좋아져요 ㅋㅋ (가게? 사장님 기분이 딱 저 같을 듯!)
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
순둥순둥 잘웃고 귀여워요❤️
로건이 보민이 소중해❤ 응원합니다~~ 힘내세요😊 로건ㅇㅣ 너무 귀여워요~~
너무 이쁜 로건이와 보민이네요. 두분 모두 아름다우신 미모의 어머님들의 화이팅 넘치는 모습에 감동입니다.
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
감사합니다🫶
신화월드도 갔어?? 대박ㅋ 대감마님 모시눈 종년에서 빵터졌네 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 입담 진짜 못말려 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 뽀민이맘 로건이맘 편히 놀라고 가서 애봐주고싶다야
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
애셋맘이 도와줬으면 밥한끼는 편히 먹었을텐데ㅋㅋㅋ
너무너무 귀여워요 ~~ 보민이.. 로건이 ~~ 정말 사랑스러운 아이들이에요 ❤
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
감사합니다♡
이뿌니들 제주도에서 신났이마씸? 뭔말이마씸..? 제주도 애기들 힐링이다 거기서 오지마!!!!! 눌러앉아마씸!!!!! 로건이 조커 될정도로 웃음터졌는거 봔~? 2탄 8282❤
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
조커가 될 정도로 행복한가부난!!😂
각성웃음도 너무 이쁘네요 ㅎ 보민이도 너무 사랑스럽고 두 엄마 모두 다 예쁘셔용❤️
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
감사합니다♡
두분다 왜이리 이쁘심???????? 소싯적 한 인끼했겠어요?! 남편분들 긴장하셔야겠네ㅋㅋ
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
감사합니다🫶
로건이 표정이 정말 신나보여요 뽀민이는 너무 귀여워요 ꒰ᐡෆɞ̴̶̷ ·̮ ɞ̴̶̷ෆᐡ꒱ ❤️💛 항상 잘 챙겨보고 있습니다 2탄도 어서 올려주세요~~! !
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
2탄도 기다려주라구~!😁
제주 2주일동안 비오고 안개 가득했는데 날씨 좋은 순간 촬영 잘 하셨네요~^^
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
저날을 끝으로 비가 주룩주룩왔지요😂
뽀민이 너무 예쁘~
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
천사둥이🫶
아가아가한 보민이랑 이쁜이모랑 추억을쌓았네요🥰 로건이오빠야?는 아주 신났구 ㅋㅋㅋ 용감한엄마들이있어서 아이들이 다양한경험을하네요♡♡
로건이 보민이 어머니들 미모 무슨일이신가요😊
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
보민엄마 미모 보통 아닙니다🫶
로건이웃으니까이쁘다
애구 귀여워라
Good to see you🙂🤗🥰
다들 외모 칭찬을 왜이렇게 하시나 내용에 집중하시지 했는데 두 분 쌩얼로 한잔 하실때 너무 미인이셔서 저도 그냥 지나갈수 없군요ㅋㅋㅋㅋㅋ
로건이볼매 ㅎㅎ
3:28 웃으면 안되는데 효과음과 동시에 뿜었다 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
뽀민마님 얼굴을 계속 때리면서 우는 서타일이시네😂
로건 어무니 진짜 밝고 성격좋으신거같아여 아이들도 좋아하시고 ❤ 너무좋다ㅡ진짜ㅠㅠ
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
아이들 좋아해요😊
로건이 보민이 너무 예뻐용❤ 저도 아이 진단받고 한동안 우울하게만 지내다가 지니님 유튜브 알게 되면서부터 상황을 다르게 받아들일 수 있다는 걸 배웠어요 지니님따라 운동도 시작하고 아이와 행복하게 지내려고 하고 있어요:) 아이와 제주살이 꼭 해보고 싶었는데 덕분에 간접경험이 되네요ㅎㅎ 영상 올려주셔서 감사합니다 지니님 보민어머님 화이팅입니다❤ 울애긩이들도 건강하자❤❤
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
아이와 제주살이 용기내서 해보셨음 좋겠어요^^아이가 참 좋아해요♡
요즘 인스타를 안해서 지니님이랑 소통을 못했네요😢 잘지내시는 모습 유튜브로 볼수있어서 좋아요! 한달살기 저도 도전해보고싶어요.. 며칠전에 하진이 자폐 진단받았어요ㅠ 주변에 발달이 느린 아이를 키우는 엄마들은 있어도 자폐 혹은 발달 장애아를 키우는 부모들은 없어서.. 외딴 섬에 혼자 남겨진 기분이었어요! 소통하고싶고 공동육아도 하고싶은데말이죠🥹 이렇게하도 소통하니 덜 외롭네요ㅠ..
@joie_ming
Жыл бұрын
다음에 제주도 한달살기하실때 저 초대해주세요!!! 저 혼자서 하지니 4살때부터 올해에도 매년 제주도 가고있어요😁
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
하진이랑 엄마랑 둘이서 제주도 여러번 다녀오셨구나~~! 다음에 또 한달살이하면 초대할께요♡ㅋㅋ하진이네도 한달살이하시면 놀러가겠습니다♡
하나네보다 로건이네가 요즘더맛집이예요 :)
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
🫶
맥주마시며 급asmrㅋㅋㅋ 너무 웃겼어요.보민이 엄마 “에이그”한마디에 많음 감정이 담겨있는것같아서 슬프네요.
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
저도 촬영시엔 캐치하지 못했는데 편집하면서 여러번 보니까 "에이그.."에 말로는 다 못한 많은 감정이 들어간것같아서 눈물찡 하면서 그부분을 편집했어요ㅠ
미모의 엄마들과 귀염뽀짝 로건이 보민이의 여행을 응원해요 ❤ 로건이는 제주도 가서 얼굴에 웃음이 가득해진것 같아요 🎉
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
제주에서 싱글벙글 신났어요ㅡ♡
저 아기엄마 너무 안됐다 왜 유모차만 태우나 했더니 못걷는구나 ㅠ 앞으로 잘이겨내시길 빌어요
기회가 만약 있다면 제 아들이랑 같이 보면 어떨지 생각해봤어요 😅 그래도 같이 육아를 하는동안 외롭지는 않을거 같아요~ 아마 땀을 삐질삐질 흘릴듯ㅎㅎㅎ 근데 로건어무니 입술 뭐 바르셨어요~ 뷰티정보가 궁금하네요 🤔
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
naver.me/F9ppjHhO -천도복숭아셔빗 먹은 척 컬러네이밍 요상한 이거 발랐습니다😅
@user-lm1vx2jk7x
Жыл бұрын
@@jinnyspectrum품절이에요ㅜㅜ 알려주셔서 감사합니다~ 😊
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
@@user-lm1vx2jk7x ㅜㅜ
저도너무신경쓰이네요 돌봐주는거도와주고싶네요
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
무지 신경쓰이죠..???😂
@user-ot4qk2vi5r
Жыл бұрын
@@jinnyspectrum 네 제동생이면 귀여워해주겠지만 눈때면 너무불안할것같네요 그래도 너무이쁘고 귀여워요
TMS치료가 어땠는지 궁금합니다 10살 자폐아들 아빠입니다 제주 한달살기 좋아보여요^^ 전 광양에서 쭉살기 하고 있어요^^
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
kzread.info/dash/bejne/pp9pq7KyeaeXmc4.html Tms종결하며 올렸던 영상입니다😊
웃음 각성도 있나요? 그래도 웃으니까 너무 이뻐요
@jinnyspectrum
10 ай бұрын
이유없이 울고 웃고 알수없는 감정기복이예요🥹
40개월 아이입니다 저희아이도 웃음각성이 높아서 한번티지면 아주오래 크게 통제안되게 웃어요 어떻게해주고 계시나요? 꼭 안아주거나 신체놀이로 전환을 하고는 있는데 로건이 엄마께선 어떻게하시는지 여쭤봐요
@jinnyspectrum
9 күн бұрын
커갈수록 빈도가 줄어들고있고요 딱히 뾰족한 방법은 못찾았습니다ㅠ
@user-ug5dz9bg6x
8 күн бұрын
네ㅠ 빈도수가 줄어들었다니 저희 애기도 그날만을 기다려봐야겠네요@@jinnyspectrum
자페아를 키운다는건 진짜 너무 힘들겠다.
우리 애는 이래서 더 낫고 혹은 우리애는 왜 이렇게 밖에 못할까,,, 벗어나고 싶다~~ 이런 생각도 많이했는데,,, 로건이네 보면서 아이를 있는 그대로 받아들이고 사랑하는 법을 배우게 되네요~ 아이마다 상황도 다르고 케어하시는 방법도 다르지만,,, 저 포함 발달쪽 아이 키워내는 엄마들 그 자체가 예쁘고 아름답다고 생각되어요~~~ 쎌프 쓰담쓰담~~♡♡♡ 장애도(섬)에 갇혀 살지 않는 진정한 자유인 지니님 덕분에관점이 많이 달라짐요~~♡♡♡ 저 포함 모든 장애아이를 키우시는 어머니들 사랑하고 응원합니다 모두모두 잘 하고 계셔요~~~❤❤❤
@jinnyspectrum
Жыл бұрын
저도 모두모두 응원합니다👏오늘도 힘내세요!나도 힘내자~!ㅋㅋ
@sjy6972
Жыл бұрын
@@jinnyspectrum 멋지신 분~~^^👍👍👍💕💕💕