희귀병환자 브이로그 | 희귀병 때문에 주사 맞았는데 왜 숨이 많이 차죠? | 희귀질환, 다발성 근육염, 자가면역질환

안녕하세요~ 수선화에요^^(희귀병: 다발성 근육염)
입원해서 면역글로불린 주사 맞고나면 퇴원후에도
주사 후유증으로 두통, 어지러움, 소화불량 등으로 아픈데요..이번엔 숨이 너무 많이 차서 힘들었어요
그래서 진통제 처방 받은거 거의 다 먹었어요ㅠ.ㅠ
오늘도 제 영상 봐주신 모든 분들 너무 감사해요❤️
#희귀병브이로그 #희귀병 #자가면역질환‪@hwasuseon‬

Пікірлер: 16

  • @user-tn2lq5js8b
    @user-tn2lq5js8b14 сағат бұрын

    보는 나도 답답하네요 그래도 긍정적인 마음을 가져봐요 웃으면 통증이 준다고 과학적으로 입증 됐잖아요 얼마나 아프고 힘들까요 홧팅 할매가 기도함다

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    13 сағат бұрын

    안녕하세요^^ 네 웃으면 통증이 덜 한다고 하고 우울하면 실제로 제 몸이 더 안좋아서 일부러 웃으려고 노력해요 감사해요❤️

  • @user-un3bd2le2c
    @user-un3bd2le2cАй бұрын

    우리교수님도 스테로이드가 안들으면 더 센 주사 맞아야한다니ㅜ 예전엔 스테로이도 먹어도 근력이 안돌아와서 주사가 효과가 있을까 했는데 주사는 저도 부작용이 많더라구요. 소화도 안되고 부산엔 비가 와서 몸이 아침에 엄청 찌푸둥했네요ㅜ 수선화님 힘드신데도 영상 올려주셔서 감사해요 ❤

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    Ай бұрын

    네 거의 모든 약과 주사는 효과가 있는 반면에 부작용도 있는 것 같아요 개인마다 다르겠지만요 아직은 치료제가 없기에..어쩔수 없는 선택이지만 이 주사와 약이 없으면 일상생활도 불가능하기 때문에 감사해하며 지내는 중인데 아프고 힘들긴 해요ㅠ 항상 제 영상 보러 와주시고 댓글 달아주셔서 감사해요!❤☺️ 저도 응원할께요🙆‍♀️

  • @willjahngonce-yl3ff
    @willjahngonce-yl3ffАй бұрын

    다음 영상 기다릴게요

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    Ай бұрын

    네^^ 감사합니다☺️ 다음 영상으로 올께요

  • @S2_ILOVEYOU_S2
    @S2_ILOVEYOU_S2Ай бұрын

    진통제가 안통한다니... 저도 진통제로 버티는 삶이라 마음이 안좋네요 ㅠㅠ 병원에 약탈때 타이레놀 처방 해달라고 하면 약국에 파는 일반 타이레놀보다 용량 높은거 처방해주는데 한번 말씀해보세요 저도 병원 타이레놀 먹고 있거든요 어머니...빨리 나으시길 바래요! 저도 집에만 있다보니 병원 외래 다녀오는길에 장미꽃 다 져있는거 보고 남편보고 장미꽃이 많이 피었었는데 그세 다 졌네 말했는데 수선화님과 같은 말한게 신기하네요 ㅎㅎ 더 신기한건 제가 유튜브를 항상 보는것도 아니고 보고싶을때만 보는데 수선화님 유튜브 알람켜두지도 않았는데 매번 영상 올린지 1시간도 안된 영상을 볼때가 많은게 항상 신기해요 ㅎㅎ 우연이겠거니 했는데 오늘도 1시간도 안된 영상을 우연히 봤어요 이것도 인연이라면 인연이겠죠?ㅎㅎ 항상 응원해요 우리 나쁜병으로부터 빨리 이겨내요 오늘도 잘 버텼어요 화이팅입니다 😊❤

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    Ай бұрын

    항상 제 영상 봐주시는것도 감사한데 한시간도 안되서 빨리 봐주시다니! 우연이라도 너무 신기하고 저는 감사할따름이에요❤️ 병원 약국엔 더 센 타이레놀이 있군요? 저 처음 알았어요 감사해요☺️ 아프고나서는 계절의 변화, 날씨의 변화, 꽃 피고 지는거에 예민해진거 같아요 꽃이 피면 기분 좋아지고 지면 아쉽고 내년까지 건강을 유지해야 저 꽃이 다시 피는 걸 볼 수 있을텐데 하구요..^^ 오늘도 너무 감사드리구요 좋은 밤 ~편안한 밤~보내셔요❤️☺️🙆‍♀️

  • @user-hi5ey4ee4b
    @user-hi5ey4ee4b13 күн бұрын

    쑥뜸 하세요 양약 먹으면 부작용이 심해요

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    13 күн бұрын

    안녕하세요^^ 약 부작용이 심하긴 하죠.. 쑥뜸도 예전에 해봤는데 저는 더 안좋아지더라구요ㅠ 감사합니다❤️🙂

  • @user-un3bd2le2c
    @user-un3bd2le2cАй бұрын

    항합성효소증후군이라고 들어보셨나요? 제가 그거라고 해서요^^

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    Ай бұрын

    처음 들어봐요😯 이번에 진단 받으신거에요??ㅠ

  • @user-un3bd2le2c

    @user-un3bd2le2c

    Ай бұрын

    @@hwasuseon 아뇨, 2년전에 진단받을때 자가항체검사 받으니까 그걸로 나왔는데 약먹어도 몸이 계속 처지니까 혼자 이런저런 생각하는데 근염도 다 다르니까요^^

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    Ай бұрын

    그러셨군요..ㅠ 저는 처음 들어봐서 몰랐어요

  • @user-ul2gw1uq6h
    @user-ul2gw1uq6hАй бұрын

    병명이 몬가요?

  • @hwasuseon

    @hwasuseon

    Ай бұрын

    안녕하세요^^ '다발성 근육염' 이라는 희귀병이에요 감사합니다🙂

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