Helmondse houdt acties om bekendheid 22Q11 syndroom te vergroten | Helmond
Stefanie Aarts is moeder van Jesper van 8 jaar en hij heeft het 22Q11 syndroom. Stefanie organiseert activiteiten in Helmond om meer bekendheid te geven aan deze onbekende ziekte. Na het Downsyndroom is 22Q11 het meest voorkomende syndroom van Nederland. "Procentueel moeten er ongeveer 50 mensen in Helmond wonen met het 22Q11 syndroom. Ik ken er maar een van. Dat zegt iets over de onbekendheid. Daar wil ik verandering in brengen, zodat ik het niet steeds weer uit moet leggen overal."
De landelijke stichting steun 22Q11, timmert al jaren aan de weg om meer bekendheid te geven aan het 22q11 syndroom, zodat er sneller een diagnose kan worden gesteld en er meer begrip is voor kinderen, volwassenen en hun naasten. Stichting de Opkikker, geeft gezinnen met een langdurig ziek kind wat lucht door het organiseren van Opkikkerdagen met bijzondere activiteiten en waar het gehele gezin ont zorgt wordt. Voor beide stichtingen maakt Stefanie zich sterk en houdt ze acties die geld opbrengen voor haar goede doelen.
Internet: ditishelmond.nl
Video: ditishelmond.tv
Facebook: / ditishelmond
Twitter: / ditishelmond
Instagram: ditishelmond
Linkedin: / ditishelmond
Пікірлер: 2
Ik heb het ook 22q11 syndroom hoi ik ben ralph tebbertman groetjes van ralph veel plezier samen en fijne dag en wees altijd jezelf groetjes ralph tebbertman
@rosalievandermarel5011
Жыл бұрын
Ik heb ook 22q11 heb duplicatie en ik vind dat er meer bekend heit moet komen