「居てくれるだけでいい！」 その言葉が綺麗事ではないことを証明した蹴さんは偉大でしたでしょう。 周囲や境遇に当たらず自分が持つものを受け入れる姿に胸を打たれました。

昔この学校から転校したものです 小3の時同じクラスで転校する時 クラスのみんなから手紙をもらい、 岸部君からも手紙をもらいました 最近この事を聞き、とても悲しいです、本当にありがとうございました 短い期間だったけどいっぱい話した思い出はあります ご冥福をお祈りします

これは悔しいわ。諦めきれないよねどう考えても。こんなのやるせない気持ちと後悔だけが本当に残ってしまって心からお悔やみ申し上げます。どうかこの子と家族には来世で幸せになって欲しいと本当に思う。

子供に泣かないでって言われるの自分だったらとんでもなく辛いだろうな。 小1からガンで小6になっても未来を諦めず本気で生きてるのは尊敬に値するよ。五体満足の健康体であることを噛み締めながら生きないとな。

亡くなった一ヶ月後に新薬承認とは… いたたまれない

様々な遅れる理由がどんなに解っていても家族にしてみればこれは悔しくてならない。

私の息子も5歳で小児癌（脳腫瘍）で亡くなりました・・・ 当時は、この病気に産んでしまった自分を責めて責めまくりました・・・ 手術の度にこれが終わったら何何を買ってやるからね～って騙し騙しの 闘病でした・・・毎日、病院への坂道を家族皆で泣きながら登って行きました。。。 子供が、亡くなってから我が家では。時間が止まっています・・・(T_T)

運動神経抜群の少年。もっと生きたかっただろうな。 若いのに最後までがんと闘った蹴くん。 ほんとうにお疲れ様でした。

@user-tj2eu9pq9q

2 жыл бұрын

有難うございます。蹴の母の知佐子です。4歳から、パパと一緒に、サッカーの朝練を休みなく公園で頑張っていました。足が遅い分、ドリブルを頑張るんだと、練習に励んでいました。蹴が天国へ逝ってしまって、1年が経とうとしておりますが、今も、いない事が信じられません。5年3ヶ月、よくしんどい治療に前向きに嫌がらず挑んでくれたと、今も思います。がんばり屋でした。もっともっと、生きたかったですよね。コメント、有難うございました。

息子もレーベル病という目の疾患(治療法が無い)を患っていますが、外国には承認された薬が存在するのに日本には薬が無い為、服用できない。輸入は可能だが、1ヶ月の費用が100万円以上かかるので現実的ではない。 日本中に同じ様な思いの方が沢山いると思うので何とかして欲しい。

@torukobayashi233

2 жыл бұрын

レーベル病＝「視力低下や視野欠損が進むものの、完全に失明することは非常にまれ」ということですので希望を持って頑張ってください。目の患者は非常に多く、私の小学生の甥も、ガンで片眼を失いました。

@pincorocorocoro717

2 жыл бұрын

@@torukobayashi233 ありがとう御座います。 ただ、レーベル病は一つの例え(日本に薬・治療法が無い希少疾患の）であり、問題は「外国には承認された薬があるのに日本でそれが使用できないことや日本の承認のハードルが高すぎる」のが問題だと考えています。製薬会社も慈善事業ではないので希少疾患に対しての薬を開発するメリットが無いことは承知。しかしその辺りは人道的な観点から厚労省が率先して動く必要があるのではないかと思っております。

良くも悪くも慎重なのですよね。リスクを背負いたくないというところもあるだろうし。 患者自体がリスク覚悟で薬を求めている場合は、迅速に対応してほしいと思う。命がかかっているのだから。

親としては最愛の家族が居なくなるのは辛い それは世界の民族全てなので 公平に出来てないのが世の中かな 高いお金を払わないと助からないことや薬が少ない事や母国で治療出来て保険適用になればどんなに楽か 最先端は医療に回して欲しい　同じ息子を持つ親としての願いを全国民に与えて欲しい よく頑張ったね　ご冥福をお祈りします｡

患者の多いものに対しては投入して、少ないのにはあまり投入しないのは、仕方ない気もするけど難しい問題だよね

日本はホントにドラッグラグ大きい問題ですよね。。

海外薬で薬害出たらそれはそれで 叩くんやろ？

患者の少ない病気だからこそ、命に関わる重病・難病な事が多いんだから薬の導入や開発に力を入れて欲しいなと思いました！

新薬を使ってくれる海外に行けば使ってくれるんですか？薬があるのに、使わせてもらえない。親にとっても地獄の苦しみだと思う。悔しすぎます。

やらないで後悔するより　やって後悔したほうが良いと思うけど　こればっかりは運命なんだろうなあ・・・

認可を出すにしても責任問題とか利権があるから、中々難しいんだろな 責任問題ならわかるけど、利権問題はほんとやめてほしい

@heart.therapy.hamaguri

2 жыл бұрын

利権でしょうね。画期的なガンの治療法を発見して発表して生き残ってるお医者さんって居るのかな?

@GeorgeIter418

Жыл бұрын

残念だけど、利権>責任だよ。

製薬会社もビジネスなんだよな…

家族としては辛いだろうけど、薬自体が国外で開発されてる以上仕方ない。日本で開発された薬だったらその逆が海外で起こるわけですし。

160人しかいない病気と言っても、年間160人亡くなってしまうかもしれない。。。 そう考えるなら、ドラッグ・ラグはどうにかならないのかなぁとずっと思っていました。どんな薬でも絶対治る薬！でなくても、家族はすがる思いですよね…難しいなぁ。

車椅子に座りながらもボールを投げるフォームも素敵。運動神経抜群の男の子。人一倍リハビリをがんばる姿。見ていて言葉につまるし言葉にならないですよね💧ドラッグラグについての状況や説明…とても分かりやすくありがたいです。どうか癌で苦しんだり悲しんだりする人がいなくなることを切に願います。天国でたくさんサッカーを楽しんでくださいね。ご冥福をお祈り申し上げます。

子供用の薬の承認は、優先して早くして欲しい😭 一カ月後に承認なんて、悔しすぎます😢

アメリカ人から見たら日本の国民健康保険制度が羨ましいです。

難しい話だよね。最大多数の最大幸福が世の流れ 治験もアメリカならモンゴロイドも居るんだし｢向こうで承認されたなら、それで良いじゃん｣って意見もあるだろう。 でも必ずしもモンゴロイドに安全=日本人でも安全とは言いきれないことも有り得たり 例えば、ある種の早老病は日本人だけ異常に発病率が高い(他のアジアじゃ大して多くないのだとか) つまりは遺伝子の関係で一概にモンゴロイド=日本人と括ると新薬利用によるリスクの高いことがあるのも否定できない だから国内で治験してたりする現状

@rika8290

2 жыл бұрын

薬物動態の民族差、代謝物の民族差は海外ではよく聞く話ですね。白人とアジア人では同じ薬物動態を示さない事を多くの日本人も知っておくべきだと思いました。アジア人もHLA型で更に分類され、特定のHLA型に効きすぎてしまう薬が存在しているようです。「この民族に対しては取り扱いを慎重に」という注意喚起まである。闇雲に禁止している訳ではなく、事情がある事まできちんと報道してほしいですよ。こういう偏った報道が「日本は何もしてくれない」という国民の偏見を増産しています。これらの風潮は日本の未来に害しかもたらさないでしょう。

@user-wc5rl8cl5q

7 ай бұрын

そもそも日本人って最新区分のハプログループじゃあモンゴロイドの系統に無い独立した人種だしな。 F-15CとF-15Eくらい違う

こんな悔しい事ってあるんだね、、😢

しょうがない、薬を飲んで問題が起きるといろんなとこから叩かれるから それと、年間160人しか・・・ではなく160人もいるのだから このケースのように助からなかった人はいたんだろうけれど、ぎりぎり間に合ったって言う人もいる なので、これがもしもう1か月2か月早く承認されたとして、この亡くなったお子さんが間に合ったとしても 違う患者さん、お子さんが間に合わなかったって言う感じになるので 命は重いけれど、そこは線引きをしないといけないとは思う

@user-ih2gn2rd2p

2 жыл бұрын

そんなことをイチイチ言う事は必要ないと思うがね(+_+)

@user-pb7rm7ug6m

2 жыл бұрын

ほんとだよ。考えろよ

しゅうくん天国でいっぱいサッカーしててほしい

助けてほしかったな。

こんなんメディアの編集や放送の仕方が悪いわ。 日本が承認降ろさなかったから死んだわ！みたいな編集すなよ。

20年前 私の4歳の娘も小児ガンで この世を去りました。日々進歩する医学で今も昔もドラッグラグは 課題だと思います。 運命ってあるのですかね....

世界ではまっとうな医療を受けられない国もあるかもしれないが、日本に住んでいる以上やはり最先端の国と比べてしまうし、不満にも思ってしまう。日本も最先端の国になれるよう願う。

アメリカと日本じゃ医療のあり方が違うので仕方ない部分もあるしなあ。 日本ってちょっとでも副作用出ると平気で訴えるし。過去に肺がんの治療薬で裁判起こした銭ゲバ遺族いたしね。慎重になるのもむりはない。

海外で禁止されている農薬は平気で使うのに、なんで本当に必要な薬は使用禁止なんだろう。日本は本当に矛盾だらけ

@Haru-py2ur

2 жыл бұрын

でもかといってコロナのワクチンみたいに反対意見もあるわけで、やっぱり慎重になるべきだと思いますよ。

@miura9949

2 жыл бұрын

日本の平均寿命は世界トップクラスなのはどう解釈する？

@user-rk5rg2wq3m

2 жыл бұрын

人体だからこそ慎重になっているんでしょう？ まぁ、何が正解かは分からないけど

@vik5807

7 ай бұрын

​@@miura9949母体数の少ない病気からの生存は、平均寿命に影響を与えない。 年間160人の規模のケースが日本人口の1億2000万人の平均寿命に直結すると思うか？

こんにちは🌞こんなに、早く天国に行かれるなんて寂しいばかり😿新薬の承認には、様々な制約があるのですか？ いつまでも、大好きなお母様の事ずっと天国から見ていますね🌌しゅうくんの、ご冥福をお祈りしています💐

違う国で生まれた薬＝日本人にも合うとは限らないんだけど…。

最後まで見れませんでした。薬、間に合って欲しかった。何らかの方法で違法でもいいから与えて欲しかった。生きたかったもんね。サッカーしたかったもんね。まだ小学生。早すぎるよ。

こんな人生を歩む人達もいるのにさ、大したことない事で『私は辛いんだ』『私は恵まれていない』みたいな人達もおるよね その人達が愚痴愚痴ダラダラと過ごした時間は、この子や親が本当に欲しかった時間なんだよね まず、この国に五体満足で生まれ、虐待も受けず健康に生きれているだけで自分は恵まれているのだと理解すべき

「海外で治療することを考えなかったのだろうか」とのコメントを見たが、もっと当事者の気持ちを考える必要があるのではないか？ 日本にいれば保険治療も可能だし高額医療費については免除もある。外国で治療するということはどれだけの金銭的負担があるのかわかっているのだろうか？ 小さい子供が心臓移植をするのに数千万から億の寄付を募っている映像を見た事が無いのだろうか？

@sorato-kaito

2 жыл бұрын

同じように募金活動すれば命が助かったかもしれないのに、このご家庭はやらなかった。 と傍目には見えるんでしょうね。

@wii9372

7 ай бұрын

金銭的にとか言っている場合じゃないよ。いつ導入されるか確証のないものは信用せず借金してまで海外へ行くべき。命はお金には変えられないんですよ！

@user-tj2eu9pq9q

2 ай бұрын

コメント、有難うございます。蹴の母です。テキサスの病院に治験に行く方向で、母から援助を受けたり、学資保険を解約したらいくらになるか集めて、1千万いる所を800万まで準備していました。でも、コロナで渡米できなかったのです。それも、何の因果か、コロナで世界中がパニックになっている時期と重なってしまいました。悔しかったです。テレビでは家族の事情等は報道しないので、もちろん1部なので、視聴者の皆様には伝わらない部分だと思いますが、当時は夢中で助ける方法を探しました。 newsに対して、コメント頂ける事は、親にとっては、関心を頂いてるだけでも、有り難いと思っております。

子供の癌の死亡率が高いのが10年前までは脳腫瘍が1位神経芽腫が2位 白血病が3位と聞いてます。白血病の薬が開発されつつ有るのに対して神経芽腫に効果の有る薬はまだ開発が進んでない気がします。 薬の開発が進んでいたなら多くの小さな命は救われたかも知れませんね。

海外の資料を元に承認できんかったんやろか、、、 収入対開発費はわかるけど、自分の存在意義を考えていけば自ずと方向が決まるはず。 自由に社会に貢献したいのを妨げるのは株主か？ 配当が低いほど、人を助けたと思えばいい。

事業仕分けして国内の製薬メーカーの開発力落としたのも原因だよね。

農薬なんかは他国で禁止されててもすぐ承認出しちゃうのにね…

えー薬があるのに、使えないって💦

こちらの記事は日経からの引用です。ただ、こうした制度によって割を食うのが何の罪もないこれからの日本を担うはずだった命だった事だけは忘れずに生きていきたいと思います、、、、

海藻を栄養にできるのは日本人だけらしいです。 残念ながら、人間ってほとんど同じなのに時々致命的に違うんですよ・・・やるなら副作用不問、自己責任での治験でしょうか。

名前に蹴って使えるの！？！めちゃくちゃサッカー特化型の名前じゃん

これは、何としても、法律で通してもらわなあかん。残念でした、で終わらせたらあかん問題や。いつか、自分にも降りかかってくる問題でもあるんやから。 政治家を動かします。

俺が一概に言えない。ただどっちみち悔しいのは確かだね。 賽の河原なんてひどいことせずに天国で幸せに暮らせますように。 ご冥福をお祈りします。

サッカーをしたい！って コロナ禍ってなにさまだ？

それはしかたがない。 おれも昔、彼女が白血病になったとき、 日本の薬では全く効果かまなく、それも選べるのが3種類くらいしか選べない。 その中で、担当医がアメリカの薬を使いましょう。そこから５年の戦いのち、病状はよくなった。 薬なんて逆とありき 日本はオッケーだけど、アメリカはダメとかね、どこの国で生まれるかは運。 全く薬の入らない国だってあるし。 こればっかりは行き着くとこはただのわがままだよ。

東京 杉並区一般社団法人ワークみらいグループホーム清水､重病を患い余命5年以内の利用者の寝泊まり施設で病院で例えるとICU集中治療室｡

😢

海外ならこうなのにってのは思わないほうがいい それを言ったらキリがないから

何もしなくても死ぬなら薬を飲むと思う。 リスクも自己責任で選べば

国が早急に対処しないといけない 早く承認を世界基準にしなくてはならない待ったなしの問題です

時すでに遅し😢

合掌 (-人-)

限りあるリソースを大多数の方に割くのは仕方ないと思うけどね。

安部マスクの費用と オリンピックの費用を 他に必要な所に使って欲しかった 居眠り議員の給料もね

正直成人病より小児疾患の研究を増やしてお金をかけて欲しい。 このままじゃお先真っ暗すぎる(4月に専門に進学する高校生)

その薬で治る可能性があったのかも知れないが無かったから治らなかったとは言えないだろう。　また、なぜ海外にいって治療しなかったのか?とも思えます ただ、私は蹴くんのご冥福をお祈りします…😔🙏

@user-we8ry5fg1r

2 жыл бұрын

海外への渡航をしなかったのは家庭の色々な事象があるのかもしれません。金銭的な面かもしれないし、コロナ禍というリスクもあるし、部外者はあれこれ言えません。 でも、助からなかったことはただただ悲しいです

@MP-dg8qo

2 жыл бұрын

簡単に言いますが アメリカで抗がん剤治療するなんて 一般家庭では借金だけじゃ賄えません 家庭崩壊レベルですよ

@user-oc5ez7rh6q

2 жыл бұрын

@@user-we8ry5fg1r 事象...事情...

@goodharmony2893

2 жыл бұрын

@@MP-dg8qo んだ。虫歯一本治療するのに、30万円するべ。日本みたいな保健制度がないから、盲腸の手術数百万円、乳癌手術2000万円かかるから、一家が破産するんで、事故や癌でも日本みたいな延命治療やらないし。「アメリカで助かる人」は金銭的にどうにかなった超運のいい人だけよ。一般人は治療薬あっても治療費なくてほぼ死んでく。日本では報道されてないだけ。

@megumiinoue4025

10 ай бұрын

海外に行く準備を整えていたところでした。コロナ禍で閉ざされてしまいましたが。行けていたら・・・

生活保護よりこういう所にお金を使うべき

今生きてりゃ中3か。普通に中学通ってりゃ、今頃高校受験勉強してただろうな。

日本は他国任せすぎ。 政治家に無駄な税金使うなら、こういう分野に税金を使って欲しい。 いつになれば正常な思考が出来る政治家がでてくるのでしょうか？

薬の承認もそうだし、承認の降りた薬の保険適用も、謎に遅れに遅れてる日本。 こうして格差が広がっていく。 患者が少ない？ 小児がんの患者はみんな子供だよ？ 少子化が課題の国じゃないの？ メーカーも医師会も政府ももっと本気出せよ。

このような方に東京都杉並区 一般社団法人ワークみらいグループホーム清水に寝泊まりしてくれるとありがたい｡

直ぐに海外に連れて行ってあげたら助かったかも知れませんよね？ 悔しがるのも辛いのも分かるけれど、全てを掛けて我が子のためにやる事はあったのでは？

@user-tj2eu9pq9q

2 ай бұрын

蹴の母です。コメントありがとうございます。そうですね、すぐに渡米していたら助かったかもしれません。すぐには渡米できず、渡米できる状態になったらコロナがやってきました。1度寛解した時に油断せず、すぐに渡米していればと後悔しました。再発しても、すぐに渡米していたらと。5年3ヶ月の闘病初期は、小児がんという初めての対象に対して知識もなく、過酷な治療のプロセスに向き合うだけで家族一同夢中でした。成育で沢山の小児がんの患者さんと出会い、様々な事例や症状や治療を知り、勉強し、リサーチし、知識を得て、出会いがあり、光が見えて来た時には、もう遅かったのです。もっと早く、油断せず、動いていればと後悔の日々は、一生続くのでしょう。

悔しい気持ち痛いほどわかります。コロナもそうですが、日本医師会が自分達の金儲けしか考えない事も、金にならない事は後回しにされます。自分も癌闘病中です、色々調べてみました。日本医師会の考えをまず変えてもらわないとまだまだ先が長いです、残念ですが

@user-bj1wt8fy1x

2 жыл бұрын

それは医者に対する侮辱なんじゃないですか僕の服用している薬も数年前まで大人への処方が禁止されていました。薬の承認に至るまでには医学的根拠を十分に持つことが必要です。日本の基準や法に合致しないものを通すわけにはいきませんし、お金の事情に至っては日本の医師に限った話ではありません。人員が不足している中で開発費も莫大にかかるのです。回収出来なければ次の薬は作れません。そういった複合的で複雑な理由があるので、あまりそういうことは言うべきではないでしょう。

@user-ci3gg8rb1n

2 жыл бұрын

@@user-bj1wt8fy1x 感情論じゃどうしようも無い問題あるから仕方ない

@user-bj1wt8fy1x

2 жыл бұрын

@@user-ci3gg8rb1n ？感情論じゃないと思いますよ。

かわいそう。

コロナ>>>>>がんw

ではなぜワクチンはドラッグラグがなかったんですかね？

@goodharmony2893

2 жыл бұрын

今でもあるよ。海外で認められてる3回目のワクチンを打っても、日本では種類によって入国審査のワクパスで却下されてるよ。

@MultiYUUHI

7 ай бұрын

患者が多いから

難しい話だろうから 変な事言わない方が良いよ

海外連れて治療に行けば良かったのでは？

外国に行く考えはなかったのだろうか

@user-pp3uy3eh2k

2 жыл бұрын

まぁ現実的に無理だよね。

@user-tj2eu9pq9q

2 ай бұрын

蹴の母です。準備していました。コロナで渡米できなかったのです。ちょうど、世界中がコロナパニックの時期に重なりました。お金もかき集めましたが、、、悔しかったです。

日本は治験に時間がかかるのかな？ 日本は先進国は終わってるね

悔しいです。日本は先進国なんでしょう？ 子どもを大事にすることで先進国といえる ハードルが高い？なんのことだろう？

日本は新薬承認は遅すぎますよね なぜかバイアグラだけは承認早かったです😔 政治家が早く使いたかったからです。

後手後手政府だからね。

この国は先進国とは思えねーな

アメリカは行けなかったのかな

@user-tj2eu9pq9q

2 ай бұрын

蹴の母です。コロナで渡米できなかったのです。

政府働けよ！外遊なんかしてる場合ちゃうよ！！！！

それは、日本が遅いからです。

日本の医学は世界1と言ってもいいほど進歩を遂げていますが、 政府が色々と私的な都合や怠惰な事情、そして利権で法律を変えない。

気の毒としか言いようが無いが薬があっても小児癌だと恐らく生存は殆ど絶望的だったのではないかと思われます。

目薬の１滴の１０分の１の分量のムトウハップを歯みがき粉に塗布して歯を磨くとガンが治るのは本当なのですね。歯を磨くだけで健康な体になるのですね。

アメリカ🇺🇸で使えて日本駄目て‼️日本駄目だねー‼️

がん細胞は低周波振動してます、それを共鳴させて破壊します、ライフ博士が発見しました、日本では松浦博士が発見しました、AWG治療に発展しました、日本では1万円で受けられます！

この子みたいに死にたくないのになりたくも無い病気になり命を無くす子を見ると自ら命を断とうとする人達がどんなに浅い考えなのかよく分かる　いつか来るべき時まで命は燃やし続けるしかない！

国は速やかに事を進めてほしい 家族や患者さんは待ったなしで本当にお願いします よその国ならとかそんなの悔しすぎます