【関節リウマチ】痛みが出た箇所や症状の経緯と治療の流れ【後悔談】

ご視聴ありがとうございます!
今回は私のリウマチ発症からの経緯についてお話ししました。
大きく分けて3つの段階があり、今は悲しいことに一番ダメな時期です。
こうなってしまった原因についても話しているので
少しでも参考に(反面教師に?)なれば嬉しいです。
※動画内でリウマトレックスと言ってますが実際はメトトレキサート(MTX)です。
あとフォリアミンも併せて服用してます。
▼目次▼
0:55 初期段階(リウマチ発症)
2:00 ほぼ寛解(と思い込んでた時期)
3:25 波がある時期
4:40 現在の治療と症状
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(始めたてです。交流してもらえると嬉しいです!)
#リウマチ #関節リウマチ #リウマチ患者

Пікірлер: 73

  • @user-jr6tx3pb7d
    @user-jr6tx3pb7d2 жыл бұрын

    とても参考になりました。 ありがとうございます。 今、私も寛解に近いのかなと思っていました。仕事も続けていましたが、膝の痛みがもう限界になり、休職しています。 また、教えて下さい。

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    わー嬉しいです!こちらこそありがとうございます! 少しでもお役に立てていれば嬉しいです✨ 膝の痛みお辛いですね、お仕事休んで少しでも良くなられることを願っています!

  • @user-fl7xq4oo2g
    @user-fl7xq4oo2g7 ай бұрын

    あー今日拝見できて良かったです。 このところ調子が良くて飲み忘れがちでした。 皆様ご一緒に気を引き締めていきましょう。

  • @user-cx7zn3sr2n
    @user-cx7zn3sr2n2 жыл бұрын

    お疲れ様です 私のリウマチの始まりは50歳になって間もなく夜勤明けに手指が腫れていたので職場の看護師に観て頂いだくと「ホントだね」リウマチか分からないけど早く専門医に行った方が良いとアドバイスされました 結果リウマチ因子(-)で念の為MRIで造影撮影すると骨糜爛が手首や手指に有り専門医から「リウマチに間違いない」と診断されました 他の症状としては朝の強ばり・手指の腫脹と痛み・膝や肘関節を伸ばす時の痛み・顎関節症が有ります 処方薬はメトトレキサート3錠から処方され効き目が早いのか歯茎の出血・胃の不快感・脱力感・黄疸症状・白血球減少と副作用が発生し身体が薬を受け付けず鬱状態になりました 最終的にメトトレキサートは7錠に増え「我慢できない程の痛みでは無いから内服減量して欲しい」と希望しましたが専門医は「痛みが出るならメトトレキサート10~12錠まで内服可能できるだけステロイド薬の副作用を考えると処方したくない」と一向に患者の私に向き合わないので通院拒否になるくらいなら家庭の事情で転院という形をとり現在に至ってます 専門医を信頼して通院していたものの上手くコミュニケーション取れなかったのが治療を止めた結果になってしまいました リウマチ因子(-)でも治療を継続しなければならない理由も分かっているのですが中々前向きになれません

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    コメントありがとうございます! メトトレキサート3錠でも様々な副作用があったとのことでお辛い思いをされたのではないかなと思います。 私も今7錠に増え増やした当初は吐き気や歯茎の出血等の副作用があったものの今はそこまでひどくないのですがお薬を減らしたい気持ちは同じです。 医師とのコミュニケーションの難しさもすごくよくわかります。 伝えたいことがなかなかうまく伝わらなかったり、自分の思うような治療ができなかったり。 難しいことかもしれませんが、少しでも心穏やかに過ごされるよう願っています✨

  • @user-cx7zn3sr2n

    @user-cx7zn3sr2n

    2 жыл бұрын

    早速のコメントありがとうございました 実は私も独女ですが息子が一人います リウマチの治療や交通費を考えるとひとり親家庭の稼ぎは大打撃です 専門医に内緒で薬を止めて3年が経ちますがリウマチの症状で有ろうと思われるのは手指の腫脹や階段を下る時の膝痛と強ばりです 私は年齢や仕事柄どうしても身体を酷使しなければならずリウマチ限定とは考えられない部分も有ると思っています 極端に痛みや症状が出始めた時に患者の気持ちに寄り添え信頼できる専門医を訪ねてみます 長文失礼しました🙇‍♀️

  • @uliethondr9975
    @uliethondr99752 жыл бұрын

    共感できる人がいなくて大きくうなづきながら観てしまいました^_^ 私も寛解状態から激悪化し、エタネルセプトからアクテムラを経てアダリムマブと、合う注射を模索中に大風邪をひき、高熱で死にそうになったら一気に寛解状態になりました😅 現在足の薬指だけ痛い感じで注射はなくなりメトトレキサートのみになってます。 波の激しさを理解してもらうのは難しく、家事も仕事もほんとツラい…😩

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    コメントありがとうございます! 一度寛解状態まで良くなってからの激悪化は辛いですよね…そしてそこから回復するのはものすごく時間がかかって💦 合う注射を模索中に大風邪は大変でしたね😢 私も注射を変えようかと医師と話していましたが種類を変える時(移行期)に体調を崩しやすいと言われ今はまだ変えられずにいます。 波が激しいとある程度動ける時もあるので周りの理解を得るのが難しいですよね、しんどい時もあるのに💦

  • @keiko5903
    @keiko5903 Жыл бұрын

    つい最近関節リュウマチと診断されました。 最初両肩が左右交互に痛くなり整形外科で、加齢(63歳)による炎症と言われステロイドプレドニンを含む薬を何種類か処方され少し痛みが治まってきた頃、右膝と手首に痛みが出て同じ薬を飲んでいたんですが、不安になり膠原病リュウマチ科のある病院を紹介してもらい検査してもらった結果関節リュウマチでした。 肩の痛みの時点で分かっていれば手首や膝まで痛くならなかったかもと悔やみましたが、初期だったようでステロイドと抗リュウマチ薬で治療開始しました。 仕事を続けられるか家事は出来るか不安ですが頑張って治療を続けようと思っています。

  • @radokujo

    @radokujo

    Жыл бұрын

    コメントありがとうございます! 最初に痛くなった箇所は違いますがリウマチとわかるまでの経緯は似た感じで頷きながらコメント拝見していました。 私も最初はプレドニンを服用していたのですがあまり効果が見られずすぐ抗リウマチ薬(メトトレキサート)での治療を開始しました。 お仕事や家事が続けられるか不安なお気持ちもすごくわかります…無理なく続けられるように治療ももちろんですが、リウマチさんは頑張り屋さんが多いので適度にお休みもされながら治療を続けていって下さい☺️ 一緒に頑張りましょう✨

  • @keiko5903

    @keiko5903

    Жыл бұрын

    返信ありがとうございます。 職場の人とも話し合って無理なく続けてる事になリました。 これからどうなるか不安はありますが、動画を拝見しながら治療していこうと思います。

  • @karlint39
    @karlint392 жыл бұрын

    私もリウマチ患者です。大ベテランかもしれませんが、経験の共通点がたくさんあります。3ヶ月に1回通院して採血をして先生と相談して大体使っている薬(エンブレルを長年使ってきました)を継続するかどうするかなど話します。歳をとるせいか病気がほんの少しずつ進むかもしれませんが、CRPが昔の血液検査の結果を見るととても低く(CRP 0.03とか)から現在のCRP 0.50ぐらい。Excelに時系列で並べるとじわじわと上がることがわかります。肝機能の項目もかなりにています。プライベートすぎるでなければ、あなたが血液検査結果の変化をどのような経験をしているのか、ここに書くか、どうかでそのテーマを話すか、有益な話だと思います。ちなみに、私もエンブレル、ヒュミラよりやや安いんですが、本来なら週1回打つのを2週間3週間に1回打つようにして調子が長い間悪くならなかったがとうとう調子が悪くなりました。間隔を開けたせいかどうかわかりませんが調子がいいから開けてもいい(薬代も節約してもいい)の気持ち、よくわかります。今後このチャンネルの動画いろいろみたいと思います。よろしくお願いします。

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    コメントありがとうございます! リウマチの先輩からのコメント、大変心強く思います。 今まで先生に言われるがままに血液検査をして、その結果もなんとなくでしか見ていなかったんですよね💦 各数値についてどういう意味があるのかとかちゃんと把握していなかったので今後はCRPについては「月別リウマチ報告」という動画内でお知らせしようかなと思います! そうなんですよね、注射の間隔をあけると調子が悪くなってしまうようで如実にそれを実感していたところでした。 今後も動画作り頑張りますのでよろしくお願いいたします✨

  • @karlint39

    @karlint39

    2 жыл бұрын

    @@radokujo 血液検査の各項目の数値を理解するのは参考のホームページがいろいろあります。肝機能、腎臓の状況、貧血になっているかどうか、リウマチの疾患活動はどうか、間接破壊進行状況も、先生は基本的に疾患活動と薬の副作用を見ているはずです。私は日本とアメリカでそれぞれリウマチの治療を受けたことがありますがなんとなく日本の医者は私の間接を直接触って診察するのではなく、血液検と尿検査の数値を見ながら私に質問をして治療の判断をしていると思います。アメリカでは先生はもう少し間接を触っていました。心を込めた治療と患者本人の正しい生活習慣を心がけると私たちの体はそれなりに長持ちすると信じています。うささんが自分の病気の理解してそれについて猛策しているリウマチ患者のみなさんに発信することに関心します。私は(最近までは?)比較的安定しているので3ヶ月に1度の診察に行きますが、その時こそ周りがみんなリウマチ患者のはずですがなかなか話しにくい雰囲気ですよね。この経験を理解している人そして経験を比較できる、お互いの知恵を分かち合える仲間がいるといいですよね。このチャンネルがそうなれば嬉しいです。

  • @user-lw1qg1fp2p
    @user-lw1qg1fp2p2 жыл бұрын

    はじめまして、 平成30年5月膝に水がたまり始める 平成31年4月水のたまりが無くこのまま治るか❓️と思う。しかし、6月頃から水がたまりだす。 令和2年1月左膝のMRIで左膝大腿骨頭に枯死がある事が発覚、人工膝関節にするしかなくなる。5月両手首が痛い、確か何年か前にもこんな痛みがあった。12月生活保護決定。股関節が痛くて立てない 令和3年1月執刀医を決めるも県から拒否。この頃から右腰背部に違和感。3月朝起きたら両肩脱臼。5月24日人工肩関節実施医に肩を壊される。6月他所の病院で肩のリハビリ始まる。9月壊された肩の手術前検査でリウマチが発覚。10月からリウマチの投薬開始。11月から注射薬を開始。リウマチの数値はおさまるが、体のあちこち痛い。リウマチ性多発筋痛症とかの病気みたい。膠原病科に行かないとダメみたい。もっと早く貴女の動画に出会えていたら良かった。

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    初めまして、コメントありがとうございます! リウマチとわかるまでの経緯が私とあまりに違いすぎて驚きました。 リウマチ性多発筋痛症というのを、なんとなく見たことはあるけどどういう病気なのかわからずコメントを頂いてから調べてみました。 大きい関節に炎症が出るんですね。 リウマチは早期に治療を開始するのがとても大事だと聞いたことがあるので、お辛い時期が長かったのかなと思うとなんとも言えない気持ちになります。 このチャンネルはリウマチ患者の方にはもちろんですが、リウマチを知らない方や何かしらの不調を抱えてそれがもしかしたらリウマチかもと考えていただくきっかけになればと思ってやっているのでそう言って頂けてチャンネル開設した甲斐があったと感じます。

  • @sayuri_m2597

    @sayuri_m2597

    11 ай бұрын

    リウマチ性多発筋痛症は、筋肉の病気なので治療をすれば治る病気ですよ!多発筋痛症の筋は筋肉のですよ!人にもよりますが、治るまでには長い年月がかかりますよ!知人もリウマチ性多発筋痛症で完治するまでに8年かかりましたよ!それくらいの覚悟が必要ですよリウマチ性多発筋痛症わ。

  • @user-np7ip8em2p
    @user-np7ip8em2p11 ай бұрын

    初めましてみーなほんわかリーディングと申します。 私もリウマチで薬のみ使用して 今は右手の手首と肘の痛みがあります 私もジムでズンバを踊るのが好きなのですが、右手ぬきで踊っています 調子に乗ってジャンプしてしまうと 何日か歩けなくなる事もありました。 それでもまだジムで踊っています♪ リウマチは強い薬なので肝臓には 気をつけて下さい。

  • @radokujo

    @radokujo

    11 ай бұрын

    はじめまして、コメントありがとうございます! ズンバいいですね✨ 音楽に乗ってノリノリで踊ると心も体もリフレッシュできますよね😄 私も運動好きなのでつい頑張りすぎて脚に痛みが出ちゃうことがあります💦 お互い様々なことに気をつけながら治療頑張っていきましょう!

  • @KK-wp9rj
    @KK-wp9rj Жыл бұрын

    初めまして。 リウマチ4年目です。 本格発症する前から、手のこわばりがあって、一週間もすれば消えるを年2回程繰り返してました。 その後、人間ドックでリウマチ因子が上限超えていて、本格な発症になりました。 私は運が良く、最初の病院で確定診断してもらえたので良かったです。 治療は、ステロイドで様子をみて、その後シンポニー、リウマトレックス、各種鎮痛剤で半年程様子をみて、効かなくなってきたのでヒュミラに変更。 昨年から線維筋痛症も発症しました。 現在は漢方でかなり痛い時の頻度が抑えられてます。 2~3ヵ月に1度酷い怠さと痛みがあって、1日寝たきりになりますが、安静にしていれば大体治ります。 趣味のスノボーも出来るまで回復出来ました。 漢方に出会うまでは、常に痛いのが普通でしたが、漢方を飲み始めてからは痛いのはたまにになっているのでオススメです。

  • @radokujo

    @radokujo

    Жыл бұрын

    初めまして、コメントありがとうございます! リウマチの初期症状って本当に人それぞれですよね。 私はわりと初期からずっと痛い感じだったのですがこわばりが出ては消えるを繰り返すこともあるんですね、知りませんでした😦 実は漢方はリウマチ初期に家族に勧められて試したことがあったのですが、長期間続けないと効果を感じられない(らしい)+値段が結構高いというので断念してしまいました💦 でも体のことを考えると漢方はすごくいいんだろうなぁと思います。痛みの頻度が減るのは魅力的ですね☺️

  • @KK-wp9rj

    @KK-wp9rj

    Жыл бұрын

    @@radokujo 返信ありがとうございます。 最初、漢方に切り換えたばかりの頃は同じように考えていました。 効くまでに長い期間が掛かって、その間あの地獄のような痛みが出たら耐えられない。って思ってましたが、実際は思った以上に漢方が効いてヒュミラ以上に痛みが無くなりました。 費用もヒュミラを使っていた時の1/10です。 近くにあれば相談してみるのもいいと思います。

  • @nce-ry4ww
    @nce-ry4ww Жыл бұрын

    こんばんは。 自分の彼女も最近リウマチの診断を受けて、少しでも勉強しようとネットを見たのですが、関節の変形など正直ビックリしました。 彼女は早期発見早期治療出来ているのですが、彼女が将来あんな風になると思うと可哀想で仕方ありません。あの様な関節破壊は重症の例であって、早期治療が出来ていたらそこまでの心配はしなくてもいいのでしょうか?

  • @radokujo

    @radokujo

    Жыл бұрын

    こんにちは! まずは彼女さんの病気のこと調べてくれてありがとうございます。 リウマチについて調べると関節の変形等不安な情報を目にすることもあると思います。 でも全てのリウマチ患者さんに起こる症状ではないですし、早期に治療を始めればほとんどの場合大きく関節が変形することはないと言われています。 私も現在関節の変形はなく時々痛みはありますが元気に過ごしています✨ 最近診断を受けたとのことで彼女さんが一番病気に対して不安を抱えていると思うので、どうか心身ともに側でサポートしてあげて下さい☺️

  • @nce-ry4ww

    @nce-ry4ww

    Жыл бұрын

    @@radokujo こんにちは、コメありがとうございます! そうなんですね。自分も出来る限りのサポートをしていきたいと思います! 本人は結構ポジティブな人で変わらず明るくて、自分の方が心配してるくらいです笑 気持ちを出してないだけかもしれませんが、出来る事やっていきたいと思います! 今後も動画を拝見させていただきます!

  • @user-kt1zq1ke4h
    @user-kt1zq1ke4h2 жыл бұрын

    男子高校生です。半年前チャリで転んだ時に手首を負傷し親指側にずっと違和感と痛みがあります。外傷で関節リウマチになることはあるんでしょうか

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    コメントありがとうございます! 外傷をきっかけにリウマチになるケースは今まで聞いたことがなかったのですが、少し調べた感じだとリウマチ因子を持った人だと怪我や過度な運動などで発症することがあるようです💦

  • @user-kt1zq1ke4h

    @user-kt1zq1ke4h

    2 жыл бұрын

    @@radokujo なるほど、ありがとうございます

  • @radokujo
    @radokujo2 жыл бұрын

    あなたのリウマチはどこから? 教えてもらえると嬉しいです! (動画の感想もお待ちしてます!)

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    足の裏がいたくて

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    介護仕事は、しんどですか

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    死にたいです。

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    ねれますか

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    えみこさん

  • @isaowatabe3031
    @isaowatabe30313 ай бұрын

    煩悩もリウマチも どちらも炎えている 消えれば涅槃・寛解 

  • @nunnunnu_n
    @nunnunnu_n7 ай бұрын

    立ち仕事で足首痛くなってたまに腫れる 手を酷使すると指がパンパンに腫れる リウマチなんかなぁ……🙃

  • @user-xy5ml1kv6r
    @user-xy5ml1kv6r2 жыл бұрын

    私は、足の裏から

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    足の裏だと歩くの辛いですよね💦

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    ありがとう

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    リュウマチは病気はつらい セレコックスは、飲んでいますか

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    寝ていますか くすりおしえてお願いいたします

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    リュウマチは、

  • @user-xy5ml1kv6r
    @user-xy5ml1kv6r2 жыл бұрын

    頓服薬くれますか

  • @radokujo

    @radokujo

    2 жыл бұрын

    私は頓服薬もらってないですー

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    そうです

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    手首がいたです、ときは、どうています

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    リュウマチの薬なんですか、

  • @user-xy5ml1kv6r

    @user-xy5ml1kv6r

    2 жыл бұрын

    ラーメンは、たべていますか

  • @iidukafly
    @iidukafly Жыл бұрын

    コメントが消されます。あれ関係ありありです。

  • @radokujo

    @radokujo

    Жыл бұрын

    関係ありそうですね💦

  • @iidukafly

    @iidukafly

    Жыл бұрын

    @@radokujo 本当の事を知っていただきたくてDVD作ってボランティアで配ってます。もう緊急事態です。

  • @user-wj6yw5pk9z
    @user-wj6yw5pk9z Жыл бұрын

    睡眠が大切やのに不眠症があります。

  • @radokujo

    @radokujo

    11 ай бұрын

    眠りたいのに眠れないの辛いですね😢

  • @iidukafly
    @iidukafly Жыл бұрын

    教える事可能です。詳しいです。アカウントにGめいるで返信します。 今、えらいことになってます。気付いてください。単なる爺さんボランティアです。

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