Fibromyalgie = plus de vie , plus de famille .....courage à nous tous.

@Rosenoelle3

7 ай бұрын

@mathieuyilmaz3 Je suis d accord,je suis seule isolée plus de famille, un poison les maladies invisibles

@Rosenoelle3

4 ай бұрын

C est bien ça, je n ai plus de famille, ma fille m a laissé tomber, je suis isolée avec mes souffrances.

On ne se sort pas de la fibro, on apprend à vivre avec, plus de 25 ans qu elle m accompagne jour et nuit. Surtout ne pas la laisser prendre le dessus et continuer à vivre

@jeancharland4385

Жыл бұрын

Bonjour, je vous écrit du Québec et je suis atteinte de ce syndrome depuis plus de 37 ans, j'ai essayé plein de médicaments de trucs, d’exercices, de thérapies et à date rien ne m’a débarrassé complètement de mes maux. A cinquante ans diagnostiquée invalide avec pension. Pour moi et qui m’aide à amoindrir mes symptômes est l’exercice mais c'est une motivation de chaque instant. Je n’ai jamais cessé de vouloir m’améliorer mais mon corps et aussi mon esprit ne sont jamais revenus comme avant. Ayant fait partie de l’association de la fibromyalgie ici au Québec pendant plusieurs années je n'ai pas encore rencontré une personne qui en soit guérie. Certains symptômes peuvent disparaître où s’amoindrir mais pas de guérison à ma connaissance.

@esmeraladaacm2002

Жыл бұрын

Exactement il faut pas se laisse envahir

@abbylys4869

Жыл бұрын

15 ans de fibro j'avais tout arrêté et je me suis isolé chez moi au point de ne plus vouloir vivre j'etais épuisé, et un jour plus rien et depuis 2018 plus de fibro.

@lilianeabbe6860

11 ай бұрын

Je cherche un œuvre boite

@clairemarie834

4 ай бұрын

@@esmeraladaacm2002 ça fonctionne peut-être pour vous et tant mieux, mais pas obligatoirement pour les autres ... Ça dépend du degré d’atteinte... Bien sûr faire un peu de marche est conseillé. Mais chacun fait comme il peut. Les injonctions ne valent que pour vous même.

On apprend à vivre avec, on ne peut pas en guérir. Dire qu'on peut s'en sortir, ça va porter de mauvais espoirs aux personnes. Certaines personnes arrivent à bouger, à faire du sport, et à faire des tâches que d'autres personnes ne peuvent pas selon les douleurs qu'elles peuvent ressentir.

@zpgx4815

Жыл бұрын

Tout à fait d'accord. En 2022 y'en a qui ne comprennent tjs pas même certains médecins. On nous dit faut bouger mais quand on souffre h24 et qu'on doit travailler c'est compliqué 😢

@Missjessicath

Жыл бұрын

@@zpgx4815 Je confirme quand tu dis qu'il y en a qui ne comprennent toujours pas, et surtout dans le monde médical. C'est très compliqué de se faire comprendre, d'expliquer ce qu'on vit au quotidien, d'expliquer ce que l'on ressent. Et c'est tellement compliqué de se faire reconnaître.

@zpgx4815

Жыл бұрын

@@Missjessicath pour être reconnue c'est même impossible sauf si y'a une dépression mais à force de ne pas être compris ou reconnus on va finir par le devenir. 😥 En tout cas une fois qu'on est touché ça nous colle à la peau et ça ne se voit pas toujours sauf quand on n'arrive plus à cacher nos pb de marche, de fatigue, de douleurs chroniques..... Et que ça se lit sur notre visage.🙄. On entend '' Ha t'es très fatiguée !? ! '' mais ce n'est pas une fatigue au sens propre du terme liée à l'effort à l'instant T mais une fatigue et douleurs même quand on ne fait rien. Bref... Du coup on n'a même plus envie d'en parler car peu comprennent et ceux qui font mine de comprendre regardent sur Dr Google et du coup se basent sur tout et n'importe quel article... Qui est sensé définir la maladie. 🙄😒 Courage à tous les fibromyalgiques un jour les choses changeront j'en suis convaincue 🙏🏻🙏🏻. 💪🏻💪🏻😅

@Missjessicath

Жыл бұрын

@@zpgx4815 Même pour une personne qui a un handicap physique visible, c'est assez compliqué de se faire reconnaître (en Belgique du moins). Ici j'ai refait une demande parce que j'ai d'autres soucis de santé en plus de la fibro, notamment au niveau du dos suite à un accident de voiture.

@suzannearsenault3342

Жыл бұрын

​@@Missjessicath tu es ma jumelle.. Je vis exactement la meme chose que toi, Fibromyalgie avancée, arthrose et des gros problèmes de colonne vertébrale depuis un accident d'auto en 1993. Diagnostiquée fibromyalgique en 2000. Restons FORTE mentalement. 🌹 On ne vit plus, on survie.. Et les kystes de Baker à l'arriere des 2 genoux et j'en passe ....

Sa fait 5 ans pour ma part et 5 ans d’enfer ! Je suis sous morphine depuis 5 ans et j’ai vu un sacrée nombre de spécialistes qui m’on dit qu’on n’en guérit pas que c’est dû à trouble neurologique donc merci à vous J’adore cette émission mais là très très déçu 😞 sa ne représente pas du tout la maladie !!!! Des gens souffre telement de cette maladie une horreur ! Moi des fois je ne peut même pas marcher ! Je hurle de douleur et sous morphine ! Alors faut pas dire qu’on s’en sort ! Sinon sa ferrais pas 5 ans que je serrais sous morphine car Dieu c’est que je suis contre tout médocs et autres compagnies mais les docteurs on été très clairs c’est soit j’ai un semblant et je dit bien un semblant de vie sous morphine ou rien et des fois mes douleurs sont atroces j’ai été paralyser 9 mois !!!!! On me faisais la toilettes et j’ai 31 ans alors si je pouvais m’en sortir dieu c’est que j’aurais tout tenter !!!! Quand on m’a annoncer cette maladie le ciel m’est tomber dessus car j’ai des amies qui l’ont et qui ne vive plus ! Et moi c’était foudroyant ! Alors là non je suis pas d’accord !!!!!! Quand je pense à tout ses gens qui souffre comme moi c’est leur manquer de respect que d’afficher à la télé comme sa que l’on peut s’en sortir sa montre une image de la maladie qui n’est pas vrai !!!!! Penser à tout les gens malade un peut on se rabaisser en regardant on dirais que c’est pas grand chose

@lacrimfh7488

9 ай бұрын

Regime seignalet

@isadutotsamson8779

7 ай бұрын

Je sais pas si j ai la fibromyalgie , depuis le décés de mon fils , il y a 7 mois j ai mal partout et une tres grande fatigue . mais je ne compare pas a ma maladie Bipolaire qui est terrible . et rien ne nous apaise .

@JustIsTime890

6 ай бұрын

Ça que je vois est une augmentation de personnes qui utilisent l'espoir d'une guerisson totale pour profiter économiquement. Il y a chaque jour des personnes qui prometten des cures avec leurs "traitements miracle ". Ce sont plutôt eux qui dissent qu'on peut être gueri de la fibro.

@martpastor6378

Ай бұрын

Tout à fait d’accord !😩

Grande solitude personne ne comprends mon comportement la souffrance et ingérable il faut un fort mental pour vivre avec cette maladie accroché vous courage

Bonjour j'ai décidé d'ouvrir une chaîne ouverte à tous les témoignages. Vous êtes tous et toutes les bienvenus

Merci ..ma fille de 18ans survit avec cette maladie depuis 12ans...

Fibromyalgique secondaire depuis plus de 30 ans du à une arthrite juvénile étant enfant, je confirme comme certains que l'on en guérit pas, bien au contraire ça ne va qu'en empirant. Pour moi, la maladie est restée stable pendant plusieurs années et depuis 3 ans, c'est l'enfer, car les symptômes sont de pire en pire. Il y a plusieurs stade de la maladie, donc tous les fibromyalgiques ne ressentent pas la même chose et n'ont pas tous les symptômes de la maladie. J'avais 14 ans quand ma fibromyalgie c'est déclenchée, donc c'est mon quotidien.

La maladie est a vie. On apprend a vivre avec. Dailleurs quand jai ete diagnostiqué cest la premiere chose que le médecin ma dit.

non il n'y a pas de guérison je suis suivie au CHU centre antidouleurs et les médecins peuvent m aider pour vivre avec mais pas la guérir pourquoi dire de telles choses

@maloulyrique6034

9 күн бұрын

Comme chaque fibro est unique il est possible que certaines personnes aient pu trouver entre régime strict, traitement naturel en plus moins de stress ... une guérison momentanément je veux bien le croire sachant qu'il suffit d'une anesthésie générale ou d'une fatigue intense pour voir revenir les douleurs, la fatigue chronique, la colopathie fonctionnelle etc...

Coucou merci 😄..j'ai la maladie depuis mes 29 et j'ai 39 ans..c'est possible d avoir le lien pour voir l émission 🙏 merci beaucoup

On peu pas s’en sortir ni en guérir c’est du a une déficience du système nerveux de la douleur je vie avec depuis 8 ans en forme sévère c’est l’enfer cette maladie

@lescoloriagesdedvl6077

Жыл бұрын

Je pensais là même chose, je ne connais personne qui soit guéri de la fibro. Perso je l'ai depuis plus de 20 ans et depuis 6 ans en stade sévère

@qcrystal5856

Жыл бұрын

Merci pour votre message !!! Sa fait 5 ans pour ma part et 5 ans d’enfer ! Je suis sous morphine depuis 5 ans et j’ai vu un sacrée nombre de spécialistes qui m’on dit qu’on n’en guérit pas que c’est dû à trouble neurologique donc merci à vous J’adore cette émission mais là très très déçu 😞 sa ne représente pas du tout la maladie !!!! Des gens souffre telement de cette maladie une horreur ! Moi des fois je ne peut même pas marcher ! Je hurle de douleur et sous morphine ! Alors faut pas dire qu’on s’en sort ! Sinon sa ferrais pas 5 ans que je serrais sous morphine car Dieu c’est que je suis contre tout médocs et autres compagnies mais les docteurs on été très clairs c’est soit j’ai un semblant et je dit bien un semblant de vie sous morphine ou rien et des fois mes douleurs sont atroces j’ai été paralyser 9 mois !!!!! On me faisais la toilettes et j’ai 31 ans alors si je pouvais m’en sortir dieu c’est que j’aurais tout tenter !!!! Quand on m’a annoncer cette maladie le ciel m’est tomber dessus car j’ai des amies qui l’ont et qui ne vive plus ! Et moi c’était foudroyant ! Alors là non je suis pas d’accord !!!!!! Quand je pense à tout ses gens qui souffre comme moi c’est leur manquer de respect que d’afficher à la télé comme sa que l’on peut s’en sortir sa montre une image de la maladie qui n’est pas vrai !!!!! Penser à tout les gens malade un peut on se rabaisser en regardant on dirais que c’est pas grand chose

@mathieuyilmaz3581

Жыл бұрын

Quoi que l'on fasse la fibromyalgie gagne toujours....

@sandrataveiradasilva1374

Жыл бұрын

​@@qcrystal5856 vraiment je suis d'accord avec vous. S'il avait une guérison pourquoi les médecins ne nous disent-ils pas ? Moi aussi j'ai du mal à marcher et parfois je suis dépendant de l'aide de ma famille même pour ouvrir une boîte de conserve. J'ai travaillé en Suisse à l'époque (2015) et comme j'ai été en arrêt maladie depuis 3 mois j'ai du aller voir un psy et un médecin de la assurance maladie, de mon travail, qui m'a dit que je faisais semblant 🤔🤔🤔, que je voudrais profiter de l'argent du pays... J'ai du être hospitaliser 2 fois, pour tentative de suicide, du à ce que se médecin à dit... La souffrance, la fatigue et les douleurs sont toujours là... ont ne fait pas faire semblant. Il faut voir les témoignages des personnes dans les autres pays aussi ... Il y a un acteur américain qui à aussi cette maladie :Morgan Freeman! La fibromyalgie peut attendre tout le monde ! Courage !!!

@LesBouledoguesDuSoleil

Жыл бұрын

​@@qcrystal5856Bonjour, je lis votre témoignage avec beaucoup d'émotion 💕 ; je suis de tout cœur avec vous et je veux vous souhaiter beaucoup de courage et de soulagement. Mais ce que je voulais surtout vous transmettre, c'est le fait que l'alimentation crue aide beaucoup dans les maladies auto-immunes, et je ne sais pas si vous vous êtes déjà orientée dans ce sens-là...

Aujourd'hui j'ai eu l'accord pour l'ALD cest déjà un début mais on na pas de vie..... on apprend à vivre avec notre souffrance

Svp comment savoir si c'est la fibromyalgie parce que j'ai la plupart des symptômes depuis plus de 3 mois déjà et on fait les analyses jusqu'à la mais on ne trouve rien les douleurs sont toujours là les produits même ne font plus rien

Une centaine de symptômes😢

LA FIBROMYALGIE NE CE GUERRIT PAS !!!!!!!

Je ne suis absolument pas d'accord avec Monsieur Marques qui souffrait certainement se fatigue chronique. La fibromyalgie on n'en guérit pas

@groleez

3 ай бұрын

je me disais la même chose.

Ce n’est pas un truc ... La Fibromyalgie est très mal comprise encore aujourd’hui. Effectivement il y a des répercussions parfois importantes.... Sachant qu’il y a des stades avec des niveaux d’atteintes différentes. Donc pas de généralité ...oui la douleur, les douleurs sont particulièrement présentes ...certains médecins pensent que de bouger et faire du sport est la solution. Hélas non, il faudrait adapté à chaque personne et surtout écouter celles qui en souffrent. L’épuisement est souvent présent à cause des douleurs... Ça fait des années que je vie avec elle et avec l’âge dans mon cas ça ne s’améliore pas vraiment, je l’a connaît mieux... J’aime à dire que « j’essaie de trouver mon confort dans l’inconfort » Cette pathologie n’est vraiment pas facile à vivre. Elle est souvent la cause de perte d’emplois. L’adaptation à un poste de travail n’étant pas facile à mettre en place dans certaines entreprises, alors le licenciement pour inaptitude est une réalité bien angoissante et stressante pour celles qui devront y faire face. Cette pathologie qui proviendrait d’un dysfonctionnement du système nerveux central n’a pas encore était reconnue comme maladie... Nous sommes en 2024 et la douleur en général ne devrait plus être vécue comme une fatalité. Pour que cette pathologie soit prise au sérieux. Merci de ne pas la banaliser Merci de ne pas la travestir en bobologie Merci d’éviter de nous dire « faites du sport tout ira bien mieux » Merci de respecter notre ressenti et nos différences. Comme toutes pathologies douloureuses l’état dépressif est souvent réactionnel suite à toutes les difficultés de prises en charges et de reconnaissance.... D’une région à l’autre l’accès au centre anti Douleur est compliqué. Une visite une fois par an est il acceptable ? Il y aurait tellement à dire .... Merci de me lire... Merci de m’avoir lu Solidairement 👌💪

@martpastor6378

Ай бұрын

Merci

Bonjour la fibromyalgie est douleurs on peut se sortir de cette pathologie en pratiquant régulièrement du sport et en suivant une alimentation stricte

@isabellefrey6221

5 ай бұрын

Non. Les gens qui guérissent avaient autre chose mais certainement pas la fibro

@groleez

3 ай бұрын

@@isabellefrey6221 merci beaucoup

Se sortir veut dire "passer outre". On arrive, parfois...

Lady Gaga la subit la pauvre 💔

@suzannearsenault3342

Жыл бұрын

Oui et elle est chanceuse d'avoir tous ces soins... Car ce n'est pas tous notre cas. Et nous sommes un grand nombre de gens de partout qui en souffrons... On ne vit plus on survie tellement c'est atrocement douloureux...Je vie avec cette fibromyalgie depuis plus de 22 ans. C'est un rhumatologie qui nous confirmes souffir de ce syndrôme et non un psy ???

@sandrataveiradasilva1374

Жыл бұрын

Mon rhumatologue à diagnostiqué ma maladie et après il nous disent pour voir un psychologue pour nous soutenir

@isadutotsamson8779

7 ай бұрын

@@suzannearsenault3342 les psychiatres y travaillent beaucoup sur cette maladie . La plupart des personnes qui se disent fibromyalgique font de la dépression.

Pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes, L'ALIMENTATION CRUE peut beaucoup aider. Le saviez-vous ?

Vous êtes le seul à être gueri de la fibromialgie...Ça devait certainement être autre chose.