EPS 34 | UMUR 3 TAHUN DANESH LAKUKAN 10 OPERASI!!! | NMLFS |
Ойын-сауық
#Pejuang nicu
Mereka unik dan mereka hebat
Nama anak: Danesh Arrayan / Rulyan
Penyakit anak : Nablus Mask Like-facial Syndrom
Akun instagram : @rulyanindah / rulyanindah
#Nablus Mask Like-facial Syndrom
Sindrom wajah seperti topeng Nablus (NMLFS) memiliki banyak ciri fenotipik yang khas, terutama kulit kencang berkilau dengan ekspresi wajah berkurang, blepharophimosis, telecanthus, ujung hidung besar, arsitektur telinga luar yang tidak normal, garis rambut bagian depan yang mengarah ke atas, dan alis yang jarang.
Jangan lupa follow juga :
/ okisetianadewi
/ okisetianadewiofficial
/ aboutoshicis
CP : 🇮🇩 +628118213001
Email: Okisetianadewibusiness@gmail.com
#pejuangNICU #syndrome #angelmansyndrome #motivasi #nicujourney #kelainanlangka #anakberkebutuhankhusus
Пікірлер: 98
Bismillah, masyaa'allah,anak sy juga Bun,terlahir tidak bisa melihat,mata boneka, Alhamdulillah skrng sdh umur 17 thn hafidz Qur'an di usia 14 thn.semangat,sabar,d harus ikhlas dgn semua yg sudah Allah takdirnya, insya'allah tdk ada yg sia2 akan hal itu bun,semoga perjuangan Bun,lelah Bun, bernilai ibadah disisi Allah ta'ala aamiin, Barakallahu fiik
@ilminur582
3 ай бұрын
Lokasi ibu ada dimana??
@rahmatulhasanah3429
3 ай бұрын
bunda izin tanya,, aku punya anak perempuan insyaa Allah sempurna, yg ingin saya tanyakan bagaimana ngajarin anak jadi hafis, sekarang anak ku umur 5 tahun, ku ingin anak ku jadi hafis
@pondokquranbraille6111
3 ай бұрын
Sy jombang jatim bun@@ilminur582
@pondokquranbraille6111
3 ай бұрын
@@rahmatulhasanah3429ini klu sy sendiri ya Bun ke 7 anak sy,1 sy masukan ke sekolah sejak dini usia 4 thn di pondok pesantren(ada TK A-B)klu di sekolah seperti ini jujur anak sy gak di ajarin menyanyi atau berjoget,setiap hari yg utama bljr bc al qiro, menulis arab,serta di ajarkan do'a sehari2,serta sholat juga, pelajaran umum hanya tambahan,ketika di rumah kita bnt anak memuroja'ah apa yg sudah di pelajari di sekolah,orgtua jg hrs ksh contoh,anak di bikin suka dgn Al Qur'an,ada kalanya bosan jgn di paksa,hrs bisa sabar pelan2, insya'allah bila anak sdh mulai menyukai,jika sdh terbiasa insya'allah nt akan mudah di arahkan,mudah di hafalkan.d bc al Qur'an hrs benar bacaan jgn asal hafal,jgn asal bisa, Carikan guru ngaji/ustadz/ustadzah yg ahlinya di bidang ini.anak sy yg pertama hafal Qur'an 15 juz,anak yg ke 2 tuna netra Alhamdulillah hafal 30 juz,adik2 berproses menghafal.smg kita semua di karuniai anak yg sholeh sholehah hafal Qur'an aamiin barakallahu fiik
@calonustadzah7723
3 ай бұрын
Maa syaa Allah. Semoga ustadzah lihat ini. Ibu ini harus d undang agar banyak menginspirasi orang🙏🏻
Semoga mba OKI bisa membantu anak-anak spesial yang membutuhkan dana untuk terapi ataupun operasi ya Allah
Mama Denis hebat👍👍👍 haabis kata kata ku buatmu mama Denis hebat.
Assalamu'alaikum semangat untuk para orang tua yg berjuang untuk anak spesial.. Sy pun punya anak spesial diagnosa cerbral palsy yang masih terus semangat dan berjuang..
Masya Allah, terimakasih untuk orang tua - orang tua seperti anda sekalian, orang tua yang tulus mencintai anaknya yang berkebutuhan khusus. Kami belajar banyak dari anda. Semoga Allah memberikan pahala jannah-Nya kelak. Aamiin yaa rabbal alamiin.
@pondokquranbraille6111
3 ай бұрын
Aamiin jazaakillahu khoyron Bun.barakallahu fiik
Masyallah sehat selalu mbak anak dan keluarga,anak anak sempurna titipan tuhan untuk orang tua pilihan😢❤
Alhamdulillah baru bisa hadir menonton dan menyimak... MasaAllah Allahuakbar, semua itu karena ciptaannya. Hadapi dan nikmati apa yang di berinya, semoga si ibu terus tabah menerimanya...amin #Moeilismail #LOTIM NTB
Masyaallah.....ibunya Danesh kuat banget. Semoga Allah selalu memberi rejeki yang banyak, untuk operasi2 selanjutnya. Semangat mam Danesh dan keluarga ❤❤
Ibu hebat ❤
Tegar bgt masyaAllah dikasih kekuatan sm Allah
MashaAllah tabarakAllah...2 wanita hebat
Semangat buat mama Dannesh dan semoga Allah memberikan keberkahan
Masyaa Allah ... Mbak ruly hebat , terharu tante nisya liat nya...😭😭 semoga danes sehat, dan semoga Mbak Ruly dan suami sehat dan sukses dunia akhirat ,
@rulyanindah
2 ай бұрын
Aamiin.. MasyaAllah tante. terima kasih doa nya. semoga segala kebaikan juga untuk tante dan keluarga ❤
Masya Allah seorang ibu yg sangat kuat iman dn sabar banget penuh semangat ❤🤲🤲🤲💪🙏
@HeriYanto-lt3in
3 ай бұрын
Masya Allah seorang ibu yg sabar dan penuh semangat , semoga Allah memberikan rekezi yg banyak dan berkah
Selalu ikutin update nya umma... 😢😢😢 selalu bersyukur yah guys.. ❤❤❤
Ya allah baru gabung sm uma..trnyata menginspirasi dan hrs byk bersyukur lg..ank q yg mata y beda warna difonis glukoma q ngerasa sedih bgt2 tp setelah melihat ank2 yg jaub lbh istimewa lg q jd merasa manusia yg mengeluh tnp melihat sekitar😢trnyata byk yg jauh lbh hebat lg
@pondokquranbraille6111
3 ай бұрын
Semangat Bun,jgn berlarut2 dlm kesedihan,kita tdk sendiri,ayuk smgt bantu anak kita mnjd anak yg kuat,ikhlas menerima apa yg sdh di takdirkan,mnjd anak yg sholeh sholehah,hafidz Qur'an,sukses dunia akhiratnya,bisa memuliakan d mendo'akan kedua orgtua.kita bisa,kita mampu
@risakasihrahmawati9037
3 ай бұрын
Semangat bun.. sy sudah 5 thn jg divonis glukoma, perasaan udah campur aduk dan pada akhirnya kena psikosomatik juga.. tetapi dalam hati hrs diyakinin pasti allah akan memberikan jalan.. qodarullah tahun kelima sy dirujuk ke rmh sakit dijakarta, alhamdulillah disitu jalan kesembuhan... akhirnya sekarang lepas obat yg sdh 5 th sy pakai trs, dan normal lagi alhamdulillah🥹
@pondokquranbraille6111
3 ай бұрын
@@risakasihrahmawati9037 Alhamdulillah buah dr kesabaran ya bun.setiap jiwa pasti di uji d Allah lebih tahu mana hambanya yg kuat di uji di berilah ujian sesuai kemampuan d keimanan hambanya.semangat Bun,anak sy yg tuna netra ini juga blm setahun di vonis lupus jd akan berobat seumur hidup atau sampai di nyatakan sembuh.
@risakasihrahmawati9037
3 ай бұрын
@@pondokquranbraille6111 iya bun, banyak hikmah yang kita dapatkan.. banyak kebaikan yang mungkin selama ini kita lupa... semangat ya bun,, peluk jauh dari sini🤗
@pondokquranbraille6111
3 ай бұрын
@@risakasihrahmawati9037 ya bun.smgt insya'allah kita semua mampu melewatinya,bahagia d istirahat nanti di jannahNYA aamiin
Masya allah,, mamah Denis bener² ibu yg hebat, kuat, sabar n kuat
Mudah²an Allaah membalas kesabaran ibu bapaknya keluarganya.. Aamiinn... ❤❤❤❤❤
@rulyanindah
2 ай бұрын
Aamiin Allahuma Aamiin insyaAllah. Terima kasih ❤
MasyaAllah semangat mama Danesh ❤️ sama-sama orang Cileungsi. Akupun memiliki anak spesial cerebral palsy Semoga Allah mudahkan segala urusan kita ya😊 sehat sehat Danesh anak shalih
Maa syaa Allah mb Rully...pantas waktu itu liat statusnya sm Ummah...trnyta jd bintang tamu dsni
Allah maha besar smoga Mba ruly mama papah diberi kekuatan kesabaran mendampingi merawat danesh ...Ibu hebat luar biasa perjuangannya
danesh dan ibu hebat😍
Masyaa Allah,,sehat selalu danis dan bundanya, semoga menjd ank yg sholeh yg dpt mengangkat derajat org tuanya di surga kelak
@rulyanindah
2 ай бұрын
Aamiin.. insyaAllah. terima kasih. doa yg baik juga untuk yg mendoakan ❤️
Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤
Semoga cpt sembuh srperti anak" d luar sn ya nak denis d balik ini pasti ada hikmatx itu anugrah yg terindah
Sehat2 adek danesh dan mamanya..Masyaa allah
Danesh justru anak anak seperti Engkaulah yg akan membawa kemuliaan buat orang tuanya nanti,apa lagi di lahirkan oleh ibu yg sabar nya luar biasa
Danesh smoga dimudahkan operasinya, mba ruly ,mama papah hebat ....Semangaaat
Rulyan dan danesh sayang kalian luar biasaa.. insya Allah yang terbaik untuk danesh dan syurga untuk mama papanyaa...
Masya allah semangat mm danesh ..
MasyaAllah mommy & danesh hebat . Sehat selalu ❤
Semoga mba Oki bisa membantu anak anak spesial yg membutuhkan dana untuk terapi atau operasi
Masyaalloh semoga sellu d beri kesabaran bt ibu denish.krn sy jg punya ank disabilitas tuna rungu.
Asalamualaikum uma anak sy juga anak disabilitas uma yg di vonis epilepsi cerebal palsy spastik mohon doa nya y uma smoga kita sekeluarga ttp smangat slalu bersukur y uma trmksh🙏🙏
Masyaallah, ummah undang bebiy anukgrah dong yg lgi viral.
Semangat terus mba Rully dan Danesh
ibu hebat...
Semangat terus mba Rully dan Danesh sayang❤❤
Hebatt ssekali bunda masya alllah
MasyaAllah.....
Surga balasan untuk bunda sabar seperti bunda danis ❤
MasyaAllah bunda danesh hebat banget❤
@risolmayonise8380
3 ай бұрын
Hebat lah... Dr cilengsiii niiih
MasyaAllah adek lucu sekali
Maa Shaa Allah sebegitu kuatnya Bunda 😢
MasyaAllah... Anak sholih... Sehat selalu ya sayang.. 😢
Masya Allah sehat selalu ya de, dan sehat selalu untuk mamahnya ayahnya beserta keluarga❤ Sehat selalu juga buat mba oki dan keluarga ❤
Masyaa allah, anak saya sindrom rubella kongenital.. Katarak mata kanan, KJB PDA, gangguan pendengaran 110/102,5 db, microsepaly.. Nama anak saya syakira sekarang udah umur 7 th
@ilminur582
3 ай бұрын
Ya Allah.. Semoga ibu dan keluarga ibu selalu dlm lindungan Allah..
@ilminur582
3 ай бұрын
Lokasi ibu ada dimna???
@candeny
3 ай бұрын
Aamiin allahumma aamiin
@candeny
3 ай бұрын
Saya dari pekanbaru riau
Sangat luar biasa kesabarannya.
Mama denis luar biasa...hebat...👍👍
Anak saya juga spesial bun,sejak usia 2bln kejang tanpa demam diagnosa epilepsi skrng usia 2thn lebih blm bisa ap2 ..matapun juga tidak fokus dan tidak merespon ..tumbuh kembang sangat lambat harus rutin fisioterapi karna biaya jdi tidak rutin melakukannya bun..seharunya saran dri dokter minimal 1minggu 1x fisioterapi tp ini hampir 5bln tdk fisioterapi kendala biaya 🥹
Subhanallah....Hebat Mbak...❤
@ilminur582
3 ай бұрын
Iyah.. Mereka adalah orang2 yg hebat kak.. ❤
Ya Allah, Allahu akbar
Mamah Danesh sabar
Orang pertama
sama bunda sya jg pnya ank spesial.....tuna netra.,...
MasyaAllah...aku aja yang anak nya lahir sehat normal, kadang2 kurang sabar ngurus anak😢😢
Seumuran anak ku... Anak ku juga anak istimewa. Anak adhd
para dokter kan pernah memberitahu...klo nisa jaga jangan smpe hamil di kala COVID19 mlanda...klo kekebalan tubuh dan fisik y ibu ga kuat akan berbahaya pada janin..kmbali lagi ALLAH MAHA SEGALANYA 🙏🙏
Itumah dari Allah
Umma
Entah kenapa saya klo denger cerita begini air mata saya jatuh mengalir terus apa karna saya cengeng kah.air mata tuh jatuh terus
Sama ank aq juga langsung taro inkubator
pasti ini titipan bayi dari roro kidul.
kemungkinan ini pengatuh pesugihan sampai putra&putrinya spt itu.
Maaf menurutku mba oki bicaranya telalu Cepet tanya jawab .
@kontrakansederhana8955
2 ай бұрын
Betul terlalu banyak memotong pembicaraan
danesh dan ibu hebat😍
Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤
Asalamualaikum uma anak sy juga anak disabilitas uma yg di vonis epilepsi cerebal palsy spastik mohon doa nya y uma smoga kita sekeluarga ttp smangat slalu bersukur y uma trmksh🙏🙏
Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤
Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤