Obdivujem vás,🙏sa za vás🙋🥲.Aj v mojom okolí mám dvoch mladých chalanov s touto diagnózou,s rodinou.je to brutal boj,klobúk dolu pred nimi.

Před osmi lety zemřel na ALS tchán mojí dcery .hluboká poklona Před vámi oběma ❤❤❤

Pár dní zpět jsem pátral, proč můj oblíbený Honza Kavalír netočí už podcasty a zbyl jen Mario Crkoň... a natrefil jsem na tento podcast. O Honzově ALS jsem neměl ani tušení... přeji mu hodně sil v boji s nemocí a ať si užije každičký den se svou láskou... podcast snad doposlouchám, ale už po 40 minutách je to fakt těžké. Něco tak silného a osobního jsem na KZread nikdy neslyšel... Honzo díky za všechny podcasty a držte se oba....

Honza mluví rozumně a obdivuji že otom mluví hodně sil partnerce ❤️❤️❤️

ufff strasne silny pribeh,chcelo by sa mi napisat tisic slov ale boli by asi zbytocne......napisem len jedinu vetu.Strasne Vas oboch obdivujem a zaroven mi trha srdce nieco taketo pocut.Nech je pre Vas aspon ten nasledujuci den ten najkrajsi aky moze byt.

@MartinaBuckova

4 жыл бұрын

Kazdy novy den je krasny:) A diky moc

Moc silne :-( drzim Vam palce a hlavne sily prajem aj tebe aj Honzovy

Silný, krásny podcast o sile lásky, pretože bez tej obrovskej lásky by to všetko krásne, čo je medzi Vami aj napriek ťažkej chorobe,možné nebolo...ste dvaja obdivuhodní ľudia, aj keď Honzík povedal, že nie je čo obdivovať...ja si myslím, že je, a to je tá obrovská sila s akou proti chorobe bojujete. Držím Vám palce, aby choroba postupovala čo najpomalšie.

Želám Vám obom veľa síl. Držte sa

Tohle se poslouchá hodně těžce 😪

Veľmi silný podcast. Počúvam Vás večer keď idem spať. Musí to byť pre teba veľmi ťažké. Prajem ti aby si našla vnútorný pokoj... Držím palce na tejto ťažkej ceste. Prajem nech je cesta úspešná.

Držte se!

Poslouchám vás příběh před spaním. Moc krásně se posloucháte jste velmi příjemný lidi a je velmi krásné jak moc se milujete. Mrzí mě co vás muselo potkat,já jsem upřime o této chorobě ani nevěděla a když jsem si o ní přečetla nechápu jak tak vzácné onemocnění postihlo tak mladého chlapa. Moc vám přeji aby jste bojovali co nejdéle a nejlépe jak jen to půjde.

@MartinaBuckova

4 жыл бұрын

Moc dakujeme Barborka :) budeme bojovat

Ahoj,jak je natom Honza?Je mi ho velmi lito.Kez by byli vsechny zeny jako jsi ty Martino!Keep fighting!!!

jak se drzite ted?silny pribeh,drzim palce✊

🍀

Pozrite si stránku ALS charitatívny beh memoriál Jána Svočáka.Koná sa vo Svite a peniažky z behu sa rozdeľujú medzi ľudí ktorí s týmto ochorením bojujú.

Hodně štěstí vám preju

Držím Vám palce, môj muž bojuje s ALS už 6rokov,ja som pri ňom doma 4roky.Je to náročné, ale keď milujete urobíte všetko...

@MartinaBuckova

3 жыл бұрын

Dakujem Ivetka za komentar. nebudem sa pytat ako to zvladate verim, ze najlepsie ako viete. Drzim nam moc palce

@martinhodik971

3 жыл бұрын

Asi je to zcestna uvaha, ale kdyby pomohla treba jen z 25% a zpomalila tu progresi... Zkuste, prosim, dlouhodobou a kazdodenni suplementaci nejakym hodne kvalitnim zdrojem vitaminu B (celeho spektra). Cela CNS tyto vitaminy velmi potrebuje, vcetne B12. Sam jsem mel neprijemne neurologicke potize ze kterych jsem byl dost zoufaly. Ackoliv nemuzu porovnavat svuj stav s ALS... Ten efekt by se mel dostavit nejpozdeji za mesic, zkuste to, prosim. Jak vite, jsou to vitaminy rozpustne ve vode, pripadny nadbytek se tedy vylouci.

@martinhodik971

3 жыл бұрын

alsworldwide.org/research-and-trials/article/about-methyl-b12

@martinhodik971

3 жыл бұрын

"ALS Worldwide has recommended and supported the use of high dosage methylcobalamin (vitamin B12) delivered through daily intramuscular injections for the past eight years. During that time, more than 2500 ALS/MND patients in the US and other countries have benefited from the use of this treatment. A recently concluded trial study confirms that, "The present study demonstrated for the first time that ultra-high dose methylcobalamin can significantly prolong survival and retard progression in ALS if administered early and via injection". As discussed in Neurology, the multi-year phase 3 clinical trial (NCT00444613) demonstrated for the first time that ultra-high dose methylcobalamin can significantly prolong survival and retard progression in ALS if administered early. At the 2015 Annual Meeting of the American Academy of Neurology (AAN), Ryuji Kaji MD, Department of Neurology, Institute of Health-Bioscience, Tokushima University, Tokushima, Japan reported that human subjects in the 50-mg group experienced prolongation of survival by more than 600 days compared with placebo."

Martino, celý podcast jsem slyšel asi dvakrát. Častokrát si na Honzu i tebe vzpomenu. Moc Vám oběma držím palce a modlím se, aby se vše zlepšilo. Mohu se prosím zeptat, jak na tom Honza je? Případně jestli ještě někdy budeš pokračovat v nějaké info tvorbě? Předem díky za odpověď a mnoho sil. Matěj, Ostrava

Skúste kontaktovať MUDr.Jána Šulu,žije v Taliansku

Zdravím vas vím o čem mluvíte mam ALS 14 let a drží mě nad vodou rodina a vnoučata i když jsi je tak ne užijí. Ja jsi taky dělam ze všeho srandu tak to ma být. Zdraví lidí to nikdo to nepochopení omlouvam se za chyby píšu to očima jinak mluvím někdy dobře a někdy špatně. jinak bych psala víc ale je toho hodně jinak vam hodně síly a pevné nervy obou je to hodně dlouha cesta. držím vam pěsti.

@MartinaBuckova

3 жыл бұрын

Helenka dakujem moc za komentar

Dobrý deň chcem sa vás opýtať či máte odporúčania pri tomto ochorení aj v stravovaní, ALS často prepukne u športovcov vytrvalostných športov plus psychická záťaž a stres ako spušťače, alebo keď je extrémne záťažená nervová sústava, ppdkladom môže neurovaskulárny konflikt a pod., dôležitý pre svaly je draslík a banány 2x /deň + 1 káva, keďže je organizmus mladý môže bojovať treba zásobiť telo vitamínmi, ktoré potlačia toxické látky v tele

Dala jsem 20 minut snad se k tomu zvládnu vrátit, někdy, ale je to tak silné že prostě..... Nemůžu to poslouchat.

@MartinaBuckova

4 жыл бұрын

Vdaka aj ze si skusila Market :)

Ahoj, môžem sa prosim spytať, ako sa ma Honza ?

@MartinaBuckova

3 жыл бұрын

Ahoj Milan, vdaka:) Ma sa fajn. Zhorsila sa vsak stabilita, chodza aj hlas. Mame uz vozick ako mchanicky tak aj elektricky. Ale stale j usmiaty a bavi ho zivot :)

Ahoj, co si myslíte o "Nurownu". Na podzim budou výsledky 3. klinické studie a pokud se potvrdí výsledky z první a druhé klinické studie, tak to vypadá, že bude k dispozici konečně něco, co dokáže celý proces zastavit/ zvrátit alespoň po nějakou dobu.... Pokud to tedy FDA schválí od roku 2021, tak věřím, že EMA by mohla následovat o rok později a snad kolem roku 2023 to bude dostupné pro všechny v EU (pokud to ovšem pojišťovna proplatí - to bude ještě boj (jsem člověk, který momentálně má určité neurologické obtíže a po všech prodělaných vyšetřeních bohužel dochází doktorům jiné diagnozy než MND, takže jsem se o problematiku začal intenzivně zajímat).

@MartinaBuckova

3 жыл бұрын

Ahoj Tomas :) diky za komentar a mrzi ma ze mas tiez neuro problemy...ano vieme o Nurowne - podpisali sme aj peticiu aby sme ho spolu s americanmi mohli vyskusat uz skorej...v USA su velke protesty proti ALSA - ludia chcu ten liek cim, skor nemaju cas, nemame cas, kludne na vlastnu zodpovednost, lebo o 3 roky tu vacsina z nich bohuzial nebude...samozrejme je to farmaceuticky biznis priemysel a obavam sa toho kedy by sa to dostalo do EU...ja somvsak odhodlana letiet aj do USA a byt tam s honzom chvilku ak by sme sa k lieku dostali skorej....takze terajsi plan? VYDRZAT V CO NAJLEPSEJ KONDICII do toho roku 2021-2022.... u ALS totiz nevies a tvoj zivot sa vie zmenit za mesiac. Ale bojujeme, makaj aj ty!

@sefarion

3 жыл бұрын

@@MartinaBuckova Diky, vy se taky držte! Ty neurologické problémy jsou opravdu nejhorší :( a to říkám jako člověk, co měl 4 roky zpátky rakovinu... Ano o protestech jsem četl. Lidé, co mají čas, rozhodují o lidech, co ten čas nemají.... je to šílené a nespravedlivé... Po konci druhé klinické studie, už to mohli určitě pustit mezi lidi, byť na vlastní nebezpečí třeba. Honza je mladý a vypadá to, že má pomalejší? (hádám na základě videí) progresi, takže by měl být ideálním kandidátem na Nurown (co jsem četl a viděl, tak jsou i nejlepší šance v takových případech nejen na zastavení progrese, ale i na zlepšení. Pevně věřím, že tenhle lék pomůže a že minimálně dá pacientům víc času, aby se dočkali dalších léků. Držím moc palce! A do USA určitě leťte, čekat na EU a národního správce léčiv... to je další rok dva navíc.... :( Mluví o podobných lécích s vámi i lékaři na Slovensku nebo to všechno vyhledáváte vy?

Typicky chlap,s tou svatbou me stve,protoze jsem se do toho opet vzila-bylo to jak u nas!Za to,co pro nej delas,by si te mel vzit,at uz si mysli takovy ty blaboly,jako ze je to jen papir apod.Mel by to udelat co nejdriv,protoze nakonec to stejne udela a bude litovat,ze to mel udelat jeste ve stavu, kdy dustojneji mohl.Ja jsem meho muze nakonec uvedla pred holej fakt,ze svatba bude a hotovo a ac jsem si to takto nikdy nepredstavovala a vysnila si pohadky,ze me muj muz zivota bude ze srdce bezmezne automaticky chtit,udelala jsem takovy neromanticky a me nedustojny krok.Ona by nakonec ma jesitnost utrpela (vic),kdybych nebyla jeho zenou,nez ze jsem ho donutila.Svatba byla a ted,kdyz se ho zeptam,zda je spokojeny jako manzel,tak proste je a libi se mu to🙂.Urcite nas to vic spojilo.Je to symbol nasi lasky a propojenosti.Jsou proste natvrdli!Co se tyce miminka,ja jeho dite chci,chci mit jeho stopu,nejlepe jeho klon,chci mit pred ocima realnou zivou vzpominku,na tak moc uzasneho, vnitrne krasneho cloveka,ale chapu ze v urcitem stadiu uz neni energie zarizovat,aby miminko mohlo byt zdrave.Jinak je fajn,ze je pozitivni a drzi te.Ja se nejvic bojim prichazejicich zkratu v ramci demence,ze ze me vysajou silu v to byt mila a trpeliva.Ale my mame jeste nekolik let,vy s tim zijete ted.Nejhorsi je cas,ale nikdy neni nic jiste,realne existuje nadeje,ze se neco mile zvrtne,vzdycky tu je.

Dobrý deň.Chcem vás trochu povzbudiť.Lekári sa už toľkokrát mýli.....telo dokáže veľa vecí.Jeden človek, ktorému povedali že nikdy nebude chodiť po uraze chrbtice normálne chodí, robí drepy napriek tomu, že mu po uraze chýba kúsok miechy.Doktorri nechápu ako je to možné.Trochu som odbocila, ale chcem tým povedať, že doktor nie je Boh a jeho slovo nie je neomylne.

❤ hodně silný příběh...