Documentary - World of the rare
The documentary World of Rare, whose purpose is to raise awareness about rare diseases, its 15,000,000 carriers and all its life trajectory, from discovery to treatment and conviviality with the disease.
Rare World invites society, governments, schools and health workers to focus on rare patients, valuing the intelligence of the collective and the support networks.
Learn more at the documentary page: mundodosraros.com/
Directed by: Crossing Connection Health
Production: NaVeia Filmes
Пікірлер: 32
Excelente documentário! Precisamos de mais políticas públicas as pessoas com doenças raras e trazer inclusão, até mesmo a importância de divulgar esse documentário que é riquíssimo! O país precisa avançar muito, e força pra as familias portadoras de doenças raras.
Maravilhoso documentário!! Parabens!
Muito bom, obrigada
Que documentário lindo, parabéns a todos os participantes. A luta continua avante capitão 😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘
Tenho Heterotopia Nodular Periventricular, uma rara malformação cerebral. Além de ter essa raríssima patologia, sou ainda mais rara, pois não possuo nenhum problema de saúde associado a malformação que geralmente causa males terríveis. Adorei o documentário, parabéns! Não é fácil receber o diagnóstico de uma doença rara. Tenho imensa admiração e respeito às famílias raras
Parabéns a todos pelo documentário excelente, e força pra as familias portadoras de doenças raras. 💎
Meu pai faleceu de vasculite pulmonar. Agravação de um reumatismo auto imune que a medicação atacou o sangue. O corpo começou a combater os próprios órgãos levando a falência múltipla. Levou uma semana. Os médicos da UTI nunca tinham visto. Começou inundando o pulmão de sangue. Os pneumologistas estavam tratando como alergia.
Saúde é tudo! A gente reclama de tão pouco né. Que Deus abençoe a todos!
Maravilhoso documentário. Parabéns!
Ótimo documentário!!! Esse país precisa avançar muito! Parabéns pela luta.
Fisioterapia sinônimo de amor ❤
Pessoas que nascem para transformar para melhor.
Muito respeito por essas pessoas que são realmente guerreiras e passam por tudo isso com tamanha dignidade!
Hoje temos o zolgensma para a ame (atrofia da medula espinhal), porém custa em torno de 12 milhões de reais.
Excelente documentário! Precisamos de mais políticas públicas pra abraçar essas vidas raras e trazer inclusão! 💗
Minha Mãe, 82 anos, diagnosticada com ELA, internada em um hospital há quase 60 dias, tratada como um extra terrestre. Inicialmente a primeira sugestão que recebemos foi sedá-la e aguardar seu falecimento. Depois disso, vários casos de negligência, desde colocarem oxigênio diretamente nela, lesão por pressão que nunca foi sequer submetida a um curativo e quando cresceu a ponto de tomar conta da área afetada é que resolveram pensar no que fazer, uma traqueostomia que o orifício ficou maior que o espaço para a cânula e foi dado um ponto no próprio leito sem nenhum cuidado com infecção. A sonda de alimentação foi arrancada duas vezes porque não lavam e ela entope. Tudo isso reportado a direção do hospital que como alternativa nos ofereceu de levarmos nossa Mãe pra casa pois nada podem fazer. Nossa família devastada, por vezes ofendida pelo fato de tentarmos proteger nossa Mãe, por questionarmos sobre o prontuário. Já entramos com pedido de internação domiciliar mas é demorado. Aceitamos todas as fases da vida, o que não aceitamos é a falta de dignidade e respeito com uma idosa que criou 4 filhas com todo o sacrifício e sem medir esforços. Nossa Mãe já perdeu o poder da fala, por vezes grita de dor em silêncio. Deve ter passado por uns 40 médicos antes do diagnóstico da doença que evolui de forma extremamente veloz e a faz sofrer como nunca imaginávamos que alguém poderia resistir a tudo isso.
@user-ec7bd3zd1e
Ай бұрын
Meu Deus 😢quanto sofrimento 😢! Desejo que Deus faça o melhor para todos!
Conhecer o mundo dos raros através desse documentário foi muito espeical, ainda mais por participar da estreia dele no Unibes Cultural. Vocês são pessoas muito fortes e admiro muito essa luta, esse trabalho !!!!! Parabéns !!!!!
Amooooo
Ótimo documentário !!!!
Regina é sensacional!!!
Muito bom , o documentário.
😢❤
Meu neto de 20 anos sofreu um acidente, ficou 5 meses hospitalizado e há 13 dias está em casa. 31:23 Ele tem diagnóstico de tetraplegia. Estamos devastados; não pelo diagnóstico, mas pela falta de apoio. Estamos dando o nosso melhor, mas ele voltou com escaras em estágio 4 , fora a traqueostomia e todos os sintomas da lesão medular. Felizmente estamos conseguindo comprar os itens necessários e q nem sempre nos é cedido pelo poder público. Mesmo assim agradeço todos os dias ele ter sobrevivido . Isso me dá muita força pra lutar. Estamos nos sentindo sozinhos. Se alguém ler esse post e conhecer algum grupo de apoio e informações, por favor me avise. Muito obrigada
@crossingconnectionhealth830
Ай бұрын
Da uma olhada no img.org.br/
Documentário fantástico. Fui diagnosticada com Síndrome de Schnitzler, são pouquíssimas informações que obtive. Gostaria de saber como contribuir com minha história e quem sabe encontrar outros pacientes iguais a mim. Por gentileza, me add no grupo de WhatsApp.
@cartoladosamigosdefutebolc3314
3 жыл бұрын
Qual teu número?
Tenho uma doença rara chamada má formação de chiare tipo 1
Qual o nome da ONG ? Não conseguir entender. Adorei o documentário!
@crossingconnectionhealth830
5 жыл бұрын
Q bom q gostou! O Instituto Vidas Raras da Sra. Regina Próspero 😉
😢😢😢😢😢
@Katymoyses
6 жыл бұрын
Amei o documentário, vou ficar tentar ficar firme,até a confirmação do diagnóstico da Mariah 😢😢