DOCUMENTAIRE "MA VIE AVEC CHARCOT"
Фильм және анимация
Documentaire de Richard SUARDINI (France, 2023, 39min)
Disponible jusqu'à diffusion ultérieure.
Ce documentaire a été produit et réalisé entre fin 2020 et mi 2021.
Le montage a été fait en mars 2022.
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"Que faire quand votre corps devient tout à coup une prison ?
Comment parler d'une maladie qui fait peur ? En ne cachant rien.
En 2018, Hervé apprend qu'il a la maladie de Charcot, les médecins lui annoncent qu'il lui reste moins de cinq ans à vivre.
Durant trois ans, ce père de famille, ancien cadre de la SNCF et grand sportif à ses heures perdues se bat pour profiter de chaque seconde.
Un compte à rebours qui ne l'empêchera pas de vivre et de se battre jusqu'à son dernier souffle."
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Des moments de vie, des sacrifices, des souvenirs, des larmes, des sourires et surtout de l'amour. C'est ce qui résume ce documentaire.
C'est aussi un message d'espoir, un jour nous l'espérons, des solutions et remèdes seront trouvés.
Parce que c'est une maladie dont on ne parle pas, alors qu'elle touche 1 personne sur 40 000. Il y a 1000 décès par an en France.
Ça veut dire que vous ou un de vos proches serez directement touché de près ou de loin par la maladie.
Parce que plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus l'espérance de vie du malade s'allonge. Car c'est une maladie qui, 150 ans après sa découverte, reste incurable. L'espérance de vie des malades est de 2 à 5 ans, ce qui est peu.
En tous cas elle est inférieure à la durée de mandat d'un élu, qui sont encore trop peu à s'intéresser à la problématique, alors qu'elle nous concerne tous.
Pour plus d'informations sur la maladie : www.arsla.org/
N'hésitez pas à en parler autour de vous, et faire un don pour faire avancer la recherche.
Merci aux contributeurs de la cagnotte sans qui ce film n'aurait pas vu le jour. Merci à la famille Verstraet pour leur temps et leur implication.
Пікірлер: 119
merci pour ce documentaire. Que de souvenirs ravivés ? mon mari a été diagnostiqué en décembre 2019 et est décédé en janvier 2021 8 jours après son 62e anniversaire a travers ce reportage je revoie le même type d'homme battant, bon papa, aimant....que dire des derniers moments quand il n'y a plus que le regard?,,,paix a tous ces combattants et a leurs familles🙏
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Merci ❤
@Alevidence42
Ай бұрын
Mon papa est décédé de la maladie de Charcot il y a 3 ans Mon Dieu…..
Magnifique documentaire. Le mari de mon amie en était atteint. J’ai vécu à travers toutes les phases épouvantables de cette maladie. A un moment mon amie n’a eu d’autres choix que de le faire hospitaliser car il n’était qu’une poupée de chiffon et ne pouvait plus se nourrir ni parler. Son agonie à l’hôpital a été longue. Ce que je retiens c’est l’amour incommensurable qui les unissait. L’hôpital était à plus de 30kms et pourtant elle s’y est rendue tous les jours pendant un an et elle y passait tous ses week-end et ses congés. Elle a été extraordinaire. Quand elle rentait dans la chambre, son regard se tournait vers elle et il y avait tant d’amour dans ce regard. J’ai très mal vécu son décès. Pourquoi en France, quand il n’y a plus rien à faire, que l’issue est fatale, que vous êtes prisonnier de ce corps, que vous ne pouvez ni parler ni manger, pourquoi ne peut on accéder à l’euthanasie ? Juste pour éviter cette putain d’horrible agonie. Je pense fort à sa femme et à ses filles parce que ce sont aussi des héroïnes
Ce documentaire est très touchant. Pas de voyeurisme. Une famille composée de belles personnes. Beaucoup d'amour et de courage ressortent de ce reportage. Beaucoup d'émotions également... Vous avez magnifiquement bien accompagné votre époux et votre papa. Il doit être fier de vous. Respectueusement.
Mon fils touché a ses 25 ans , bel athlete esprit sain dans corps sain, a 42 ans a present tres fort mentalement, mais prive de mouvement de parole nourri par poches, bcp d aidants autour de lui. Nos filles parties faire leur vie maman a present, nous parents, 68 et 74 ans presents pres de lui, jusqu au bout, combat au jour ke jour, a travers ce docu je nous ai revus pdt ttes ces annees.
quel témoignage touchant plein d'amour, d'humanité, de tendresse!!!!
Documentaire très poignant et rempli d’amour 💕mais aussi très réaliste face à cette terrible maladie … j’ai perdue ma soeur le 21 Août 2022 a 60 ans et nous l’avons accompagnée du mieux que l’on pouvait faire mais avec notre amour 🥰 c’est un combat familial.. Merci pour ce beau témoignage
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Nous vous envoyons du courage ❤
Que d'amour dans votre famille, merci pour ce film époustouflant... Puisse Hervé être en paix aujourd'hui et veiller sur vous 🙏
Bravo à ce monsieur,quel courage et quelle lucidité.Pour la famille,que d'amour et de dévouement.❤
Que dire à ces femmes qui ont vécue le pire avec Hervé et lui Hervé qui était un homme emphatique restant joyeux sur son comportement je me peux que remercier ces gens pour nous avoir expliquer cette S.......... E de maladie Hervé. Repose en paix et les femmes de sa vie vous êtres des personnes bien soyez heureuses 😊
Magnifique hommage au courage de ce monsieur, de sa famille et au dévouement de tous ceux qui l'ont accompagné. 🤍
Émouvant, et très triste !vous avez été tous très courageux et monsieur a été vraiment entouré d amour !paix a sa belle âme ❤
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Merci beaucoup ❤️
Quelle belle famille, pleine d'Amour ! Témoignage bouleversant sur une maladie si peu connue qui a aussi emporté 2 personnes dans mon entourage. Merci pour ce beau témoignage ! Force et courage à ses proches.
Quel courage .ce monsieur montre un grand courage,son sourire ,sa gentlissesse . .touchant
Très touchant, quelle famille merveilleuse il a eu à ses côtés qu'il repose en paix. 🙏
Ce reportage est vraiment incroyable ! Il montre une famille aimante , un papa et un mari warrior (qui s'est battue jusqu'au bout pour ne pas abandonner ses proches et pour profiter de chaque instant de la vie) malgré cette maladie.... qui franchement doit être un véritable Calvaire.... respect ❤
Merci de faire connaître cette maladie c était une personne courageux et avec de l humour ,dans le documentaire qu il repose en paix ,et bon courage a la famille ❤
Très beau documentaire, raconté avec beaucoup de pudeur. Je me suis reconnue dans ce combat contre la maladie, ayant moi aussi accompagné mon mari qui en était atteint. J'ai été très touchée par la lettre d'Hervé aux siens, dans laquelle il les remerciait et disait que c'était à son tour de veiller sur elles. Merci ❤
Documentaire poignant, bouleversant et touchant pour parler et voir le réel vécu du malade et de ses proches au quotidien quand on vit dans le monde de l' incurable... Je connais malheureusement. Magnifique hommage à Hervé, de son courage et celui de sa femme et de ses deux filles Audrey et Pauline, et à leur dévouement pour l'accompagner. Un héros entouré de ses héroïnes qui ont supporter et surmonté l'impensable avec beaucoup de FORCE et d' AMOUR...!💘🌧️💫
Ce documentaire m'a bouleversé Hervé est tellement touchant il a combattu jusqu'au je ne le connaissais pas mais de savoir qui est parti au ciel ma fait pleurer il m'a vraiment trop touché😢😢😢. Repose en paix la ou tu es tu ne souffre plus 😢 toute mes condoléances à sa famille ❤❤❤
Beaucoup d émotion , plein d amour dans cette famille . Quel.courage .❤❤
Paix à ton âme Hervé , tu as eu une belle famille qui t'a entouré, que tu reposes en paix , je retiendrais de positif dans cette vidéo , tes crises de fou rire .. On parle bcp de cette maladie et je pense qu'il y en a même de plus en plus, ce qui est terrible dans celle ci, c'est que tu gardes toutes tes facultés intellectuelles , alors que ton corps te lâche complétement et tu ne peux que constater ta déchéance, c'est terrible , quel courage tu as eu , ainsi que ta famille .
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Merci pour ces mots ❤️🙏🏼
J'ai retrouvé une amie d'enfance dont le mari est atteint par cette maladie.. je pense à eux et à ce qu'ils vont devoir traverser🌺❤️...
Très émouvant ce documentaire une famille très courageuse❤ et attentionnée❤ face à cette terrible maladie 🙏...
Très émue merci par ce doc. Un monsieur très touchant🌷 Très courageux, comme le sportif qu'il était...❤
Merci pour ce témoignage riche en émotions. Mes sincères pensées vers cette belle famille unie malgré ou par la maladie. Courage et amour inconditionnel, vous témoignez pour partager. Mille mercis.
Je suis avs et aidante.. Merci pour ce partage.. Merci pour tout.. Courage...
J'ai enfin compris ce que papa a vécu, quand j'avais 10 ans. Bravo d'avoir porté ce témoignage magnifique. Carpe diem donc...😊
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Nous sommes heureux de vous avoir aidé à comprendre, carpe diem ❤️
Mon papa en n est parti quand j avais 15ans Un diagnostic difficile Très beau reportage et qu ellel amour ds votre famille ❤
Émouvant,triste,👏une énorme pensé pour la famille, que c’est beau des vous voir tous réunis, tão de amour ❤️à donné ❤️
Merci pour ce témoignage bouleversant.. je souhaiterais retenir carpe diem.. merci à vous 4, MERCI !
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
carpe diem effectivement ❤
Extrêmement touchant ! Merci pour ce documentaire magnifiquement bien réalisé !
Avoir toute sa tête... Mais être prisonnier d un Corp qui vous lâche petit a petit... Mais certainement... Sachant aussi comment ça va finir aussi... La pente est raide... Et,pas de retour possible 😢😢😢😢😢😢😢😢😢 Merci beaucoup MR ,pour votre temoignage très touchant 😢😢😢 La ...J AI PLUS DE MOTS EN FAIT !!!!😢😢😢😢😢 MERCI BEAUCOUP MR 😢😢
Tres touchant temoignage qui raconte si justement le parcours du patient et de la famille. Ce documentaire ma bouleversee car moi meme jai perdu ma soeur qui a combattu la SLA et qui a rejoint les etoiles le 9 octobre 2021.
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Nous vous envoyons du courage ❤
Une famille formidable ❤
Ce qu'il vous est arrivé , ça m'a permis de vous rencontrer au travers de ce reportage, et vraiment vous êtes une super famille. Vous tous. Hervé, tu continues à exister parce que tu as de l'impact au travers le message que tu envoies. Tu as réussi ta vie. Reportage très émouvant pour moi. La vie est courte, chaque instant en profiter, avec ses proches. Repose en paix, prenez soin de vous
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Merci ❤️
Tellement d'amour dans ce reportage poignant!
Je suis avs''' très émue.. Tellement d amour... De tout cœur avec vous ❤️❤️❤️
"Sacrée Belle Grande-Petite famille d' Amour", Sacré force de l'Amour. Hervé est désormais libéré de son corps et L"Amour qui vous unit est "uni-vers-ciel". La vie est belle quand l'Amour prend les rennes, quand chacun répond présent, quand chacun dit un grand Oui pour vivre ce qui est à vivre. Vous êtes Beaux, ce film est témoignage de Beauté, de Vérité, d'Amour, de Joie partagée, de souffrance partagée. Laissons nous toucher, apprenons à nous toucher les uns les autres et à prendre soin de notre Humanité. Merci
Très émouvant merci à vous de nous avoir partagé un moment de votre vie,beaucoup de courage à votre famille
- Merci pour avoir témoigné. Papa peut être fière de ses belles Fifilles ! Nous nous reverrons un jour ou l'autre j'en suis certain... Tout continue.
Merci pour ce témoignage.
Reportage très émouvant 😢
Très émouvant à regarder, j'ai perdu mon mari en janvier 2019 de cette maladie, oui cette maladie fait peur. Avec le désespoir qui a suivi ce départ, ce que j'ai tiré de positif, c'est que nos êtres aimés malades, qui ont la chance d'être accompagnés par leurs proches, et des soignants, et bien c'est énorme et magnifique. Certains et c'est respectable sont dans des institutions, et n'ont plus leur famille. Merci à Hervé qui continue là haut . Bien à vous.
Quel force et quel courage. Vidéo très émouvante que je viens de découvrir. Dommage que la musique soit si sinistre. Que ce Monsieur repose en paix et une immense pensée aux malades atteints de cette fichue maladie. Une pensée tendre pour sa famille.
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
La musique est poignante car c’est un sujet prenant… Merci du retour 🙂
Merci 🙏❤🙏
Merci pour ce partage émouvant de courage, d'entre aide et d'Amour ❤❤❤ Magnifique famille ! Puissez vous vous retrouver ! ❤
Un homme courageux et une famille formidable !En afrique,on admire des fils et une épouse qui s'occupe dans toutes les circonstances le chef de famille ou la mere de famille ! j'aime cette famille, c'est une expérience douleureuse et difficile mais pleine d'enseignement et de sagesse!
Mon coeur est avec vous ❤, rip trésor 😢
Merci 🙏
Très beau documentaire , une pensée à la famille
@oliviaperrenoud9748
11 ай бұрын
❤
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Merci ❤
Un Monsieur tres courageux
@catherinejacquette4656
Ай бұрын
Cette vie qui nous joue des mauvais, nous apprend, à nos dépens, la force et la fragilité dont nous devons nous soumettre. L’amour de cette famille est inestimable dans de pareilles situations. ❤ carpe diem à tous ceux qui lirons mon message ❤
Terrible cette maladie que je ne connais qu'a travers plusieurs vidéos ces derniers temps...et qui vous brise le ❤️ a chaque fois...les malades sont conscients ..c'est terrible ..ils savent comment ils vont finir..et pour l'entourage quel calvaire ..et on peut qu'aider comme on peut ..le pire est arrivé 6 mois apres la vidéo...il a été bien entouré de tous il l'a dit... quand je vois ces vidéos ca me rend triste...mes tres sinceres condoléances à la famille....votre mari et papa 'r souffre plus il repose en paix...❤❤❤❤❤❤❤❤❤
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Il est libéré, l’important est de partager et d’en parler ❤
Merci
Tres émouvant, merci pour ce reportage
Je ne trouve pas les mots pour vous signifier mon admiration ❤
Que du respect, merci pour votre reportage ... une motivation pour 'carpe diem'. Belle famille.
Merci beaucoup pour ce reportage qui m’a vraiment touché et en même temps de voir Fiona toute contente souriante malgré la maladie tchia tchia tchiao m’a Fiona 🙏♥️🌺💖🦋
Reportage très émouvant ❤
Ma maman est partie à 60 ans de la maladie de Charcot.....❤ pour tous toutes
Bouleversant, certainement la pire des maladies quand on y réfléchit un compte à rebours des l'annonce de la maladie qui te condamne en 3,5 ans max. C'est absolument horrible à voir. Cet emour dans cette famille c'est beau magnifique et magique. Dieu dieu apaisent toutes les familles qui doivent gérer cette maladie machiavélique. Une maladie qu'on entend peu parler. Tout peu arriver dans la vie à n'importe qui. La vie ne tient qu'à un fil. Profitez à fond.
Cette maladie est terrible, dire qu'il n'existe aucun traitement est d'autant plus terrifiant 😥 Force à sa femme et ses filles de nous faire découvrir l'envers de ce sombre décor 🙏😥
Quelle belle famille ❤
Mes condoleances a toute la famille
Il a était un papa tellement formidable 🤲🏻🤲🏻🤲🏻 putin de maladie 😢
Quelle belle famille soudee face a cette terrible maladie
❤️❤️❤️
🙏
❤
Magnifique reportage très poignant mais de grâce changez de musique bien trop lugubre…. Ce reportage mérite mieux cette famille étant très solaire malgré ce terrible dénouement. Un homme magnifique …. Et ses proches formidables.
C’est un truc de fou mais 90% des gens que j’ai vu qui on la Maladie de charcot font dans leur vie de la course à pied. Je c pas si cela à un rapport vraiment !! 🤔 Courage à la famille 💪❤️💪
@carbababirane
9 ай бұрын
Exactement j'ai fait le même constat
@carbababirane
9 ай бұрын
Même pour aller plus loin ils ont tous à un.moment de leur vie pratiqué intensivement un sport
@095kiki
9 ай бұрын
Je l’ai constaté aussi 😢😢😢😢
@elpablo566
9 ай бұрын
J'aimerai bien savoir si les chercheurs pour un traitement prennent en compte ce critère ou non, parce qu'il y a peut être un lien avec la course à pied. 🤔@@carbababirane
@paillette2711
9 ай бұрын
Je suis d’accord....je l’ai également constaté.
💫💖✨
😢🙏
😢
❤❤❤❤
💔💔💔😭😭😭
Quelle terrible maladie...
Y’a rien à voler à par ma femme 🙏🏻👍
Il la haut parmi les siens et aider et aimer ceux qui sont restés en bas
Je suis de tous coeur avec vous beaucoup de courage car après c est très dure .3ans que mon Mari est. Partie de cette Méchante Maladie. Nous avons une Étoile qui veille sur nous 😢😂❤❤❤ Monique
Je mapel sophie je suis de franc jai maladie perkuissonne le diagnostique cest présente 2021 jai été de foi norologue ji mon cache ma maladie
Pour toi qui a Charcot ,juste c'est quelque mots pour te dire combien tu est fort, puissant et bienveillant tu est un exemple . Je vais mordre la vie a pleine dents pour toi.
Paix à sa belle âme et reposez en paix Hervé :( Je me demande si ça n’est héréditaire non ? Les filles ne sont j’esperes pour elle pas porteuses :( J’espère aussi que ce monsieur tient le coup
La maladie de Charcot importerait beaucoup plus les " grands sportifs " ????........
C'est neurologiques il faut ľaidé toutes maladie peut guérir 😢
Dans le reportage on ne voit pas charcot
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
Pouvez vous développer plus s’il vous plaît ? Il suffit de voir Hervé pour voir Charcot
@saradykim3970
Жыл бұрын
Très bonne famille
@mavieaveccharcot363
10 ай бұрын
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