Денис и Юля Смоляковы: жизнь после удаления гортани

Проект «Онконавигатор»
oncoguide.ru/
Рак головы и шеи: headneck.oncoguide.ru/
В нашем проекте мы собрали советы ведущих врачей, памятки для минимизации действия побочных реакций организма на лечение, материалы по реабилитации, рекомендации психолога и юристов в сложных ситуациях, а также список помогающих организаций и сообществ пациентов.
СМОЛЯКОВ Денис
Более 10 лет ремиссии, перенес 7 операций. Активно участвует в мероприятиях для пациентов и врачей вместе с супругой Юлей в рамках работы Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» помогает другим людям поверить в себя. Операция и трахеостома не мешают Денису путешествовать, общаться с людьми, работать, растить внуков. Говорит с помощью электронной гортани.
Мы будем рады взаимодействию со СМИ в целях подготовки просветительских материалов по теме лечения и профилактики злокачественных опухолей головы и шеи.
Проект «Онконавигатор. Дорожные карты для онкологических пациентов» реализован при поддержке Фонда президентских грантов.
Также партнерами проекта «Онконавигатор. Дорожные карты» стали НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, БФ «Предание», Федеральная сеть клиник экспертной онкологии «Евроонко», компании «ПЭТ-Технолоджи» и «МЕД Технолоджи», компания BIOCAD, компания «Берингер Ингельхайм», Ассоциация организаторов здравоохранения в онкологии, служба «Ясное утро», БФ «Православие и мир», а также общества, объединяющие онкологов в разных локализациях.

Пікірлер: 68

  • @ninell111
    @ninell1113 жыл бұрын

    Папа перенёс операцию в 1981 г. Сейчас ему 82. Случилось чудо, на бесплатно выделили аппарат АГ 2000. Будем учиться говорить. Мой папа, говорит еле слышным шёпотом, я его понимаю, но мама иногда не может его расслышать.

  • @Sashakometa1

    @Sashakometa1

    2 жыл бұрын

    Здоровья Вашему отцу!

  • @user-tc8ec4ul9e

    @user-tc8ec4ul9e

    7 ай бұрын

    У меня полностью удалили щитовидной железы у меня 10 сантиметровый шов дыхательный путь отдельно и не думаю о голосе

  • @ninell111

    @ninell111

    7 ай бұрын

    @@user-tc8ec4ul9e у папы тоже всё удалили, голосовые связки тоже зацепили. Говорить начал тихим шёпотом, но я его понимала и озвучивала.

  • @FOXMULDERX

    @FOXMULDERX

    2 ай бұрын

    ​@@user-tc8ec4ul9eа бронхитов нет , здравствуйте?

  • @user-vp1fb3dr9y
    @user-vp1fb3dr9y Жыл бұрын

    Господи , помоги людям !!! Будьте здоровы !

  • @user-ew2rq4hu9o
    @user-ew2rq4hu9o11 ай бұрын

    Денис, Юля здравствуйте! Второй месяц как прошла операция. Сейчас прохожу лучевую терапию. Вы молодцы! Подписался на Ваш канал!!!

  • @karinazemirova4817
    @karinazemirova48172 жыл бұрын

    Вы умничка! Дай Бог здоровья вашему мужу и вам. У меня мамочка сейчас после операции . Удалили опухоль на верхней челюсти и небе. Состояние тяжелое. Мало времени прошо. Операция очень сложная была. Реабилитация тоже очень сложная. Но моя мамочка, не сдается. Мы верим в выздоровление!

  • @user-uj1qx7tp6y

    @user-uj1qx7tp6y

    2 жыл бұрын

    Здравствуйте, как ваша мама ? У моей сестры такую же операцию провели как вы сейчас лечитесь подскажите пожалуйста

  • @user-yt8uc6fu2t

    @user-yt8uc6fu2t

    Жыл бұрын

    У меня после инсульта отсутствует глотание. Какими препаратами начать.я не ем год. Как мне начать а остоятельное питание? Где продается этот препарат

  • @user-di6gg2tn2m

    @user-di6gg2tn2m

    Жыл бұрын

    ​@@user-yt8uc6fu2t В интернете.

  • @user-st4gx5fg7c
    @user-st4gx5fg7c8 ай бұрын

    Здоровья и счастья вам

  • @wrangelinhabitant161
    @wrangelinhabitant161 Жыл бұрын

    Ваш пример просто замечателен. Другие послушают и перестанут бояться. Вы прекрасно общаетесь!!! Превосходное видео!!! Спасибо!

  • @user-zn5pq7iu4l
    @user-zn5pq7iu4l4 жыл бұрын

    Мой муж не смог с аппаратом говорить. Восемь лет после операции,мы его понимаем. Он продолжает работать электриком,его все слышат... Главное он с нами.

  • @user-zc6lb1mv2e

    @user-zc6lb1mv2e

    3 жыл бұрын

    Моему мужу 17 ноября 2о20 году сделали операцию,т.к карантин нас раньше времени выписпли из больницы,я сама делаю перевязку,но мне очень трудно делать,когда вижу рану,мне его так жалко я плачу,не могу себя сдержать...как надо ухаживать подскажите,если знакома вам такая ситуация.Он говорит зря я согласился,через зонт подкармливаю,и все время у него изжога,внутри все горит пишет.Блогадарю Аллаха что он у меня живой....🙏

  • @gochamiqava1853

    @gochamiqava1853

    2 жыл бұрын

    @@user-zc6lb1mv2e zdorovie jelaiu

  • @IExSet

    @IExSet

    2 жыл бұрын

    @@user-zc6lb1mv2e Надо обратиться скорей к гастроэнтерлогу, диета, проверка на воспления и эрозии, принимать препараты подавляющие излишний синтез кислоты и жел. соков ! К тому же психологически ему надо найти какую то отдушину, ситуация может вызывать стресс который вызывает синтез кислоты. Если уже горит, надо обязательно принимать антацидные средства. Плач и жалость только усилят стресс, найдите что любит муж и пускай чем то занимается.

  • @user-oy9tl2rr4t
    @user-oy9tl2rr4t4 жыл бұрын

    Юля просто МОЛОДЕЦ, побольше бы таких женщин, но увы, потребительниц гораздо больше и это ОТЯГОЩАЕТ жизнь людей, не только мужчин, но и женщин у которых произведена РЕЗЕКЦИЯ ГОРТАНИ. Денис и Юля держитесь друг друга и всё у ВАС будет хорошо.

  • @rycarukr7371
    @rycarukr73713 жыл бұрын

    Спасибо

  • @user-ew1dz7si5f
    @user-ew1dz7si5f2 жыл бұрын

    Муж после аперации по удалению гортани, получил аппарат бесплатно, прошло 10 лет этим летом, по нашему заявлению аппарат выдали новый, и тоже бесплатно, муж на пенсии, аперацию перенёс, когда работал, дали инвалидность 3 группу, с работы уволился, потому что связан был с физически тяжёлым трудом, больше не работает, да существовать в социуме без речи тяжело, хочется говорить, но тебя не понимают, речь с аппаратом пугает людей, но , и физически тоже тяжело, муж старается что то делать по дому, уборка, ремонт, но я вижу, как ему тяжело, стараюсь не нагружать, и не требовать, вот так живём, желаю всем здоровья.

  • @user-uk2ex8gc6q

    @user-uk2ex8gc6q

    Жыл бұрын

    здравствуйте Светлана мне в 2019 вырезали гортань дали 2 группу я работаю слесарем дома сидеть не могу мне 61 год не повезло с коллективом тежелую работу не дают И по разговору аппаратом тому кто хочет общатся с тобой поймёт а на остальных можно не обращать я переношу спокойно

  • @user-ew1dz7si5f

    @user-ew1dz7si5f

    Жыл бұрын

    @@user-uk2ex8gc6q Спасибо Константин за коментарий, желаю вам доброго здоровья на многие года

  • @user-tx7ov3cx1u

    @user-tx7ov3cx1u

    Жыл бұрын

    ​@@user-uk2ex8gc6q здравствуйте, подскажите пожалуйста, вы с трахиостомической трубкой живёте и периодически её заменяете на новую, или у вас стоит постоянная трубка, которую менять не нужно? Мужу предстоит через 3 недели операция по удалению гортани, очень страшно, у него рак гортани 3я стадия. Сказали что ни лучевая, ни химия уже не помогут, только операция.

  • @user-jh1zv1fn8q

    @user-jh1zv1fn8q

    Жыл бұрын

    ​@@user-tx7ov3cx1u добрый день. Трубку обычно носят около полугода, чтобы трахеостома сформировалась, но точнее скажет врач. Размер тоже определят.

  • @user-ds5bd2yo3i

    @user-ds5bd2yo3i

    4 ай бұрын

    @@user-tx7ov3cx1u как ваша муж.

  • @user-jx4bo2do1e
    @user-jx4bo2do1e4 жыл бұрын

    Подскажите пожалуйста фирму и модель вашего аппарата,очень хорошо вас слышно и понятно Удачи и здоровья вам

  • @EverlandEverland

    @EverlandEverland

    3 жыл бұрын

    Отвечает Юлия Смолякова: На данный момент Денис пользуется аппаратом, которые делает болгарская фирма Labex, и аппаратом полностью доволен. Аппараты этой компании относительно недорогие по сравнению с германскими или американскими. Цена вопроса порядка 40 тысяч рублей. Учитывая то, что по ИПР можно получить за него компенсацию около 17-ти тысяч, как за Хронос, то выходит вообще замечательно.

  • @user-ns2nx5wz5o
    @user-ns2nx5wz5o Жыл бұрын

    Спасибо вам у мужа тоже удалили гортань совсем недавно он держится,а мне еще надо научится его понемать его пока пишет нервничает что не всегда ето понемаю,на вашем примере мы справимся благодарю вас за ваше видео

  • @user-jh1zv1fn8q

    @user-jh1zv1fn8q

    Жыл бұрын

    Добрый день. Здоровья, удачи и терпения. Сейчас у мужа Лабекс болгарский самый дешёвый. При получении инвалидности на комиссии МСЭ получите лист ИПР ( индивидуальная программа реабилитации) в которую впишут голосообразующий аппарат. Тогда его выдадут или оплатят определенную сумму. Раз в пять лет будут компенсировать стоимость или выдавать.

  • @user-cs5qn8dt6s

    @user-cs5qn8dt6s

    Жыл бұрын

    Старайтесь научиться пищеводному голосу , это не сложно , я за месяц научился говорить .

  • @user-uk2ex8gc6q
    @user-uk2ex8gc6q Жыл бұрын

    Денис И Юля Здравствуйте Мне тоже 2019 удалили гортань и я разговариваю голосовым аппаратом мне 61год и я ещё работаю

  • @user-qn1pi7zj2g

    @user-qn1pi7zj2g

    Жыл бұрын

    Здравствуйте а как вы кушайте как обычно,или через зонт?желаю вам скорейшего выздоровления 🙏🙏🙏

  • @user-ib9ob2fj2z
    @user-ib9ob2fj2z3 жыл бұрын

    Юля, здравствуйте. Скажите, пожалуйста, а как ваш муж кушает, как глотает? Моему мужу должны скоро убрать зонд, и я даже не представляю, как пища будет глотаться. Ответьте, пожалуйста

  • @EverlandEverland

    @EverlandEverland

    3 жыл бұрын

    Отвечает Юлия Смолякова: Кушает мой муж всё, как обычно. Единственное, когда уберут зонд, сначала, чтобы не было пищевого комка, есть протёртую жидкую пищу и запивать компотом, чаем и прочим. Следить за тем, чтобы еда была не слишком горячей или холодной. Потом всё, как обычно. Желательно посоветоваться с врачом и начинать кушать самостоятельно, как только врач разрешит, потому что у всех ситуации разные.

  • @user-ib9ob2fj2z

    @user-ib9ob2fj2z

    3 жыл бұрын

    @@EverlandEverland Спасибо вам большое Юля за ответ.

  • @user-uy1nf5jf6j
    @user-uy1nf5jf6j Жыл бұрын

    Здравствуйте! Мужу 2года назад удалили гортань, говорить не может, хотелась бы узнать , как и гду можно можно преобрести аппарат, и как им польховаться. Живем владимир. Обл. Гусьхрустальный рон. Спасибо.

  • @user-jh1zv1fn8q

    @user-jh1zv1fn8q

    Жыл бұрын

    Добрый день! Обратитесь в онкодиспансер, нужно пройти комиссию МСЭ, такую же как для установления инвалидности, и получить лист ИПР или ИПРА ( индивидуальная программа реабилитации) в который будет вписан голосообразующий аппарат. После этого сходите в соцобеспечение и уточните, они выдадут аппарат или оплатят его покупку по чекам. Если оплатят, возьмите лабекс болгарский самый дешевый. У него хороший звук и стоит недорого. Это конечно займет время и сил, но будут компенсирова покупку раз в пять лет. Желаем удачи, здоровья и терпения.

  • @user-cs5qn8dt6s

    @user-cs5qn8dt6s

    6 ай бұрын

    @@user-jh1zv1fn8q и пробуйте заниматься пищеводным голосом , это не сложно.

  • @user-hp4xf3vp8k
    @user-hp4xf3vp8k3 жыл бұрын

    И мне 10 лет уже как сделали операцию а вообще я с раком живу с 1986 року столько у меня рак вот так виживаю ну ні чего правда операцию мне надо било делать меня напугали и я испугалась и согласилась а мне надо било самой лечиться после операции у меня опухоль в 2 раза увеличилась и они сказали едьте домой умирать а что ми сделаем ми что могли сделали все и я со слезами поехала дамой дома давай шукать литературу всякую про рак и лечиться и вот живу так что не надо руки опускать просто я поздно поняла

  • @user-en8xo6zi8r

    @user-en8xo6zi8r

    2 жыл бұрын

    Как вы лечились ответьте пожалуйста

  • @user-uj1qx7tp6y

    @user-uj1qx7tp6y

    2 жыл бұрын

    Здравствуйте, как с вами связаться такая же ситуация с родной сестрой

  • @muhayyosotvoldiyeva7069

    @muhayyosotvoldiyeva7069

    Жыл бұрын

    Как вы лечились ответьте пожалуйста

  • @user-di6gg2tn2m

    @user-di6gg2tn2m

    Жыл бұрын

    Да пиздит она

  • @user-gf5td3bp3j
    @user-gf5td3bp3j9 ай бұрын

    Мне тоже тяжело сахарный диабет

  • @YuRiken_774
    @YuRiken_7749 ай бұрын

    а сын разве не может помочь по огороду? Обязательно после операции больного человека тревожить?

  • @user-cs5qn8dt6s

    @user-cs5qn8dt6s

    6 ай бұрын

    Если хочешь жить, диван и кровать противопоказана, только тренировки , и нагрузки , а огород в первую очередь после шести месяцев после операции.

  • @IExSet
    @IExSet2 жыл бұрын

    По идее это можно пропускать через нейросеть и получить нормальный голос

  • @user-jh1zv1fn8q

    @user-jh1zv1fn8q

    Жыл бұрын

    Есть и такие программы. Но это долго.

  • @iwiw1371
    @iwiw13712 жыл бұрын

    Ну все-таки американские и итальянские аппараты получше, голос более естественный. Сам с аппаратом пять лет,первым был российский.

  • @k0nallzy588

    @k0nallzy588

    Жыл бұрын

    Про какие аппараты Вы говорите?

  • @iwiw1371

    @iwiw1371

    Жыл бұрын

    @@k0nallzy588 сейчас их трудно найти, посмотрите в магазине медтехника 7

  • @gochamiqava1853
    @gochamiqava18533 жыл бұрын

    denis molodec

  • @user-uq2yo8wu6k
    @user-uq2yo8wu6k2 ай бұрын

    Я биоробот с планеты ,,железяка,, как понял..?

  • @gochamiqava1853
    @gochamiqava18533 жыл бұрын

    molodec jenshina

  • @user-uk2ex8gc6q

    @user-uk2ex8gc6q

    Жыл бұрын

    У меня латекс комфорт тоже достойный аппарат

  • @user-uq2yo8wu6k
    @user-uq2yo8wu6k2 ай бұрын

    Я не говорю с аппаратом и не говорил. Зачем Мне этот роботскии электронный цирк... Людеи шагать и смешить? Сегодня 2024год. Господам учёным давно пора что то новое и реальное придумать. А не оружие убийства...

  • @ivansvistulnikov8860
    @ivansvistulnikov8860 Жыл бұрын

    Я не знаю видел много видимо уже 8 месяцев не чего неполучается просто потому что Арарат гудит громче чем говориш

  • @user-jh1zv1fn8q

    @user-jh1zv1fn8q

    Жыл бұрын

    Попробуйте слово мама . Найдите точку на шее, где лучше проходит звук и меньше помех. Приложите аппарат плотнее к шее, прижмите прямо. И нажимайте, отпускайте кнопку на каждый слог. Если есть возможность, записывайте себя со стороны и прослушивайте, или попросите близких слушать и говорить, понятна речь или нет.

  • @stavler1004

    @stavler1004

    Жыл бұрын

    В аппарате есть регулировка тона.Поднимите тон повыше.Я так сделал и все меня слышат.

  • @user-cs5qn8dt6s

    @user-cs5qn8dt6s

    Жыл бұрын

    @@user-jh1zv1fn8q лентяи хотят разговаривать сразу , а человеческой речью не хотят , пищеводная речь при огромном желании говорить , осваивается за месяц , я не хочу обидеть тех кому противопоказана пищеводная речь , но зато общение пищеводной речи приравнивается к нармальной .

  • @user-cs5qn8dt6s

    @user-cs5qn8dt6s

    6 ай бұрын

    Да я тоже считаю , тех кому не противопоказана пищеводная речь , это лентяи , я её освоил за месяц !!!

  • @user-tj6hi8dv6n
    @user-tj6hi8dv6n9 ай бұрын

    Дарт вейдер

  • @user-uq2yo8wu6k
    @user-uq2yo8wu6k Жыл бұрын

    Cto za gonevo takoe!? Cto za uwas golosovoi. Eto cto film pro kosmos s gumanoidami!? Segodnja 2023god! Gde progress!? Ulucwitj golos nemogut!? Ili vigodno wnjagu etu golisovuju prodavatj?

  • @user-jh1zv1fn8q

    @user-jh1zv1fn8q

    Жыл бұрын

    Да, Константи. Обосрать всё каждый может! А вот перенести такую калечащую операцию и научиться так разговаривать замечательно только такие замечательные люди, как мой муж. Умнее такого аппарата пока ни в Америке, ни в Германии не придумали. Мне нравится речь моего гуманоида. А Вы зачем слушали????

  • @user-uq2yo8wu6k

    @user-uq2yo8wu6k

    Жыл бұрын

    @@user-jh1zv1fn8q Nu esli nravitsja tak flags vam v ruki. ,,Ja prostoi Gerasim, Ja na vse soglasen,,... Ja sam operaciju s rako. Gortani parents cto Ti tut na obiwenku vkjucaewj! I nenado! Takim kak vi vsakoe derjmo pidavai budete dovoljni. ,,guljai,,....

  • @user-cs5qn8dt6s

    @user-cs5qn8dt6s

    Жыл бұрын

    @@user-uq2yo8wu6k слушай орёл клеточный , а нам нравится говорить во что угодно и как угодно , но знамя России всегда будет висеть над Рейхстагом !

  • @user-uq2yo8wu6k

    @user-uq2yo8wu6k

    Жыл бұрын

    @@user-cs5qn8dt6s слушай беркут полосатыи, да Мне уже похер какои там флаг будет висеть, хоть весёлый Роджера. Непарь Мне мозги, они и так напаренные за 15 лет на ринге. Хоть свои личные флаг воткни на рейхстага или в очко кому...

  • @user-dl7iw9ve1y
    @user-dl7iw9ve1y Жыл бұрын

    Ужас...

Келесі