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CONHEÇA O INSTITUTO ROKI, QUE APÓIA PACIENTES COM SÍNDROME DE MAYER-ROKITANSKY-KUSTER-HAUSER!

Isabella Leite conversa com Jefferson e Fernando sobre a síndrome de mayer-rokitansky-kuster-hauser e outros assuntos. Confira!
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Пікірлер: 23

  • @janealmeidachaves5744
    @janealmeidachaves5744 Жыл бұрын

    Sou portadora dessa Síndrome e foi descoberta quando eu já tinha 22 anos, através de uma lapatotomia, pois não existiam Ultrassom, nem Tomografia e muito menos Ressonância. Passei por diversos médicos da época e nenhum sabia o que dizer por eu estar com 19, 20, 21 e 22 anos, e não menstruar. Apesar de ter tentado descobrir já aos 13, 14 e 15 anos e no período de 15 aos 19, desisti de procurar saber. Morando em cidade do interior do RS, nunca tive respostas positivas. Aos 22 então através dessa cirurgia, foi descoberto porque não menstruava, mas saber que tinha essa Síndrome foi somente aos 48 anos. Hoje tenho 63 anos e muuuuiiiitaaaa história para contar. Fico feliz de saber desse instituto e gostaria de entrar em contato.

  • @alessandraaparecida1101
    @alessandraaparecida11016 ай бұрын

    Eu descobri a síndrome com 18 anos é muito difícil lidar com isso, até hj eu com 39 anos não consigo assimilar que tenho essa síndrome em minha defesa visto uma capa de a eu não me importo pq nunca quiz ser mãe, mas por dentro só quem tem sabe o quão é difícil saber que vc não é uma mulher comum e normal lembro quando fui em um profissional ele me examinou e me disse assim " vc é mulher tem vagina tem seios não encontrei nenhum testículo interno. Olhei assustada pensando como assim agora eu ainda tenho que saber se sou menino ou menina. Passei e ainda passo por muitos constrangimento, sem falar o psicológico a todo momento te impedindo de ter uma vida normal um relacionamento sadio pq sempre acho que vou ser trocada por uma mulher normal que possa da filhos ao parceiro e eu não e no meu caso aconteceu isso e sempre acho que vai continuar acontecendo não tem como confiar não tem como viver em paz. Tenho muitas histórias pra contar. Depois que passei a acompanhar o instituto roki descobri que tantas coisas que vivi vem da síndrome aconselho a todo que acompanhe o instituto foi um difusor na minha vida.

  • @Lavinia98110

    @Lavinia98110

    6 ай бұрын

    Tenho 26 anos e também possuo essa síndrome, e me sinto exatamente como você em muitos momentos da minha vida, é muito bom saber que existe outras mulheres que possuem e se sentem da mesma forma, queria ter oportinidade de poder participar de um encontro com mulheres que são portadoras dessa sindrome 😢

  • @gabrielamatos9710
    @gabrielamatos97102 жыл бұрын

    Fico feliz em saber da existência de instituto, agora poderemos nos direcionar, só quem descobre sabe como nos sentimos deslocadas e com tantas dúvidas sem resposta.

  • @flaviar.rodrigues6749
    @flaviar.rodrigues67492 жыл бұрын

    Sou portadora desta síndrome descobri aos 17 anos hoje tenho 39 anos.. tenho muita dificuldade até mesmo de ter relações..

  • @ildenemartins4911
    @ildenemartins49112 жыл бұрын

    Finalmente, descobrir o que realmente eu tenho

  • @maraportilla4525
    @maraportilla45253 ай бұрын

    Gente ver todos esses comentários e ver q não to só é difícil.. Eu sempre quis ser Mãe,mas minha insegurança nao me deixa evoluir acordar todos os dias é sentir que falta algo é ruim demais,tento me manter positiva,mas n da😢😢😢😢😢😮😢😢😢

  • @FernandaHx2
    @FernandaHx23 жыл бұрын

    Só a mulher que tem essa síndrome sabe o quanto é horrível acordar todos os dias e sentir que falta algo no próprio corpo 😭

  • @marialamoniamartins1025

    @marialamoniamartins1025

    3 жыл бұрын

    É bom ,em fim,ver alguém que me entende

  • @lilianqueiroz7492

    @lilianqueiroz7492

    3 жыл бұрын

    No meu caso, eu fico muito de boa, nunca quis ter filho, me sinto abençoada por ter nascido sem útero!

  • @recantodolivro3571

    @recantodolivro3571

    2 жыл бұрын

    @@lilianqueiroz7492 eu tenho e super me aceito. Nunca quis casar e ter filhos. Transo de boinha e vivo normal.

  • @nathansantos3933

    @nathansantos3933

    2 жыл бұрын

    Pessoal namoro com uma menina que tem essa síndrome,evito até ficar tocando no assunto com ela para não mágoa-la ,ela é doida para ser mãe ,eu disse a ela vamos adotar um ,amo ela muito muito mesmo...

  • @nathansantos3933

    @nathansantos3933

    2 жыл бұрын

    @@lilianqueiroz7492 tenho uma namorada com essa síndrome

  • @geaneclarice1393
    @geaneclarice13933 жыл бұрын

    😭

  • @anapaulaamorim7824
    @anapaulaamorim782410 ай бұрын

    😢😢 Tenho essa síndrome sofro muito por iss

  • @user-kp7rj7ij6b

    @user-kp7rj7ij6b

    9 ай бұрын

    Eu tenho essa doença, busco ajuda, socorro estou prestes a cometer suicídio, eu sou Angolana e aqui eu sou o primeiro caso no país.

  • @luanavitoria8561

    @luanavitoria8561

    9 ай бұрын

    ​@@user-kp7rj7ij6beu tbm já tentei suicídio 3 vezes por causa disso

  • @maraportilla4525

    @maraportilla4525

    3 ай бұрын

    ​@@user-kp7rj7ij6bMulher faça isso não,por favor A vida é linda Vamos da um jeito,eu também tenho essa anomalia e to tentando assimilar,mas não pretendo me matar pois quero viver,quero transar ter filho viajar,muitas coisas😢😢😊😢😢