COLLOQUE SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, 20 février 2019

Les SED : de la génétique à la réadaptation
Dr Michel Enjalbert, médecin chef Etablissement Cerbère, centre de compétence Ehlers-Danlos NV, Perpignan

Пікірлер: 1

  • @sarahmayb.7916
    @sarahmayb.79165 ай бұрын

    Bravo ! C'est exactement cela . Malheureusement, le suivi thérapeutique pluridisciplinaire quotidien au même endroit est compliqué sur Paris. Nous sommes donc considérés comme des sous citoyens. Nous devons nous battre à tous les niveaux et lorsque il y a aussi SAMA . C'est épuisant de plus en plus avec l'âge avançant lorsque les problématiques respiratoires, de brûlures gastriques fragilisant en permanence les tissus bronches gorge sinus malgré des médicaments ? Finalement les luxations, entorses etc , dans mon cas , on en prend l'habitude. L'épuisement respiratoire et les douleurs intenses englobant les sinus et les muqueuses internes du nez sont très handicapant es. + Apoxie + fausses routes+ asphyxie . Bref parfois je suis découragée parce que presque aucun soignant ne connaissent nos syndromes 😢. Il y a un réel problème de manque de réflexion systémique dans la formation des médecins et autres soignants. Plus l'errance thérapeutique depuis l'enfance.😢 Bravo docteur, mais pourquoi sommes-nous privés de prise en charge complète et efficiente si longtemps durant notre parcours ? Les malades du cancer ont un super suivi pluridisciplinaire partout en France, nous devrions avoir accès automatiquement aux centres anti douleur nous aussi, non ?