Cistinosis. Sindrome de Falconi. 2 de 2
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La cistinosis es una enfermedad metabólica poco frecuente que provoca acumulación de cistina en los tejidos orgánicos y con ello la aparición de cristales de cistina en la córnea, conjuntiva, médula ósea, ganglios linfáticos, leucocitos y vísceras como el riñón, principalmente.
Пікірлер: 90
La ventaja es q son padres con recursos y aman a sus hijos aunq sean adoptados
Conclucion: Consultar 5000 doctores durante el síntoma.
@chivisimp7967
5 жыл бұрын
Es triste
@ckarolterr9884
5 жыл бұрын
Tal cuál. Yo estoy con un problema de salud hace como 8 años y ningún médico me encuentra nada, fui a clínicas, hospitales públicos y nada, sigo consultando, no me doy por vencida.
@leticiaportillo7853
5 жыл бұрын
Y 10000 si quieres que tu hijo/a se sane
@AnthonyVatio
4 жыл бұрын
No vale la pena discutir con gente tan ignorante.
@genesissantos9727
4 жыл бұрын
@@chivisimp7967 es muy posible que al inicio no se haya podido diagnosticar porque el niño estaba chiquito y los límites de normalidad sobre cuanto orina son ampliamente variables, si hubieran sido en un adulto hubieran pensado en problema renal de inmediato porque es obvio. Pero la doña no se a qué doctores fue, que al parecer no supieron interpretar signos tan sencillos nmms
Madre es madre aunque no sepa sabe que algo esta mal!!
@samsolosection
4 жыл бұрын
No hay que ser madre para notar que un niño no está bien xd
Lo hubieran llevado con el Dr. House
@jennytang95
5 жыл бұрын
Si,jajajjajajajaja
@roxanacheix1657
5 жыл бұрын
Pense lo mismo
@juanmanugo3733
4 жыл бұрын
Xd
@leslyflores1611
4 жыл бұрын
Don't mames xd
@FernandaRodriguez-xe8ey
2 жыл бұрын
@@jennytang95 no me parece gracioso. Soy síndrome de Fanconi Bickel. Y en Argentina tuvieron poco conocimiento. Hoy complicada. Sin tratamiento. Recién el año pasado pusieron una ley y existe un lugar donde tratan enfermedades poco frecuentes y hasta tiene una ley por las Naciones unidas. Que son los malos tratos o el billing
La madre mientras..... tratada de loca y sin dormir no sé cuantos años.
Excelentes padres no se dieron por vencidos es una enfermedad poco común pero como en todo buenos médicos y malos medicos gracias a su perseverancia le salvaron la vida a su amado hijo👏👏👏
estas enfermedades deberían divulgarla ya que muchos médicos desconocen están enfermedad y muchos niños mueren por el desconocimiento de la cistinosis sobre todo en Colombia y son enfermedades huérfanas ya que no tienen el seguimiento adecuado para su tratamiento como la prueba de cistina en leucositos para el control de la cystagon me gustaria que cualquier avance cientifico que tenga de la cistinosis me informe ,
Es raro me gustaría saber si la enfermedad (cistinosis) es recesiva y ellos son gemelos (me imagino yo que refieren ser monocigotos). Se presentó solo en uno de los niños y en el otro no, teniendo los dos la misma carga y configuración genética. A menos que sean dicigotos ahí si sería entendible. Otra cosa si son idénticos lo bueno es que si hay falla renal en el niño enfermo el otro podría donarle uno sin problemas mayores en las histocompatibilidad
@ery445td
6 жыл бұрын
Justamente lo que estás describiendo es la "penetrancia" de la enfermedad
@mariasolvallverdu1866
6 жыл бұрын
Tienen la misma carga genética pero se forman individual y a uno le tocó tener cistinosis y el otro sano normal.
@jonejo4587
5 жыл бұрын
La cistinosis es consecuencia del sindrome de Fanconi, es una condición genética como describes, no sé cómo se origina, pero causa una pérdida de la capacidad de reabsorber el sodio en la membrana de las celulas del tubulo proximal, eso provoca seguramente una acumulacion de sodio y ganas de beber incontrolables, por otra parte como el Na+ no se absorbe, tampoco el potasio y se pierde por la orina junto con otros nutrientes
@yensb1454
5 жыл бұрын
Si son dicigotos (o de distintos óvulos) excluye lo gemelar. Y pasan a ser sólo mellizos bivitelinos. Los gemelos son univitelinos. Corrijanme si estoy errada.
@margrac2342
4 жыл бұрын
Creo que no son gemelos.. No son identicos o a mi no me lo parecen..
Lo bueno que hay doctores eficientes.
No cabe duda que las situaciones difíciles les toca a gente fuerte y sobre todo buena , para poder salir adelante!!!
Así es!! Busquen de tres a más opiniones. Los doctores tbm se equivocan. Gracias a Dios este niño está vivo y lleva una vida normal ❤️
Es Sindrome de Fanconi no Falconi como dice en el vídeo.
@darlingonzalez36
4 жыл бұрын
Ya bueno, quien tiene hambre?
@genesissantos9727
4 жыл бұрын
@@darlingonzalez36 jajajaja menso
Es fácil criticar, hay que ser humildes y no creernos eminencias de la medicina. En fin muy buen vídeo
@daniislas2317
3 жыл бұрын
Xd
@andysicchamilla1506
3 жыл бұрын
Quién ha criticado algo?
Pues yo cuando nací tuve un problema con un riñón. No funcionaba bien mientras que el otro si. Cuando tenia 2 años me quitaron el riñón malo y ahora vivo con un solo riñón. Y me va todo bien gracias a dios. Lo mejor de todo es que mi riñón es grande y es como un funcionamiento de dos riñones. Pero gracias a dios estoy bien ya que vieron el problema desde que nací y me operaron ya de bebe.
¿dice que son niños adoptados al nacer en el comienzo del video? Qué raro: la madre y la hermana también son gemelas.
Creo que los doctores se deben estar actualizando de tanta enfermedad que hay y no solo hacer prescripciones
@biancasolano9621
4 жыл бұрын
Exacto, no obstante muchos medicos no realizan eso
gracias por tu recomendacion buena madre y buen padre Dios los guarde
QUE DÍOS BENDIGA A LOS NIÑOS Y CURE SUS ENFERMEDADES.
Ojalá los doctores la hubiera escuchado cuando era bb.
Fanconi, NO falconi
Que padres tan buenos
Un mal diagnóstico por parte de el doctor puede cambiar radicalmente la vida de una persona...
@user-we4qx3wb7x
6 ай бұрын
Mi bebé le diagnosticaron ese síndrome tengo miedo q estén equivocados aunque los síntomas son los mismos 😢
Si hay alguien que tenga mas informacion sobre el jarcho levin, por favor comuniquense conmigo. Gracias
Y el siguiente video...?
Mi hija la padese y.no es nada facil
@martinflores4233
5 жыл бұрын
Solo quisiera saber sobre la epilepsia cerebral gracias
No entendí mucho el sindrome
Dar con un buen profesional es de vital importancia , pues se trata de vivir o morir , loa hay que son eminencias pero tambien algunos muy mediocres prepotentes y desgraciados.
@Garavatto1
4 жыл бұрын
Si,como el consuegro de mi madre...
Yo sufro de sed execiva tomo 10 o mas litros de agua al dia ...
@dennissedorado3719
5 жыл бұрын
Es polidsia
@shadimalpz1717
4 жыл бұрын
Supongo que ya te habrás hecho estudios para saber si sos diabética... Y si no lo sos, de todas maneras, hacéte otros estudios, porque beber más de 5 litros de agua al día hace mal, porque diluye los minerales de la sangre.
@valeriacabrera9861
3 жыл бұрын
@@dennissedorado3719 polidipsia, solo es el síntoma, como tal no es un diagnóstico porque es la descripción del síntoma y ya.
@natalienicolequinteroespar2922
2 жыл бұрын
@@dennissedorado3719 Ese es un síntoma, no una enfermedad.
@natalienicolequinteroespar2922
2 жыл бұрын
@@shadimalpz1717 Todo es relativo.
Alguien me puede ayudar tengo un bebe de 2 años tiene ese diagnostico por amor a Dios ayudarme
Quisiera ayuda para mi bebé tiene ese sindrome de Fanconi 😢
El sindrome de fanconi, se presenta en adultos o solo en niños, alguien puede responder??gracias.
@217santiago
9 жыл бұрын
dependiendo de la causa, por que el sindrome de fanconi por si solo no es una enfermedad, sino una tubulopatia que puede tener varias causas.
@freddycapriles6643
9 жыл бұрын
Gracias amigo.
@carlosmontoyalopez9267
3 жыл бұрын
@@217santiago q es tubulopatia
@natalienicolequinteroespar2922
2 жыл бұрын
Puede ocurrir a cualquier edad aún si tener familia con la cistinosis con su manifestación síndrome de Fanconi, ocurre por la mutación del gen ctns, es letal sin tratamiento a mediano plazo.
Yo tengo esa enfermedad
@natalienicolequinteroespar2922
2 жыл бұрын
Qué triste si hablas en serio.
0:45 pensé que era un pene,debo de dejar de ver videos de Alexis Texas
@Harley_FF29
4 жыл бұрын
Si es 🤗
@caritoCrt
4 жыл бұрын
X2
@ks-jc2yv
4 жыл бұрын
@@Harley_FF29 no creo que sea eso,puede que sea la vejiga
@sebastianmunoz6058
4 жыл бұрын
Jajaja
Jajajaja la opinión de la hermana ni al caso.
Doctor Autista mejor 👍
English Please?
jajajaja x')
c'mon dont you speak spanish?
El sindrome de fanconi, se presenta en adultos o solo en niños, alguien puede responder??gracias.
@carlafabiolagonzalestorric1692
5 жыл бұрын
Se hereda desde que uno nace
@carlafabiolagonzalestorric1692
5 жыл бұрын
La persona que usted dice lo tiene desde pequeño o no?