CdLS20 Sai Konoha Two days of being interviewed and JapanBarrierFreeProject ‘One in 9647,000’.
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• 【娘と親の葛藤】睡眠障害で苦しむコルネリア・...
Japan Barrier Free Project
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Thank you all for watching our videos♪
As some of you may already know, we were interviewed by the Japan Barrier Free Project ‘One in 9647,000’.
I will tell you about what happened at that time.
CdLS20 Sai Konoha Two days of being interviewed and JapanBarrierFreeProject ‘One in 9647,000’.
Hello everyone.
This is the Konolab Channel, the channel of Konoha, who has severe intellectual disabilities, and her family.
My daughter Konoha was diagnosed with a diaphragmatic hernia before she was born, and she was born in October 2003. Shortly after birth, she was diagnosed with Cornelia de Lange syndrome (CdLS). Since then, she has battled with bowel obstruction, gastro-oesophageal reflux disease and hearing loss, and until she was about 15 years old, she was hospitalised with pneumonia in the winter. Currently, she attends an assisted-living centre.
My current disability is A in the Rehabilitation Certificate and I have a disability support category of 6.
#CdLS
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Пікірлер: 121
楽しみです!!
「皆んな幸せ」最高ですね💗
@konolove1023
22 күн бұрын
ありがとうございます(^^)最高です♪
😊初参加楽しかったです❤ また次回も楽しみにしています↗️ありがとうございます😊
@konolove1023
22 күн бұрын
楽しんでいただけて何よりです(^^♪こちらこそ、ありがとうございました!
楽しみに待ってますよ❤
楽しみです☺️☺️
@konolove1023
22 күн бұрын
ありがとうございます(^^)/
密着取材の動画、見ましたよー!とても良い動画だと思いました。でも、やっぱり、自然体なこのらぶチャンネルが好きだー
@konolove1023
21 күн бұрын
里英さん、見ていただきありがとうございます(^^) お言葉嬉しいです♪
頑張ってねー楽しみしていますよ?
とても楽しみにしてます!😊❤
@konolove1023
21 күн бұрын
利矢子さん、ありがとうございます(^^)
早くみたいです❤
このはちゃんの笑顔にいつも癒されてます^^
このちゃんの笑顔に惹かれて最近見だした新参者です☺️ 過去の動画を見たりしてます! 取材を受けた動画も見てきました😊 5歳と2歳の男の子を育ててるんですが 時間が無い時の子供の要求や生理前のちょっとした事でイライラして このちゃんママを見ると「あぁ…イライラしてちゃダメだ…ママさんみたいにニコニコしてなきゃ」と日々勉強してます😭 子供も「ママ、ニコニコ可愛い💕」と言ってくれるので 今日も笑顔で午後も頑張ります!
このはさん、密着取材受けたんですね😊 19時には見れなかったんですが、さっき拝見しました😊 この動画出る前にこのはさんだって思って見つけて拝見させていただきました😊 動画では知り得ない事が伝わってきて凄く感動した動画でした😊 このはさんも葛藤姿、ご両親の苦労が伝わってきました😊
@konolove1023
21 күн бұрын
アイボウさん、他動画も見ていただきありがとうございます(^^)/
楽しみにしていますネ😊
この番組観ました‼️
@konolove1023
17 күн бұрын
奥西静穂さん、見てくださりありがとうございます(^^)
癒やされます
この配信は毎週土曜日ですか
@konolove1023
21 күн бұрын
毎週土曜日です(^^) が、たまに変更になることもあります。
为什么会这样?
@konolove1023
17 күн бұрын
看到我的 KZread 后我产生了兴趣,并收到了采访请求。
取材の動画拝見しました✨このはさんの気持ちのコントロールがうまくいかなくて苦しんでる姿を見るととても可哀想でした😢 ただこのはさん自身も一生懸命頑張ってるのがよくわかります😊 時間はかかると思いますが、このはさんなら気持ちのコントロール出来るようになりますよ😊 私は動画を通してですが、いつまでも応援しています! あと内緒で作ったドレスは必ずこのはさん喜びますよ❤
@konolove1023
21 күн бұрын
チャンマンタケさん、ありがとうございます(^^) お言葉、嬉しいです!
このちゃん、パパさん、ママさん撮影本当にお疲れ様でした😊 ママさんの話しを相槌打ったり笑ったりして聞いてるこのちゃんがとっても可愛いぃし、ちゃんと話してること分かってるんだなぁ〜、凄いなぁ〜って感心しました😊✨今日もこのちゃんの笑顔に、癒されました🥰
@konolove1023
17 күн бұрын
tooooo-moeさん、ありがとうございます(^^) そうなんです。最近、特に相槌を打つようになったなぁと感じていて、理解していることも増えているような気がします♪
おすすめに出てきて「このちゃん〜!😳」とすぐ見ました!ご両親のインタビューもとても印象的でした。いつもカメラの前に出てくれるこのちゃん、ご家族の皆さん、あったかい気持ちやはっとする発見をいつもありがとうございます✨ママの夢も、心から応援します☺️
@konolove1023
17 күн бұрын
anyoさん、見ていただきありがとうございます(^^)/
コノさんの控えめな笑顔、いつも癒やされます。それから口をキュッと閉じたキリリとした真顔も本当に美しいです。目鼻立ちクッキリで羨ましい❗
何度も観ました😊 このちゃんおじいちゃんとのリズム合わせて可愛かった❤ パパママさんの昔の写真もありましたね〜パパさんかっこいいし2人変わらずですね😊 最近このちゃん、お口でブッブッってやらなくなりましたね〜
このはさんの密着インタビュー動画見ましたよ! このはさんのお父さんとお母さんの優しさと、一緒に過ごしていく上で大変な事をいかに解決していくか、知ることが出来ました。 これからも応援してます!
@konolove1023
14 күн бұрын
ご視聴いただきありがとうございます(^^) こちらこそ、これからも宜しくお願いいたします!
このらぶチャンネルに僕も参加することってできますか?名古屋の志段見にいるので志段見で撮影される機会があれば参加したいと思います。
このちゃーん😆 楽しみに待ってるよ☺️
このはちゃんの笑顔はみんなを幸せにしてくれますね😊✨✨
あ!!動画みましたよ~! すごく嬉しかったです💕
@konolove1023
17 күн бұрын
あこさん、動画のご視聴ありがとうございます(^^)
このちゃんの笑顔たくさんみれて嬉しい😂
@konolove1023
17 күн бұрын
ババルバルバルさん、ありがとうございます(^^)
お母さん、お疲れじゃないですか? ご無理をなさいませんように💦
拝見しましたよ😊
@konolove1023
21 күн бұрын
さよちさん、ありがとうございます(^^)
最近の、このちゃんはとても落ち着いてきてるご様子ですね?もちろん、動画以外には大変な事はあるかと思いますが、年齢と、ともに少しずつ落ち着いてきているのと、睡眠で、ほんと精神的に大切なんですね。お母様もお父様もお休みになれる時はゆっくりなさってくださいね。これからも応援しています。
観ました☺️ 普段の動画はいかにポップに効果音やBGMを使って心穏やかに観やすく作ってくださっているかを感じました…!
@konolove1023
16 күн бұрын
たむたむちゃんさん、ありがとうございます(^^)/
このちゃんは、まるでスターのようですね☺️ファンも沢山できますよ✨私もこのちゃんの大ファンです😌💓これからも応援してますね🥰
@konolove1023
22 күн бұрын
ありがとうございます(^^)こちらこそ、これからも宜しくお願いします!
@user-ti8vp1tb7b
21 күн бұрын
お返事ありがとうございました🐱 また楽しみに待ってます✨ 宜しくお願いします☺️
動画見ました✨ すごく見入ってしまいました🙌🏻 このちゃんの笑顔大好きだよ❤
@konolove1023
16 күн бұрын
みーちゃんさん、見ていただきありがとうございます(^^)
このはサン可愛い。ファンになりました。楽しみにしています。
このちゃんとめぐちゃんかわいい
観ました〜(*^^*)
@konolove1023
21 күн бұрын
あ。さん、ありがとうございます(^^)
春日井市にあるコロニーの県医療療育センターって知ってますか?
@konolove1023
14 күн бұрын
知っています(^^)
毎回このはさんに癒やされてます! 絶対動画見に行きます! このはさんの生きてる姿がとても素敵でお父さんとお母さんも素敵です! 色々なご苦労があると思いますがこれからも動画を楽しみにしています!
@konolove1023
17 күн бұрын
功さん、ありがとうございます(^^) こちらこそ、これからも宜しくお願いいたします。
このはさんに会ってみたいです。友達になれたらいいです。
@user-nq3in2bd9r
14 күн бұрын
このはさん友達になりませか?
皆んな幸せ最高ですね♡かわいいこのはちゃんいつも笑顔に過ごしてくれると☺️嬉しい気持ちになったよ.ありがとう😊感謝しかないよ.同じく愛知県で見てるよ.ありがとう
@konolove1023
21 күн бұрын
理子さん、ありがとうございます(^^) こちらこそ、動画を見ていただき感謝です!
なんか元気もらえます。ママさん素敵です
@konolove1023
21 күн бұрын
わたしも挑戦しますていはいさん、ありがとうございます(^^) 励みになります!
このはさん少しずつ落ち着いてきたようでよかったですね。 964万7千分の1の動画も見させていただき色々考えさせられました。 数年前に重度障碍者向けの施設はそもそも全国的に数が少なく本人の状態によってはショートスティを断られることもよくあると聞いたことがあるのですが今もそんな状況なのでしょうか?今後社会がこんなふうに変わっていくと障碍者とその家族にとってもっと暮らしやすくなると思うことがあったら教えていただけるとありがたいです。
@konolove1023
13 күн бұрын
動画をご視聴いただきありがとうございます(^^) そうですね、こちらも重度障碍者向けの施設は少ないですし、本人の状態によってショートステイをお断りしているところもあります。 あくまで私の理想なのですが、支援学校やデイサービスなど子どもたちが小さい頃からお世話になっている施設の延長線上に事業所や入居施設があると親の負担がかなり減ると思います。(バラバラに点在ではなく、一つの町のようなイメージ) 関わる人も障がいのある人もいつも行き来し、学生の頃から入居施設でお泊り授業とか、事業所で図工や家庭科などの授業をしたり。卒業後もそのまま続きの事業所や入居施設へ行く選択ができ、卒業後も違和感なく過ごせるので、本人の困りごとも、家族の負担もかなり減るのではないかと思います。 人も敷地も必要になるので難しいですし、地域に戻り、地域で生活するという今の社会の方向とは真逆になりますが・・・。
@user-bo4hp7rs2j
12 күн бұрын
@@konolove1023 ご返信ありがとうございます。 私が住んでいる地方では例えば特別支援学校→デイサービス→入所等利用する施設が変わるたびに引越しをせざるをえない状況も多くあります。 その意味でも点在ではなく一つの町のようなかたちができるといいなと思いますが、その一方で、国が貧困になっていくのと比例して社会全般の考え方が昔とは大きく異なってきたように感じます。大変失礼な言い方をしてしまい申し訳ないのですが、重度障碍者のような社会的弱者に対して「納税しない、少子化に貢献しない」といったような社会に目に見える何かを残さない者に非常に厳しい視線が注がれるようになってきていると感じています。(もちろんそういう人ばかりではありませんが) 障碍者を優先にしろとかそういうことではなくものすごく抽象的な表現になりますが誰もが生きやすい社会になるといいなと思います。
このはちゃんが笑顔で居てくると安心するし嬉しくなります😊 これからもチカラになりますから ご両親、御家族、このはちゃん共々 いつまでも幸せで笑顔で過ごしてくださいね😊
太可爱
木の葉ちゃん、可愛い😊
@konolove1023
22 күн бұрын
ありがとうございます(^^)
このはちゃんすごい😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋
こんにちは😊 拝見させて頂きました! おじいちゃん、おばあちゃんもとっても優しそうで☺️ ママさんの親御さんですか?
@konolove1023
17 күн бұрын
ご視聴いただきありがとうございます(^^) はい、私(ママ)の両親です。
このママさん生live配信で、返信ありがとうございます☀️😃❗❤
@konolove1023
22 күн бұрын
こちらこそ、コメントありがとうございました(^^)
@user-pf1tv3cd7f
22 күн бұрын
いえ、返信嬉しかったです!✌️ありがとうございます😆💕✨
@XiBaozi-8964
22 күн бұрын
你说的对
@user-pf1tv3cd7f
21 күн бұрын
返信ありがとうございます🙇。そう言って頂いてありがたいです🙇ありがとうございます😃。
素晴らしい✨でーす✨このちゃん、このママさん😊このパパさーん、観ま~す、❤このちゃん可愛い❤️ですし、このママさんも素敵で、このパパさん優しくダンディー🍷🎩✨で弟さん優しいです~ね✨このお祖父ちゃん、このお祖母ちゃんも明るく好きですから、楽しみにしてます✨
@konolove1023
22 күн бұрын
ありがとうございます(^^)
@user-pf1tv3cd7f
22 күн бұрын
このママさん返信ありがとうございます☀️😃!嬉しい😃🎶です😊ありがとうございます☀️😃
私もこのはちゃんとご家族のファンです。 弟さんも良き理解者で優しそうですね。 私の子育ても大変なのでご両親も尊敬して励まされています😢
@konolove1023
16 күн бұрын
匿名さん、ありがとうございます。お言葉嬉しいです!
このチャンネルは、優しさに包まれます!好葉ちゃんは、いい名前をプレゼント🎁されましたね。兄は、キラキラネームではなく、娘達には、双子のような名前をつけました。二人の娘はどちらも夏生まれなので8月生まれの上の子は、葉月と7月生まれの下の子は、菜月です。小学5年生と小学3年生になりました。 子どもの成長に驚きます!障害に関しての動画見ました。前から少しこのらぶちゃんねるは知っていたものの、そんなに興味なく(¯―¯٥)家族の動画と思っていたので、でもいざちゃんと見て見ると奥深くすっかり見ハマってしまいました。いい動画に出会えたな!って思います😊
@konolove1023
21 күн бұрын
みゆきさん、ありがとうございます(^^)
見ましたよ
初めまして! 動画見ました😊 他の方の動画も、見た事あります(^-^) このはちゃんの笑顔に元気をもらっています(⑅•ᴗ•⑅)
@konolove1023
16 күн бұрын
こづえさん、初めまして(^^)見ていただきありがとうございます。
動画、拝見してきました🥰 このちゃんの笑顔って、本当にコチラの心が洗われる素敵な笑顔です。 出来るようになるって大変な事もあるかもしれませんが、出来るようになる喜びをこんなにも嬉しいことなんだと、このちゃんを見て感じました🥰 このちゃんからパワーいただきました!! このちゃんも一緒にがんばろうっ(👍🏻ᴖ ·̫ ᴖ )👍🏻
こんばんは😃🌃このはちゃんファミリーみなさんお元気ですか?私も、964万7千分の一KZreadをみました。このはちゃん、お母さん、お父さんの笑顔がとてもよかったです。
@konolove1023
17 күн бұрын
さなえさん、ありがとうございます(^^)
観ました感動しました
@konolove1023
16 күн бұрын
和世さん、ありがとうございます(^^)
以前から思っていたんですが、このちゃんはニコニコできずに行った場所や体験でも、後から楽しそうに振り返ることがありますよね。 話や写真や物をきっかけに、思い出してニコニコするこのちゃんを見ると「あ〜、あの時もこのちゃんにとっていい思い出なんだな」と嬉しくなります^^
@konolove1023
16 күн бұрын
天然キノコさん、ありがとうございます(^^) そうなんです。緊張で表情が硬くても、後から振り返って楽しそうにすることが多いのです。 このはも本当に嫌な時は、帰ろうとしたり外に出たりするので分かりやすいですし、そんな時は無理はさせないです♪
このはちゃん笑顔が止まりませんねかわいいよ私も愛知県名古屋市在住ですてんむす美味しいよね😊
@konolove1023
17 күн бұрын
歩美さんも名古屋市にお住まいなのですね!天むす美味しいですね(^^)
今このはちゃん何してます?
@konolove1023
22 күн бұрын
動画が終わって、2階の部屋で何やらお話してます(^^)
お母さんの観音様の様な優しい笑顔と このはさんの🌻ひまわりのような🤗笑顔に癒されます。このはさん 取材楽しくて良かったですね😃
ツボにハマってるこのちゃんに釣られ笑いするww
このちゃーん、おばちゃんとじゃんけんしょう じゃんけん✊✌️✋
ママさんパパさんの若い頃の写真もちらっと映ってましたね☺️🩵
@konolove1023
17 күн бұрын
お恥ずかしいながら(^^;)映っていました。
事業もいていますか
@konolove1023
22 күн бұрын
事業所は毎日通っています(^^)
このちゃんの、うんうんってうなずく姿が大好きです😍❤️
このちゃんファイト(*•̀ㅂ•́)و✧ニコニコ笑顔いっぱい可愛い💕💕ฅ(>ω
@konolove1023
21 күн бұрын
かおる🪡🧵さん、ありがとうございます(^^)
りさみたよこのはちやんたのしそでしたね😊
このちゃん❤このママさん、このパパさーん取材を受けられた番組観ました✨感動しました😢このちゃんを立派にここまで、育ってられるまでの苦労があったのですね😢今はこのちゃんたっくさんの人に支えられて可愛い❤️このちゃんに成長されたんですね😃感動ものでした😂このちゃんお祖父ちゃん❤観ていて私の亡くった祖父ににていますので❤好きですので、ほこりしました❤このお祖母ちゃんも久しぶりに観れて楽しくなりました✨感動をほこりをほのぼのをありがとうございます😭✨今の時代は胸を打たれる番組がなかったので、久しぶりに感動しました😢ありがとうございます😆💕✨
@konolove1023
16 күн бұрын
清香さん、こちらこそ見ていただき、ありがとうございます(^^)/
@user-pf1tv3cd7f
14 күн бұрын
このママさん返信ありがとうございます(^○^)(⌒‐⌒)本当に良かったです(●^o^●)ありがとうございますo(^-^o)(o^-^)o
このはちゃんが笑顔で居てくると安心するし嬉しくなります😊 これからもチカラになりますから ご両親、御家族、このはちゃん共々 いつまでも幸せで笑顔で過ごしてくださいね😊