Excellente attitude et bons conseils. J'ai aussi la RCH et je peux dire avec certitude que cette maladie m'a appris à avoir une hygiène de vie exceptionnelle qui me maintient en bonne santé et me fait mieux vieillir que les autres ! Il faut voir le bon côté de cette maladie contraignante, pas le choix.

J'ai découvert votre chaîne aujourd'hui et cela m'a fait bonne impression de prime abord. Je pense que vous méritez plus d'attention compte tenu de la qualité de vos témoignages et la façon dont vous les exposer. Bonne continuation

Moi aussi j ai atteint de cette maladie c pas aussi facile à vivre 😢 tjr fatigué pâle perte de poids surtout on se trouve pas avec notre société qui critique bcp et tu peux leur expliquer à chaque fois ils te comprennent pas

Bonjour il faut aller voir Lara Duc elle a une méthode alimentaire qui s'appelle la méthode ptilara ça à l'air top et le mode de cuisson....a l'eau

Bonjour je suis comme vous manger sainement maison et en très petites quantités d aliments donc le plus simple

Connaissez-vous Lara Duc anthropologue de la santé, hautement spécialisée dans la RCH (alimentation et autres précieux et pragmatiques conseils ). Vous pouvez la trouver sur youtube . Bien cordialement

Merci.

Bjr. Avez une recette de pain ou gâteau pour une RCH en poussée inflammatoire. C pour une amie. Merci

Bonjour, concernant vos selles, allez vous régulièrement ? Evacuez vous facilement ? Personnellement avec une RCH en rémission, sortir un perfect tous les jours me parait plus compliqué que d'aller sur la lune. Cdt

@jungledansleventre9708

6 ай бұрын

Oui c est compliqué, il faut du temps pour trouver un équilibre et c est assez sensible. Dans cette maladie on tâtonne beaucoup courage

Hello c’est cool tes vidéos je suis à l’hôpital à l’heure actuelle et on tente l influximab aussi 4eme dose mis on optimise en réduisant la durée. Que prends tu comme compléments alimentaires ? Si tu en prends bien sûr je vais adopter aussi cette nouvelle alimentation saine mais qui desocialise un peu malgré tout.. es tu toujours en rémission?

@jungledansleventre9708

25 күн бұрын

Je suis toujours en rémission avec des injections d infleximab toutes les 8 semaines. Niveau alimentation je mange normalement car plus de symptômes RCH et pas de complément alimentaire pour moi car alimentation équilibrée. Courage. Merci pour ton message

Bonjour, je voulais savoir si chez vous vos crises sont liés à une période de grand stress ou de déprime ?? Mon père a cette maladie depuis plus de 10 et il fait beaucoup de crise par an !! Bon courage

@jungledansleventre9708

28 күн бұрын

Bonjour. Mes crises peuvent parfois être liées à des périodes de grand stress, parfois non. C'est assez complexe. Courage à votre papa.

Bonjour , en combien de temps vos symptômes ont disparu avec l’infliximab? J’en suis à ma troisième injection plus cortisone et j’ai eu une rechute il y a 2 semaines 😢 j’ai été diagnostiqué fin février seulement . Je suis un régime hyper strict mais c’est tellement frustrant 😢 merci

@jungledansleventre9708

Жыл бұрын

Bonjour Mimi. De mon côté, une fois les symptômes stabilisés par corticoïdes hautes doses, j'ai commencé l infleximab. A la décroissance des corticoïdes je n'ai pas fait de rechute, et ça fonctionne pour l' instant ( ça fait 8 mois). Mais ça dépend tellement de chacun avec cette foutue maladie ! Avant l' infliximab on avait essayé un traitement par anti-integrines qui marche bien pour pleins de gens mais qui n a pas marché pour moi, j ai rechuté dès qu on a baissé les corticoïdes, alors que d autres sont stabilisés. Il va falloir trouver ce qui marche pour toi. J' ai entendu dire ( a vérifier) que chaque traitement pour la RCH ne fonctionne pas pour tout le monde, pour environ 30% des gens ça marche pas dès le début avec rechute dans les 1ers mois. Du coup si tu as de la chance ça fonctionne, sinon faut tâtonner et essayer autre chose jusqu'à trouver le bon. Courage, je pense qu'il y a assez d' options pour trouver la tienne.

@jungledansleventre9708

Жыл бұрын

Et surtout dis toi que si tu as rechuté tu n' y es absolument pour rien. Le régime aide mais ne peut pas tout. Si ça n'a pas fonctionné c'est que ce n'était pas compatible avec ta réponse immunitaire et tout pleins de choses très complexes. C'est long, frustrant, mais à un moment quelque chose va fonctionner pour toi.

@MimiMimi-dw7uj

Жыл бұрын

@@jungledansleventre9708 c'est surtout que je ne veux pas prendre ça toute ma vie! maintenant dans l'urgence, c'est une béquille dont je ne peux pas me passer , mais jamais je veux que ça devienne une prothèse. En changeant mon mode de vie, mon lieu d'habitation et en adaptant mon régime alimentaire, j'ai la conviction que ça fonctionnera. Plein de gens vivent sans traitement et vivent même très bien!

@MimiMimi-dw7uj

Жыл бұрын

@@jungledansleventre9708 j’ai changé de traitement depuis le 14 avril et c’est une vraie renaissance !!! Je mange pratiquement tout ce que je veux , ahah le bonheur ! Je n’ai plus de douleurs, plus d’urgences , enfin vraiment je suis heureuse 😀 je reprends des kilos, mon énergie est revenue et mon moral aussi 🙏 comme quoi la médecine moderne à ses bons cotes aussi… pour l’instant je ne change rien.

@jungledansleventre9708

Жыл бұрын

@@MimiMimi-dw7uj je suis très heureuse pour toi Mimi !

Bonjour je suis atteinte aussi de cette maladie et helas je n ai pas de traitement pour l instant pourriez vous me dire vos impressions sur l imurel que je serais prête à prendre n étant pas médocs du tout ..surtout ce qui est injecté dans les veines ...merci a vous

@jungledansleventre9708

Жыл бұрын

Bonjour. Prendre des médicaments a été compliqué à accepter pour moi au début mais la crise que j ai traversée a été tellement dure à vivre et handicapante que j'ai décidé de faire confiance à mon médecin. En ce moment je reçois des injections d' infliximab à l' hôpital tous les 2 mois et prends de l imurel en cachets tous les jours. Dans quelques mois on enlèvera un des deux traitements si tout va bien. Pour l'instant je le vis assez bien, je peux vivre normalement.